HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht
HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Informationen und Austausch zum Thema: Hypoplastisches Linksherzsyndrom
 
 FAQFAQ   SuchenSuchen   MitgliederlisteMitgliederliste   Foto Pinnwand   RegistrierenRegistrieren 
 ProfilProfil   Einloggen, um private Nachrichten zu lesenEinloggen, um private Nachrichten zu lesen   LoginLogin 

Sean
Gehe zu Seite Zurück  1, 2, 3, 4, 5  Weiter
 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
Vorheriges Thema anzeigen :: Nächstes Thema anzeigen  
Autor Nachricht
Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
Wohnort: Nähe Kaiserslautern

BeitragVerfasst am: 14.03.2008, 19:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

ich bin für heute Nacht wieder zuhause, weil wir morgen einen Temin mit unserem Bankmensch haben, wegen der Finanzierung fürs Haus.
Der Kleine ist immernoch im KH und wird dort seid Mittwoch letzter Woche antibiotisch behandelt. Vor drei Tagen wurde nochmal ein Stuhl eingeschickt, der auf Salmo geprüft wird. Bis Montag etwa werden wir dann erfahren, ob die Antibiotika angeschlagen haben.
Echo wurde gestern gemacht, seine Trikuspidalklappe ist noch besser geworden! Unter I. Grades undicht! Auf den Arm nehmen
Sie wollen jetzt langsam sehen, dass wir einen Termin für die Glenn kriegen, zur Not auch mit Salmonellen. Sean`s Sättigung schwankt mittlerweile zwischendurch gewaltig, ohne Sauerstoff von 52 bis 92% (Zielwerte 75-85%). Laut Kardiologe ein Anzeichen, dass es Zeit wird für die OP. Es wäre allerdings nicht weiter beunruhigend, wir sollen in 4 Wochen wieder hin zur Kontrolle.
Leider müssen wir noch im KH bleiben, weil er noch etwas schlecht trinkt, noch Antibiose IV kriegt und der Stuhl noch nicht in Ordnung ist. Die Infusion läuft auch immernoch auf 35. Hoffentlich fängt er sich nicht doch noch den Noro ein, das Kind in unserem Zimmer hat den nämlich. Sein Stuhl wurde vorgestern darauf untersucht, das Ergebnis war aber noch nicht da.
Ich hoffe ja immernoch, dass es Sonntag klappt mit der Entlassung. Er trinkt schon wieder VIEL besser und hatte gestern das Gewicht gehalten und heute morgen das erstemal wieder zugenommen, 90 Gramm!

LG

Melanie
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
hbecker



Anmeldungsdatum: 31.10.2007
Beiträge: 236
Wohnort: Hagenbach

BeitragVerfasst am: 15.03.2008, 19:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Melanie,

das klingt doch erst einmal sehr beruhigend. Vor allem die Klappe, dass die sich so gebessert hat!!!!! Sehr glücklich
Und wenn ihr erst in 4 Wochen wieder zum Kardiologen müsst, macht der sich ja auch keine Sorgen.


Wir drücken Euch aber weiterhin die Daumen, dass es jetzt bald mit der Glenn klappt, dass Ihr sie endlich hinter Euch habt!

Grüße, Wenke
_________________
Hannah *10.2006; HLHS
Norwood I: 10.06, Glenn: 03.07; 4 Herzkatheter in St. Augustin
stolze Schwester von Mirko *07.2009 (vollkommen gesund)
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
hbecker



Anmeldungsdatum: 31.10.2007
Beiträge: 236
Wohnort: Hagenbach

BeitragVerfasst am: 30.04.2008, 15:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo an alle,

ich habe heute mittag mit Melanie telefoniert, die überglücklich ist, dass Sean seit heute wieder auf der Normalstation liegt. Er hat nur noch einen Zugang und ist noch ein wenig müde von der Narkose (OP war am Freitag und ist ja wohl super verlaufen). Er braucht momentan auch keinen Sauerstoff mehr und liegt mit seinen Sättigungen ganz stabil um die 80%. Also ist bis jetzt alles super gelaufen!

Hoffentlich erholt sich Sean weiterhin so gut!

Einen schönen Feiertag wünsche ich Euch für morgen!

Grüße, Wenke
_________________
Hannah *10.2006; HLHS
Norwood I: 10.06, Glenn: 03.07; 4 Herzkatheter in St. Augustin
stolze Schwester von Mirko *07.2009 (vollkommen gesund)
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
hbecker



Anmeldungsdatum: 31.10.2007
Beiträge: 236
Wohnort: Hagenbach

BeitragVerfasst am: 21.07.2008, 12:16    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sean,

ich wollte doch noch ganz fest daran denken und schwups, war es wieder weg!

ALLES GUTE NACHTRÄGLICH ZUM ERSTEN GEBURTSTAG!!!!

Ich hoffe, ich schaffe es endlcih ma, mich zu melden Verlegen Verlegen Verlegen . Sage mal auf jeden Fall auch ganz schöne Grüße an Deine Mutter und den Rest der Familie. Ich hoffe, es geht Euch allen gut!

Grüße, Wenke
_________________
Hannah *10.2006; HLHS
Norwood I: 10.06, Glenn: 03.07; 4 Herzkatheter in St. Augustin
stolze Schwester von Mirko *07.2009 (vollkommen gesund)
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 21.07.2008, 21:53    Titel: Antworten mit Zitat

Oh wie peinlich... Ich habs vergessen.... Verlegen Verlegen Verlegen
Alles alles liebe nachträglich zum ersten Geburtstag...
LG
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
Wohnort: Nähe Kaiserslautern

BeitragVerfasst am: 25.07.2008, 22:14    Titel: Antworten mit Zitat

Huhu,
wollte mich auch mal wieder melden.
Sean geht es soweit gut, er hat nur ein bissl probleme mit dem Zahnen, z.Zt. etwas Fieber und grangelig, manchmal Durchfall aber meistens üble Verstopfung. Aber ansonsten geht es ihm SUPER. Er macht langsam Anstalten, mit dem Krabbeln anzufangen und weiß genau, wo er nicht dran darf (er findet es ganz toll, wenn Mama dann so schnell gesprungen kommt... Winken ).
Zunehmen tut er auch endlich mal, auch wenn er noch nicht so gut trinken kann. Der Brei macht halt doch einiges aus. Wir haben die 8kg geknackt
Cool

LG

Melanie
_________________
Nico Michael * 22.04.2003, Herzgesund;
Mia Vanessa * 19.02.2005, Herzgesund
Sean Connor * 19.07.2007,HLHS
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 25.07.2008, 22:59    Titel: Antworten mit Zitat

Juhu Melanie,
freut mich, dass der Schatz sich so gut entwickelt...
LG
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
hbecker



Anmeldungsdatum: 31.10.2007
Beiträge: 236
Wohnort: Hagenbach

BeitragVerfasst am: 28.07.2008, 12:09    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Melanie,

schön, dass erjetzt auch noch anfängt zu stressen und sich so prächtig entwickelt!! Smilie

Schöne Grüße, Wenke
_________________
Hannah *10.2006; HLHS
Norwood I: 10.06, Glenn: 03.07; 4 Herzkatheter in St. Augustin
stolze Schwester von Mirko *07.2009 (vollkommen gesund)
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
Wohnort: Nähe Kaiserslautern

BeitragVerfasst am: 21.11.2008, 20:31    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo alle miteinader!

Mir geht es wieder besser und ich habe wieder genug Kraft, wieder ins Forum zu gucken.
Alex und Wenke wussten es ja, aber jetzt kann ich es auch hier öffentlich ansprechen. Ich leide schon seid Jahren unter Depressionen und hatte nach der 2. OP von Sean auch einen totalen Zusammenbruch, als ein Burnout dazukam. Zum Glück hält man in solchen Situationen immer solange aus, bis es den Kleinen wieder besser geht... Geschockt
Mir geht es jetzt soweit so gut, dass ich letzte Woche alle Medikamente absetzen konnte (ich hatte übrigens auch Citalopram).
Sean geht es zur Zeit richtig super, er läuft sogar schon ein bissl an den Möbeln entlang, auch wenn er noch ein wenig schwach im Rücken und in den Beinen ist. Wer den Kleinen Mann mal sehen möchte, kann das gerne. Mittwoch wird bei uns gedreht! Sehr glücklich
Unsere Kardiologie zuhaus möchte über "Herzenssache" für ein Schluckecho für die ganz Kleinen Racker sammeln und braucht ein Beispielkind, bei den es eventuell mal zum Einsatz kommt.
Und wir wollen einigen Kardiologen und hoffentlich auch zukünftigen Eltern zeigen, was unser Kleiner für ein Energiebündel ist! Ich möchte wirklich NIE wieder gefragt werden, ob ich mich jemals wieder FÜR unser Kind entscheiden würde, wenn ich wüsste, was auf mich zukommt!
Seine Herz pumpt sehr gut, aber die Klappe ist nicht mehr ganz so gut, er muss also weiterhin Lasix und Aldactone bekommen.
ABER: er hatte letztesmal TROTZ Bronchitis eine Sättigung von 92%, ist das nicht Wahnsinn???
UND: wir haben über 9 1/2 Kilo! Mr. Green Mr. Green Mr. Green

LG

Melanie
_________________
Nico Michael * 22.04.2003, Herzgesund;
Mia Vanessa * 19.02.2005, Herzgesund
Sean Connor * 19.07.2007,HLHS
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 21.11.2008, 21:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallöchen Melanie,
freut mich total, dass es dir wieder besser geht Sehr glücklich und Sean hat sich ja auch spitze entwickelt....dann lesen wir uns demnächst wieder öfter??!!
LG
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 21.11.2008, 21:13    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Melanie. Schön das es Dir wieder besser geht. Ich hoffe, dass Du es weiterhin in den Griff bekommst. Und Hut ab davor, dass Du es hier angesprochen hast.

LG Sandra und weiterhin viel Kraft
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen
Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
Wohnort: Nähe Kaiserslautern

BeitragVerfasst am: 23.11.2008, 20:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo

ja Alex, ich denke, dass ich jetzt wieder öfer schreiben kann. Lachen
Wenn auch noch nicht zu allen Temen, aber das kommt auch wieder.
Was für mich zu belastend ist, darauf kann ich halt noch nicht antworten.
@ Sandra: 8 Tage ohne ist doch schon ganz gut, das kann man doch schonmal schreiben^^
War ein harter Kampf und wird es auch weiterhin bleiben, aber ich weiß ja wofür Winken
Ich hab jedenfalls in der Ergo festgestellt, dass ich sogar Kreativ bin Mit den Augen rollen
Was für eine Überraschung. Sehr glücklich
Ich merk nur, dass ich langsam wieder chaotischer werde, die Medis gegen das ADS sind halt auch weg... Aber die Depressionen eben auch.
Mal sehen, ob ich das nächste Medikament besser vertrage...

LG

Melanie
_________________
Nico Michael * 22.04.2003, Herzgesund;
Mia Vanessa * 19.02.2005, Herzgesund
Sean Connor * 19.07.2007,HLHS
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
hbecker



Anmeldungsdatum: 31.10.2007
Beiträge: 236
Wohnort: Hagenbach

BeitragVerfasst am: 07.12.2008, 13:39    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Melanie,
schön, wieder von Dir zu hören, v.a. die ganzen positiven Sachen. Leider haben wir die Herzenssache nicht gesehen, meine Schwiegereltern haben uns gestern davon berichtet (wir dachten erst, der Zufall wäre zu groß, aber wie viele Herzchen mit dem Herzfehler gibt es denn in unserem schönen Bundesland überhaupt) und meinten, Sean wäre ein ganz vergnügtes und fideles Kind und ganz fit, vom Typ her wie Hannah (sind ja ihre stolzen Großeltern Winken ). Wenn das wirklich stimmt (und davon gehe ich schon aus), dann wünsche ich Euch jetzt schon mal viel Spaß mit ihm in der ersten, zweiten, dritten, ... Trotzphase. Und jetzt ganz im Ernst, ich finde es toll, dass er sich so macht, ihr könnt stolz auf ihn und auch auf Euch sein!

Schöne Grüße, Wenke
_________________
Hannah *10.2006; HLHS
Norwood I: 10.06, Glenn: 03.07; 4 Herzkatheter in St. Augustin
stolze Schwester von Mirko *07.2009 (vollkommen gesund)
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
Wohnort: Nähe Kaiserslautern

BeitragVerfasst am: 09.12.2008, 21:03    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Wenke,

ich hab leider nicht dran gedacht, den Termin reinzuschreiben. War gaaaaanz bestimmt unser Süßer, er hat alle begeistert. Dienstags wurde der Teil in der Klinik nochmal wiederholt. Ich hab aber auch die DVD von der Sendung heute gekriegt, vielleicht kann ich es kopieren, dann kann ich es ja mal zuschicken.... Sehr glücklich
Und er macht sich wirklich super, versucht mittlerweile sogar die Couch (manchmal sogar mit Erfolg) zu erklimmen.... Lachen

LG

Melanie
_________________
Nico Michael * 22.04.2003, Herzgesund;
Mia Vanessa * 19.02.2005, Herzgesund
Sean Connor * 19.07.2007,HLHS
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 09.12.2008, 21:58    Titel: Antworten mit Zitat

Huhu,
was habe ich denn hier verpasst Winken ? Was denn für ein Filmchen?
Also, wenn Sean im TV war, dann hätte ichauch gerne eine DVD Winken
Drück euch lieb
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:   
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun? Alle Zeiten sind GMT + 1 Stunde
Gehe zu Seite Zurück  1, 2, 3, 4, 5  Weiter
Seite 4 von 5

 
Gehe zu:  
Du kannst keine Beiträge in dieses Forum schreiben.
Du kannst auf Beiträge in diesem Forum nicht antworten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht bearbeiten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Du kannst an Umfragen in diesem Forum nicht mitmachen.


Geschützt durch CBACK CrackerTracker
28822 abgewehrte Angriffe.

Die medizinischen Informationen dieser Site dürfen nicht als Ersatz für Beratung und/oder Behandlung
durch anerkannte Ärzte angesehen werden, noch dürfen aufgrund der Informationen eigenständig Diagnosen
gestellt oder Behandlungen begonnen oder abgesetzt werden.
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Deutsche Übersetzung von phpBB.de

Anti Bot Question MOD - phpBB MOD gegen Spambots
Vereitelte Spamregistrierungen / Spambeiträge: 85873 / 0