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Sam
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Binne



Anmeldungsdatum: 21.08.2007
Beiträge: 662
Wohnort: Darmstadt

BeitragVerfasst am: 13.06.2012, 19:44    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Nadine,

ich sitze hier mit einem dicken dicken Kloß im Hals Weinen Weinen Weinen

es tut mir so leid...

unvorstellbar, was dir / euch passiert ist.

Ich kann deinen Schmerz nur erahnen.

Wie tapfer du nun sein musst. Wie tapfer und stark du bist.

Wenn dir irgendwann mal danach ist.... komme gerne mit deinen beiden Kids mal bei uns vorbei. Ihr seid jederzeit willkommen.

Traurige Grüße, Sabine
_________________
Sabine mit

*David ( 17.4.2007) DILV , L-TGA,VSD, ASD, unterbrochener Aortenbogen...
Glenn 18. August 2007
Fontan 4. August 2009
David ist in Gießen in Behandlung
*Ben 2004
*Paula 2010
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 05.07.2012, 20:51    Titel: Antworten mit Zitat

liebe nadine
es tut mir leid was euch passiert ist Traurig
wie geht es euch?
wie geht es dem kleinen sam??
lg und ein knuddel svea
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe
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Sam



Anmeldungsdatum: 06.03.2012
Beiträge: 28

BeitragVerfasst am: 28.07.2012, 21:43    Titel: Hallo Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

so endlich mal wieder geschafft hier reinzuschaun.

Sam gehts wirklich gut momentan er hat super zugelegt.
Er hat zwar öfters einen viel zu hohen Blutdruck( trotz medis)
Und sauerstoffsättigung ist auch total unterschiedlich mal bei 78 und paar Tage später bei 98.Naja aber die Geräte machen ja eh was sie wollen . Smilie
Unser stage2 Termin wurde jetzt auf den 4 September verschoben.
Ich wäre so froh ,wenn wir es schon hinter uns hätten!

Traurig
Kann mir jemand sagen wie lange die stage 2 ungefähr dauert?
Binne vielleicht?

VLG Nadine
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 28.07.2012, 23:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nadine,

schön, dass es deinem Kleinen soweit gut geht. Ich bin in dieser Phase auch fast verzweifelt. man möchte gern schnipsen und alles hinter sich haben. Denke, dass man für die 2. OP so 14 Tage rechnen sollte. Hoffe, dass du immer helfende Mensche um dich hast.

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Sam



Anmeldungsdatum: 06.03.2012
Beiträge: 28

BeitragVerfasst am: 29.07.2012, 23:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
ja die habe ich.
Aber dennoch ist es echt schwer momentan ,will die op so schnell wie möglich hinter uns haben.
Traurig
Wieviel stunden dauert sie im normalfall?
wenn ich überlege , dass dass banding schon ungefähr 7 o 8stunden gedauert hat.

LG Nadine
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 30.07.2012, 07:38    Titel: Antworten mit Zitat

in etwa wieder so lange, vielleicht etwas kürzer. Soweit ich weiss, geht die Zeit vor allem dafür drauf, den brustkorb zu öffnen, da es ja nach den vorausgegangenen OPs immer mal mehr mal wenier Verwachsungen gibt. Bei der Glenn von Jan entfiel darauf ca. 4h, der Eingriff selbst geht relativ schnell. Aber eben, wenn es lange dauert, können es solche Vorarbeiten sein, die sorgfältig ausgeführt werden müssen, es muss nicht was schlimmes dahinter stecken. Die Anastomose selbst geht wirklich zügig.
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011
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Sam



Anmeldungsdatum: 06.03.2012
Beiträge: 28

BeitragVerfasst am: 05.08.2012, 21:35    Titel: Antworten mit Zitat

Danke Dir,
ja hoffe mal dass es schnell vorbei ist.
Lg
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Binne



Anmeldungsdatum: 21.08.2007
Beiträge: 662
Wohnort: Darmstadt

BeitragVerfasst am: 05.08.2012, 21:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nadine,

die Op hat bei David etwa 10 Stunden gedauert, wir durften erst gegen Abend zu ihm auf die ITS. Richte dich also auf eine etwas längere Wartezeit ein... vielleicht kannst du eine Freundin mitnehmen, die dich ablenkt und unterstützt?
David war nach 4 Tagen auf Czerny und nach insgesamt 19 Tagen waren wir wieder zu Hause ( hätte schneller gehen können, wenn David sich nicht nen Darmkeim eingefangen hätte).

Habe gelesen, dass die OP nach hinten geschoben wurde... das zerrt bestimmt an deinen Nerven....
wenn du dich ablenken magst... du kannst uns jederzeit mit deinen beiden Kindern besuchen!!

Liebe Grüße und in Gedanken oft bei dir,
Sabine
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Sabine mit

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Sam



Anmeldungsdatum: 06.03.2012
Beiträge: 28

BeitragVerfasst am: 05.08.2012, 22:16    Titel: Antworten mit Zitat

Danke Dir Sabine,

ja momentan zerrt mir glaub ich alles an den nerven,
meine Nele hat grad ihre probierphase "wie schnell kann ich Mama am besten auf die Palme bringen" Verrückt
wäre schön wenn wir alles schon hinter uns hätten.
Vielleicht würden wir wirklich mal nächste Woche vorbei kommen ,würd mich spontan mal bei Dir melden,hab ja deine nummer.

Liebe Grüße
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Binne



Anmeldungsdatum: 21.08.2007
Beiträge: 662
Wohnort: Darmstadt

BeitragVerfasst am: 06.08.2012, 21:45    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Nadine,

ich würde mich sehr, sehr freuen, wenn ihr uns besuchen würdet!!

Klingel einfach mal durch!

Bis hoffentlich ganz bald Winken ,

Sabine
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Sabine mit

*David ( 17.4.2007) DILV , L-TGA,VSD, ASD, unterbrochener Aortenbogen...
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 23.11.2012, 08:30    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Nadine,
immer wieder gehen meine Gedanken in deine Richtung.
Wie es dir und den Mäusen wohl geht?....Wie dein Alltag wohl aussieht?
Ob du wohl gute Unterstützung erhälst? Du hast ein Schicksal reiches Jahr "hinter" dir und ich muss sehr oft an dich denken....
Vielleicht hast Du ja mal einen Augenblick zum schreiben....
Ich würde mich riesig freuen wieder von dir zu lesen
GLG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Sam



Anmeldungsdatum: 06.03.2012
Beiträge: 28

BeitragVerfasst am: 26.11.2012, 22:41    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Alex,

Lieb dass du an uns denkst,
Sam macht sich richtig gut,hatte alles relativ gut überstanden,
der Termin musste im August leider vorgezogen werden,nachdem wir 2 wochen schon auf Czerny waren.Waren dann ca 6 Wochen in Giessen gewesen ,nachdem wir 3 mal fast entlassen waren ,hieß es dann auf gepackten Koffern dass wir doch noch bleiben müssen.
Mit den Augen rollen naja fand es in den momenten zwar nicht so doll,aber was sein muss muss sein. Smilie
Hatte zum schluss noch herzryhtmus störungen bekommen,bekommt jetzt erst mal noch bis februar Lanitop Tropfen.Dann wollen sie es versuchen abzusetzen.
Aber naja ihm gehts echt gut momentan bis auf ständige Erkältungen,aber wer hat dass nicht bei dem Wetter Smilie
Ja und meine zwei mäuse lieben sich über alles ,Sam freut sich immer wenns 12 Uhr ist und wir zum KiGa laufen,Nele kümmert sich auch richtig gut um Ihn.(Und wehe die Mama springt nicht gleich wenn Sam weint,dann gibts gleich geschimpftes von Nele) Sehr glücklich
Aber ich bin so froh und überglücklich,dass es so gut klappt mit den beiden!!!!(Könnte ja auch anders sein "Eifersucht")
Ja und mein Alltag ist halt echt stressig ,aber bei wem ist dass nicht mit 2 Kindern.?!!Naja kann mich nicht beschweren solange es meinen Kiddys gut geht,gehts mir auch gut.
GLG Nadine
_________________
_________________________________________
Sam, geb 11.04.2012 1540g u. 49cm
HLHS+MS, AoA ,Vorhofseptumdefekt vom Sekundumtyp.
Hybrid-stage 1 Pulmonalarterienbanding-13.04.2012
HK Sinus-Repo-PDA Stent -19.04.2012
HK Rashkind Manöver 30.05.2012
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 11.04.2013, 11:32    Titel: Antworten mit Zitat

RÄUSPER*HUST*

Kleidchen zurecht zupf.....
Position einnehm und tief Luft hol und......

♫♪♫♪
Hääääppppyyyy Böööörrrssdddaayyyyy tooo
yooouuuuuuu...
Hääpppyyyyy Böööörrsssddaaayyy ttoooooo
yooouuuuu...
Hääääpppyyy Böööörrrssdddaaayyyy
lieber Sam
~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~
Hääpppyyyy Böööörrsssddaaayyyy ttooooo
yooouuuuuuuuuuuuuuu....
♫♪♫♪

sich verbeug und grinsend davon geh........

Alles alles liebe zum 1. Geburtstag und mögen all deine Wünsche in Erfüllung gehen
Knuddel Alex & Kaywan
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 11.04.2013, 19:07    Titel: Antworten mit Zitat

von uns auch alles gute zum Geburtstag..

feiert schön! Smilie

glg svea & familie

Winken*
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
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*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
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Katrin138



Anmeldungsdatum: 12.06.2010
Beiträge: 432
Wohnort: Bösdorf

BeitragVerfasst am: 11.04.2013, 21:07    Titel: Antworten mit Zitat

Happy Birthday kleiner Sam
Alles alles liebe und gute zum ersten Geburtstag, ich hoffe du hattest einen tollen Tag und hast viele schöne geschenke bekommen. Liebste Grüße
_________________
Lenn Fiete geb. am 09.08.2010 20:11 Uhr 3800 Gramm 52 cm in Kiel HLHS
Norwood 1 am 12.08.2010
Herzkatheter am 08.10.2010
Hemi-Fontan am 28.10.2010
Herzkatheter am 28.08.2012
TCPC am 23.01.2013
alles in Kiel - Wir sind unendlich DANKBAR
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