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Hypoplastische Herzen Deutschland e.V.

 
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 05.05.2013, 09:29    Titel: Hypoplastische Herzen Deutschland e.V. Antworten mit Zitat

Hallo Ihr Lieben. Heute am Tag des herzkranken Kindes präsentieren wir Euch unseren neuen gegründeten Verein

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

Wir freuen uns auf Euch.

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 05.05.2013, 23:17    Titel: Antworten mit Zitat

Ich wollte hier mal Dankeschön sagen für eure tollen Feedbacks. Jeden auf Facebook anzuschreiben wäre doch ein wenig viel gewesen Winken.Ihr seid toll und wir freuen uns auf unsere neuen "Aufgaben".
Dankeschön und allen einen guten Start in die neue Woche
GGLG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Little.sweet



Anmeldungsdatum: 08.10.2010
Beiträge: 453
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 05.05.2013, 23:35    Titel: Antworten mit Zitat

Ich freu mich auf all die Aufgaben die wir in nächster Zeit zusammen bewerkstelligen werden Smilie
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Zaubermaus



Anmeldungsdatum: 19.01.2010
Beiträge: 271
Wohnort: Reken

BeitragVerfasst am: 06.05.2013, 11:26    Titel: Antworten mit Zitat

Huhu,

toll, was Ihr da auf die Beine gestellt habt! Ihr seid echt wunderbar, habt selber soviel um die Ohren und kümmert Euch so aufopfernd auch noch um andere!

Gaaaaaaaaaanz toll!!

Viel Erfolg!

Süße Grüße
_________________
Claudia
mit
Chiara *18.10.2005 +16.03.2006
Ein kleiner Engel kam, lächelte und kehrte um...
(Heterotaxiesyndrom mit HRHS und vielen anderen Besonderheiten) und
Luca *08.09.2007
unser Lebensretter
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 06.05.2013, 11:48    Titel: Antworten mit Zitat

huhu

das ist ja eine tolle Homepage.. habt ihr gut gemacht.. Smilie bin mal gespannt was da noch so kommt *hihi* Smilie Smilie Smilie Smilie Smilie Smilie Smilie Smilie Smilie

viel erfolg und viel spaß damit

glg und knuddel
eure
svea :* <3
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 06.05.2013, 12:27    Titel: Antworten mit Zitat

Danke Euch beiden!

Wir freuen uns ganz doll über das riesige Lob.

Wir hoffen, dass wir ganz viele Eltern erreichen und eine wirkliche Stütze werden bei dieser schweren Diagnose, immerfort die ganze Kinder und Jugendzeit bis hin ins Erwachsenenalter.

Liebe Grüße

Birgit
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3088
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 07.05.2013, 06:40    Titel: Antworten mit Zitat

Ich bin sehr nachdenklich.
Nun haben wir ZWEI Vereine.
KOmmunikation läuft schon jetzt viel über Facebook.
Ein Verein hat nun auch ein Forum auf seiner Homepage.
Was wird aus diesem neutralen Forum werden?
Zwei Lager?
Eigentlich wollen ja alle das Gleiche...
Wieso diese Zersplitterung - zwei Vereine, viele Kommunikationsplattformen etc.pp?
So viel doppelter Krafteinsatz, redundante Informationen... ich find's irgendwie schade.
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Scholly



Anmeldungsdatum: 21.12.2006
Beiträge: 300

BeitragVerfasst am: 07.05.2013, 12:40    Titel: Antworten mit Zitat

Ich auch!
_________________
Johanna geb. 10.01.2004
Norwoood 22.01.2004
Glenn 19.07.2004
Fontan 13.10.2009 / Schlaganfall
Leo geb 04.09.2007
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3088
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 07.05.2013, 17:29    Titel: Antworten mit Zitat

PS:
Es war ungeschickt, unbedacht von mir, dass ich das Posting in diesen Thread gesetzt habe. Ich wollte nicht Partei beziehen für oder gegen einen Verein. Ich denke das schon länger, ganz grundsätzlich.
Meine düstere Prognose ist, dass dieses Forum ausbluten wird. Und das ist es, was ich schade finde. Kraft, die ich in ein anderes HLHS-Projekt stecke, das die Schnittmenge der Forums hat, habe ich nicht für/im Forum. Keiner wird in allen, sondern in einem sozialen Netzwerk posten. - Die Bündelung HIER fand ich so wunderbar, und mit EINEM (als Zahl, nicht als tendentiöse Andeutung) Verein, der daraus erwachsen wäre, wäre die Bündelung erhalten geblieben.
Entweder alles wird nun dreifach geschehen/informiert/erklärt/beraten - oder eins oder zwei werden verkümmern.
Mir liegt an diesem Forum, das in meinen Augen immer mehr zum Gratulations- und Kondolationsforum wird.
Vielleicht muss ich mich einfach damit abfinden, dass sich manches verlagert, verändert. Aber eigentlich war das hier doch immer ein guter Ort...
Das meinte ich mit obigem Beitrag. Und diesen habe ich nun wieder unter die eigentlich falsche RUbrik geschrieben, um den obigen zurechtzurücken.
Mein Traum, mein Wunsch wäre gewesen. dass ALLE an einem Strang ziehen. Wir haben alle nur eine beschränkte Kraft - und ich bin für bündeln anstatt zu zerstreuen.
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Nova "Püppi"



Anmeldungsdatum: 29.09.2012
Beiträge: 195
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 07.05.2013, 20:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr Lieben,

mir gefällt die Homepage auch richtig gut - RESPEKT RESPEKT 😃👍!!!

Liebe herzliche ❤ Grüße

Esther
_________________
Nova Lia ("Püppi")* geb. 07.12.2010 in Kiel (mit HLHS)* 09.12.10 Norwood OP* 10.01.11 HK* 14.03.11 Hemifontan OP* 15.01.13 HK* Alles in Kiel!
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 08.05.2013, 10:25    Titel: Antworten mit Zitat

Lieben Dank euch Dreien für die Kritik bzw. die Gedanken und das große Lob.

Aus diesem Forum heraus ist ganz viel Kraft entstanden den Herzfehler, das Leben der Kinder die von diesem Herzfehler betroffen sind, Publik zu machen. Alle aktiven Mitglieder des Forums zeigen immer wieder durch aktuelle Postings, dass sich der Kampf lohnt den schweren Weg zu gehen.

Wir möchten Euch animieren weiterhin zu posten, es kommt überhaupt nicht darauf an eine korrekte Rechtschreibung zu haben, sich grammatikalisch gut aus zu drücken, (ich habe da so meine Schwächen, besonders in der Rechtschreibung), der deutschen Sprache absolut mächtig zu sein, nein nur der Inhalt eurer Erlebnisse egal ob sie positiv, aufbauend, mitteilend,tröstend, besorgt oder Trost suchend sind, sind gefragt. Alle braucht das Forum und sie sind wichtig und das soll auch in Zukunft so bleiben

Das Forum soll eine informative Datensammlung für Eltern bleiben und reichlich genutzt werden. Wir uns weiterhin gegenseitig Mut machen und Hilfestellung geben auch im Zeitalter von Facebook, etc

Den Zahn der Zeit kann man nicht aufhalten, Ereignisse die uns veranlassen andere Wege zu gehen müssen wir alle akzeptieren. Auch ohne öffentliche Erklärungen über das warum und wieso. Das begegnet uns in der realen Welt täglich, ob wir das wünschen oder nicht.

Facebook ist aus dem Leben der jungen Generation nicht mehr weg zu denken.

Wir, Hypoplastische Herzen Deutschland e.V., haben auf das unausweichliche reagiert und stellen unser Wissen breit gefächert zur Verfügung.

Bedanken möchte ich abschließend bei Benjamin, der all das überhaupt ermöglicht hat und das Forum so führt wie er es tut! Es ist Genial! DANKE!

Liebe Grüße
Birgit
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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Siga



Anmeldungsdatum: 26.08.2009
Beiträge: 95
Wohnort: Wiesbaden-Schlangenbad

BeitragVerfasst am: 09.05.2013, 12:25    Titel: Antworten mit Zitat

Ich finde beide Vereine ok. Es gibt genug Arbeit für beide . Das selbe habe ich schon mal erlebt vor 3 Jahre in mein Heimat . Bei uns kommen ca 300 babys im Jahr mit verschiedene Herzfehler auf Welt (ca 3 Milionen Einwohner hat das Land ). Und damals gabs auch probleme bei Verein , und wurde noch eine gegründet . Es hat mich sehr wütend gemacht so was , aber heute sehe ich das positiv, weil die erledigen unterschiedliche Probleme, und jeder braucht mehr oder weniger Hilfe. Ich bin weiter aktiv in litauen aber nur in eine Verein, weil sonst fehlt mir Zeit. Ich versuche Eltern informieren, wie läuft hier in Deutschland. Die Eltern in Litauen müssen seine kindern mit Medikamente selbts versorgen kaufen. So kauft Verein Z:B. INRATIO gerät , und mehrere Eltern teilen das sich in ein Stadt.
Und Deutschland ist so groß und schadet niemand , nur weil jeder hat unterschiedliche Ziele. und ich denke dieser forum bleibt habe keine zweifel.
_________________
Sigita mit Marvin(03.10.2007)DORV mit Malposition der großen gefäße, VSD,ASD,PDA.
12.10.2007 Schunt
18.10.2007 Glenn
Operiert im Mainz Uni Kliniken
22.11.2010 TCPC Giessen. DILV
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