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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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Hallo an alle

 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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Anmeldungsdatum: 03.11.2013
Beiträge: 25
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 17.12.2013, 22:38    Titel: Hallo an alle Antworten mit Zitat

Hallo,
mein Name ist Susen und erwarte mit meinem Mann unser erstes Kind.
In der 19. Woche haben wir erfahren, dass unsere Tochter HLHS hat.
Der Schock saß tief, erst mussten wir sieben Jahre warten, bis es endlich geklappt hat und dann mussten wir plötzlich Angst um unsere Tochter haben.
Nachdem wir aber einige betroffene Eltern mit Kindern kennen gelernt haben haben wir Mut gefasst.
Mittlerweile waren wir auch schon in Kiel und die Prognosen sind jetzt auch aus ärztl. Sicht besser.
Jetzt heißt es abwarten und das beste hoffen.
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*Sophia*



Anmeldungsdatum: 14.05.2010
Beiträge: 320

BeitragVerfasst am: 18.12.2013, 11:07    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und Herzlich Willkommen hier im Forum

Hier bist du gut aufgehoben...jeder hat ihr ein Ohr für Dich und wenn Fragen sind,einfach stellen Winken
Die Schwangerschaft ist mit am schlimmsten,da ja alles noch so ungewiss ist...und man malt sich alles aus...
Wir selbst haben leider erst kurz nach der Geburt von dem Herfehler erfahren...es muste dann alles sehr schnell gehen...
Also versuch es als " Vorteil " zu sehen,jetzt kannst du dich in Ruhe erkundigen die beste Klinik raussuchen und vorbereitungen zu treffen für die Zeit wenn das Baby dann da ist.

Ich wünsche Dir noch eine schöne Restschwangerschaft,Alles gut.
_________________
Univentrikuläres Herz mit Mitralatresie DILV
( Double Inlet Left Ventrikel )
Sophia *03.01.2010 + 26.08.2010
mehrfach operriert
Jonas 18.05.2011 Kerngesund
Laura 11.03.2013 HC aufgrund einer Aquäduktstenose
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 899
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 18.12.2013, 19:19    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Susen,

herzlich willkommen hier bei uns. Es tut mir sehr leid, das Ihr diese Diagnose bekommen habt. Hier werden immer offene Ohren für Dich/ Euch sein. Ich wünsche Dir noch eine schöne Schwangerschaft. Genieße sie trotzdem, Deinem Baby geht's bei Dir gut.

LG Bekki
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
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Anmeldungsdatum: 03.11.2013
Beiträge: 25
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 21.12.2013, 10:07    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
lieben Dank, für die Antworten.
Ich denke, dass bestimmt noch jede Menge Fragen aufkommen, spätestens, wenn es soweit ist.
Danke erst mal für die lieben Wünsche.
LG Susen
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 21.12.2013, 12:55    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Susen,
ich fühle mit euch, nach 7 Jahren endlich in freudiger Erwartung diese Diagnose zu bekommen ist mehr als hart. In Kassel seid ihr aber nicht allein und ich freue mich, dass ihr schon betroffene Eltern kennen gelernt habt und in Kiel seid ihr ja super betreut. Also ihr schafft eurem Mäuschen die besten Vorraussetzungen und versucht immer schön positiv zu denken. Winken Hier mal eine besondere Mutmachgeschichte betreffs normal leben und verreisen: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=34

LG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 21.12.2013, 22:32    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Susan, herzlich Willkommen hier. Ich wünsche Dir einen regen-und informativen Austausch mit uns. Hier wirst Du ganz tolle Mamas und Papas kennenlernen...ups, jetzt währen mit fast die großen Herzis, wie Jojo oder Svea unter gegangen Winken...um es kurz zu machen, hier sind ganz viele echt tolle und vor allem helfende Hände und Ohren im Forum.
Stell bitte all deine Fragen. Hier wirst Du sicher immer eine Antwort bekommen.
GGLG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 22.12.2013, 09:29    Titel: Antworten mit Zitat

liebe susan

auch von mir ein herzlich willkommen hier
und viel spass bei uns:)!

wie die alex schon schrieb stell alle deine fragen die dir
auf dem herzen liegen.

ganz liebe grüsse
und nen schön 4 advent
svea❤️😘
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe
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Anmeldungsdatum: 03.11.2013
Beiträge: 25
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 29.12.2013, 23:06    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen Dank, für euren lieben Empfang.
Werde bestimmt bald ganz viele Fragen haben.
Wünsche erst mal allen einen guten Rutsch ins neue Jahr.
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Muckelkati



Anmeldungsdatum: 01.06.2013
Beiträge: 50
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 02.01.2014, 15:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und herzlich willkommen hier!

Ich habe vor 3 Monaten unsere Maus mit HLHS zur Welt gebracht!
Jetzt sind wir seit ein paar Wochen zuhause und ich kann deine Angst nur zu gut verstehen!

Stell hier ruhig all deine Fragen! Und versuche, die Schwangerschaft noch zu genießen! Wie Bekki schon schrieb....bei dir gehts deinem Mäuschen super! Smilie

Du kannst mich auch jederzeit gerne anrufen! Bei uns ist ja auch noch alles recht frisch... Winken
Tel. 02066/467235


Alles Liebe!

Katja
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Paul



Anmeldungsdatum: 27.12.2012
Beiträge: 82
Wohnort: Zierenberg

BeitragVerfasst am: 18.01.2014, 00:14    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Susen, wir wuenschen Euch noch ein frohes neues Jahr und hoffen, dass bei Euch alles weiter soweit okay ist.

Viele Gruesse und bis bald von Tina, Mika, Paul und Fabian

P.S. bei Paul wurde heute das Macumar abgesetzt Sehr glücklich
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Anmeldungsdatum: 03.11.2013
Beiträge: 25
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 25.02.2014, 15:58    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Katja,
Sorry bin jetzt erst wieder im Forum rein gegangen.
Danke, für die lieben Worte und dein Angebot.
Werde bestimmt mal darauf zurück kommen,
denke, dass viele Fragen nach der Entbindung aufkommen werden.

Ganz lieben Dank
Susen

Hallo ihr vier Zierenberger,
sorry, habe jetzt erst wieder im Forum rein geguckt.
Ist zwar schon etwas her aber auch euch noch alles Gute.
Bei uns ist soweit noch alles ok, die Kleine ist ordentlich am wachsen und schafft evtl. 4000 gr. Geburtsgewicht. Das wäre natürlich ein Traum.
Mensch, dass freut mich mit Paul, hoffe es geht ihm soweit gut und dass er kein Marcumar mehr brauchen wird.
Sonntag geht's für uns nach Kiel und dann heißt es abwarten,
müssen unbedingt nochmal Phonen, wegen Treffen in Kiel.
Liebe Grüße Susen und Mark
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 25.02.2014, 21:46    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Susen und Mark

Ich bin am 07.03.14 in Kiel zur Kontrolle.
Vllt. Sieht man sich jaa;)!

Weiterhin alles Gute für euch.

Lg svea
☺️😘❤️
_________________
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*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
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*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe
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Anmeldungsdatum: 03.11.2013
Beiträge: 25
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 26.02.2014, 10:32    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Svea,
sehr gerne würden wir uns mit dir Treffen, es sei, unsere Stella entschließt sich früher zu kommen, was ich aber nicht glaube.
Können ja mal per PN Nr. austauschen.
Hoffe, es geht dir soweit gut.
GlG Susen und Mark
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