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Cornelia123



Anmeldungsdatum: 10.08.2008
Beiträge: 32

BeitragVerfasst am: 11.08.2008, 20:21    Titel: Hallo zusammen Antworten mit Zitat

Ich heiße Cornelia und unserer erstes Kind hatte auch HLHS. Leider wußten wir dies vor der Geburt 2003 nicht und haben in einem ganz normalen Krankenhaus entbunden. Nach der Geburt lief Noah gleich blau an und bekam Atemprobleme. Man intubierte ihn und verständigte die Uniklinik Köln. Nach Rücksprache mit der Klinik kam dann ein Team mit Kinderkardiologe und brachten Noah in die Uniklinik.

In der Uniklinik Köln war dann die Versorgung ganz schlecht, aber statt uns zu empfehlen in eine andere Klinik zu gehen hat man an unserem Kind "herumgedoktort". Wir haben uns in kurzer Zeit sehr viel erkundigt und die Kliniken Kiel, St. Augustin und Giessen näher ins Auge gefasst.
In Bad Oeyhnhausen war gerade die Besetzung bzgl. Kinderkardiologie umstruckturiert worden, sodass wir diese Klinik nicht erwogen.

Wir hatten uns für Kiel entschieden, doch leider war dann der Gesundheitszustand unseres Kindes schon so schlecht, dass Prof. Kramer Noah nicht mehr aufnehmen wollte. So haben wir uns dann als 2. Wahl für Giessen entschieden. Und was dort das Team geleistet hat war wirklich beachtlich. Wenn Noah von Anfang an dort gewesen wäre, ich bin mir sicher er hätte die Norwood 1 geschafft.

Leider war er erst nach 4 Wochen in einem einigermaßen guten Allgemeinzustand, dass er operiert werden konnte und da war es dann wohl leider zu spät. Noah kam in der OP nicht von der HLM weg.
Der Tod unseres Kindes war sehr schlimm für uns, da wir in dieser kurzen Zeit eine unfassbare Liebe zu ihm entwickelt haben.

Jetzt haben wir ein gesundes Kind und wünschen uns noch ein Kind.

Viele Grüße,
Cornelia
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ClaudiaP



Anmeldungsdatum: 22.11.2005
Beiträge: 1519
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 11.08.2008, 21:41    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Cornelia!

Herzlich Willkommen hier im Forum. Danke, dass Du uns Eure Geschichte erzählt hast.

Unsere Tochter Felicitas hatte auch HLHS, was wir vor der Geburt nicht wussten. Sie wurde von der Entbindungsklinik in unser Herzzentrum verlegt. Wir wussten zu diesem Zeitpunkt gar nicht, dass es Kinderherzzentren gibt. Wann beschaftigt man sich auch damit, wenn man nicht selbst oder Freunde betroffen sind? Felicitas starb mit 2 Jahren, 7 Monaten und 1 Tag an einem kardiogenen Schock, während der Behandlung einer beginnenden Lugenentzündung. Die kurze Zeit mit ihr war intensiv und sie fehlt uns unglaublich. Letzten Dezember wurden wir zum zweiten Mal Eltern, unser Sohn ist kerngesund. Eine Nummer 3, wir wissen es noch nicht. Zur Zeit hält uns unser Sohn ordenlich auf Trab.

LG Claudia mit Felicitas im Herzen
_________________
Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
Kieran *07.12.2007 kerngesund
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 11.08.2008, 22:50    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Cornelia,
ich möchte Dich auch ganz herzlich hier im Forum begrüßen. Ich wünsche Dir einen wohltuenden Austausch, Stärkung und vielleicht auch ein wenig Trost, wenn Trost überhaupt möglich ist, wenn man sein Kind verloren hat.
Alles Liebe, Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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mandy



Anmeldungsdatum: 17.08.2006
Beiträge: 282
Wohnort: Halle/saale

BeitragVerfasst am: 12.08.2008, 20:49    Titel: Antworten mit Zitat

liebe cornelia,
auch von uns ein allerherzlichstes willkommen und einen dir vielleicht helfenden austausch!!!
Es tut mir so unsagbar leid das deine kleine maus es nicht geschafft hat!!!
ich wünsche dir viel kraft weiterhin!!!
lg mandy
_________________
Mathilda-Sophie HLHS
Norwood1 27.09.06
Hk 29.01.07
Norwood2 12.03.07
Hk 18.12.07
Fontan Op 26.06.08
MRT/Hk 09.02.10/10.02.10
Hk 09.06.15
Danke Kiel, ihr seit die besten
Julius Quentin *08.08.2009 herzgesund
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 12.08.2008, 21:03    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Cornelia

Wie unbeschreiblich traurig, was Du uns leider hier von Noah berichten musst. Es tut mir unendlich leid, dass es Noah nicht geschafft hat.

Ich wünsche Dir von Herzen, dass Dir der Austausch in unserem HLHS-Forum den Umständen entpsrechend in einer Art und Weise wenigstens ein klitzekleinwenig helfen kann.

In aufrichtiger Anteilnahme

Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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Cornelia123



Anmeldungsdatum: 10.08.2008
Beiträge: 32

BeitragVerfasst am: 12.08.2008, 22:08    Titel: Vielen Dank für die lieben Worte Antworten mit Zitat

Hallo ihr liebe Menschen,

Vielen Dank für die herzlichen Worte.
Es ist mittlerweise schon über 5 Jahre her dass Noah unser Leben verändert hat. Danach waren auch noch schnell hinter einander einige einschneidende Ereignisse (mein Vater ist gestorben, unsere Tochter wurde geboren, meine Mutter bekam Brustkrebs) sodass ich 2005 durchgedreht bin und 2 Monate in der Psychiatrie war und das Leben einfach nicht mehr verstehen wollte.

Durch gute Medikamente ging es mir dann wieder gut. Da ich nun schwanger werden möchte und das Baby auf keinen Fall gefährden will habe ich die Medikamente wieder abgesetzt und ich bin nun entsprechend depressiv. Ich denke dann wieder mehr an die vergangen Jahre, was alles passiert ist, an die Schwangerschaft mit Noah und die Zeit danach usw.

Auch daran, warum wir nicht auf ein Spenderherz gewartet haben bzw. darauf bis der einzige Raum für Herztransplantierte Kinder frei wurde und wir obwohl die Norwood-OP zum scheitern verurteilt war, zugestimmt haben...

Ich habe aber auch momentan eine wirklich schlechte Phase.

Vg Cornelia
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