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25. SSW mit Zwillingen - ein Kind mit HLHS
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twinmama



Anmeldungsdatum: 22.07.2013
Beiträge: 6

BeitragVerfasst am: 12.08.2013, 14:05    Titel: 25. SSW mit Zwillingen - ein Kind mit HLHS Antworten mit Zitat

Ich möchte mir nun nach einigen Tagen stillem lesen hier im Forum mal vorstellen. Ich bin 29 Jahre alt und in der 25. Woche schwanger mit unseren zwei Wunschkindern. Meine Schwangerschaft verlief bisher wirklich traumhaft und wir haben uns wahnsinnig über die Nachricht "Zwillinge" gefreut. Schwanger zu werden war bei meinem Mann und mir nicht ganz so einfach. Zwei Kinder ...das war für uns großes Glück. In der 21. SSW veränderte sich dann von der ein auf die andere Sekunde alles. Der Feindiagnostiker schallte das Herzchen von unserem kleinen Mann immer und immer wieder und er sprach dabei kein Wort. Wir ahnten schon, dass irgendwas nicht stimmt. Mir wurde langsam schon ganz schlecht und dann hörte ich nur noch "Ihr Sohn hat einen schweren Herzfehler, die Chancen dieser Kinder sind nicht sehr gut ...aber Sie haben ja noch eine gesunde Tochter!" - Baaaaam - Ich wollte es nicht glauben!!! In den nächsten Stunden und Tagen haben wir sehr viel geweint und waren mit unseren Nerven am Ende. Sie haben uns sogar angeboten die Schwangerschaft abzubrechen und meine gesunde Tochter dadurch auch zu verlieren. Ich war einfach nur geschockt und so wütend. Aber ich glaube hier im Forum muss ich niemandem erklären, wie wir uns danach gefühlt haben.

Mittlerweiler geht es uns wieder besser. Ich habe die Diagnose angenommen, mich viel informiert und versuche nun meinem kleinen Mann die besten Startbedingungen zu geben. Wir hatten schon einen Termin in St. Augustin zur Beratung und ich will auf jeden Fall dort entbinden. In der 30. SSW soll ich wieder kommen, um alles genau zu besprechen. Ich mache mir nur Sorgen, ob ich es überhaupt zur Geburt rechtzeitig schaffe in die Klinik zu kommen. Wir haben ca. 230 km zu fahren und bei Zwillingen geht es ja oft auch mal früher los. Vielleicht wäre es besser, wenn ich mir in den letzten Wochen vor der Entbindung in St. Augustin eine Ferienwohnung nehme. Ich konnte nur leider im Internet nichts Bezahlbares finden. Wie habt ihr das gemacht?

Liebe Grüße Corina
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Vincent Gleimann



Anmeldungsdatum: 16.05.2012
Beiträge: 123
Wohnort: Sankt Augustin

BeitragVerfasst am: 12.08.2013, 15:09    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Corinna,

erst einmal möchte Ich Dich herzlich hier im Forum begrüßen und wünsche Dir einen wundervollen Austausch hier.

Beim lesen Deiner/Eurer Geschichte sind auch mir wieder die Tränchen gekullert. Ich kann so gut mit Dir mitfühlen. Auch diese Frechheit mit dem Abbruch...mehr kann und möchte ich dazu auch nicht sagen...

Ich wohne selber in Sankt Augustin 5-6 Minuten von der Klinik entfernt und freue mich über Deine Entscheidung hier zu entbinden und Deinen kleinen Mann so die beste Startmöglichkeit zu geben!!!!!!

Wir haben hier in Sankt Augustin unseren Vereinssitz der "Hypoplastischen Herzen Deutschland e.V." und möchten gern die betroffenen Eltern direkt vor Ort betreuen! Schau doch mal auf unsere Homepage. Auch in Facebook haben wir einen regen und informativen Austausch in der Gruppe. Dort wird keiner mit seinen Sorgen und Ängsten alleine gelassen.

Ich wünsche Dir nun erst mal ganz ganz viele positive Gedanken. Einen wunderbaren Austausch und viel Kraft.

Ganz liebe Grüße Katrin mit Vincent


http://www.hypoplastischeherzendeutschland.de/index.html
_________________
Vincent HRHS geb.21.04.2004
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Muckelkati



Anmeldungsdatum: 01.06.2013
Beiträge: 50
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 12.08.2013, 16:16    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Corinna,

ersteinmal tut es mir leid, dass auch ihr diese Diagnose bekommen habt!

Aber hier seid ihr auf jeden Fall gut aufgehoben und in St. Augustin erst recht!!

Auch ich bin mit unserem Herzchen noch schwanger! Jetzt in der 35. SSW und ich weiß genau, wie du dich fühlst! Traurig Auch ich habe Tage, Wochen mit weinen verbracht und auch heute noch habe ich ganz oft Angst vor dem, was kommt! Aber ich habe hier im Forum sooo viele liebe Menschen getroffen und eine Mama mit ihrem Herzchen habe ich sogar schon persönlich kennengelernt! Smilie

Auch ich werde mein Baby in St. Augustin entbinden! Ich war schon zum Gespräch dort und habe am Freitag wieder einen Termin. Wir haben auch eine ca. 1-1,5-stündige Anfahrt dorthin...

Wenn du magst, kannst du mich jederzeit anrufen!
Tel. 02066/467235

Mir hat es sehr geholfen, mit anderen Betroffenen zu sprechen! Das nimmt sehr viel Angst und macht Mut!!! Also keine Scheu! Smilie

Und noch schwanger zu sein, ist ja nochmal eine ganz eigene, spezielle Situation....

Also, ich bin jederzeit für Fragen offen!

Alles Liebe!!
Katja
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jangruber80



Anmeldungsdatum: 23.05.2013
Beiträge: 32
Wohnort: Swisttal

BeitragVerfasst am: 12.08.2013, 21:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Corina,

auch von meiner Seite herzlich willkommen im Forum. Ich kann mich Katjas Worten nur anschließen.
Ich bin in der 36. Woche und unser kleiner Sohn hat auch HLHS (in der 23. Woche festgestellt). Wir haben schon einen "Großen", der in den nächsten Tagen zwei Jahre alt wird. Und ich bin selbst ein Zwilling, ich habe einen Zwillingsbruder. Von daher Glückwunsch von Herzen zu einem "Zwillings-Pärchen"! Kämpfen lohnt sich, auch wenn meine Ma und wir Zwillinge andere Probleme als Herz hatten, aber wir sind alle drei durchgekommen (was zeitweise wohl sehr fraglich war vor 35 Jahren) und ich wollte meinen Bruder nie missen!
Wir werden auch nach St. Augustin gehen, haben aber das Glück nur 30 km davon entfernt zu wohnen. Da meine Mama aus der Region dort kommt, kann ich Dir nahelegen, Dich mal in der Ecke Niederkassel oder Troisdorf nach "Wohnraum" umzuschauen, Das dürfte meines Erachtens nicht so teuer sein wie Siegburg, Sankt Augustin, Bonn/Beuel. Falls es dort nichts gibt, schau Dich mal in Meckenheim/Rheinbach um, das ist ca. 25 km entfernt (meine Heimat, andere Rheinseite). Vielleicht tut sich auch dort was bezahlbares auf. Über die A 565 ist man schnell in St. Augustin.

Liebe Grüße
Simone
_________________
unser Sonnenschein Johannes, geb. 21.08.2011 (kerngesund)
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Vincent Gleimann



Anmeldungsdatum: 16.05.2012
Beiträge: 123
Wohnort: Sankt Augustin

BeitragVerfasst am: 12.08.2013, 23:09    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Corinna,

ich freue mich riesig, das Du hier schon so einen lieben Austausch genießen kannst.

Und ja...ich hätte es mir damals auch gewünscht, aber vor knapp zehn Jahren war das Net noch nicht soweit. Aber ich hatte Glück und habe Benjamin Schulze persönlich angetroffen. Wir als Familien hatten tränenreiche und aber auch sehr schöne Momente zusammen. Dann erzählte Benjamin uns von dem HLHS Forum und seither sind wir dabei.

Ich kann nur die Idee dieses Forum ins Leben gerufen zu haben begrüßen und beglückwünschen---Danke Benjamin Winken

Bezüglich der Unterkunftsfrage kannst Du Dich auf jeden Fall auf Birgit verlassen. Sie hat hier alle Adressen im Umkreis, nahe der Klinik gelegen.

Wir werden sicher eine schöne Unterkunft für Euch finden! Mach Dir also bitte keinen Kopf. Ich wünsche Dir ganz viel positive Energie, Kraft und Mut.

Ganz liebe Grüße Katrin mit Vincent
_________________
Vincent HRHS geb.21.04.2004
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 899
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 13.08.2013, 07:20    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Corinna,

auch ich möchte Dich hier recht herzlich willkommen heißen. Es tut mir sehr leid, das Ihr diese Diagnose bekommen habt.
Ich habe auch in St. Augustin entbunden. Wir wohnen allerdings nur 80km entfernt und ich bin per RTW dort hin gekommen, weil ich einen vorzeitigen Blasensprung hatte. Natürlich sind wir auch weiterhin in St. Augustin in Behandlung und total zufrieden.
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
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twinmama



Anmeldungsdatum: 22.07.2013
Beiträge: 6

BeitragVerfasst am: 13.08.2013, 09:02    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen Dank für die herzliche Aufnahme hier im Forum und die schnellen Antworten! Ich finde es wirklich toll, wie man hier empfangen wird.

Auf eure Angebote, dass ich euch auch gerne telefonisch erreichen kann, werde ich bestimmt noch zurück kommen.

Ich bin jetzt alle zwei Wochen bei meinem Frauenarzt zur Kontrolle und ich hoffe wir erkennen früh genug, wenn es los geht. Ein vorzeitiger Blasensprung wäre für mich der Horror ... allerdings bei Zwillingen und einer recht kleinen Mami nicht selten. Dann müsste ich hier im Uniklinikum entbinden und der Kleine würde mit dem Heli nach St. Augustin geflogen. Ich habe Angst, dass wir dadurch zu viel Zeit verlieren, oder der Kleine nicht die nötige bzw richtige Erstversorung bekommt.

Naja, ich versuche es den beiden so gemütlich wie möglich in meinem Bauch zu machen und sage ihnen jeden Tag, dass sie noch gaaanz lange drin bleiben müssen ...bis sie groß und stark sind.
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 13.08.2013, 09:46    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Corina,

herzlich Willkommen im Forum! Ich wünsche Dir einen sehr informativen Austausch und fühle dich wohl unter uns.

Wenn Dein Horrorszenario wirklich eintritt, bedeutet das nicht automatisch, dass Deine Kinder, besonders das herzkranke schlecht versorgt werden.

In einem Perinatalzentrum Level 1u. 2, sind erfahrene Ärzte und Schwestern die sich sofort nach der Geburt um Deine Babys kümmern. Zwei Team werden es sein, für jedes eins, mit viel Sorgfalt läuft die Erstversorgung, die wenn es keine Auffälligkeiten gibt, bei beiden ähnlich sind. Nur Dein herzkrankes Baby wird sofort mit einer Infusion versorgt werden.

In der Regel sind die Kinder stabil und überstehen den Transport auch sehr gut. Der muss auch nicht zwingend sofort nach der Geburt erfolgen. Klar wäre es schöner und sicher auch optimaler, wenn Du Deine Kinder direkt in Sankt Augustin entbindest, aber es gibt auch eine gute alternative Option für Dich. Eine Uniklinik leistet die Versorgung sicher.

Ich wünsche Dir alles Gute

Liebe Grüße Birgit
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 13.08.2013, 11:45    Titel: Antworten mit Zitat

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und einen guten Verlauf für euren Sohn. Versucht mit Zuversicht und Hoffnung heran zu gehen. Ihr gebt eurem Sohn die besten Chancen mit einer erfahrenen Klinik. Vlt. sehen wir uns zu unserer Veranstaltung in Sankt Augustin? http://www.fontanherzen.de/
LG Steffi und alles, alles Gute!
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Ludmilla



Anmeldungsdatum: 31.12.2012
Beiträge: 28

BeitragVerfasst am: 13.08.2013, 14:40    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!
Herzlichen Glückwunsch zu deinen Zwillis erstmals Smilie
Ich habe auch Zwillinge und 2 auf einmal ist schon etwas besonderes!
Zu deiner Frage kann ich dir leider nicht helfen, da ich noch nie dort war!

Ich wünsche ich dir alles alles Gute!
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twinmama



Anmeldungsdatum: 22.07.2013
Beiträge: 6

BeitragVerfasst am: 13.08.2013, 18:30    Titel: Antworten mit Zitat

@Steffi
Wir versuchen im September zu der Veranstaltung nach St. Augustin zu kommen. Vielleicht kann ich den Tag auch noch nutzen um das ein oder andere vor Ort zu klären.

@Ludmilla
Wie war das denn bei euch? War dein herzgesundes Mädchen für die Zeit nach der Op auch noch mit euch in der Klinik? Hast du einen Tip was ich für die erste Zeit in der Klinik brauche? Ich weiß gar nicht richtig was ich kaufen soll. Darf mein kleines Herzchen auf der Intensivstation überhaupt eigene Kleidung tragen?
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Nuci



Anmeldungsdatum: 02.07.2009
Beiträge: 116
Wohnort: Nähe Stuttgart

BeitragVerfasst am: 13.08.2013, 18:50    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Corin(n)a!

Du bist sicher in St. Augustin sehr gut aufgehoben, aber ich kann Deine Sorgen wegen der evtl. früheren Geburt der Zwillinge gut verstehen. Zwar glaube ich, dass Euer Sohn, wenn es keine sonstigen Komplikationen gibt, sicher mit dem Heli nach Sankt Augustin kommen wird. Alle Ärzte sind ja vorbereitet und zur Offenhaltung des Ductus bekommt Dein Kleiner sofort Medikamente. Aber man weiß ja nie, wie es sich nach der Geburt dann wirklich darstellt, und - ganz ehrlich - ich wäre auch lieber vor Ort.

Als unsere Tochter 2009 geboren wurde, konnte man noch nicht im DKHZ selbst entbinden, wir sind einfach kurz vor Termin hoch (kommen aus der Nähe von Stuttgart) und dann wurde am Termin eingeleitet. 10 Minuten nach der Geburt kam sie dann per schon wartendem RTW nach St. A. Aber das war irgendwie so der "Idealfall" und bei Zwillingen würde ich bestimmt nicht darauf hoffen, dass das so klappt.

Ich würde auch die Variante Ferienwohnung planen, wenn irgend möglich. Frau Hirsch, die in St. A. die OPs und alles drumherum "organisiert", hat eine Liste mit einigen Adressen, die ich Dir auch weiterleiten kann. Da sind durchaus bezahlbare Sachen dabei, finde ich. Wenn Du sie möchtest, schick mir einfach eine PN mit Deiner Mailadresse. Aber vielleicht hat sie Dir ja auch schon jemand anders geschickt?

Als Antonia zu ihrer 2. OP dort war, war auch ein Paar mit Zwillingen auf der Station, eins gesund, eins herzkrank. Und wegen der Kleidung - wir haben damals ein paar wenige, so richtig schöne Sachen mitgenommen. Auf der Intensivstation konnte sie sie erstmal nicht tragen, und später hatte sie auch noch oft Klinikstrampler an, einfach weil die so klassisch sind und *wickelhierwickeldaundfertig* leichter zu wechseln. Und wir mussten seeehr oft wechseln, weil sie zwei Wochen nach der OP auch noch einen Noro-Virus hatte. Aber gegen Ende des Aufenthalts haben wir dann auf ihre eigene Kleidung gewechselt, und das war ein sehr schönes Gefühl Smilie

Liebe Grüße
und Kopf hoch, Du wirst in den besten Händen sein!
Annette
_________________
Antonia *18.11.2009 (HLHS)
in Behandlung in Sankt Augustin
TCPC am 04.09.2013
Constantin *12.07.2012 (pumperlgesund)
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Sahneschnitte



Anmeldungsdatum: 18.08.2012
Beiträge: 8

BeitragVerfasst am: 13.08.2013, 20:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Corinna,
auch ich kann dir Sankt Augustin nur empfehlen, dort seid ihr sehr gut aufgehoben!!! Wir haben relativ schnell auch eigene Kleidung anziehen dürfen, auch auf der Intensiv. Wickelbody, Strampler mit Hemdchen seitlich zu Knöpfen, es sollte eben nur einfach zu öffnen sein. Am Anfang tun es aber auch ein paar Söckchen. Lachen Es tut einem selbst nur einfach gut, nicht immer diese Klinik-Einheits-Strampler zu sehen. Auf jeden Fall solltes du an Kuschel-oder Schmusetier, Spieluhr, Schmusetuch oder so etwas denken!! Das kannst du alles mitbringen und es wird sein Platz im Bettchen finden. Mir hatte die Schwester damals noch gesagt, das ich mit diesen Sachen vorher 2-3 Tage schlafen sollte, damit sie meinen Geruch annehmen Winken
Es ist gut vorher informiert zu sein, also immer her mit deinen Fragen
LG Claudia
_________________
Mika*03.01.12 HLHS+ hypopl. Aortenbogen, Z.n. Norwood I OP 10.1.12; Z.n. Reanimation 11.1.; Z.n. Glenn OP 25.4.12; Aortenisthmusstenose; alles Sankt Augustin Chiara*28.10.01+Luca*23.05.04 beide kerngesund
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 14.08.2013, 01:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo liebe Corina, nun möchte auch ich Dich recht herzlich in unserer Mitte begrüßen und dir einen regen-und informativen Austausch wünschen.
Herzlichen Glückwunsch zur Zwillingsschwangerschaft...und dann auch noch ein Pärchen Sehr glücklich .
Ich kann mich allen anderen nur anschliessen. Sankt Augustin ist eine sehr gute Adresse.
230km?? Magst Du erzählen wo das um und bei ist(gern auch als PN)? Vllt. wohnst Du ja in meiner Nähe Winken .
Wir haben am 01.09 ein Links -/Rechtsherzchen Treffen. Wenn Du magst, bist Du ganz herzlich eingeladen und kannst viele von uns schon mal persönlich kennenlernen.
Ich freue mich wieder von dir zu lesen und wenn Du magst, kannst Du auch mich jederzeit gerne anrufen ( Tel.0561-8075203)
GGLG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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twinmama



Anmeldungsdatum: 22.07.2013
Beiträge: 6

BeitragVerfasst am: 14.08.2013, 07:20    Titel: Antworten mit Zitat

Ich bin total gerührt, ihr seid einfach nur toll!!! Es tut gut zu wissen, dass wir mit unseren Sorgen nicht alleine sind. Wir kommen aus dem Saarland und ich hab das Gefühl, dass sich die Ärzte hier mit der Diagnose HLHS nicht wirklich auskennen.

Nun hab ich hab auch wieder Lust für meine zwei Mäuse was schönes kaufen zu gehen. Smilie
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