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Diagnose HLHS und viele Fragen
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erdbeervanille



Anmeldungsdatum: 02.03.2014
Beiträge: 77
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 14.04.2014, 12:59    Titel: Diagnose HLHS und viele Fragen Antworten mit Zitat

Hallo liebes Forum,

in der 22ssw wurde bei der Feindiagnostik bei unserer kleinen Prinzessin HLHS festgestellt.
Für uns brach eine Welt zusammen, gerade nach unserem 7 jährigen Weg zum Wunschkind mit vielen Hormonbehandlungen und leider mussten wir in der jetzigen Schwangerschaft auch in der 8/9 ssw ein Baby zu den Engeln ziehen lassen.
Da hab ich heute noch sehr zu knabbern dran. Traurig
Nun haben wir den ersten Schock über die Diagnose verdaut, waren inzwischen auch in Kiel bei Prof. Kramer.
Müssen Ende Mai wieder hin, da er sich das Herzchen nochmal ansehen möchte, da bin ich dann Anfang 35 ssw, somit befinde ich mich derzeit in der 29ssw.
Die riesen Angst vor die Zukunft bleibt natürlich.
Nun stellen sich uns natürlich noch viele Fragen z. B. was brauche ich für mich für die Klinik? Was darf ich alles fürs Baby mitnehmen? Falls ihr einen Kaiserschnitt bekommen habt, durftet ihr euer Baby sehen und wie lange habt ihr in der Frauenklinik verbracht?
Wie lange musstet ihr mit euren Mäusen in Kiel bleiben nach der Norwood 1?
Was für Papierkram kommt auf uns zu? Bekommen wir Hilfe, wenn wir wieder zu Hause sind?
Würde mich über viele antworten freuen und sage schon mal danke. Smilie

GLG
Diana
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Bella Italia



Anmeldungsdatum: 19.03.2014
Beiträge: 17
Wohnort: Hamburg

BeitragVerfasst am: 16.04.2014, 14:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und Willkommen im Forum,
es ist gut, dass ihr hier Fragen auf Eure Antworten sucht und sicherlich findet, auch wenn die Sorgen und Ängste dadurch nicht kleiner werden...
Aber so könnt ihr Euch bestmöglich vorbereiten. Die Fragen zur Geburt kann ich leider nicht beantworten. Bei unserem Sohn wurde der Herzfehler erst zwei Tage nach der Geburt festgestellt, nachdem er im Notarztwagen auf die Intensiv gebracht wurde. Da ich nichts von dem Herzfehler wusste, habe ich normal entbunden. Und ich bin unendlich dankbar dafür, dass es eine normale Geburt war. Die Geburt war auch komplikationslos und es ging dem Kleinen super danach (Agpar Werte 10/10!) Ich kenne eine Mutter mit einem HLHS-Kind, die schon wie Du während der Schwangerschaft von dem Herzfehler ihres Kindes erfahren hat und sie hat auch "normal (spontan) entbunden. Das müsste man mit den Ärzten abklären, ob wirklich ein Kaiserschnitt bei Dir notwendig ist...?
Wir waren im UKE Hamburg zur Norwood I und Glenn. Unser Sohn war zwei Wochen vor der OP auf der Intensiv, dann nach der OP zwei weitere Wochen auf Intensiv und zwei Wochen auf der Kinderherzstation, also insgesamt vier Wochen im Krankenhaus. Ihr werdet im Krankenhaus gut auf die Zeit zuhause vorbereitet! Und wir hatten zuhause Unterstützung von den "Kinderlotsen": eine Pflegerin, die unseren Sohn auch auf der Kinderherzstation betreut hat, kam (wie die "Nachsorge-Hebammen") regelmäßig zu uns und stand uns mit Rat und tat zur Seite. Er hatte z.B. noch eine Magensonde, die regelmäßig ausgetauscht werden muss. Sie hat uns auch bei der Beantragung eines Behindertenausweises (nach der 1. OP) und der Pflegestufe (nach der 2. OP) geholfen.

Jetzt geht es unserem Sohn gut. Er ist 18 MOnate alt und braucht nur ASS und Physiotherapie. Er besucht eine "normale" Kita und ist ein Sonnenschein. Die Krankheitsverläufe sind aber sehr verschieden. Ich möchte Euch trotzdem Mut machen.
Schaut Euch, wenn möglich, die Intensiv an und auch die Herzstation. Versucht Euch mit Eltern auszutauschen vor Ort, die auch Kinder mit HLHS haben. Ihr werdet viel Kraft brauchen und ich hoffe, Ihr findet Unterstützung in der Familie und bei Freunden. Manchmal hilft auch schon eine warme Suppe, die auf Euch wartet, wenn ihr von einem anstrengenden Tag auf der Intensiv nach Hause kommt...
Liebe Grüße und alles Gute
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erdbeervanille



Anmeldungsdatum: 02.03.2014
Beiträge: 77
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 16.04.2014, 15:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Bella Italia,

wir müssen Ende Mai wieder nach Kiel wegen der Geburtsplanung und danach nochmal zu Prof. Kramer.
Ich möchte gerne einen KS, habe furchtbare Angst das etwas schief gehen könnte, nach der FG ist meine Angst noch viel größer.
Meine Hebamme sagte auch schon ich soll einen KS machen lassen.
Die Kinderherzstation und Intensiv wurde uns schon gezeigt, war ganz schlimm für uns. Traurig
Das Ronald Mc Donald Haus haben wir uns auch schon beim letzten mal angeschaut.
Heute habe ich schon mal die Bescheinung dafür zur Krankenkasse gebracht, mal sehen was dabei rauskommt.
Möchten das alles was möglich ist vorher zu klären schon mal erledigen, man weiss ja auch nie, ob es plötzlich los geht.
Es macht ungemein mut zu lesen das es euren kleinen Mann so gut geht.
Ich hoffe wir schaffen das alles auch, hab echt Angst.
Vielen Dank für die ganzen Informationen. Smilie

LG
Diana
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flixy



Anmeldungsdatum: 20.06.2007
Beiträge: 331
Wohnort: NIEDERSACHSEN

BeitragVerfasst am: 16.04.2014, 19:50    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Diana,
auch ich möchte Euch ganz viel Mut machen.
In Kiel seit ihr gut aufgehoben. Wir sind auch dort und wirklich sehr zufrieden. Schön, dass ihr auch schon das RMD Haus aufgesucht und angeschaut habt.
Wir waren nach der 1. OP 5 Wochen in der Klinik und durften dann für 4 Wochen nach Hause, bis dann ein Herzkatheder gemacht wurde und kurz danach die 2. OP.
Die 3. OP wurde dann mit 2 1/2 Jahren gemacht.
Felix geht es sehr gut. Er hat 3 Jahre den Kindergarten besucht als Integrationskind, ist seit letzten Sommer in der Grundschule und kommt dort gut mit. Er spielt Handball im Verein, geht gerne schwimmen und LIEBT DAS LEBEN. Mit gleichaltrigen kann er gut mithalten und man sieht ihm seine "Schwäche" nicht an.
Ich hatte auch jeweils einen Kaiserschnitt in Kiel. Ich konnte bereits am nächsten Tag zur Intensivstation - es wird ein Fahrdienst per Taxi organisiert. Vor Ort kannst Du Dir dann auch eine Hebamme "suchen", die Dich während des Aufenthaltes betreut. Falls Du noch eine benötigst, kannst Du Dich gerne per pn melden.

Ich wünsche DIR alles alles Gute für die restliche Schwangerschaft.
lg Maren
_________________
FELIX 22.02.07, HLHS alle OP´s in KIEL. 05.07.2016 Stententfernung
HANNA 10.02.12, HLHS nach der 2. OP verstorben 19.06.2012 (Lungenentzündung)
FYNN 22.07.13 KERNGESUND
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erdbeervanille



Anmeldungsdatum: 02.03.2014
Beiträge: 77
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 17.04.2014, 11:58    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Maren,

vielen lieben Dank für deine Antwort.
Das freut mich so sehr zu lesen das es euren Sohn so gut geht.
Schön ist auch zu lesen, das er Handball spielt und schwimmen geht.
Durftest du deinen Kleinen nach dem KS kurz sehen oder wurde er direkt mitgenommen?
Wart ihr die ganze Zeit über gemeinsam im RMD Haus?
Lese immer wieder das es möglich ist sobald das Baby auf der normalen Station ist, ein Elternteil dort mit unter kommt!?


LG
Diana
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 17.04.2014, 15:53    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo erdbeervanielle

erstmal herzlich willkommen hier♡

ich bin auch in Kiel in Behandlung.
Kiel ist supi♡!

wenn du magst kannst du mich gerne per PN anschreiben, usw:-)

Ganz liebe Grüße
svea♡
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe
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flixy



Anmeldungsdatum: 20.06.2007
Beiträge: 331
Wohnort: NIEDERSACHSEN

BeitragVerfasst am: 17.04.2014, 18:45    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Diana,

ja, ich durfte Felix kurz sehen, ihm einen Kuss geben und dann wurde er untersucht und auf die Kinderintensivstation gebracht.

Mein Mann ist dann - als es mir einigermaßen wieder ging - zu Felix gegangen und er wurde über seinen Gesundheitszustand informiert.

Ich bin dann nach 4 Tagen Klinik ins RMD eingezogen. Ja, es ist so, dass wenn die Kinder auf der "Normalstation" sind, dass sich ein Elternteil mit aufnehmen lassen kann. Würde es allerdings erst machen, wenn eine Entlassung in Sicht ist. Sobald Du in der Klinik "einziehst", ist Dein Zimmer im RMD weg.
Wann hast Du denn Entbindungstermin?
LG maren
_________________
FELIX 22.02.07, HLHS alle OP´s in KIEL. 05.07.2016 Stententfernung
HANNA 10.02.12, HLHS nach der 2. OP verstorben 19.06.2012 (Lungenentzündung)
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erdbeervanille



Anmeldungsdatum: 02.03.2014
Beiträge: 77
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 17.04.2014, 19:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Svea,

dann gehörst du ja zu den jungen Erwachsenen mit HLHS. Smilie
Wie oft musst du denn zur Kontrolle?

LG
Diana
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erdbeervanille



Anmeldungsdatum: 02.03.2014
Beiträge: 77
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 17.04.2014, 19:32    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Maren,

das beruhigt mich jetzt doch sehr, dass man seinen Wurm wenigstens kurz sehen darf.
Habe mir darüber schon total den Kopf zerbrochen.
Danke für den Tip mit dem RMD Zimmer und dem Zimmer auf Station, werde ich gleich nachher meinem Mann erzählen.
Entbindungstermin ist der 02.07.
Wie viel Tage vor ET hast du den Kaiserschnitt bekommen?

GLG
Diana
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flixy



Anmeldungsdatum: 20.06.2007
Beiträge: 331
Wohnort: NIEDERSACHSEN

BeitragVerfasst am: 17.04.2014, 20:05    Titel: Antworten mit Zitat

Ja, es hat sehr gut getan, Felix bzw. Hanna noch zu sehen. Bei Hanna durfte mein Mann sogar kurz nach der Geburt noch ein Foto von ihr machen.

Die Terminabsprache hängt von der Kinderklinik und Frauenklinik ab - die arbeiten sehr eng zusammen und planen das. Bei uns war es jeweils 14 Tage vor dem errechneten Termin.
Ist das schon sicher, dass das ein Kaiserschnitt wird?

Alles Gute
lg Maren
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FELIX 22.02.07, HLHS alle OP´s in KIEL. 05.07.2016 Stententfernung
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 17.04.2014, 20:28    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Diana,
im mom.alle 4 wochen
aber als nächstes erst wieder am 27.5 zum MRT in kiel.
ja ich bin mit einer der ältesten...

lg
svea
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erdbeervanille



Anmeldungsdatum: 02.03.2014
Beiträge: 77
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 17.04.2014, 20:57    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Maren,

nein es steht noch nicht fest, aber ich möchte gerne einen Kaiserschnitt.
Ende Mai haben wir wieder einen Termin in der Frauenklinik zur Geburtsplanung und danach in der Kinderklinik, dort wollen sie nochmal auf's Herzchen schauen.
Das mit deiner Kleinen tut mir unendlich leid. Traurig

LG
Diana
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erdbeervanille



Anmeldungsdatum: 02.03.2014
Beiträge: 77
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 17.04.2014, 21:02    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Svea,


alle vier Wochen ist ganz schön viel, aber die hauptsache ist ja das es dir gut geht.
Hast ja schon einiges hinter dir.
Darf ich fragen, ob es Dinge gibt, wo du dich sehr beeinträchtigt fühlst?

GLG
Diana
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flixy



Anmeldungsdatum: 20.06.2007
Beiträge: 331
Wohnort: NIEDERSACHSEN

BeitragVerfasst am: 18.04.2014, 19:07    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Diana,

dann drück ich Dir die Daumen, dass es ein Kaiserschnitt wird.

Unsere Hanna ist NICHT am Herzfehler gestorben - sondern an einer Lungenentzündung. Traurig

Wenn Du weitere Fragen hast, kannst Du Dich gerne melden.

Alles erdenklich Gute.
Lg Maren
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erdbeervanille



Anmeldungsdatum: 02.03.2014
Beiträge: 77
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 18.04.2014, 20:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Maren,


danke, ich bin sehr gespannt was beim nächsten Termin so rauskommt.
Am liebsten hätte ich schon alles hinter mir. Traurig
Wann durftest du den Kleinen zum ersten mal auf dem Arm nehmen?
Man liest das die Infusion die gleich nach der Geburt gegeben wird die Babys berührungsempfindlich macht!?

GLG
Diana
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