HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht
HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Informationen und Austausch zum Thema: Hypoplastisches Linksherzsyndrom
 
 FAQFAQ   SuchenSuchen   MitgliederlisteMitgliederliste   Foto Pinnwand   RegistrierenRegistrieren 
 ProfilProfil   Einloggen, um private Nachrichten zu lesenEinloggen, um private Nachrichten zu lesen   LoginLogin 

Tja, wir gehören nun wohl auch hierher :-(
Gehe zu Seite Zurück  1, 2, 3, 4  Weiter
 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
Vorheriges Thema anzeigen :: Nächstes Thema anzeigen  
Autor Nachricht
helga23



Anmeldungsdatum: 19.01.2011
Beiträge: 111

BeitragVerfasst am: 03.06.2013, 13:16    Titel: Antworten mit Zitat

Für unsere Kinderärztin waren wir der 1. Fall.
Wir haben ja einen Kardiologen vor Ort, da reicht eine "normale" Kinderärztin, sie wachsen da schon rein!
Mir war wichtig, dass sie Wahlärztin ist und ich deshalb bevorzugt behandelt werde. Ich musste nie eine Minute warten und in der kritischen Zeit zwischen 1. und 2. OP ist das ein MUSS.

Jetzt würd ich mich auch trauen einen anderen Kinderarzt hinzuzuziehen, das Schlimmste ist geschafft und ich schieb auch nicht mehr Panik, wegen jedem kleinen Infekt!

und ja, wenn andere so betroffen reagieren, dann wird einem wieder bewußt, wie schrecklich das Ganze ist, auch wenn man zuvor schon für sich gedanklich viele Dinge beiseite geschoben hat. Wie gesagt, ich hab einfach den Kontakt zu Leuten vermieden, die mir nicht gutgetan haben.

lg
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Vincent Gleimann



Anmeldungsdatum: 16.05.2012
Beiträge: 123
Wohnort: Sankt Augustin

BeitragVerfasst am: 03.06.2013, 14:15    Titel: Antworten mit Zitat

Auch ich möchte Dich herzlich hier willkommen heißen und sehe das Du schon einen regen Austausch hier genießt. Sehr glücklich Freue mich sehr darüber!!!
Ich komme direkt aus Sankt Augustin und Vincent ist heute 9 Jahre alt und ein richtig aufgeweckter und fröhlicher Junge. Auch ich habe die Diagnose in der 24. SSW erfahren und kann Deinen ZurZeitIstZustand nur zu gut verstehen. Ich wünsche Dir viel viel positive Gedanken und Energie und Kraft und Mut die kommende Zeit zu meistern. Ich möchte Dir auch gerne raten, Dich auf Deine Maus zu freuen und durch Deine Gefühle zu zeigen, übrigens auch Tränen zeichnen Liebe aus und helfen ungemein das blöde Wasser aus dem Körper zu schwemmen Lachen !!!!!
Vielleicht schaust Du mal in der Facebook Gruppe "Hypoplastische Herzen Deutschland e.V." nach. Wir bieten hier in Sankt Augustin direkt vor Ort unsere Hilfe an. Und wenn es einfach nur ein offenes Ohr, ein tröstendes und ein aufmunterndes Wort oder einfach nur eine liebe Umarmung ist.

Ich wünsche Dir hier weiterhin so viel liebe Unterstützung ganz liebe Grüße Katrin mit Vincent
_________________
Vincent HRHS geb.21.04.2004
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Muckelkati



Anmeldungsdatum: 01.06.2013
Beiträge: 50
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 03.06.2013, 19:07    Titel: Antworten mit Zitat

Unser Kinderarzt ( also der meines Sohnes...) ist Kinderkardiologe!
Ich denke, er wird sich das zutrauen, unsere Maus mitzubetreuen!
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 04.06.2013, 13:37    Titel: Antworten mit Zitat

Willkommen hier im Forum! Du hast nun schon einige Tage mit der niederschmetternden Diagnose hinter Dir. Ich hoffe es geht Dir schon wieder etwas besser und Du konntest schon wieder etwas Mut sammeln. Wie einige Dir auch schon ein Treffen angeboten haben, möchte ich Dir auch gerne mit einem persönliches Gespräch anbieten. Melde Dich einfach wenn Du möchtest.

Liebe Grüße und eine sehr schöne restliche Schwangerschaft wünsche ich Dir von Herzen
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden
Muckelkati



Anmeldungsdatum: 01.06.2013
Beiträge: 50
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 05.06.2013, 07:16    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ihr Lieben,

wollte mal von gestern berichten. Wir hatten ja nochmal einen Termin bei Pränatal, zu dem die leitendende Professorin der Kardiologie der Uniklinik Ddorf auch dazugekommen ist.
Es wurde nochmal sehr ausgiebig geschallt und sie hat die Diagnose bestätigt.

Sie hat uns sachlich, aber sehr einfühlsam und nett die nötigen OPs erklärt und auch, dass die Kinder danach ein recht "normales" Leben mit guter Qualität führen können.
Auch sie hat uns St. Augustin als erste Wahl empfohlen.

Wir waren gestern sehr erleichtert.... ( ich hatte Angst vor einer Diagnose "inoperabel" ') !
Jetzt wollen wir es positiv angehen und uns erstmal auf unsere Süße freuen!

Ich hoffe, das bekommen wir hin!

LG
Katja
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
jangruber80



Anmeldungsdatum: 23.05.2013
Beiträge: 32
Wohnort: Swisttal

BeitragVerfasst am: 05.06.2013, 08:46    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Katja,

das freut mich sehr für euch, dass das Beratungsgespräch gut gelaufen ist und Ihr wieder positiv denkt und Hoffnung habt
Vielleicht sieht man sich ja mal in Sankt Augustin.

Liebe Grüße
Simone Sehr glücklich
_________________
unser Sonnenschein Johannes, geb. 21.08.2011 (kerngesund)
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Vincent Gleimann



Anmeldungsdatum: 16.05.2012
Beiträge: 123
Wohnort: Sankt Augustin

BeitragVerfasst am: 05.06.2013, 09:38    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Katja,

auch ich freue mich ´riesig über Deine Erleichterung. Ich finde es toll das Du nun die ganze Situation positiv angehen möchtest. Hast meine vollste Unterstützung Smilie !!

Vielleicht lernen wir uns dann hier in Sankt Augustin auch mal persönlich kennen. Würde mich sehr freuen.

Nun weiterhin viele positive Gedanken an Euch

senden Katrin mit Vincent
_________________
Vincent HRHS geb.21.04.2004
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 05.06.2013, 18:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Katja,
also gute Vorraussetzungen. Ich freue mich über die Aussage der Professorin, dass die Kinder danach ein recht "normales" Leben mit guter Qualität führen können. Denn so ist es ja! Auch meine Tochter fühlt sich herzmäßig nicht eingeschränkt Winken
LG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen
barneybaer



Anmeldungsdatum: 27.10.2009
Beiträge: 44
Wohnort: Solingen

BeitragVerfasst am: 06.06.2013, 19:56    Titel: Antworten mit Zitat

auch von mir ein <3 liches willkommen in unserer runde.wir bekamen die diagnose als unser zwerg zwei tage auf der welt war.wir kommen aus solingen und wurden auch dreimal in sankt augustin operiert und sind sehr sehr zufrieden mit dieser klinik.kannst mich gern anschreiben wenn du magst
_________________
noah pascal *3.10.2009
op 1 10.10.2009
rückfall 13.11.2009
op 2 6.1.2010
entlassung 18.1.2010 Fontanop 12.11.2012
Entlassung 26.11.2012
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden MSN Messenger
Muckelkati



Anmeldungsdatum: 01.06.2013
Beiträge: 50
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 12.06.2013, 07:32    Titel: Antworten mit Zitat

Wollte mich mal wieder melden....
Irgendwie gehts mir seit zwei Tagen nicht so gut... die Ängste überwältigen mich immer wieder und ich bin mit meinen Gedanken nur noch bei der Zeit nach der Geburt. Traurig

Hat jemand einen Tipp für mich, wie ich wieder positiver denken kann?!
Ich hab irgendwie das Gefühl, mein Leben ist stehengeblieben, und alles weitere um mich herum geht weiter.
Gestern war ich das erste Mal bei der SS-Gymnastik! Körperlich hat es mir total gut getan! Aber die ganzen total glücklichen Schwangeren haben mich emotional wieder total runtergezogen....

Sorry fürs Jammern! Traurig musste das mal loswerden!

Heute darf ich Bekki und Lina kennenlernen und bin mir fast sicher, dass es mir danach bestimmt schon besser geht!

LG
Katja
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Vincent Gleimann



Anmeldungsdatum: 16.05.2012
Beiträge: 123
Wohnort: Sankt Augustin

BeitragVerfasst am: 12.06.2013, 10:33    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Katja,

oh ja...ich weiß...es ist wie Achterbahn fahren! Die Gedanken schlagen ständig Purzelbäume und man ertappt sich oft bei ganz blöden Gedanken, aber versuch sie weg zu schieben oder zu lächeln und sage Dir immer und immer wieder, das alles gut wird und erzähle Deinem Mäusgen im Bauch mit viel Gefühl und Liebe, wie schön die Welt ist und was alles auf ihn/sie wartet. Das Mami und Papi ganz tapfer sein werden und das ihr euch total auf euren Schatz freut.

Und wie gesagt ich kann Dir immer nur anbieten, da zu sein. Smilie

Aber sicherlich bekommst Du heute erst mal eine riesen Unterstützung und da freue ich mich riesig für Dich! Ich wünsche Dir heute einen schönen Austausch!!

Wenn Du möchtest bin ich gern für Dich/Euch da!!!

Fühl Dich gedrückt und ich sende Dir von hier ganz viel positive Energie Sehr glücklich

Lieben Gruß Katrin mit Vincent
_________________
Vincent HRHS geb.21.04.2004
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Vincent Gleimann



Anmeldungsdatum: 16.05.2012
Beiträge: 123
Wohnort: Sankt Augustin

BeitragVerfasst am: 13.06.2013, 20:42    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Katja,

ich wollte einfach nur mal hören/lesen, wie es Dir/Euch geht?!?!

Ich hoffe Du denkst weiterhin positiv, auch wenn es regnet, denn Regen bedeutet Leben Winken

Ich drück Euch ganz dolle und sende Euch weiterhin gute und positive Gedanken!

Eure Katrin mit Vincent
_________________
Vincent HRHS geb.21.04.2004
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
jangruber80



Anmeldungsdatum: 23.05.2013
Beiträge: 32
Wohnort: Swisttal

BeitragVerfasst am: 17.06.2013, 10:27    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Katja,

wie geht es euch??????
Wir waren heut morgen wieder bei der Pränataldiagnostik. Unserem kleinen Mann geht es gut, "normal" entwickelt und das Herz hat sich nicht verschlechtert. Juhu. In vier Wochen ist noch mal Pränataldiagnostik in der gleichen Praxis, danach gibt es aber die Überweisung für Sankt Augustin.

Liebe und sonnoge Grüße
Simone
_________________
unser Sonnenschein Johannes, geb. 21.08.2011 (kerngesund)
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Muckelkati



Anmeldungsdatum: 01.06.2013
Beiträge: 50
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 04.07.2013, 10:55    Titel: Antworten mit Zitat

Ich wollte mich auch endlich mal wieder melden....

Nachdem wir uns jetzt eine zeitlang gesundheitliche Sorgen um unseren Großen machen mussten, ist es jetzt an der Zeit, sich gedanklich wieder um unser Herzchen zu kümmern! Smilie


Letzte Woche waren wir nochmal bei Pränatal....mit der Kleinen ist alles i.O.! Sie wächst weiter super und hat jetzt knapp über 1 kg erreicht!
In ca. 10 Wochen ist es schon so weit!

Am 19.7. haben wir einen US-Termin in St. Augustin mit Dr. Stressig. Und jetzt Samstag werden wir uns den Infonachmittag dort mal anschauen!
Bin gespannt!

LG
Katja
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Muckelkati



Anmeldungsdatum: 01.06.2013
Beiträge: 50
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 04.07.2013, 10:58    Titel: Antworten mit Zitat

Ich wollte mich auch endlich mal wieder melden....

Nachdem wir uns jetzt eine zeitlang gesundheitliche Sorgen um unseren Großen machen mussten, ist es jetzt an der Zeit, sich gedanklich wieder um unser Herzchen zu kümmern! Smilie


Letzte Woche waren wir nochmal bei Pränatal....mit der Kleinen ist alles i.O.! Sie wächst weiter super und hat jetzt knapp über 1 kg erreicht!
In ca. 10 Wochen ist es schon so weit!

Am 19.7. haben wir einen US-Termin in St. Augustin mit Dr. Stressig. Und jetzt Samstag werden wir uns den Infonachmittag dort mal anschauen!
Bin gespannt!

LG
Katja
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:   
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun? Alle Zeiten sind GMT + 1 Stunde
Gehe zu Seite Zurück  1, 2, 3, 4  Weiter
Seite 3 von 4

 
Gehe zu:  
Du kannst keine Beiträge in dieses Forum schreiben.
Du kannst auf Beiträge in diesem Forum nicht antworten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht bearbeiten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Du kannst an Umfragen in diesem Forum nicht mitmachen.


Geschützt durch CBACK CrackerTracker
28928 abgewehrte Angriffe.

Die medizinischen Informationen dieser Site dürfen nicht als Ersatz für Beratung und/oder Behandlung
durch anerkannte Ärzte angesehen werden, noch dürfen aufgrund der Informationen eigenständig Diagnosen
gestellt oder Behandlungen begonnen oder abgesetzt werden.
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Deutsche Übersetzung von phpBB.de

Anti Bot Question MOD - phpBB MOD gegen Spambots
Vereitelte Spamregistrierungen / Spambeiträge: 85955 / 0