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HLHS festgestellt in der 32ten SSW

 
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Trischa08



Anmeldungsdatum: 28.07.2008
Beiträge: 5
Wohnort: Braunschweig

BeitragVerfasst am: 29.07.2008, 12:33    Titel: HLHS festgestellt in der 32ten SSW Antworten mit Zitat

Hallo,
letzten Freitag wurde bei einem Doppler-Termin festgestellt,das das Kind HLHS hat!
Gestern hat der Arzt nochmals Ultraschall gemacht und auch Fruchtwasser und Nabelschnurrblut entnommen um zu klären ob es Genetisch ist!
Ich habe aber bereits drei gesunde Kinder!
Es war ein ganz schöner Schock und ehrlich gesagt weiß ich zur Zeit nicht wie es weiter gehen soll! Ich soll nach Hannover, dort soll ein Kaiserschnitt gemacht werden, was ich gern umgehen möchte! Ich möchte schnellstmöglichst nach der Entbindung wieder für die Großen da sein! Ich habe hier im Forum jetzt viel gelesen das eure Kinder normal geboren wurden und frage mich ob das mit dem Kaiserschnitt denn sein muß!
Und vorallem haben eure Beiträge mir Mut gemacht den Kampf nicht so schnell aufzugeben! Und ein bisschen Zeit habe ich ja noch um mich darauf einzustellen! ET ist am 29.September!
Ich find es richtig toll eine Seite im Netz wie diese gefunden zu haben!
Richtig aufgeklärt wird man ja von den Ärzten selten!
Was mich noch interessieren würde, ob jemand mit der Medizinischen Hochschule in Hannover erfahrung hat!?
Liebe Grüße
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Barneby W.
Administrator


Anmeldungsdatum: 02.04.2008
Beiträge: 750
Wohnort: Rendsburg

BeitragVerfasst am: 29.07.2008, 15:29    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Erstmal ein willkommen hier im Forum und einen regen austausch!

Bei uns wurde HLHS in der 20SSW festgestellt und die Entbindung ist in 10 Tagen in Kiel.

Zu deiner Frage zwecks des Kaiserschnittes, kann ich dir sagen, dass dieser nicht unbedingt notwendig ist. In den Kliniken in denen ich mich vorgestellt habe (Bonn, Berlin, Kiel) wollten eigentlich alle eine Spontangeburt. Sobald mein Frauenarzt signalisieren würde das es jetzt bald losgehen könnte, hätte ich mich in der Klinik, bzw. in der Nähe (zb. das RMD-Haus) eingefunden.
Ich muss jetzt dazu sagen, das bei mir nächste Woche Freitag der Kaiserschnitt in Kiel gemacht wird, weil wir uns so entschieden haben. Würde das Kind vorher unerwartet kommen in einer Klinik hier bei uns in der Nähe, würde Kiel alles tun, damit das Kind zu Ihnen kommt und es die weiteren Wege dort gehen kann.
Klärt es doch einfach dann mit der Klinik in Hannover ab und auch euren Wunsch nach der Spontanentbindung.

Aber noch als Tipp, wenn ihr die Zeit und Möglichkeiten habt, schaut euch noch andere Kliniken an!

Für Euch noch eine schöne Zeit mit viel Kraft und Hoffnung!

Gruss Jessika
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6451
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 29.07.2008, 16:19    Titel: Antworten mit Zitat

Halli Hallo,
auch von mir ein herzliches Willkommen & einen regen Austausch hier.
Ich kann mich Jessika nur voll anschliessen!!!!...wenn Du noch Zeit und Kraft hast, schau dir auch andere Kliniken an.Die meißten haben ein Ronald Mc Donald Haus( kosten übernimmt in aller Regel die Krankenkasse) in Kliniknähe, wo Du deine 3 anderen mit nehmen kannst....Es wird eine Weile dauern...da ist es auch nicht mehr wirklich " wichtig" ob Spontan oder Sectio....Ich selber hatte 4 Sectionen und war an 2ten Tag auf der Intensiv bei meinem Kind.
Ich habe auch 4 Kinder ( mein jüngster hlhs) und wir sind in die knapp 500km entfernte Uni Kiel gegangen...
Ich wünsche euch alles alle liebe und eine gute rest Schwangerschaft.
Falls Du noch Fragen hast, nur zu... stell sie bitte
LG
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 29.07.2008, 20:59    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Trischa

Ein herzliches Willkommen in Forum. Hier seit ihr mit Euren Fragen, Ängsten und Nöten am richtigen Ort.

Ich hab Dir bereits eine PN geschrieben.

Ich wünsch Euch von Herzen viel viel Kraft und nur das allerbeste für Euer Kind.

Liebe Grüsse¨

Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 30.07.2008, 06:14    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Trischa. Auch ich wünsche Dir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Ja die Diagnose ist erst mal ein Schock das kann ich gut nachvollziehen. Wir wussten es schon seit der 21. SSW. Ich würde Dir auch raten, schaut Euch doch ein paar Klinik an. Wir waren z.B. in Bad Oeynhausen die haben dort ein Ronald Haus in der Nähe. Aber auch Kiel oder München. Du kannst ja dort mal anrufen und fragen, ob jemand für Euch Zeit hat Euch die Klinik zu zeigen.

Ich wünsche Dir alles Gute weiterhin.

LG SAndra
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Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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mandy



Anmeldungsdatum: 17.08.2006
Beiträge: 282
Wohnort: Halle/saale

BeitragVerfasst am: 30.07.2008, 13:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Trischa,
auch von mir ein allerherzlichstes Willkommen!!!
ich habe in der 25. SSW erfahren das Mathilda HLHS hat!!! Auch für mich war es ein riesen Schock!!!! Ich bin auch nach Kiel gegangen, hatte mich aber vorher im Internet über einige Kliniken informiert!!! Kiel ist fast 500 km von uns entfernt, aber es war mir in dem Moment total egal wie weit weg die Klinik ist, hauptsache das Kind ist bestens versorgt!!!
Ich wünsche euch aufjedenfall viel kraft und Durchhaltevermögen!!!
Ganz Liebe Grüße
Mandy
_________________
Mathilda-Sophie HLHS
Norwood1 27.09.06
Hk 29.01.07
Norwood2 12.03.07
Hk 18.12.07
Fontan Op 26.06.08
MRT/Hk 09.02.10/10.02.10
Hk 09.06.15
Danke Kiel, ihr seit die besten
Julius Quentin *08.08.2009 herzgesund
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hbecker



Anmeldungsdatum: 31.10.2007
Beiträge: 236
Wohnort: Hagenbach

BeitragVerfasst am: 31.07.2008, 12:03    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Trischa,

herzlich Willkommen bei uns! Ich denke auch, dass es das Beste ist, sich die Klinik anzuschauen (Hannover dürfte wahrscheinlich die nächstgelegene von Euch aus sein) und frage den Ärzten und den Schwestern ruhig Löcher in den Bauch (v.a. auch mit den anderen Kindern). Auch wir stehen Dir gerne mit unseren Erfahrungen zur Seite!

Ein Kaiserschnitt aufgrund des Herzfehlers ist übrigens nicht zwingend notwendig, ich weiß aber nicht, ob bei Dir noch andere "Risikofaktoren" eine Rolle spielen, daher ist es schwierig ein klares Ja oder Nein zu sagen.

Totz dem ganzen Stress, der jetzt auf Euch durch die Diagnose leider zugekommen ist, hoffe ich für Dich, dass Du die Schwangerschaft die letzten Wochen trotz der Hitze noch genießen kannst!

Alles Gute, Wenke
_________________
Hannah *10.2006; HLHS
Norwood I: 10.06, Glenn: 03.07; 4 Herzkatheter in St. Augustin
stolze Schwester von Mirko *07.2009 (vollkommen gesund)
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Patin



Anmeldungsdatum: 13.04.2007
Beiträge: 6
Wohnort: Geislingen

BeitragVerfasst am: 01.08.2008, 07:39    Titel: Antworten mit Zitat

hallo,
bei mir wurde hlhs in de 32 woche festgestellt,im nachhinein muss ich sagen es war gut so zwar waren die letzten wochen horror aber ich konnte alles planen wegen meinen grossen und so.
zum kaiserschnitt kann ich sagen das sie bei mir zuerst keinen machen wollten und ich habe darauf gepocht da ich gleich eine sterilisation wollte
hätte aber im nachhinein lieber normal entbunden wie bei meinen mädels
bin zwar nun sterilisiert hatte aber nach dem kaiserschnitt das gefühl als hätte man mir den blindarm entfernt.da ich meinen luca nur auf bilder gesehn habe bis ich eine woche später nach münchen nachgefahren bin.
gestern waren wir in ulm zur kontrolle sie sind sehr zufrieden mit luca sättigung bei85 ist ok 9600gr und 78cm hört sich doch gut an.
liebe grüsse nicole mit ihrer rasselbande
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 01.08.2008, 09:18    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Patin

Wie schön, dass Du uns an Lucas Geschichte auch teihaben lässt. Das hört sich ja klasse an. Da ist Luca ja schon ganz schön schwer für ein HLHS-Kind (sei froh) und kann ganz gut mit meinem gesunden Sohn mithalten. Vielleicht magst Du ja mal Luca unter "unsere Süssen stellen sich vor" vorstellen?

Freu mich riesig mit Euch, dass es Luca so gut geht. Wie alt ist Luca und wo wurde er operiert?

Herzliche Grüsse

Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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Regine Pielawa



Anmeldungsdatum: 24.08.2004
Beiträge: 1260
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 02.08.2008, 19:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

auch von uns ein herzliches Willkommen hier! Unser Henri hat auch HLHS und wir kommen aus Hannover. Henri wurde allerdings in Kiel operiert und wird auch noch dort jährlich betreut. Zum Zeitpunkt von Henris Geburt gab es in der MHH keinen Kinderherzchirurgen. Mittlerweile wird dort ja wieder operiert . Wir haben damals leider nicht so gute Erfahrungen mit der MHH gemacht, deshalb bin ich etwas gespalten. Fragt auf jeden Fall, wie viele HLHS-Kinder jährlich operiert werden und schaut euch ruhig auch andere Kliniken an.
_________________
Viele Grüße von
Regine (Mama von Henri *13.08.1999, HLHS alle OPs in Kiel, Vincent *28.09.1997
und Papa Jens alle aus Hannover, www.pielawa.de)
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Trischa08



Anmeldungsdatum: 28.07.2008
Beiträge: 5
Wohnort: Braunschweig

BeitragVerfasst am: 04.08.2008, 12:22    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr lieben,
erstmal lieben Dank für eure Antworten! Ihr habt uns wirklich Mut gemacht, um unsere kleine zu kämpfen und sie nicht aufzugeben!
Wir werden uns nun erst einmal die MHH ansehen, weil sie die nächstgelegene ist! Als nächstes werden wir uns Bad Oeynhausen ansehen!
Ich werde wieder schreiben, wenn wir mehr wissen und vorallem wenn unsere Maus geboren ist!
Eins ist klar, wir werden die Kleine nicht aufgeben,egal was die Ärzte sagen!
Es ist schockierend zu lesen, das Ärzte raten die kleinen gehen zu lassen und genau diese Kinder es dann gut überstehen! Ich denke jedes Kind hat die Chance verdient!
Liebe Grüße
Trischa
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 04.08.2008, 18:05    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Trischa. Falls Ihr Euch für Bad Oeynhausen entscheiden sollten, kannst Du mich gerne über PN anschreiben. Kann Euch dann noch ein paar Tips geben bezüglich des Krankenhauses und Ronald Haus.

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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