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Hallo, wir sind auch neu hier

 
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Sandra89



Anmeldungsdatum: 12.03.2013
Beiträge: 1
Wohnort: Saarbrücken

BeitragVerfasst am: 21.03.2013, 23:29    Titel: Hallo, wir sind auch neu hier Antworten mit Zitat

Hallo an alle Smilie
Habe nun endlich die Zeit gefunden mich auch mal vorzustellen.
Mein Name ist Sandra, ich bin (noch) 23 Jahre alt und komme aus dem kleinen Saarland.
Ich habe eine 2 1/2 jährige Tochter die kerngesund ist.
Mit meinem Partner bin ich seit etwas mehr als 3 Jahren fest zusammen.
Zurzeit bin ich mit meinem 2. Krümel schwanger in der 24. Woche.
Vor 2 Wochen haben wir leider die Diagnose bekommen das unser bauchzwerg Hlhs hat. Für mich brach eine Welt zusammen ! Traurig
Inzwischen konnte ich mich etwas darüber , vor allem hier , informieren was mir wieder etwas Hoffnung gibt.
Mein größtes Problem ist jedoch zurzeit die Klinikauswahl.
Wir haben hier im Saarland eine Uniklinik die auch eine Kinder herzstation hat. Ich weiß aber einfach nicht ob das ausreicht. Ich würde gern nach St. Augustin. Habe gelesen das es dort wohl Speziallisten gibt für genau diesen Herzfehler ?!?
Allerdings würde das für uns große problemd bedeuten durch die Entfernung.
Mein Freund weigert sich da mitzukommen wenn ich mich für St.augustin entscheide. Meine große Tochter würde ich aber niemals hier lassen wenn ich nach St. Augustin gegen würde. Doch allein werde ich das niemals schaffen!! Ich weiß das es dort ne Geschwisterbetreuung gibt das wäre nicht das Problem sondern einfach die gesamt Situation.
Jetzt meine Frage an euch. Weiß vlt jemand ob es möglich ist für die erste op einen speziallisten für diesen Herzfehler ins Saarland zu schicken für diesen einen Tag ???
Falls das nicht geht wurde es dann vieleicht gehn das wenn die erste op in St.augustin durchgeführt wurde und alles gut verlaufen ist , das man den kleinen dann nach ein paar Tagen für die weitere Versorgung und Behandlung zurück ins Saarland verlegen könnte??
Ich muss nun erstmal den nächsten Termin in 2 Wochen abwarten der wieder in der uniKlinik ist damit ich mich genau mit dem Kinderkardiologen unterhalten kann und ihm meine ganzen Fragen stellen kann. Aber vlt könnt ihr mir ja schon einwenig weiter helfen Smilie
Lg Sandra
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 21.03.2013, 23:43    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Sandra, ein herzliches Willkommen in unserer Mitte und einen regen Austausch wünsche ich dir.
Schwierige Situation mit der Entscheidung ( Kindsvater...).
Mit dem verlegen würde ICH dir keine Hoffnung machen...jedenfalls nicht wenige Tage nach der OP.Es ist nicht "nur" wichtig wer operiert sndern auch die Nachbetreuung auf der Intensiv (und dann der allg. Kardio).
Würde sich dein Freund darauf ein lassen vorher ein hlhs Kind/ Eltern kennen zu lernen und sich aus zu tauschen?
Würdest Du nach Augustin fahren, wenn mehr als die Kinderbetreuung abgedeckt ist ( ggf. ohne den Papa)? Ich habe dort eine Freundin direkt in Augustin mit einem hrhs Kind und eine die dicht bei Augustin wohnt mit einem Kind mit unventrikulären Herzen.
Die Entscheidung der Klinik ist äußerst wichtig....eigentl. mit das Wichtigste was du für dein Kind treffen kannst.
Ich kenne mich im Saarland nicht aus...vllt jmd. anders hier??
Augustin ist schon eine sehr gute Adresse.
GGLG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 22.03.2013, 00:12    Titel: Antworten mit Zitat

Ja, ich würde Dir auch raten in ein grosses, erfahrenes Zentrum zu gehen... stell Dich darauf ein, dass das zurückverlegen nicht in ein Paar Tagen geht... Du wirst schon mindestens einige Wochen mitbringen müssen...

Ich wünsche Dir sehr, dass sich Dein Freund in den nächsten Wochen und Monaten noch einkriegt und Dich unterstützt. Es ist gar nicht so selten, dass Väter etwas seltsam reagieren in der Schwangerschaft, für sie ist das Baby oft noch gar nicht real...

Gut, dass Ihr jetzt schon Bescheidwisst - so hast Du noch einige monate, um zu klären wie das mit der Unterbringung, Kinderbetreuung und so weiter laufen kann und um Dir alle nötige Hilfe zu organisieren...

Ich wünsche Dir alles gute!

Magdalena
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011
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Paul



Anmeldungsdatum: 27.12.2012
Beiträge: 82
Wohnort: Zierenberg

BeitragVerfasst am: 22.03.2013, 00:15    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra,

Herzlich willkommen im Forum.

Das Problem ist, dass es einfach zu wenig HLHS Patienten in Deutschland gibt, um in jeder Kinderherzklinik eine gute Versorgung dafür anzubieten.

Natürlich wissen alle Kinderherzchirurgen, was theoretisch zu tun ist, aber ohne Erfahrung sind die Überlebenschancen lange nicht so gut wie in einem spezialisierten Zentrum.

Wenn ihr dem kleinen eine gute Chance geben wollt, geht auf jeden Fall in eine Klinik die auf die Behandlung von HLHS spezialisiert ist.

Auf jeden Fall würde ich in St. Augustin einen Beratungstermin machen, vielleicht sieht Dein Freund dann ein, wie wichtig die richtige Klinik, unabhängig von der Entfernung, für Euren Nachwuchs ist.

Wir sind mit unserem Sohn auch zunächst in einer guten Kinderherzklinik in unserer Nähe gelandet, die aber leider nicht sehr viel Erfahrung mit dieser Krankheit hat.

Zum Glück sind wir jetzt zusammen mit unserem älteren Sohn seit fast 3 Monaten in Kiel, ca. 430 km von zu Hause entfernt und haben diesen Schritt nach zwei Operationen keine Sekunde lang bereut, auch wenn es eine große organisatorische und finanzielle Belastung ist.

Bei dieser Krankheit muss man jede Chance nutzen, denn man kann durchaus eine gute Lebensqualität erreichen.

Viele Grüße

Fabian
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Nova "Püppi"



Anmeldungsdatum: 29.09.2012
Beiträge: 195
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 22.03.2013, 22:50    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Sandra,

ich möchte dir auch "Herzlich Willkommen" sagen, und dir einen guten Austausch hier im Forum Wünschen. Es ist sehr hilfreich und nett.

Zum Thema Klinikauswahl kann ich mich nur meinen Vorschreiberinnen und Vorschreibern anschließen, und dir ehrlich von Herzen den Rat geben, ihren Empfehlungen Folge zu leisten, wenn du deinem Baby helfen möchtest, und ihm den bestmöglichen Start ins Leben "garantieren" willst. Ich wünsche dir dafür einen guten, besinnlichen Moment der Entscheidungsfindung, damit du die richtige Wahl für deinen kleinen Schützling triffst.

Von Herzen alles Gute für euch, und viel Kraft für die Zukunft!

Viele liebe Grüße

Esther
_________________
Nova Lia ("Püppi")* geb. 07.12.2010 in Kiel (mit HLHS)* 09.12.10 Norwood OP* 10.01.11 HK* 14.03.11 Hemifontan OP* 15.01.13 HK* Alles in Kiel!
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 23.03.2013, 10:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra,

herzlich willkommen hier im Forum. Ich wünsche Dir einen regen Austausch mit uns und hoffe das wir Dir ein wenig Unterstützung geben können.

Die brandneue Broschüre des BVHK`s HLHS und das univentrikuläre Herz gibt Dir erste und sehr umfassende Informationen rund um dieses Thema. Sie gibt viele, viele Antworten auf Fragen die ihr Euch im Moment stellt.

Ich stehe Dir gerne für alle erdenklichen Fragen zur Verfügung.

Liebe Grüße Birgit
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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Katrin138



Anmeldungsdatum: 12.06.2010
Beiträge: 432
Wohnort: Bösdorf

BeitragVerfasst am: 27.03.2013, 19:51    Titel: Antworten mit Zitat

auch ich möchte euch herzlichst hier im forum begrüßen. wir haben das glück von einer ganz tollen klinik nicht weit entfernt zu wohnen somit stand fest wir fahren erstmal dort hin um uns beraten zu lassen, ich wusste gleich nachdem ich dort war, diese klinik oder keine andere, wenn fiete geholfen werden kann dann hier! liebste grüße
_________________
Lenn Fiete geb. am 09.08.2010 20:11 Uhr 3800 Gramm 52 cm in Kiel HLHS
Norwood 1 am 12.08.2010
Herzkatheter am 08.10.2010
Hemi-Fontan am 28.10.2010
Herzkatheter am 28.08.2012
TCPC am 23.01.2013
alles in Kiel - Wir sind unendlich DANKBAR
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