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Frühchen und HRHS
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 12.02.2013, 11:39    Titel: Antworten mit Zitat

ohhhh Mit den Augen rollen ...da hast du Recht...weg schicken ist nicht Winken ....aber wenn deine Große gut Abstand zur Kleinen hält und Du reichlich Hände wäscht, sollte eigentl. nichts schief gehen....Ich drück dir auf jedenfall ganz doll die Daumen. Alles lässt sich leider nicht verhindern...oft haben wir es ja schon in uns und die Krankheit bricht aber erst später aus...in der Zwischenzeit können wir ja "potenzielle Anstecker" sein....
Auf diesem Weg wünsche ich deiner Großen gute Besserung und drücke die Daumen, dass die Zwillinge sich nicht anstecken.
GGLG alex
PS. Ich habe nichts mehr gehört/gelesen...Hat es mit dem mailen denn geklappt Winken
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Ludmilla



Anmeldungsdatum: 31.12.2012
Beiträge: 28

BeitragVerfasst am: 12.02.2013, 11:47    Titel: Antworten mit Zitat

Hm, ja aussetzen is nicht Lachen Scherz! Ich lass sie nicht ins Babyzimmer rein! Aber viel mehr kann ich nicht tun .. Ach je, ich fühl mich so schlecht!

Ja, Alex wir schreiben miteinander! Oh nun kommt der Sauerstoffmann!
Bis später und vielen lieben Dank für deine aufmunternden Worte! Ich will sie beschützen aber diese bösen Viren lassen sich nicht wegscheuchen Traurig
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spilto



Anmeldungsdatum: 26.09.2009
Beiträge: 542
Wohnort: Beckum

BeitragVerfasst am: 12.02.2013, 13:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ludmilla,
wir halten es nachwievor bei uns zu Hause so, dass wenn einer von uns krank wird (Erkältung, Grippe etc.), dieser dann nen Mundschutz trägt uns so wie Alex schon sagte Hände wäscht ohne Ende.... Ist für manche vielleicht etwas "übertrieben", aber bislang hat das bei uns immer gut geklappt und Tom vor den meisten Ansteckungen bewahrt. Aber ob sich das mit deiner Großen vereinbaren lässt, kann ich natürlich nicht beurteilen Verlegen
Wir drücken Euch die Daumen, dass sich der Rest der Familie tapfer auf der gesunden Seite hält Winken
LG Meike
_________________
Tom *14.01.2010 3325g/53,5cm
Norwood 1 21.01.10, HK 13.04.10, Glenn 04.05.10, HK 14.11.11, TCPC 28.03.12, HSM-Implantation 25.04.12
Alles in Sankt Augustin

Paul *02.06.2013 kerngesund
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 12.02.2013, 17:18    Titel: Antworten mit Zitat

Gute Besserung für deine "Große". Ich hoffe, dass es ihr bald besser geht und ihr es ohne Ansteckung übersteht. Meine Maus kam erst nach 4 OPs nach 5 Monaten nach Hause. Im KH hatte sie solange eine Magensonde. Nach Hause sind wir ohne. Tagsüber hat sie die Diätmilch schlecht getrunken und nachts ein bißl aufgeholt, aber nie die Mindestmenge. Da sie trotzdem langsam zugenommen hat, fand ich es so ok. Ihr schafft das. LG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Ludmilla



Anmeldungsdatum: 31.12.2012
Beiträge: 28

BeitragVerfasst am: 12.02.2013, 19:37    Titel: Antworten mit Zitat

Steffi: Hab mir grad deine Seite durchgelesen! Schön geschrieben! Sorry - ich hab mir am FB deine Fotos angesehen Winken Hübsche Lara - hübsche Mama!
Hm, das mit dem trinken, da braucht meine Maus wohl noch eine Weile, sie trinkt so ca 5 - 10ml oder wenn sie es verschläft sondiere ich sie im Schlaf!

Warum musste Lara Diätmilch trinken?
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 13.02.2013, 00:05    Titel: Antworten mit Zitat

Bei Lara waren leider immer die Lymphe verletzt. Die mussten erst heilen, deshalb nix fettiges. Manchmal sagen die Ärzte auch zur Vorsicht MCT-Diät, um Ergüsse zu vermeiden. Lara hat aber auch Muttermilch dazwischen bekommen und hatte auch oft keine Kraft zum Trinken. Danke für deine netten Komplimente. Wenn ihr die OP hinter euch habt, dann wird es auch wirklich viel leichter. Ihr macht das toll und schafft das! LG Steffi
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 19.02.2013, 23:14    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Milla, ich wollte mal horchen wie es deiner Großen geht.
Ist der Rest der Familie denn verschont geblieben? Was macht ihr sonst? Ist ein wenig Alltag eingekehrt?
Ich denke ziemlich oft an euch und vor allem an die kleine Kampfmaus
GGLG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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Ludmilla



Anmeldungsdatum: 31.12.2012
Beiträge: 28

BeitragVerfasst am: 01.03.2013, 17:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Alex,
ja, etwas chaotischer Alltag ist eingekehrt! Wobei das einfach an Zwillingen liegt. Leider ist niemand verschont geblieben, die Twins haben aber zum Glück nur einen leichten Schnupfen abbekommen!

In welchen Forum hast du Sammy kennengelernt bzw weisst du wie es ihnen geht? Ich hab seit ger Geburt nicht mehr von ihr gelesen? Hoffentlich gehts ihnen gut?

Wir sind soooo viel bei Ärzten momentan - unglaublich! Drum tut es mir leid, dass ich so selten mich melde, aber ich hab zur Zeit nur das Handy und damit ist es mega mühsam und unter uns Winken ich geh um 20Uhr mit den Twins ins Bett! Obwohl die beiden wirklich sehr brav sind, bin ich nur noch müde!

Seit wir daheim sind nimmt die Kampfmaus zu! Pro Woche 200g, die Ärzte sind sehr erstaund! Ausser beim Kardiologen, da waren wir bis jetzt noch nicht, aber sonst wirklich strenge Überwachung.
Haben eure Kids auch alle die RSV bekommen? Wir nun grad das zweite Mal!

Liebe Grüsse an alle Smilie
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 01.03.2013, 18:11    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Milla,
auch wenn wir hier mit Spannung warten das du was tolles über die Mädels berichtest, sind wir doch alle auch sehr erfreut, dass es der Babystress ist, der dich vom Forum fern hält Winken ....

Ich freue mich mit dir das dein Alltag so Kinderfroh ist und finde es auch sehr gut, dass du dann abends auch für dich dann den "Feierabendschlusstrich" ziehst.

Riesig wie toll die Maus zunimmt.

Danke, das du dir die Zeit genommen hast uns zu "informieren".

Weiterhin alles alles liebe
alex
PS. Habe dir noch eine PN geschickt
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 08.03.2013, 23:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Milla, ich wollte mal horchen ob du schon ein neues update für uns hast Sehr glücklich ?? Denke ganz oft an euch
GGLG alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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Ludmilla



Anmeldungsdatum: 31.12.2012
Beiträge: 28

BeitragVerfasst am: 11.03.2013, 18:00    Titel: Hallo Alex Antworten mit Zitat

Es tut mir so leid, aber ich bin momentan ziemlich fix und foxi Winken
Meine Damen halten mich auf ziemlich am rotierenn momentan! Hihi - jaja kennt ermutlich jede!
Vor allem mein Herzchen, sie erbricht nun oft und ich weiss nie wegen den Medis.. Nochmal oder sind die noch drin?

Beim Kardioloogen waren wir vor ein paar Tagen und das Herzchen schlägt und schlägt! Ohne Verdickung, Aussetzer, einfach toll! Aber: der linke Lungenstrom wird kleiner die nächste OP kommt auf uns zu.. Daran hab ich mir noch gar keine Gedanken gemacht Traurig

Sie vermuten mit 3500g uiiii und nun hat sie schon 2800g Traurig nicht mehr allzu weit weg!
Hoffe die nächste OP haut sie nicht mehr so rein Traurig

Danke für die PN.. Leider hab ich nichts mehr gehört und du????

Liebe Grüsse und sorry, dass ich so selten da bin!
Milla
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 11.03.2013, 18:58    Titel: Antworten mit Zitat

liebe Milla

daumen sind gedrückt.... :*

wir denken oft an euch..

glg und knuddel
svea
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 11.03.2013, 22:30    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Milla,
danke das du dir die Zeit genommen hast für ein neues Update Sehr glücklich
Uns wurde immer gesagt, bloß keine Medis nach geben...man weiß nie wie viel noch im Körper sind.Falls sich in den letzten Jahren nichts geändert hat, wovon ich jetzt mal aus gehe, bitte nicht nach dosieren.
Ich freu mich, dass die Maus zuhause so gut zugenommen hat. Was kommt jetzt als Nächstes? Muss sie noch die Norwood1 bekommen ( hatte bisher ja "nur" das banding, wenn ich mich recht erinnere, oder??

Nein, trotz Mail habe ich auch nichts mehr gehört Traurig ....
Das macht mir Sorgen...wenn du was hören solltest, gib mir bitte bescheid...so oder so...und wenn ich was höre, gebe ich dir bescheid, wenn du magst.

Wenn das genaue OP Datum steht bei deiner Maus, dann lass es uns bitte unbedingt wissen. Wir wollen doch alle gute Gedanken schicken, Kraftkerzen aufstellen und was sonst noch an guten Dingen dazu gehört.
Ich drück dich lieb
alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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Ludmilla



Anmeldungsdatum: 31.12.2012
Beiträge: 28

BeitragVerfasst am: 12.03.2013, 08:29    Titel: Guten Morgen! Antworten mit Zitat

Svea: Danke für dein Worte, darf ich mal fragen, was das für ein Syndrom ist, welches du hast?
Tut mir sehr leid für dich, du hast auch schon einen langen Weg hinter dir!

Alex: Ja bitte gib mir Bescheid und ja sicher auch umgekehrt!
Das mit dem Medis hab ich mir auch so gedacht! Ich lass es besser! Ihre Windeln sind immer sooooo voll, dass zumindest die Diuretika ankommen Sehr glücklich

Ja du hast recht, bis jetzt nur das Banding!
Nein, die Norwood1 kann sie sich zum Glück sparen, sie hat ja zusätzlich ein aortopulmonales Fenster und einen Truncus, welches zwar weiterere Fehler sind, aber in Kombination wohl nun nützlich waren!
Die Hemifontan ist nun geplant! Und gleichzeitig wird der Truncus und das Fenster mitoperiert!

Ich hab so Angst, nach dem Banding ging es ihr richtig schlecht - und was ist nun nach dieser OP? Wie ging es euch nach der Hemi?

Für mich ist sie ja sozusagen gesund! Aber noch ists nicht soweit! Solang das Banding so toll funktioniert..

Wünsche euch einen wunderschönen Tag!
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 12.03.2013, 10:57    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Milla,
Ops sind immer doof Traurig , aber muss ja leider sein....
Also, dass ihr die Norwood1 nicht braucht ist schon mal eine riesen Erleichterung...da kann es immer mal zu Shunt-Problemen kommen...
Zur Hemi kann ich dir nur begrenzt was sagen, denn unser Verlauf war nicht Beispielhaft, ABER den aller aller meißten Kids gehts danach gut.oft ist anfangs die Sättigung noch etwas niedrig und es braucht einige Zeit bis sich der Kreislauf einspielt..Sind ihre Gefäße denn schon Hemi-Reif?? Hatte sie in letzter Zeit einen HK oder ist da noch einer geplant?
Du gibst uns das Datum, gell? Möchten doch alle Daumen drücken ect
GGLG alex
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