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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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Muckelkati



Anmeldungsdatum: 01.06.2013
Beiträge: 50
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 10.06.2013, 09:05    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Simone,

dass euch St. Augustin so gut "gefallen" hat, beruhigt mich sehr! Umso mehr ärgert es mich, dass wir uns den Infonachmittag auf Grund des blöden Staus nicht angucken konnten! Aber Anfang Juli werden wir das nachholen!

Wie gehts dir denn?

Ich habe seit gestern wieder einen ziemlichen Durchhänger! Traurig
Alle bösen Gedanken lassen mich irgendwie nicht los...

LG
Katja
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jangruber80



Anmeldungsdatum: 23.05.2013
Beiträge: 32
Wohnort: Swisttal

BeitragVerfasst am: 10.06.2013, 12:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Katja,

ja, schade was wir uns in St. Augustin nicht persönlich kennen gelernt haben. Drücke euch die Daumen das die Autobahn Anfang Juli besser "läuft"!!!!!
Warum auch immer, ich häng auch seit gestern wieder durch. Bei uns ist das Wetter seit gestern Mittag grau und naß, das macht bestimmt auch was aus. Und mir ist die Nacht der Anblick der Kinder auf Intensiv nachgelaufen. Damit hab ich eigentlich schon gerechnet, da ich bei meinem Opa auch lange dran knabbern musste als ich ihn auf Intensiv besucht habe. Aber da konnte ich mich damit trösten, dass er halt auch schon 88 Jahre alt war..... . Aber eigentlich will ich dich da ja grad nicht mit belasten. Glaube das das normal ist, das immer wieder Angst hoch kommt vor dem was unseren Familien und den kleinen Kämpfern (!!!!, da glaub ich ganz fest dran) noch bevorsteht. Ist halt alles sooooo ungewiss.... . Bin nur froh heut wieder auf der Arbeit zu sein bei netten Kollegen und Aufgaben die ein wenig ablenken........ Vielleicht hilft dir ein Besuch bei einer sehr guten Freundin zum Reden oder auch ablenken?????


Liebe Grüße
Simone
_________________
unser Sonnenschein Johannes, geb. 21.08.2011 (kerngesund)
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Muckelkati



Anmeldungsdatum: 01.06.2013
Beiträge: 50
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 10.06.2013, 18:32    Titel: Antworten mit Zitat

Ach Simone, ich glaube, an dieses Auf und Ab der Gefühle werden wir uns gewöhnen müssen! Traurig
Bis heute morgen ging es mir auch echt mies! Aber das Frühstück mit einer lieben Freundin hat echt gut getan!
Arbeiten wäre für mich gerade nur eine zusätzliche Belastung. Aber mit lieben Freunden reden hilft mir sehr!
Obwohl ich mich manchmal auch sehr gerne nur einbuddeln würde... :-/

Morgen hab ich wieder einen Termin bei meinem Frauenarzt...inkl. Diabetes-Test. Hab schon wieder ein bisschen Bammel, dass irgendwas nicht in Ordnung sein könnte...

Ich wünsche dir, dass du alle schlechten Gedanken schnell wieder vertreiben kannst!!

Alles Liebe!
Katja
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Sahneschnitte



Anmeldungsdatum: 18.08.2012
Beiträge: 8

BeitragVerfasst am: 10.06.2013, 21:07    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Simone,
auch wir können euch nur wärmstens Sankt Augustin empfehlen, das ist wirklich eine spitzen Klinik und vor allem auf diesen schweren Herzfehler spezialisiert. Sie tun dort wirklich alles für die Kleinen. Wir waren auch damals zur Info Veranstaltung gewesen. Zwar fühlten wir uns sofort gut aufgehoben und "wohl", dennoch konnten wir den ganzen Rückweg bis ins Münsterland kein Wort sprechen. Die ganzen Eindrücke der Intensivstation hatten mich erstmal ordentlich aus der Bahn geworfen. Es ist also ganz normal das dich das erstmal wieder runter gezogen hat. Trotzdem war ich sehr froh das alles vorher schon mal gesehen zu haben, man ist dann nicht mehr so fremd und die regelmäßigen Ultraschalluntersuchungen und Gespräche zusätzlich dort halfen auch besser damit umgehen zu können. Es wird immer wieder so sein, das die Angst dich einholt. Genieße aber jeden schönen Augenblick, auch wenn er noch so klein und für andere vielleicht unbedeutend ist!!!! Euch tut das gut und dem kleinen Kämpfer erst recht Lachen Liebe Grüße Claudia
_________________
Mika*03.01.12 HLHS+ hypopl. Aortenbogen, Z.n. Norwood I OP 10.1.12; Z.n. Reanimation 11.1.; Z.n. Glenn OP 25.4.12; Aortenisthmusstenose; alles Sankt Augustin Chiara*28.10.01+Luca*23.05.04 beide kerngesund
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jangruber80



Anmeldungsdatum: 23.05.2013
Beiträge: 32
Wohnort: Swisttal

BeitragVerfasst am: 12.06.2013, 12:47    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

der Vergleich Uniklinik Bonn mit DKHZ St. Augustin ist 0:1 ausgegangen. Ich denke wir werden uns für St. Augustin entscheiden, einmal wegen der hier super positiven Erfahrungen und wegen der räumlich deutlich besseren/freundlicheren und vor allem auch zentral gelegenen Ausstattung.
Vielleicht lernen wir ja den ein oder anderen hier aus dem Forum im/ab September kennen.

Liebe Grüße
Simone
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unser Sonnenschein Johannes, geb. 21.08.2011 (kerngesund)
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Vincent Gleimann



Anmeldungsdatum: 16.05.2012
Beiträge: 123
Wohnort: Sankt Augustin

BeitragVerfasst am: 18.06.2013, 11:03    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Simone, lieber Jan,

ich freue mich sehr, dass Euch Sankt Augustin und der Infoabend zu gut gefallen haben. Und wie habt Ihr Bonn danach wahr genommen?

Ich hoffe Eurem kleinen Bauchkrümel geht es weiterhin so gut wie bisher beschrieben und Ihr könnt die Schwangerschaft wieder ein wenig mehr genießen!

Ich wünsche Euch weiterhin viele positive Gedanken und sende Euch einen sonnigen Gruß

Katrin mit Vincent aus Sankt Augustin
_________________
Vincent HRHS geb.21.04.2004
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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jangruber80



Anmeldungsdatum: 23.05.2013
Beiträge: 32
Wohnort: Swisttal

BeitragVerfasst am: 19.06.2013, 07:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Katrin,

jaaaaaaa, unserem Bauchkrümel geht es gut. Er wiegt jetzt schon gut 1 kg und ist "ganz normal" entwickelt Sehr glücklich Von daher geht es jetzt auch wieder mit freuen über und an der Schwangerschaft.
Bonn haben wir im Vergleich zu Snkt Augustin zwar auch als kompetent wahrgenommen, aber die Räumlichkeiten sind doch von der Größe her und vor allem der zentralen Lage eine ganz andere Hausnummer in Sankt Augustin. Außerdem gefiel uns die Mutti-Unterbringung deutlich besser. Also daher: Sankt Augustin weit vor Bonn!!!!! (in unseren Augen...)
Aber ich denke, jeder muss sich die Kliniken selber anschauen und auch aufs Bacuhgefühl hören - wie uns hier ja lieber Weise schon empfohlen wurde.

Liebe Grüße
Simone
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Vincent Gleimann



Anmeldungsdatum: 16.05.2012
Beiträge: 123
Wohnort: Sankt Augustin

BeitragVerfasst am: 20.06.2013, 11:50    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Simone,

ich habe mich gerade so gefreut Deine Zeilen zu lesen!!! Sehr glücklich

Ich bin mir sicher, Du hast die richtige Entscheidung getroffen, vor allem freut mich, dass Du wieder positiv bist!!!! Sehr glücklich

Ich freue mich sehr und schicke Dir weiterhin positive Gedanken!!!!

Ganz liebe Grüße
Katrin mit Vincent
_________________
Vincent HRHS geb.21.04.2004
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 20.06.2013, 17:38    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Simone,
ich freue mich auch, dass es dir gut geht und euer Bauchgefühl bei der Entscheidung helfen konnte. Wir sind auch schon ganz gespannt auf Sankt Augustin und fanden den Vortrag von Dr. Dübener aus der Sankt Augustiner Klinik http://www.fontanherzen.de/index.php/9-neuigkeiten/41-vortragsprogramm-herztreffen wirklich sehr gut. Ich wünsche dir weiterhin ganz, ganz viele positive Gedanken. Das euer Bauchkrümel sich soweit ganz normal entwickelt, ist doch so ein schönes Zeichen.
LG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Nuci



Anmeldungsdatum: 02.07.2009
Beiträge: 116
Wohnort: Nähe Stuttgart

BeitragVerfasst am: 11.07.2013, 18:43    Titel: Antworten mit Zitat

jangruber80 hat Folgendes geschrieben:
Vielleicht lernen wir ja den ein oder anderen hier aus dem Forum im/ab September kennen.

Wir werden Anfang September mit unserer Tochter zur Komplettierung dort sein. Alles alles Gute für Euch bis dahin!
_________________
Antonia *18.11.2009 (HLHS)
in Behandlung in Sankt Augustin
TCPC am 04.09.2013
Constantin *12.07.2012 (pumperlgesund)
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Muckelkati



Anmeldungsdatum: 01.06.2013
Beiträge: 50
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 11.07.2013, 18:49    Titel: Antworten mit Zitat

Wir werden ja auch ab Mitte September in Augustin sein!!
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Nuci



Anmeldungsdatum: 02.07.2009
Beiträge: 116
Wohnort: Nähe Stuttgart

BeitragVerfasst am: 11.07.2013, 19:02    Titel: Antworten mit Zitat

Muckelkati, ich hab noch nicht viel gelesen, da ich lange nicht da war. Aber ich kann Euch Mut machen, Antonia geht es sehr gut! Wir haben zwar auch einige Felsen umschifft und auch harte Zeiten mitgemacht, aber im Grunde ist alles wirklich sehr ermutigend. Alles Gute auch für Dich!! (btw: bin in Essen geboren Winken)
_________________
Antonia *18.11.2009 (HLHS)
in Behandlung in Sankt Augustin
TCPC am 04.09.2013
Constantin *12.07.2012 (pumperlgesund)
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Muckelkati



Anmeldungsdatum: 01.06.2013
Beiträge: 50
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 12.07.2013, 07:30    Titel: Antworten mit Zitat

@Nuci: Das höre ich doch gerne!! Smilie
So langsam macht sich nämlich echt ein bisschen Bammel bei mir breit vor dem, was jetzt so alles kommt!

Aber immer wieder, wenn ich lese, dass es euren Mäusen gut geht, baut mich das sehr auf!!

Wir werden uns ja dann sicher in St. Augustin über den Weg laufen!

Smilie
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Vincent Gleimann



Anmeldungsdatum: 16.05.2012
Beiträge: 123
Wohnort: Sankt Augustin

BeitragVerfasst am: 13.07.2013, 16:25    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Katja, liebe Nuci,

auch ich werde gern bei Euch sein!!! Es reicht nur ein kurzer Anruf Smilie


Ganz liebe Grüße
Katrin mit Vincent aus Sankt Augustin
_________________
Vincent HRHS geb.21.04.2004
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Muckelkati



Anmeldungsdatum: 01.06.2013
Beiträge: 50
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 13.07.2013, 16:54    Titel: Antworten mit Zitat

Edit.... falscher Thread! Winken

Zuletzt bearbeitet von Muckelkati am 14.07.2013, 07:44, insgesamt einmal bearbeitet
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