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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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HLHS

 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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judith2110



Anmeldungsdatum: 20.03.2014
Beiträge: 7

BeitragVerfasst am: 21.03.2014, 17:27    Titel: HLHS Antworten mit Zitat

Hallo ihr lieben !!
Ich bin jetzt in der 32 SSW und habe in der 17 SSW erfahren das mein Sohn HLHS hat .. hab bis jetzt eigentlich keine Angst gehabt.. Aber jetzt da es nicht mehr lange dauert habe ich Angst um mein Kind ... Oder besser gesagt weiß ich nicht was ich denken soll !! Was kommt auf mich und mein Kind zu ?? Habe gehört das nur 3 von 5 Kindern durchkommen .. LG
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Sinabina



Anmeldungsdatum: 25.02.2013
Beiträge: 37
Wohnort: Hamm, Westfalen

BeitragVerfasst am: 21.03.2014, 19:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und herzlich Willkommen hier!
Erstmal wird dir hier wohl jeder sagen: Wie gut, dass du es schon weißt und nicht erst nach der Geburt. Du kannst dich auf vieles vorbereiten- Klinikwahl und so weiter. Weißt du schon, wo du hingehst mit deinem Baby?
Außerdem muss ich dir sagen finde ich super, dass du bisher entspannt warst! Das tut nicht nur dir, sondern bestimmt auch dem Baby gut. Versuche, dir das beizubehalten! Klar, ist immer leicht gesagt, ich weiß.
Und zu den zweifelhaften Prognosen, die du erwähnt hast: Denk positiv! Absolut kein Fall ist wie der andere und vergleichen darfst du nicht!
Hast du denn Unterstützung daheim, Familie, Freunde und so weiter? Einen Partner an der Seite?
Es wird bestimmt kein Spaziergang, erwartet man ja auch nicht nach so einer Diagnose, aber du wirst sehen, du schaffst das. Für unsere Kinder schaffen wir alles.
Sicher bin ich mit meiner Tochter Junia nun auch nicht der klassische HLHS Fall. Aber wenn du Fragen hast wirst du hier sicher mehrere offene Ohren finden!
Ich wünsche dir alles Gute und eine schöne restliche Schwangerschaft!
_________________
Junia *9. April 2013 +13. Juli 2013
HLHS mit restriktivem foramen ovale
Gallengangsatresie
für ewig tief und fest in unseren Herzen
Justus *1. Dezember 2010 (gesund)
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 21.03.2014, 20:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Judith und herzlich Willkommen in unserer Mitte. Ich wünsche Dir einen regen-und informativen Austausch hier.
Magst Du uns verraten in welche Klinik ihr vor habt zu gehen? Das ist mit das "A" und "O" der Entscheidungen die ihr treffen müsst. Je nach Erfahrung verändert sich die von Dir angegebene Zahl durchaus und auch recht deutlich. Wo wohnt ihr denn?
Kannst Du bitte etwas genauer Fragen was Du beantwortet bekommen möchtest?
GGLG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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judith2110



Anmeldungsdatum: 20.03.2014
Beiträge: 7

BeitragVerfasst am: 22.03.2014, 19:31    Titel: Antworten mit Zitat

hallo (;
Ich komme aus Bischofshofen ( Österreich) wir wurden in das Landeskrankenhaus Linz überwiesen , da sagen alle das ich hier in guten Händen bin. Aber da es mein erstes Kind ist hab ich auch ziemlich Angst vor der Geburt... und mir wurde noch nichts gezeigt ... Die haben nur gesagt ich muss am 5 mai um 9 dort sein und dan wird dir Geburt eingeleitet...
Ja ich habe einen Freund aber seit dem das er weiß das das kind HLHS hat will er keine Bindung aufbauen weil er auch so Angst hat das es nicht überlebt ... Aber ich liebe es jetzt schon !! Ich trage es natürlich auch in mir (; Ja ich weiß nicht hat das Kind schmerzen !? Wie lange dauert das alles bis ich und mein Kind nach Hause dürfen .. ?! Es ist alles ein bisschen schwierig ... Die in Linz sagen das das rutiene ist aber das glaub ich nicht da die im Landeskrankenhaus Salzburg zu mir gesagt haben, dass dieses Syndron sehr selten ist !! GlG
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Maximama



Anmeldungsdatum: 18.02.2014
Beiträge: 19
Wohnort: NRW

BeitragVerfasst am: 23.03.2014, 10:47    Titel: HLHS Antworten mit Zitat

Liebe Judith

Das du Angst hast ist völlig normal und vielleicht auch gut so, denn es schärft deine Aufmerksamkeit. Lass dich nie von irgendwem abspeisen mit irgendwelchen Standartantworten. Frag die Ärzte , Schwestern und Hebammen alles, was dir auf der Seele liegt. Lass dir alle Räumlichkeiten zeigen und lass dir alles so erklären, bis du es verstanden hast.

Das dein Partner dich im Stich gelassen hat ist traurig, wenn auch nicht ungewöhnlich Traurig

Vielleicht hast du eine Freundin, Mutter, Tante die dich unterstützen kann, du solltest auf jeden Fall jemanden an deiner Seite haben. Und wenn grad keiner da ist, verlier nicht den Mut, halt die Augen auf, wenn man einen Engel braucht, dann taucht immer einer auf Sehr glücklich

Wie lange du mit deinem Zwerglein in der Klinik bleiben musst ist unmöglich vorherzusagen. Bei jedem hlhs ist es anders. Du hast keine andere Wahl als dich darauf einzulassen und abzuwarten Geschockt

Im Moment hat dein Kindlein keine Schmerzen, im Moment geht es ihm gut, es ist bestens versorgt.

Ich denk an dich und hoffe, dir ein klein wenig geholfen zu haben
Lg Ursula
_________________
Maxim * Dez. 2011
HLHS und einiges Andere

Es sind die schwersten Dinge im Leben,
die sich am meisten lohnen.
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 23.03.2014, 14:56    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Judith,
ich wünsche dir von Herzen alles Gute für deinen kleinen Spatz. Schicke die ganz viel Zuversicht und Kraft.
Vlt. baut dich das auf : http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=34

LG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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aigstein



Anmeldungsdatum: 23.07.2010
Beiträge: 56

BeitragVerfasst am: 24.03.2014, 07:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Judith,

unser Sohn wurde auch in Linz operiert. Auch wenn der Herzfehler sehr selten ist, sind die Arzte und Chirurgen in Linz sehr routiniert und arbeiten sehr gut zusammen!! In Österreich werden alle Hypoplasten nach Linz geschickt und du wirst viele Eltern kennen lernen.

Hast du schon Kontakt zum 'Verein Herzkinder Österreich? Gleich neben dem Krankenhaus ist das 'Teddyhaus'. Dort kannst du und dein Freund/Mann schlafen. In diesem Haus wohnen nur Eltern von Herzkindern und alle haben das selbe durchgemacht

Am besten du kontaktierst mal Michaela Altendorfer.

Wenn ich dir irgendwie helfen kann, melde dich!

Ganz liebe Grüße aus OÖ,
Heidi
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judith2110



Anmeldungsdatum: 20.03.2014
Beiträge: 7

BeitragVerfasst am: 24.03.2014, 09:32    Titel: hallo Antworten mit Zitat

Hallo an alle (; Super danke für die ganzn antworten und Mutmachungslinks ! Ja das macht mir doch irgendwie Mut wenn ich solche Stories lese !! Aber ich denke mir immer Warum genau mein Kind ?! Ja beim teddyhaus habe ich mich schon erkundigt nur die haben uns gesagt das es ziemlich schwer ist hier einen Platz zu bekommen ! aber die melden sich noch !! GlG
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judith2110



Anmeldungsdatum: 20.03.2014
Beiträge: 7

BeitragVerfasst am: 25.03.2014, 10:30    Titel: hallo Antworten mit Zitat

Wie hoch ist die Lebenserwartung von einem HLHS Kind ?
Und wie wird die geburt eingeleitet ich kann mir das nicht vorstellen .. ? GLG
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Maximama



Anmeldungsdatum: 18.02.2014
Beiträge: 19
Wohnort: NRW

BeitragVerfasst am: 26.03.2014, 16:50    Titel: Hallo Antworten mit Zitat

Liebe Judith

Du fragst nach der Lebenserwartung von HLHS Kindern.

Das ist unmöglich vorauszusagen, da jedes hlhs ganz anders sein kann als das andere. Es gibt unglaublich viele verschiedene Komplikationen, die ein Kind bekommen kann ODER EBEN AUCH NICHT!
Halte dich daran fest das diese süßen Mäuse unglaublich stark sind Smilie

Eine Geburt wir mit Hilfe eines Wehenauslösenden Medikamentes eingeleitet.
Du bekommst dann Wehen und das Kind wird geboren.

Hilft dir das weiter?
LG Ursula
_________________
Maxim * Dez. 2011
HLHS und einiges Andere

Es sind die schwersten Dinge im Leben,
die sich am meisten lohnen.
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cuhpechina



Anmeldungsdatum: 30.10.2012
Beiträge: 9
Wohnort: Odenthal

BeitragVerfasst am: 01.04.2014, 22:35    Titel: Tablette Antworten mit Zitat

liebe Judith,
Herzlich willkommen in diesem Rund!
Auch bei meiner Tochter und mir wurde die Geburt eingeleitet. Ich habe morgens eine Minitablette bekommen, um zu gucken, ob eine von uns irgendwie darauf reagiert. Man hat uns 1Std am CTG überwacht. Und weil alles gut war, gab es 6 Std später die erste ganze Tablette. Danac ging es bei mir in 15 Min los und nach knapp 2 Std war Johanna geboren. Meine erste Tochter ist ohne Hilfe auch sehr schnell geboren, so in 3 Std. Ich habe die Wehen etwas stärker empfunden, aber eigentlich war alles wie ohne die Tablette.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du Deine richtige Entscheidung triffst.
Alles Liebe
Claudia
_________________
Johanna *16.01.2012, SSW 35, 2650 gr, 49cm, HLHS
Es schreibt Mama Claudia
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judith2110



Anmeldungsdatum: 20.03.2014
Beiträge: 7

BeitragVerfasst am: 02.05.2014, 17:02    Titel: hallo Antworten mit Zitat

hallo Sehr glücklich
Jetzt bin ich schon sehr nervös habe am Montag 5.Mai Einleitungstermin ...
Jetzt habe ich aber doch noch Fragen.
Muss ich eigentlich ein Babygewand mitnehemen ( body,strampler etc... ?)
Wird mir das Baby auch auf die Brust gelegt gleich nach der Geburt ??

glg
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