HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht
HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Informationen und Austausch zum Thema: Hypoplastisches Linksherzsyndrom
 
 FAQFAQ   SuchenSuchen   MitgliederlisteMitgliederliste   Foto Pinnwand   RegistrierenRegistrieren 
 ProfilProfil   Einloggen, um private Nachrichten zu lesenEinloggen, um private Nachrichten zu lesen   LoginLogin 

Tja, wir gehören nun wohl auch hierher :-(
Gehe zu Seite Zurück  1, 2, 3, 4  Weiter
 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
Vorheriges Thema anzeigen :: Nächstes Thema anzeigen  
Autor Nachricht
Muckelkati



Anmeldungsdatum: 01.06.2013
Beiträge: 50
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 01.06.2013, 20:37    Titel: Antworten mit Zitat

Danke euch allen für die herzliche Aufnahme!!!

Simone, ...was mich interessiert....schaffst du es, deine SS wieder zu genießen und dich auf dein Würmchen zu freuen?
Ich muss gestehen, ich schaffe es gerade nicht.... Traurig
Ich sehe keinen Sinn in SS-Gymnastik, Geburtsvorbereitung.... ich traue mich nicht, süße Klamotten für meine Maus zu kaufen in der Angst, es könnte umsonst gewesen sein!

Ich würde sooo gerne wieder glücklich schwanger sein!! Aber ich glaube, dieser Traum ist gestern zerplatzt.... Traurig
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
jangruber80



Anmeldungsdatum: 23.05.2013
Beiträge: 32
Wohnort: Swisttal

BeitragVerfasst am: 01.06.2013, 20:59    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Katja,

lass dir Zeit.... ich freu mich zumindest grad immer wenn er tritt und boxt, dann weiß ich das er zumindest lebt. Genießen... ich weiß nicht ob ich das grad so nennen würd, aber ich seh es momentan zumindest so das wir über den Fortgang der Schwangerschaft entscheiden dürfen, was meinen Schwägerinnen in der Familie leider öfters schon verwehrt blieb. Daher ein positiver Ansatz. Schwangerschaftsgymnastik und Geburtsvorbereitung hab ich grad wieder abgesagt, da ich noch nicht gute Mine machen kann bei anderen Schwangeren. Da brauch ich noch ein bisschen Zeit für..... . Kleidung haben wir zumindest noch von unserem Großen (der Bauchkrümel wird auch ein Junge) von daher halt ich mich auch grad mit Klamottenzukauf bedeckt. Von daher kann ich dich grad sooooo gut verstehen .....
Glücklich schwanger .... ich glaub dafür ist bei mir noch zu viel Angst vor dem was auf uns zukommt da, aber ich hoffe ganz fest das nach dem Gespräch mit dem Kinderarzt und der Besichtigung in St. Augustin ein Felsbrocken weniger auf unserem Weg liegt..... ich würd mich grad als mutig schwanger bezeichnen, da wir nach Möglichkeit alles tun wollen für den Bauchkrümel..... . Lass dir ein paar Tage Zeit, ist ja noch ganz frisch eure Diagnose. Wir versuchen uns viel an unserem Großen zu freuen, der gerade mit noch nicht 2 Jahren eine super Stütze von uns ist. Laß noch ein paar Tage vergehen, haltet zusammen und sammelt Infos bzw. stellt Fragen hier im Forum, mehr kann ich dir leider nicht mitgeben...... .

Liebe Grüße
Simone
_________________
unser Sonnenschein Johannes, geb. 21.08.2011 (kerngesund)
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Muckelkati



Anmeldungsdatum: 01.06.2013
Beiträge: 50
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 01.06.2013, 21:05    Titel: Antworten mit Zitat

Simone, genau...ich glaube, glücklich Schwangeren kann ich im Moment auch nicht gegenüber treten! Deshalb werde ich die Kurse wahrscheinlich auch absagen.

Werdet ihr auch nach Augustin gehen?
Dann besteht ja tatsächlich die Möglichkeit, dass wir uns kennenlernen!? Smilie

Wo kommst du denn her?
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Muckelkati



Anmeldungsdatum: 01.06.2013
Beiträge: 50
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 02.06.2013, 10:10    Titel: Antworten mit Zitat

So ihr Lieben,

wollte mal kurz berichten, dass ich heute Nacht wenigstens mal wieder schlafen konnte!! Smilie
Offensichtlich war der Schlafmangel jetzt groß genug....ich musste einfach mal ein paar Stunden aufhören zu denken!

Heute scheint hier die Sonne super schön und irgendwie tut mir das gut!

Wobei ich bei dem Gedanken, morgen wieder am "Alltag" teilnehmen zu müssen, Angst bekomme.... Geschockt
Aber ich kann mich ja auch jetzt nicht bis September hier einschließen!
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
helga23



Anmeldungsdatum: 19.01.2011
Beiträge: 111

BeitragVerfasst am: 02.06.2013, 13:27    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

als ich damals die Diagnose erhalten hab ging es mir genau gleich. Jedesmal wenn wir ins Babygeschäft gefahren sind stand ich mit einem dicken Kloß im Hals drin und hab mir gedacht, dass ich das alles ja sowieso nicht brauche.

Ich hab keine Kurse besucht, schon gar keine Geburtsvorbereitung. Mütter deren Hauptsorge das Geschlecht ist, konnte und kann ich bis heute, nicht mehr gegenübertreten.
Es gehen generell viele Leute, aber es kommen Neue.
Es ist ein schwerer Weg, den man gehen muss, aber wir durften dadurch auch wahnsinnig viel lernen. Das ist nicht nur so dahingesagt und schön geredet. Es ist einfach wahr.
Tim ist gerade 3 Jahre alt geworden und ein sehr kluger, normal entwickelter Bursche. Er wird im Herbst ganz normal in eine Spielgruppe und danach in den Kindergarten gehen. Er lebt nicht mit einer Krankheit, er ist überhaupt nicht eingeschärnkt. Er hat keine Angst vor Krankenhäuser, das gehört einfach bei ihm dazu.
Wir haben noch eine Tochter bekommen, nur ein Jahr später und ich wünsche mir sogar noch ein Kind.
Wir hatten auch einen schweren Weg, aber es lohnt sich mit jedem Lachen und jedem Blick.
Ich hab in der Schwangerschaft eine Homöopathin aufgesucht und bin zur Akkupunktur gegangen.
Sicher hilft dir auch Strömen (Jin Shin Jutsu)
Ich bin überzeugt davon, dass es Tim deshalb so gut geht, weil wir ALLES versucht haben, was der "alternative" Markt so hergibt
Sehr glücklich

DAs ist wichtigste ist aber, Vertrauen!
Ich hab nie wirklich daran gezweifelt, dass es genau so werden wird, wie es jetzt ist.
Ich weiß, dass Tim einen schweren Herzfehler hat, aber wir richten sein und unser Leben nicht darauf aus. Er darf alles genauso erleben wir andere Kinder auch.

Alles, alles Gute
lg
Helga
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Katrin138



Anmeldungsdatum: 12.06.2010
Beiträge: 432
Wohnort: Bösdorf

BeitragVerfasst am: 02.06.2013, 18:54    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlichen Willkommen liebe Katja Smilie ich wünsche dir hier Regen Austausch, auf das wir dich durch "eure Geschichte" begleiten und dir mut geben können. Mein Sohn Fiete hatte gerade seine 3 op im Januar sehr gut überstanden und er ist ein vollkommen normales Kind Smilie nach der Diagnose damals konnte ich meine Schwangerschaft schon genießen nachdem der erste Schock überstanden war. Ich war positiv gestimmt, habe mich an alle "guten Geschichten" hier gehangen. Ich habe einen Geburtsvorbereitungskurs besucht, habe babysachen gekauft und auch das Kinderzimmer eingerichtet, es hat mir sehr geholfen, ich wollte meinem baby das Gefühl geben das es Willkommen ist Zuhause. Kann aber vollkommen verstehen wenn es nicht alle so können. Lass erstmal den ersten Großen Schock sacken. Ganz lieben Gruß
_________________
Lenn Fiete geb. am 09.08.2010 20:11 Uhr 3800 Gramm 52 cm in Kiel HLHS
Norwood 1 am 12.08.2010
Herzkatheter am 08.10.2010
Hemi-Fontan am 28.10.2010
Herzkatheter am 28.08.2012
TCPC am 23.01.2013
alles in Kiel - Wir sind unendlich DANKBAR
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Muckelkati



Anmeldungsdatum: 01.06.2013
Beiträge: 50
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 02.06.2013, 19:03    Titel: Antworten mit Zitat

Helga und Katrin, ihr hört euch so wundervoll positiv an!!! Smilie

Ich glaube, dass mir Babysachen kaufen auch eher gut tun würde! Und ich würde auch gerne direkt los...wenn ich nur wüsste, was ich kaufen soll!?
In der Klinik kann sie die "normalen" Sachen ja wahrscheinlich eh nicht gebrauchen, oder? Und welche Größe? Ich hab keine Ahnung...
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 02.06.2013, 19:14    Titel: Antworten mit Zitat

Wenn du Katrins Süßen noch dazu sehen würdest, wärst du hin und weg Lachen Wickelbodys mit süßen Aufdrucken und süße Strümpfe brauchst du auf jeden Fall. Spieluhr ist auch wichtig Winken
LG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen
henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 02.06.2013, 21:10    Titel: Antworten mit Zitat

Genau, Wickelbodys, Strümpfe, Mützchen. Oder diese Strampler oben zum Knöpfen und ohne Füsse, die untenrum an den Beininnenseiten komplett zum Aufknöpfen sind... also alles wo man leicht an das Baby drankommt, wenn man es mal zwischendurch abhören will etc.

Ich finde es wichtig, dass Du optimistisch bleibst, es ist eine schwierige Lage, und die OPs sind kein Pappenstiel - aber den meisten Fontanis geht es letztlich gut - das darf man nicht vergessen. Klar erlebst Du jetzt den Verlust von Deinem gewünschtem geunden Traumkind und der Vorstellung, wie Eure Zukunft mit einem gesunden Kind ausgesehen hätte, und trauerst darum. Das ist völlig berechtigt. Aber, Dein Baby lebt und hat, da Du jetzt schon alles vorbereiten kannst, die besten Chancen auf einen guten Start. Wenn Du mal einen quirligen fitten 4jährigen mit Fontan kennenlernen möchtest, sag Bescheid, ich wohne auch in Neuss Smilie.

liebe Grüsse,
Magdalena
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Sahneschnitte



Anmeldungsdatum: 18.08.2012
Beiträge: 8

BeitragVerfasst am: 02.06.2013, 21:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Katja,
ich schreibe nun tatsächlich auch zum ersten Mal hier, obwohl unser Mika nun schon 17 Monate alt ist. Ich weiß genau wie du dich fühlst. Bei mir war es damals genau so, man ist einfach unfähig ein normales Leben zu führen :cryAber glaube mir es wird irgendwann besser werden. Die noch relativ lange Zeit hilft dir dabei dich mit der Situation vertraut zu machen und zu akzeptieren kein gesundes Kind zu bekommen. Wir können nur sagen das Sankt Augustin absolut top ist Sehr glücklich und die Untersuchungen und Gespräche vorab haben uns schon ein wenig ruhiger schlafen lassen. Natürlich wird das alles nicht einfach für euch aber ihr schafft das!!!! Wir haben bisher zwei der OPs hinter uns und ihm geht es absolut super Lachen Niemand würde merken das er so einen schweren Herzfehler hat. Wir haben einen kleinen Mann der Motorisch weiter ist wie manch 2jähriger, brauchen keine Physiotherapie und überhaupt gar nichts. Ich kann dir nur Mut machen!! Liebe sie so wie sie ist und freut euch auf euer Baby. Irgendwann seid ihr dankbar die Diagnose rechtzeitig bekommen zu haben. Wir kommen übrigens aus dem Münsterland, stehe dir für Fragen gerne zur Verfügung LG Claudia
_________________
Mika*03.01.12 HLHS+ hypopl. Aortenbogen, Z.n. Norwood I OP 10.1.12; Z.n. Reanimation 11.1.; Z.n. Glenn OP 25.4.12; Aortenisthmusstenose; alles Sankt Augustin Chiara*28.10.01+Luca*23.05.04 beide kerngesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Muckelkati



Anmeldungsdatum: 01.06.2013
Beiträge: 50
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 03.06.2013, 09:21    Titel: Antworten mit Zitat

Ich komme gerade vom Frauenarzt. War zur Kontrolle wegen der FWU am letzten Freitag.
Er meinte, man würde schon sehen, dass jetzt etwas weniger Fruchtwasser da ist, es wäre aber durchaus genug. Das hat mich ja schon etwas beunruhigt...

Insgesamt hat mich seine totale Betroffenheit wegen unserer Diagnose auchwieder total runtergezogen! Traurig
Ich war gestern so guter Dinge, aber jetzt gehts mir wieder total mies. Traurig
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
jangruber80



Anmeldungsdatum: 23.05.2013
Beiträge: 32
Wohnort: Swisttal

BeitragVerfasst am: 03.06.2013, 09:40    Titel: Antworten mit Zitat

Oh jeh. So ging es uns mit unserem Kinderarzt auch. Da sind wir letzte Woche hin um ein Beratungsgespräch mit ihm zu führen wegen der Nachsorge nach Krankenhaus. Er schaute auch sehr betroffen, sagte kaum was und hat uns für heute abend einen Termin angeboten, wenn die Praxis zu hat. Da hatten wir dann auch wieder einen Stein im Magen liegen. Wir haben beschlossen es als Mitgefühl zu betrachten, da die Diagnose ja nun mal leider nicht zum in die Hände klatschen ist Weinen
Habt ihr schon ein Ergebnis der FWU?
Drücke euch die Daumen das nix Auffälliges dazu kommt!!!!!!

Lass dich nicht runter ziehen....... und fühl dich gedrückt.

Liebe Grüße
Simone
_________________
unser Sonnenschein Johannes, geb. 21.08.2011 (kerngesund)
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Muckelkati



Anmeldungsdatum: 01.06.2013
Beiträge: 50
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 03.06.2013, 09:49    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Simone,

ja, heute Morgen um 8 Uhr hat die Genetikerin angerufen: Trisomien sind ausgeschlossen! Sehr glücklich

Meinst du, wenn die FW-Menge kritisch wenig wäre, hätte er mich doch ins KKH geschickt, oder?
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 03.06.2013, 10:31    Titel: Antworten mit Zitat

Das sind doch schon mal gute Nachrichten Smilie

Ja, die Betroffenheit der Anderen macht es einem nicht leichter... Ich bin damals zu einer Beratung gegangen und musste dann doch die Beraterin trösten, weil sie das so mitgenommen hat...

Es ist auch eine schwere Situation, und Ihr werdet es immer wieder erleben, dass die Umwelt nicht gut damit umgehen kann, zu fürsorglich ist oder zu desineressiert tut. Die Leute können es oft nicht besser und sind damit überfordert.

Dafür habt Ihr ja uns Smilie

Im Ernst, vieles kann man am besten mit anderen Betroffenen besprechen, sie werden es richitg einordnen, nicht bagatellisieren aber auch keine Staatstrauer ausrufen, und sie können es besser ab als Unbeteiligte. Ist einfach so. Schön dass Ihr hierher gefunden habt!
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Sahneschnitte



Anmeldungsdatum: 18.08.2012
Beiträge: 8

BeitragVerfasst am: 03.06.2013, 12:38    Titel: Antworten mit Zitat

Euer potenzieller Kinderarzt sollte sich dem ganzen aber auch gewachsen fühlen und unbedingt auch mit der klinik sprechen, was da auf ihn zu kommt. Unsere Ärztin meinte auch vorher die Betreuung zu übernehmen, nach einem Gespräch mit Augustin sagte sie ganz klar das sie dem nicht gewachsen sei und die Betreuung nicht übernehmen kann. Im Nachhinein bin ich darüber sehr froh, unsere jetzige Ärztin ist total super und hat ständig kontakt mit Augustin und kardiologe vor Ort. Zu viel Mitgefühl nützt keinem was.
_________________
Mika*03.01.12 HLHS+ hypopl. Aortenbogen, Z.n. Norwood I OP 10.1.12; Z.n. Reanimation 11.1.; Z.n. Glenn OP 25.4.12; Aortenisthmusstenose; alles Sankt Augustin Chiara*28.10.01+Luca*23.05.04 beide kerngesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:   
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun? Alle Zeiten sind GMT + 1 Stunde
Gehe zu Seite Zurück  1, 2, 3, 4  Weiter
Seite 2 von 4

 
Gehe zu:  
Du kannst keine Beiträge in dieses Forum schreiben.
Du kannst auf Beiträge in diesem Forum nicht antworten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht bearbeiten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Du kannst an Umfragen in diesem Forum nicht mitmachen.


Geschützt durch CBACK CrackerTracker
28822 abgewehrte Angriffe.

Die medizinischen Informationen dieser Site dürfen nicht als Ersatz für Beratung und/oder Behandlung
durch anerkannte Ärzte angesehen werden, noch dürfen aufgrund der Informationen eigenständig Diagnosen
gestellt oder Behandlungen begonnen oder abgesetzt werden.
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Deutsche Übersetzung von phpBB.de

Anti Bot Question MOD - phpBB MOD gegen Spambots
Vereitelte Spamregistrierungen / Spambeiträge: 85852 / 0