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Diagnose HLHS(SSW 21+4) Stehen vor einer großen Entscheidung

 
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Glöckchen2102



Anmeldungsdatum: 10.04.2014
Beiträge: 9
Wohnort: Worms

BeitragVerfasst am: 10.04.2014, 16:17    Titel: Diagnose HLHS(SSW 21+4) Stehen vor einer großen Entscheidung Antworten mit Zitat

Hallo,

ich möchte Uns mal vorstellen.
Ich bin 34 Jahre alt und mit dem vierten Kind schwanger.
Mein großer wird im Oktober 13 Jahre alt (gesund), meine Tochter wird bald 11 Jahre alt (gesund) und mein kleinster der bald 9 Jahre alt wird hat, in diesem Sinne "lediglich", eine Entwicklungsstörung.
Ich bin momentan in der SSW 21+5, hatte meinen zweiten großen Ultraschall am 03.04.2014 bei dem meine Gynäkologin Auffälligkeiten im 4-Kammer Blick entdeckte. Sie überwies mich zu einem Professor des Klinikums Worms. Einen Termin bekam ich im Klinikum am 08.04.2014. Es wurden intensive Ultraschalluntersuchungen durchgeführt um die gesamte Entwicklung zu untersuchen. Zwei Ärztinnen die die "Vorarbeit" leisteten und der Professor Hitschold bestätigten das es Auffälligkeiten im 4-Kammer Blick gibt, aber es müsse doch ein Spezialist danach schauen weil er mir keine Auskunft darüber geben könne wie schwer diese Auffälligkeiten ausfallen. Der Professor machte mir direkt einen Termin in Frankfurt im Bürgerhospital aus. Dort wurde ich von einem Professor Bahlmann direkt am nächsten Tag den 09.04.2014 empfangen.
Die gesamte Untersuchung dort dauerte ca. eineinhalb Stunden und waren mir sehr unangenehm. Als er letztendlich die Vermutungen bestätigte und die Diagnose setze, konnte ich nur noch weinen. Mein Mann (35) der mich von Anfang an immer begleitete hielt mir fest meine Hand und fühlte mit mir. Der Professor Bahlmann erklärte uns ganz genau an Skizzen was an der Entwicklung des Herzes unseres Sohnes falsch gelaufen ist.

Ich notiere die Diagnose:

Derzeit unauffällige fetale Sonomorpholoie mit zeitgerechtem Wachstum. Hypoplastisches Linksherzsyndrom mit retrogradem aortalen Fluss, unauffälliges Pulmonalvenendoppelerflussspektrum (Typ1).
Unauffällige fetale Neurosonographie. Unauffälliges fetoplazentares, zerebrales und venöses Dopplerflussprofil. Unauffällige Zervixlänge.

Wir verstehen dieses ganze Arztdeutsch nicht aber durch die genau Erklärung des Professors wissen wir wenigstens besser darüber Bescheid.
Ich setze immer noch Hoffnung darin das es alles gar nicht so schlimm ist da der kleine Zwerg sich einfach nicht richtig drehen wollte. Die Untersuchungen waren durch seine Lage etwas erschwerter.
Aber der Professor machte uns keine große Hoffnung und klärte uns auf welche Möglichkeiten wir haben.
Ein Schwangerschaftsabbruch oder das Risiko eingehen, den Zwerg gebären und ihn direkt behandeln und operieren lassen.
Ich weiß genau, egal welche Entscheidung wir treffen, sie kann richtig sein oder falsch sein.
Ein Abbruch kam bisher nie in Frage aber dieser ganze Weg der auf Uns zukommt, wird extrem unangenehm und schwer und auch schmerzhaft werden.
Wie soll man denn bei so einer schweren Diagnose die "richtige" Entscheidung treffen? Es liegt in unseren Händen über ein Menschenleben zu entscheiden. Wir brauchen Mut und Stärkung, die wir hier erwarten.
Ich tendiere dazu allem eine Chance zu geben und den Weg auf uns zu nehmen, bin mir aber noch nicht ganz sicher. Weinen Eines weiß ich, mein Mann wird immer hinter mir stehen, egal welche Entscheidung ich persönlich treffen werde.

Ich bin einfach nur verwirrt gerade!

Liebe Grüße
Daniela
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 10.04.2014, 18:28    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Daniela,
wir organisieren gerade ein Hypo-Treffen in Kassel (am 04.05). Hamm ist zwar nicht um die Ecke, aber durchaus erreichbar. Überlegt euch doch mal, ob ihr kommen wollt.Ihr könnt dort diekt mit Eltern sprechen und einige Kinder kennen lernen. Ich bin an den WE´s unter folgender Nummer erreichbar: 0561-8075203
GGLG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Glöckchen2102



Anmeldungsdatum: 10.04.2014
Beiträge: 9
Wohnort: Worms

BeitragVerfasst am: 10.04.2014, 18:40    Titel: Antworten mit Zitat

Kaywan hat Folgendes geschrieben:
Hallo Daniela,
wir organisieren gerade ein Hypo-Treffen in Kassel (am 04.05). Hamm ist zwar nicht um die Ecke, aber durchaus erreichbar. Überlegt euch doch mal, ob ihr kommen wollt.Ihr könnt dort diekt mit Eltern sprechen und einige Kinder kennen lernen. Ich bin an den WE´s unter folgender Nummer erreichbar: 0561-8075203
GGLG alex


Hallo Alex,

danke für deine Nachricht und vielen Dank für das Angebot. Kassel ist wirklich nicht gerade um die Ecke und unsere momentane Gesamtsituation ist auch nicht die Beste. Ich werde darüber mit meinem Mann sprechen und mich ggf. bei dir melden.

Lg Daniela
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Bella Italia



Anmeldungsdatum: 19.03.2014
Beiträge: 17
Wohnort: Hamburg

BeitragVerfasst am: 11.04.2014, 07:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und willkommen im Forum!
Ich möchte Euch Mut machen. Erst einmal ist es gut, dass der Herzfehler HLHS in der Schwangerschaft erkannt wurde, auch wenn der Schock tief sitzt und die Welt nicht mehr so ist wie vorher! Aber ihr könnt Euch und euren Sohn bestmöglich vorbereiten. In Deinem Bauch geht es ihm gut und er kann gleich nach der Geburt medizinisch versorgt werden! Bei unserem Kind wurde der Herzfehler erst zwei Tage nach der Geburt festgestellt, nachdem unser Sohn im Notarztwagen von der Geburtsklinik auf die Kinderintensivstation verlegt wurde.
Unser Sohn ist jetzt 18 Monate, besucht eine städtische Krippe und hat noch eine OP vor sich. Er ist sehr aufgeweckt und momentan ist er stabil. Nach der Diagnose hätten wir nie gedacht, dass er sich so gut entwickelt. Er braucht noch Unterstützung, was seine Motorik betrifft und deshalb hat er einmal die Woche Physiotherapie. Ich habe auch noch einen (gesunden) Sohn im Teenager-Alter. Es wird sicher immer wieder anstrengende Phasen im Verlaufe seines Lebens geben (die Monate von der ersten bis zur zweiten OP waren z.B. sehr anstrengend mit langen Krankenhausaufenthalten, ständigen Kontrollen beim Kardiologen, Wochenenden im Krankenhaus verbracht, weil die Sättigung abfiel, nachts den Überwachungsmonitor Alarm, alle vier Stunden Medikamente) und man ist in ständiger Sorge und Angst, wie ihr jetzt wahrscheinlich auch schon seid, obwohl euer Sohn noch gar nicht geboren ist... Aber ihr werdet im Krankenhaus sehr gut auf die Zeit mit ihm zu Hause vorbereitet. Bei uns hat sich alles etwas normalisiert und wir leben einen fast "normalen" Alltag (aber was ist schon normal?)
Man hat auch Ängste und Sorgen bei einem "gesunden" Kind. Wir wurden zum Glück vor keine Entscheidung gestellt wie ihr. Man hat uns nur gesagt, dass unser Sohn die OP's braucht, wenn er überleben soll. Von daher kann ich nur sagen, dass ich froh bin, dass ihm geholfen werden konnte und dass die Zeit für ihn arbeitet: Lange konnte man Kindern mit diesem Herzfehler überhaupt nicht helfen und die medizinischen Fortschritte sind einfach unglaublich.
Wichtig ist, dass Du und Dein Partner Unterstützung findest in der Familie und bei Freunden in der Zeit, die ihr im Krankenhaus und auf der Intensiv verbringen werdet. Schaut euch schon mal eine Kinderherzstation oder wenn möglich die Intensiv an und versucht über die Herzstation Kontakt zu anderen Eltern mit HLHS-Kindern in der Nähe zu bekommen. Das Leben ist tatsächlich nicht mehr so wie vorher, es ist anders: Aber wir sind vor allem auf unseren kleinen Sohn stolz, der so gekämpft hat und auf seinen Bruder, der so natürlich mit ihm umgeht und die beiden haben viel Spaß miteinander, trotz des großen Altersunterschiedes. Und die Ärzte und Schwestern und das Pflegepersonal sind einfach unglaublich toll!

Also, ich wünsche Dir und Euch Kraft für die nächsten Tage und Wochen,
liebe Grüße
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Glöckchen2102



Anmeldungsdatum: 10.04.2014
Beiträge: 9
Wohnort: Worms

BeitragVerfasst am: 11.04.2014, 17:59    Titel: Entscheidung steht! Antworten mit Zitat

Hallo Bella Italia,

vielen Dank für deine aufmunternden Worte.

Eigentlich stand für uns schon von vornherein fest das ein Abbruch nicht in Frage kommt. Und nun nachdem uns meine Gynäkologin mal genauer darüber informiert hat wie so ein Abbruch stattfindet, sind wir sowieso strickt dagegen.

Wir haben uns entschieden den Kampf um das Leben unseres Sohnes auf uns zu nehmen. Wir haben hoffentlich nun genug Zeit um uns "bestens" vorzubereiten, beten dafür das der kleine Sebastian keine Schmerzen haben wird, die Operationen gut übersteht und auch überleben wird, damit ihm ein "normales" Leben nicht vorenthalten bleibt.
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Bella Italia



Anmeldungsdatum: 19.03.2014
Beiträge: 17
Wohnort: Hamburg

BeitragVerfasst am: 11.04.2014, 19:56    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Daniela,
das sind gute Nachrichten! Ihr habt ja auch schon drei Kinder groß gezogen, das ist ein großer Vorteil!!! Wie gesagt, ihr könnt euch gut vorbereiten, versucht, so viele Gespräche mit Ärzten, Pflegepersonal, Krankenkasse, etc. zu führen wie möglich. Und Du hast Deinen Mann an Deiner Seite, auf den Du dich verlassen kannst und er sich auf Dich, das ist wichtig! Und Deine anderen Kinder sind schon "groß" und Du kannst sie auch gut vorbereiten auf die bevorstehenden Monate und dass ihr manchmal vielleicht auch verstärkt Aufmerksamkeit dem kranken Bruder widmen müsst und abwesend seid. Ich hoffe, ihr habt jemanden, der sich dann auch um sie kümmern kann. Klar, der Herzfehler ist schwer und euer Sohn wird auch einmal Schmerzen haben und leiden und ihr auch, aber es gibt so viel andere Dinge, die wichtig sind im Leben! Schau dir mal den Film "Herzspezialisten" oder "Jeder Tag ein Jahr" oder den Kino-Film " Meine Schwestern" an. Das sind alles besondere Kinder und Menschen mit angeborenen Herzfehlern und ihr seid auch besondere Eltern mit einem Kind mit AHF. Ich schicke Dir noch gleich einen Link mit einem Film vom UKE Hamburg und einem Beispiel mit einem Kind mit HLHS,
gute Nacht und liebe Grüße,
haltet uns und mich auf dem Laufenden , ich drücke Dir die Daumen, LG
_________________
Niklas geb. 11.10.2012
HLHS, Norwood 1 25.10.2012, Glenn 23.05.2013 alle OP's im UKE Hamburg
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Bella Italia



Anmeldungsdatum: 19.03.2014
Beiträge: 17
Wohnort: Hamburg

BeitragVerfasst am: 11.04.2014, 20:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Daniela, hier der Link:

http://www.hamburg1.de/sendungen/med_in_hamburg/25122013___Angeborene_Herzfehler-3610.html
Diese Ausgabe von MED. IN HAMBURG informiert über angeborene Herzfehler.

Zu Gast im Studio sind:

Privatdozent Dr. Thomas Mir, leitender Oberarzt der Klinik für Kinderkardiologie des UKE

Privatdozent Dr. Jörg Siegmar Sachweh, Leiter der Herzchirurgie für angeborene Herzfehler
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Muckelkati



Anmeldungsdatum: 01.06.2013
Beiträge: 50
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 12.04.2014, 21:51    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Daniela,

erstmal herzlich willkommen hier! Du wirst hier genau die Unterstützung finden, die du suchst! Ich weiß das, weil ich vor knapp einem Jahr in derselben Situation war und hier nur ganz liebe Menschen "getroffen" habe, die mir super viel Mut gemacht haben!

Ja, die Diagnose ist erstmal niederschmetternd! Und ja, der Weg ist hart...die Zeit in der Klinik war heftig...aber: jeder Tag hat sich gelohnt!!!

Meine Tochter Emma ist heute genau 7 Monate alt und ein glückliches, aufgewecktes kleines Mädchen!

Wenn du irgendwelche Fragen hast oder Emma mal kennenlernen möchtest, kannst du dich jederzeit bei mir melden!
Tel. 01578/ 2706750 oder 02066/467235

Wir kommen aus Duisburg....

Viele liebe Grüße,
Katja
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Glöckchen2102



Anmeldungsdatum: 10.04.2014
Beiträge: 9
Wohnort: Worms

BeitragVerfasst am: 21.04.2014, 21:56    Titel: Antworten mit Zitat

Muckelkati hat Folgendes geschrieben:
Liebe Daniela,

erstmal herzlich willkommen hier! Du wirst hier genau die Unterstützung finden, die du suchst! Ich weiß das, weil ich vor knapp einem Jahr in derselben Situation war und hier nur ganz liebe Menschen "getroffen" habe, die mir super viel Mut gemacht haben!

Ja, die Diagnose ist erstmal niederschmetternd! Und ja, der Weg ist hart...die Zeit in der Klinik war heftig...aber: jeder Tag hat sich gelohnt!!!

Meine Tochter Emma ist heute genau 7 Monate alt und ein glückliches, aufgewecktes kleines Mädchen!

Wenn du irgendwelche Fragen hast oder Emma mal kennenlernen möchtest, kannst du dich jederzeit bei mir melden!
Tel. 01578/ 2706750 oder 02066/467235

Wir kommen aus Duisburg....

Viele liebe Grüße,
Katja


Hallo Katja,

vielen Dank für diese Worte. Es freut uns sehr und macht viel Mut, zu lesen das es deiner Tochter gut geht.

Momentan müssen wir erst mal viel Sacken lassen und uns schlau machen in allem was geht, werde mich gerne bei Gelegenheit mal melden.

Liebe Grüße,

Daniela
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Glöckchen2102



Anmeldungsdatum: 10.04.2014
Beiträge: 9
Wohnort: Worms

BeitragVerfasst am: 21.04.2014, 21:58    Titel: Antworten mit Zitat

Bella Italia hat Folgendes geschrieben:
Hallo Daniela, hier der Link:

http://www.hamburg1.de/sendungen/med_in_hamburg/25122013___Angeborene_Herzfehler-3610.html
Diese Ausgabe von MED. IN HAMBURG informiert über angeborene Herzfehler.

Zu Gast im Studio sind:

Privatdozent Dr. Thomas Mir, leitender Oberarzt der Klinik für Kinderkardiologie des UKE

Privatdozent Dr. Jörg Siegmar Sachweh, Leiter der Herzchirurgie für angeborene Herzfehler


Hallo,

vielen Dank für diesen informativen Beitrag!

Liebe Grüße,

Daniela
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