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Univentrikuläre Herzen / Sternenkinder...Regenbogenkinder...

 
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6451
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 18.07.2012, 23:18    Titel: Univentrikuläre Herzen / Sternenkinder...Regenbogenkinder... Antworten mit Zitat

...einer meiner "Arbeiten" bei Fontanherzen ev, ist mein eigener Wunsch, Sternenkinder/Familien/Eltern zu "betreuen".....
Ich möchte u.a. (das wird noch eine Weile dauern) einen Passwort-geschützten Bereich. "Meine" Vorstellung ist eine Vernetzung von Sterneneltern....
Desweiteren möchte ich mich um Hilfen für Finanzell schlechter gestellte Eltern kümmern....
Auch Zweck - gebundene Spenden , also Gelder für Regenbogenfamilien (zB. für ein Treffen) möchte ich organisieren ( dh. Sponsoren suchen).

Ich mache das zum aller ersten mal...dh. meine Gedanken sind sicher noch ergänzenswert. Für Hilfe u.ä. bin ich jederzeit sehr Dankbar
LG
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de


Zuletzt bearbeitet von Kaywan am 02.06.2013, 12:23, insgesamt einmal bearbeitet
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6451
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 02.08.2012, 13:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hier hat sich ja bis lang noch keiner gemeldet.Seid ihr denn mit den Ideen einverstanden? Insbesondere was die Vernetzung angeht??
Freue mich auf eure Antworten
LG
alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 03.08.2012, 12:14    Titel: Antworten mit Zitat

Wir wollen zum Benefizspiel am Anfang symbolisch für alle Sternenkinder und für Robert Enke einen ganz großen Herzluftballon in den Himmel schicken. Haben Sterneneltern dazu Wünsche?

Möchten vlt. einige ein Foto oder einen Wunsch mit in den Himmel schicken?

Denkt daran, dass zum Benefizspiel auch verwaiste Geschwisterkinder mit einlaufen dürfen. Wer also die Kraft hat, wir freuen uns auf euch!

Wendet euch bitte an Alex, die ist wirklich immer gern für alle da!

GLG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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janna



Anmeldungsdatum: 24.08.2004
Beiträge: 89
Wohnort: 35285 Gemünden

BeitragVerfasst am: 03.08.2012, 13:10    Titel: Antworten mit Zitat

Alex, ich finde deine Ideen toll!

Wir haben schon darüber gesprochen und eigentlich würde ich gerne kommen zu dem Benefizspiel, aber Lennart hat für Fußball einfach nichts übrig *seufz* und dann macht das wenig Sinn, denke ich...
_________________
Nicht was wir erleben, sondern wie wir es empfinden, macht uns aus

Liebe Grüße, Cathrin mit
Lennart (*29.09.2004) kerngesund
Janna (10.10.2007 - 03.01.2008) http://jannaboucsein.de
und Henrik (*10.03.2010) kerngesund
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 03.08.2012, 13:39    Titel: Antworten mit Zitat

Schade, weder Lara noch ich schauen Fußball usw. aber "Kicken mit Herz" war schon ein Erlebnis, für Lara mit einzulaufen (ich musste allerdings mit auf das Spielfeld, was kein Problem war/ist) und die ganze Stimmung. Gut, Wertheim ist viel kleiner, aber es wird bestimmt super. Nur am Allerwichtigsten ist es, dass ihr die Kraft dazu habt.

GLG Steffi
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MiloJuna



Anmeldungsdatum: 06.08.2012
Beiträge: 396
Wohnort: Stadtlohn

BeitragVerfasst am: 28.03.2013, 00:26    Titel: Antworten mit Zitat

Die Idee mit der Vernetzung finde ich super. Ich würde gerne weitere Eltern kennenlernen.
Da wir ja jetzt nicht mehr zu den Familien gehören, die an den Herzchentreffen dabei sind Traurig
_________________
Milo 19.08.2010 Ductus hat sich erst nach Monaten geschlossen + Pneumothorax (Intensiv Sankt Augustin)
Juna Lotta 14.12.2012*16.03.2013
7 Ops&3HK
Nch 92 Tagen,10Stunden und 12 Minuten flog sie heim
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anika



Anmeldungsdatum: 21.11.2009
Beiträge: 117
Wohnort: flensburg

BeitragVerfasst am: 31.05.2013, 21:20    Titel: Antworten mit Zitat

Ich Würde mich auch Dieser Idee gern anschließen....
_________________
Nico *23.03.2010 +28.05.2010 HLHS


Mario *14.05.07


Mit Nico, für immer tief im Herzen
und Mario fest an der Hand.
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 01.06.2013, 23:11    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Anika,
auch wenn ein Teil von uns sich vom Forum seit einer Weile langsam zurück zieht, so sind wir in Gedanken trotzdem bei allen Eltern.
Ich werde nie vergessen wie wir zusammen in der Elternküche zusammen saßen und es gut tat zu erzählen,
weil man die Sorgen, Ängste und die Hoffnung versteht. Nico wird für immer in meinen Herzen sein und in Gedanken bin ich oft bei
bei dir. Es gibt ja nun leider 2 Vereine für unsere Kinder und ich finde dies für die Eltern sehr furchtbar. Einige fühlen sich hin und hergerissen.
Bei uns gibt es Familien die trauern, wir vermitteln Kontakte und sind jederzeit gern für alle da, aber auch bei Alex und ihren neuen Verein bist gut aufgehoben. Wichtig ist
nur, dass du dich in deiner Trauer nicht allein gelassen fühlst.
LG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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anika



Anmeldungsdatum: 21.11.2009
Beiträge: 117
Wohnort: flensburg

BeitragVerfasst am: 02.06.2013, 07:21    Titel: Antworten mit Zitat

Ich habe eine Nachricht bekommen und werde in die Gruppe aufgenommen vielen Dank dafür =)
_________________
Nico *23.03.2010 +28.05.2010 HLHS


Mario *14.05.07


Mit Nico, für immer tief im Herzen
und Mario fest an der Hand.
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6451
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 02.06.2013, 18:28    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Anika, was für eine Gruppe meinst Du denn?
GGLG alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 02.06.2013, 22:05    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
bin nicht mehr so oft hier und frage mich gerade, warum es 2 Vereine gibt.
GLG
Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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