HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[Ludmilla]

Alex, mit der Sättigung haben wir ja sowieso Probleme, also wär das nichts neues
Nein, ich vermute im Sommer, vorher sicher nicht! In 3 Wochen haben wir erst wieder Termin, also hat es unser Kardiologe noch nicht eilig!
Das hab ich viel gelesen, dass die 1er OP teils sehr mühsam ist! Meine shunted ja sowieso wie wild, und egal wie sehr ich das O2 raufdrehe, da hilft nichts mehr!

Was für Probleme hatte dein tapferer Held? Wie war euer Verlauf, wenn du es mir erzählen magst?

Davor hab ich Angst, denn sie hat ja schon so extrem bei der Banding OP reagiert, wobei ich mir denke - Frühchen, Infekt, frische Magen OP, 970g so war das Banding sicher nicht mit optimalen Bedingungen verbunden!
Inzwischen ist sie ja grösser und 'gesund'!

[Kaywan]

Wir hatten von Anfang an so unsere Probleme, aber heute geht es ihm gut .
Er wog bei der Geburt 2370gr.was natürlich sehr viel war zu deiner, aber halt auch nicht wirklich optimal für die OP...Am 2. Lbt hatte er wahnsinnige Kreislaufprobleme....es kam zum Organversagen, die Gerinnung funktionierte nicht mehr und die Ärzte hatten echt ihr schaffen mit ihm. Er bekam das Banding, da man wegen der Gerinnung nicht nach Norwood operieren konnte....jedenfalls vorerst nicht....durch diese Probleme hatte er eine 3er Hirnblutung in die Hirnventrikel, bekam einen HC und Epi.
Am 13.Lbt. wurde er dann nach Norwood operiert. Wir hatten ständig Sättigungsschwankungen...dauerte lange bis es funktionierte.Mit 4 Wochen bekam er ein Rikham implantiert. Kurz vor der Hemi hatte er aktues Ventrikelversagen und man war nicht Sicher ob man operieren sollte oder nicht. Die Ärzte standen mit dem Rücken zur Wand. Letztlich war es seine einzigste Chance und man operierte. Der Ventrikel erholte sich leicht durch Corotrop...dann ging es mit Rhythmusstörungen weiter. Er wurde auf Cordarex eingestellt und weitere 6 Wochen später für kurze ( es war für längere Zeit geplant) entlassen. Hier wenig später wegen eines Infekts erneut augenommen...wieder eine Woche zuhause, als er eine Lungenemtzündung - und durch eine Sepsis mit Multiorganbeteiligung es zum Herzstillstand kam. Nach einer andauernden Reanimation stand fest, dass sein Ventrikel nicht mehr messbar ( unter 5%) pumpte. Er wurde nach Kiel zurück geflogen...erneut kam es zur Reanimation,Epi ect und letzlich musste er gelistet werden. Weitere 7 Monate später bzw.3 Wochen vor seinem ersten Geburtstag wurden wir mit einer Pumpfunktion von 17% entlassen. Vorher wurde noch ein Broviak implantiert und er wurde von der HU Listung auf T zurück gestuft. Heute hat er einen FAC von ca.25%....nicht viel aber immerhin. er ist Glücklich, "Gesund" und genießt sein Leben in vollen Zügen und wir mit ihm ....
An uns darf man sich kein Beispiel nehmen, wenn es um den Verlauf geht...doch man sieht das man immer Hoffen darf und auch Wunder geschehen.
Das war unser Verlauf bis zur TCPC in einer schnell Erzählung....klar war da noch mehr, aber das Wichtigste war drin
Ich wünsche euch einen Verlauf, wie es 95% unserer Kinder haben und danach bis zur TCPC eine traumhafte Entwicklungszeit....aber bis dahin schreiben wir uns hoffentl. noch ganz ganz oft.
GGLG alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[Ludmilla]

Wow.. eure Geschichte wünscht man niemanden! Aber ehrlich gesagt:
Wunder passieren immer wieder! Und es macht Mut!

Unglaublich welchen Willen dein Held besitzt! Er will unbedingt und ich denke das hat er der Welt gezeigt! Ich freue mich das zu lesen, also, dass es ihm nun gut geht!

Was ist denn ein Rikham?

[Kaywan]

Hallöchen nochmal,
ich werde ihm gleich mal deine Worte vorlesen...dann ist er bestimmt wieder ganz Stolz auf sich ....
Ein Rikham ist eine Art Vorbau für eine Shuntanlage ( wo das Hirnwasser später in den Bauch fliesst)...Ja, auch die sollte er bekommen und wieder überraschte er alle positiv, als der Neurochirug sagte" Ich glaube es selber kaum, aber er braucht das nicht"....da sind die Prozente wohl auch nur minimal, dass wenn das Hirnwasser nicht mehr über das Rikham abgezogen werden kann/soll, dass man dann keine Shuntanlage braucht....
Kaywan wurde tägl. 2x 10ml. Hirnwasser über das Rikham abgezogen....das sieht aus wie ein Röhrchen im Kopf und dort können die Ärzte viva Spritze das Hirnwasser abziehen....

GGLG alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[Ludmilla]

Alex: hab dir eine Nachricht geschrieben!!!

liegt dieses Rikham noch?

[Kaywan]

Liebe Milla,
tausend Dank für die PN. Bin total erleichtert .
Ja, das Rikham liegt noch....Sie haben gefragt, ob sie es entfernen sollen, weil es ja ein Fremdkörper ist und jetzt keinen Nutzen mehr hat....aber wegen des Narbengewebes ist MIR das zu gefährlich und ich möchte alles lassen wie es ist....es stört ja nicht
GGLG alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[Svea]

hallo milla

ups ich war schon sooo lange nicht mehr hier on! das ich garnicht mitbekommen habe das du mir eine frage gestellt hast!

also ich hatte das kawasaki syndrom und das is
Das Kawasaki-Syndrom oder mukokutanes Lymphknotensyndrom (MCLS) ist eine akute, fieberhafte, systemische Erkrankung, die durch eine Gefäßentzündung (nekrotisierende Vaskulitis) der kleinen und mittleren Arterien gekennzeichnet ist. Zusätzlich ist eine systemische Entzündung in vielen Organen vorhanden. Die Ursache ist unbekannt, man vermutet eine infektiöse Entstehung, die durch eine erbliche Grundlage begünstigt wird. Das Kawasaki-Syndrom betrifft vor allem Kleinkinder und imitiert im anfänglichen Erscheinungsbild Infektionskrankheiten wie Masern oder Scharlach.In Deutschland erkranken pro Jahr etwa 9 von 100.000 Kindern unter 5 Jahren..

ich hoffe euch geht es gut vlt magst du dich ja mal wieder melden wenn du zeit hast..

glg & knuddel
svea :**
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*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe