HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[Bibi77]

Hallo Tamara,

herzlich willkommen im Forum.

Wir hatten damals vom HLHS von Marlon bereits in der Schwangerschaft erfahren. Daher hatten wir mehr Zeit uns auf die Situation vorzubereiten und konnten uns auch überlegen wie es weiter gehen sollte. Zum Glück haben wir einfach auf unser Herz bzw. auf unser Bauch gehört und haben Marlon operieren lassen. Wenn ich jetzt nur daran denke, daß er diese Chance und dieses Leben nicht gehabt hätte... Nicht auszudenken.

Vielleicht hast Du ja schon ein paar Berichte von uns lesen können. Marlon geht es wirklich sehr gut. Er ist wirklich sehr lebensfroh, frech, zufrieden, lustig, an vielen Dingen interessiert, geht in einen normalen Kindergarten, geht zum Kinderturnen, geht mit seinem Papa schrauben, fährt Fahrrad, Kettcar und viele viele Sachen mehr. Du siehst: Es lohnt sich auf jeden Fall zu kämpfen!!


Ganz lieber Gruß
Bianca
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Marlon geb. 10.07.2004;
Norwood I am 15.07.2004;
Norwood II am 20.01.2005;
20.11.2008 Fontan-Op.;
alles in Bad Oeynhausen

[Christina]

Hallo Tamara

Herzlichen Glückwunsch zur Geburt der kleinen Aaliyah (was für ein schöner und so passender Name

Wie schön, dass sich Deine kleine Tochter so gut macht und ihr bereits die erste Hürde hinter Euch habt. Die Angst kann Dir keiner nehmen, das stimmt, aber mit Aaliyah und mit ihren Fortschritten wird die Angst eines Tages kleiner werden. Ganz verschwinden, wird sie das? Mein Sohn wird mittlerweile in einem Monat sechs Jahre alt, es geht im prima und doch, eine Restangst ist einfach immer da, zumindestens bei mir.

Ich wünsch Euch von Herzen viel viel Glück und ich glaube ganz fest daran, dass es Aaliyah schaffen wird!

Ich freu mich sehr über den weiteren Austausch mit Dir und Aaliyah

Herzliche Grüsse aus der Schweiz

Christina
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Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund

[hbecker]

Hallo Tamara,

herzlich willkommen! Auch wir sind in St. Augustin zu den OP´s (sind aber "nur 280 km von uns) und auch wir sind dort vollkommen zufrieden (wie Alina auch schreibt). Dr. Hraska, der Hannah immer wieder operiert, ist auch genau der richtige Arzt für unser Kind, irgendwie verstehen die zwei sich von Anfang an gut!

Ansonsten kann ich mich nur anschließen, was bisher geschrieben wurde.

Alles Gute und einen regen Austausch,
Wenke
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Hannah *10.2006; HLHS
Norwood I: 10.06, Glenn: 03.07; 4 Herzkatheter in St. Augustin
stolze Schwester von Mirko *07.2009 (vollkommen gesund)

[Patin]

Hallo,mein Name ist Niicole habe am6.6.2007 mein drittes kind Luca mit hlhs bekommen am 13.6.07 hatte er die norwood1 die er nach einigen komplikationen gut gemeistert hat seine pcpc hatte er im oktober07.
danach bekam er wegen einer verengung coumadin welches ich beim herzkatheter im februar08 wieder absetzen durfte da die verengung verschwunden war nun sind wir seither ganz ohne medikamente und ich kann es gar nicht glauben wie gut er sich entwickelt hat.
klopfe jedesmal auf holz wenn ich davon erzähle er ist jetzt bald 14 monate und läuft früher wie meine töchter die beide gesund sind und erst mit 16 monaten gelaufen sind .Bin manchmal richtig baff wie das unsere kleinen wegstecken,das letzte jahr war für uns bestimmt kein spaziergang meine töchter bei meiner haushaltshilfe während ich wochen in münchen verbracht hab infekte noch noch und noch berg und talfahrt der gefühle aber ich bin froh das ganze auf mich genommen zu haben.Denn was wären wir ohne unseren luca er hat uns gezeigt was wichtig ist und sein erstes wort war "SCHATZ"
HABE nun Angst ihn wieder in die hände der ärzte zu geben,aber ich glaube das geht jedem von uns so er hat so einen lebenswillen und wird nun auch den dritten schritt schaffen.
liebe grüsse nicole mit luca leonie uns selina

[Tom Theodor]

Liebe Tamara, liebe Alina,
ich bin wirklich geschockt über die Erfahrungen, die Ihr mit TÜ gemacht habt. Es kann nicht sein, dass man uns und Tom so liebevoll und empathisch begleitet und andererseits Eltern nahegelegt wird, ein HLHS-Kind gehen zu lassen. Mir tobt die Wut im Bauch - das sind Traumata, die bei allem Wahnsinn, den diese Diagnose mit sich bringt, vermeidbar sind. Ich rede nicht davon, die Risiken klar an- und auszusprechen, aber die Richtung so vorzugeben, das GEHT NICHT.
Wärt Ihr beide bereit, mir PER PN die Namen derjenigen zu nennen, die Euch so gedrängt und bedrängt haben??? Es brennt mir unter den Nägeln, Aufklärungsarbeit zu leisten, was man damit anrichten kann bei Eltern - ganz abgesehen davon, dass es um das LEBEN von Kindern geht!!!! Ich werde Euch NICHT nennen, und ich hoffe, dass Ihr mir vertraut. Aber wo wir gerade da sind... MUSS ich meinen Mund aufmachen.
Alles Liebe und Gute für Euch und alle anderen natürlich auch,
Stefanie
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Tom Theodor *2004, HLHS,

[patin2]

hallo ihr lieben ich bins nicole habe mich neu eingelockt da beim passwort was schieflief auch ich wurde vor lucas geburt vor die wahl gestellt ihn operieren zu lassen oder mit nach hause zu nehmen und abzuwarten dann hätte er wenns gut geht 14 tage was bei der schwere dieses herzfehlers scheinbar noch manche machen da die einige ärtzte nicht richtig aufklären wie gut die chancen heute doch schon sind.
nicole mit luca und rasselbande