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Angst und noch nicht leer-geweint!!

 
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 27.05.2005, 11:32    Titel: Angst und noch nicht leer-geweint!! Antworten mit Zitat

Kaywan soll in ca. 4 Wochen geboren werden.....Er ist mein 4tes Kind ...Marcel, sein Bruder wird bald 16 Jahre... Darya seine Schwester wird im August 9 Jahre und Kiyan ist 7 Jahre alt.......Ich bin seit ein paar Tagen 33 Jahre alt.
VOR 36 STUNDEN BEKAMICH DIE DIAGNOSE:HYPOPLASTISCHES LINKSHERZ!!!
Ich wurde von meinem Frauenarzt zu einem Ulltraschallspezialisten geschickt, weil Kaywan sehr klein ist......Herr Dr. Simons (US- Spezialist)führte einen Farbdopplertest aus.....nachdem er eine Ewigkeit mit Kaywans Herzchen beschäftigt ( untersucht) war, machte er immer wieder 3 D Aufnahmen von seinem Gesicht.....Ich merkte schnell, dass irgendwas nicht stimmen kann und fragte.....die Antwort war nur, ich sollte abwarten, bis er seine Untersuchung abgeschlossen hat......dann sollte ich mich wieder anziehen.....
Meine bessere Hälfte ( wir sind nicht verheiratet, aber seit 15 Jahren zusammen) und ich setzten uns und hörten dem Arzt zu, ohne wirklich was zu begreifen.......
Was war los?? Was bitte ist ein hypoplastisches Linksherz??Warum soll jetzt noch eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht werden???Kaywan wiegt nur ca.1590 gr.( jetzt in der 34 SSW).....Es war sowieso geplant ihn in der 38 SSW per sectio zu holen ( meine anderen 3 mussten per Sectio geboren werden und somit war klar, dass Kaywan auch per Kaiserschnitt kommen sollte...wegen des Risikos, das die Gebärmutter unter den Presswehen reißen könnte).......
Wir hatten hunderte von Fragen, aber die sollten uns der Kinderkadiologe und mein Frauenarzt beantworten.....
Okay, zuhause angekommen, hab ich gleich den Rechner angemacht, die Diagnose bei googele eingegeben und weiß jetzt erst, dass nichts mehr so seien wird, wie es mal war.......Seit Vorgestern, sitze ich nur noch vorm Computer, am Telefon und bin am weinen.......Ich bin völlig überfordert mit der Diagnose!! Was soll ich denn jetzt machen??Was kann ich noch machen??Welche Klinik kann in Frage kommen??Wie und wann soll ich es meinen anderen Kindern sagen??? Ich hab solche Angst!!!!!!!!!!!!!
Er ist so Klein (ca.38cm und wie gesagt knapp 1600 gr.) kann er die schwere OP überhaupt überleben?? Wie sind seine Chancen und wo gehe ich am besten hin???
Ich hab jetzt erstmal einen Termin in Göttingen ausgemacht ( die nächste Herzklinik von hier)...am Montag um 15 Uhr sollen wir kommen......Wir haben heute Freitag.....Vorgestern haben wir die Diagnose bekkomen ( gegen 15 Uhr)...das war ein Mittwoch und wir konnten keinen Arzt mehr erreichen, den wir vertrauen ( Frauenarzt, Kinderarzt o.ä.)....gestern, war ein Feiertag......heute ist auch keiner zu erreichen ( Urlaub??!!) und dann ist schon wieder Wochenende und ich hab immer noch mit keinem gesprochen, der sich mit diesem Herzfehler auskennt....jemand der weiß, wie mir (uns) zumute ist......jemand, der uns Tips geben kann......
ICH HAB RICHTIG GROßE ANGST!!!!!!!!!!!
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Julia83



Anmeldungsdatum: 05.10.2004
Beiträge: 3
Wohnort: Nähe Bonn

BeitragVerfasst am: 29.05.2005, 15:47    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
ich kann es sehr gut nachvollziehen wie du dich fühlst! Ich habe vor 1,5 Jahren meine kleine Tochter verloren, da die Diagnose hlhs erst nach der Geburt feststand.
Es ist zwar kein Trost aber sei froh dass man es bei deinem Baby jetzt schon gefunden hat.... so kannst du alles organisieren und die Ärzte wissen auch schon bescheid... es ist sehr hilfreich glaube mir!
Zu den Kliniken kann ich nur sagen dass hier in der Nähe von Bonn in Sankt Augustin eine Kinderklinik sich befindet wo die Ärzte etwa alle 2Wochen eine Norwood Op durchführen und die Klinik selbst ist auch sehr gut(aus Erfahrung) ansonsten sollen die Charite in Berlin und Klinik in Kiel auch sehr erfahren sein!
Gib nicht auf, glaube an dein Kind er braucht deine Kraft!!!
Ich weiss ´dass du jetzt bestimmt völlig durcheinander bist und weiss garnicht was ich dir schreiben oder Raten kann ich habe mich mit HLHS sehr lange und sehr ausführlich beschäftigt also wenn du willst kannst du mir ja eine E-Mail an PDeeva@hotmail.de schreiben ich werd sie sicherlich beantworten!

Ich wünsch dir und deinem Baby ganz ganz viel Kraft.

Gruss
Julia
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Brandon



Anmeldungsdatum: 01.03.2005
Beiträge: 5

BeitragVerfasst am: 29.05.2005, 20:53    Titel: Hab keine Angst! Antworten mit Zitat

Hallo,
ich kann mir schon vorstellen, daß man erstmal Angst hat.
Ich möchte Dir Mut machen. Es gibt sehr viele Kinder die SEHR GUT
damit Leben können.
Mein Sohn Brandon ist jetzt 6 Jahre Alt und wird bald 7 (in drei Wochen,
er zählt schon und ist ganz Aufgeregt!).
Ich wußte nicht im voraus, daß er HLHS mit Mitral und Aortenklappen
stenose hat. Es ging im sehr schlecht als er dann nach zwei Tagen auf der intensive Station Bessau in der Uniklinik Giessen aufgenommen wurde.
Es war sogar kurzzeitig auf der Liste für einen Transplant!
Der Professor Schranz hat sich Brandon angenommen, den es ging ihm garnicht gut und wahrscheinlich hätte er die Wartezeit nicht geschafft.
Er bekam ein Links - und Rechtsbanding einen Monat später und die
Norwood I und II kombinert in 12/98! Er hat sich fantastisch gemacht und
auch schon die Komplettierung in 04/02 hinter sich.
Es gibt hier einige sehr gute Beispiele, siehe Regine Pilawa usw.
Wie Julia geschrieben hat, so gibt es einige Plätze wo Du hingehen kannst,
Giessen, St. Augustin, Kiel, Berlin oder München sind sehr bekannt hierfür und haben schon einige Erfahrungen.
Du hast jetzt Zeit, dich zu informieren und alles in die Wege zu leiten!
Kopf hoch und laß uns wiessen was du machst! OK?
Liebe Grüße,
Wilma, Mama von Brandon 18.6.98 HLHS mit Mitral- und Aortenklappenstenose, Roger 08/83, Jerome 02/93, Wayne und Jeffrey 10/94.
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Killianpubs



Anmeldungsdatum: 03.11.2005
Beiträge: 149
Wohnort: Flensburg

BeitragVerfasst am: 28.04.2006, 16:49    Titel: Antworten mit Zitat

Schau dir die Seite unseres Sohnes an. Da erfährst du viel.
www.t-joker.de.vu.
_________________
* 05.09.2005 geboren
- 22.09.2005 Norwood 1
- 10.10.2005 Aortenerweiterung
- 15.11.2005 Hemifontan
- 11.01.2008 Fontankompletierung
- 28.10.2009 Fensterschluß
Amplatzer Occluder
6 Herzkatheter
Danke an die Ärzte und Pflegepersonal
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jonas2005



Anmeldungsdatum: 04.12.2005
Beiträge: 70
Wohnort: Wiesbaden

BeitragVerfasst am: 17.05.2006, 14:52    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Alex,

Wie geht es Euch, vor allem dem kleinen KOSCHI?

Ich habe deine E-Mail Adresse nicht mehr.
Ich würde mich freuen wenn du Dich melden würdest.
Meine E-Mail sabrina.klar@web.de.
Meine Telefonnr. 0611/3419412.
Ich denke an Euch.

Herzliche Grüße Sabrina
_________________
Sabrina Kaiser , Mama von
Jonas-Noel geb.24.12.2005 Hypoplastisches Linksherz operiert in Kiel
Norwood1 29.12.2005
Norwood2 29.03.2006
Norwood3 07.05.2008
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