HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[Nuci]

Öhm, den letzen Kommentar verstehe ich nicht...

Katrin, das ist sehr lieb! Danke!!

Katja, wir waren nach Antonias Geburt fünf Wochen dort, und das war lang. Sie kam an der ECMO aus der OP, hatte noch einen Noro-Virus auf der K2 und musste sich erst langsam berappeln. Und ich weiß, dass das DKHZ heute oft möchte, dass man zwischen der ersten und zweiten OP gar nicht nach Hause fährt. Ich kann Deine Sorgen da total verstehen. Aber im Zweifelsfall wird der Arbeitgeber Deines Mannes vielleicht noch einige Zeit Urlaub oder Freistellung gewähren. Habt Ihr das schon einmal angesprochen?

LG, Annette
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Antonia *18.11.2009 (HLHS)
in Behandlung in Sankt Augustin
TCPC am 04.09.2013
Constantin *12.07.2012 (pumperlgesund)

[jangruber80]

Hallo zusammen,

habe ja lange nichts mehr von uns hören lassen, da meist an pn bestimmter Personen geschrieben. Also: wir haben uns definitiv für Augustin entschieden. Frau Dr. Bryan von der Geburtsstation (sie hat den letzten Ultraschall gemacht am 5. August) und Dr. Kallenberg als Kinderkardiologen haben wir schon kennen gelernt und Frau Dr. Bryan hat den Befund wohl schon an alle relevanten Ärzte hausintern weitergeleitet. Wir fühlen uns dort sehr gut aufgehoben, da die Räumlichkeiten sehr freundlich sind und die Ärzte einen sehr kompetenten Eindruck machen. Sie haben uns viel Hoffnung und Ruhe vermittelt. Der nächste Termin zur Untersuchung ist erst wieder am 04.09 (ET 16.09), also macht uns auch keiner "verrückt", da bisher soweit alles sehr gut verläuft. Unser Bauchkrümel hat auch "nur" das klassische HLHS, so dass hoffentlich nicht noch mehr Überraschungen bei der Erst-OP auf uns zukommen. Vielleicht lernen wir ja in der Zeit von Mitte September bis Mitte Oktober (uns wurden mal 4 Wochen KH Aufenthalt in Aussicht gestellt) den ein oder anderen von euch kennen.

Liebe und herzliche Grüße aus der Voreifel,

Simone
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unser Sonnenschein Johannes, geb. 21.08.2011 (kerngesund)

[Lara Sophie]

Liebe Simone,
das liest sich gut und wir freuen uns von dir zu lesen. Tanke Kraft und versuche dich ein bißl abzulenken. Euer Bauchkrümel bekommt die besten Chancen und zusammen schafft ihr das
LG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38

[Bekki]

das hört sich gut an Simone Fr. Dr. Bryan hat mich auch untersucht, eine tolle Frau
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Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html

[Sahneschnitte]

Hallo Simone, das sind doch alles ganz tolle Neuigkeiten! !!! Ich kann Fr Dr Bryan auch nur empfehlen, sie ist eine tolle Ärztin. Man ist bei ihr bestens aufgehoben und mit dem Herzzentrum läuft alles reibungslos und und Hand in Hand bei der Entbindung. Ich hoffe du kannst jetzt noch bis dahin ein wenig entspannen und Kraft tanken!!!
Lg Claudia
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Mika*03.01.12 HLHS+ hypopl. Aortenbogen, Z.n. Norwood I OP 10.1.12; Z.n. Reanimation 11.1.; Z.n. Glenn OP 25.4.12; Aortenisthmusstenose; alles Sankt Augustin Chiara*28.10.01+Luca*23.05.04 beide kerngesund

[jangruber80]

Hallo zusammen,

wir waren am 04.09. wieder in Sankt Augustin und dem Bauchzwerg geht es weiterhin gut. Frau Dr. Bryan hat wieder geschallt und die Geburts"Planung" mit uns durchgesprochen. Sollte sich der kleine Mann bis zum 16.09. nicht von selbst aufgemacht haben, wird an dem Montag eingeleitet. Sie fragte zwar nach einem geplanten Kaiserschnitt, den habe ich aber erst einmal abgelehnt, da bisher nicht notwendig. Also, spätestens ab dem 16.09. wird es ernst für unseren kleinen Mann. Aber wir fühlen uns nach wie vor gut aufgehoben in Sankt Augustin, so dass das Vertrauen in das DKHZ sehr hoch ist und die Angst vor dem was kommt noch ein wenig im Zaum hält. Aber die Nerven liegen schon blanker...., aber wem erzähle ich das. Andererseits bin ich auch froh, dass es irgendwie weitergeht, da der "Brutzustand" ja auch keine Dauerlösung ist und ich mich auch freue meinen Körper wieder für mich zu haben. Hoffe das klingt jetzt nicht egoistisch. Und andererseits freuen wir uns natürlich auch ein Gesicht zu unserem Baby zu sehen und ihn hoffentlich auch eine Zeit auf dem Arm halten zu dürfen..... . Ich berichte weiter, dann aber hoffentlich unter der Rubrik "unsere Süßen stellen sich vor"

Alles Liebe
Simone
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unser Sonnenschein Johannes, geb. 21.08.2011 (kerngesund)

[Nuci]

Simone, ich kann Deine Gedanken gut verstehen! Ist der 16. der errechnete Geburtstermin? Wenn es geht und Dein Gefühl es Dir auch sagt, dann lass einleiten und versuch die natürliche Geburt. Bei Antonia hat es auch gut so geklappt (auch wenn es aufgrund der Heftigkeit ziemlich anstrengend war). Sie ist noch in Troisdorf geboren worden. Aber es tut unseren Kinder, wenn alles gut geht, auch gut - wenn es so klappt, ist es vielleicht ein besserer Start in ihr Leben als die Sectio.

Ich werde fest an Euch denken!!

LG, Annette
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Antonia *18.11.2009 (HLHS)
in Behandlung in Sankt Augustin
TCPC am 04.09.2013
Constantin *12.07.2012 (pumperlgesund)

[Lara Sophie]

Liebe Simone,
alles Glück dieser WElt für euch und euren Bauchzwerg. Ihr schafft das zusammen. Ich drück die Daumen, dass alles gut geht. Versuche noch etwas Kraft zu tanken.
LG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38

[Wolke7]

Liebe Simone,

alles Gute und viel Kraft für die bevorstehende Geburt!

Liebe Grüße
Gitta