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Katrin138



Anmeldungsdatum: 12.06.2010
Beiträge: 432
Wohnort: Bösdorf

BeitragVerfasst am: 13.01.2013, 15:22    Titel: Antworten mit Zitat

Fietes Op bis auf weiteres nach hinten geschoben, haben gerade einen Anruf bekommen voraussichtlich in 3 Wochen! Was soll ich dazu sagen? Marcel hat sich extra 4 Wochen Urlaub genommen und alles war soooo gut geplant und organisiert auch für die Unterbringung von Anton.
_________________
Lenn Fiete geb. am 09.08.2010 20:11 Uhr 3800 Gramm 52 cm in Kiel HLHS
Norwood 1 am 12.08.2010
Herzkatheter am 08.10.2010
Hemi-Fontan am 28.10.2010
Herzkatheter am 28.08.2012
TCPC am 23.01.2013
alles in Kiel - Wir sind unendlich DANKBAR
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Regine Pielawa



Anmeldungsdatum: 24.08.2004
Beiträge: 1260
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 13.01.2013, 15:28    Titel: Antworten mit Zitat

Ich kann dich so gut verstehen, das ging bei Henri fast ein Jahr so und das zehrt so sehr an den Nerven! Aber unsere Kinder sind keine Notfälle mehr (zum Glück) und somit haben alle anderen erst einmal den Vortritt. Das tröstet dich sicher jetzt wenig aber bestimmt ist es auch für etwas gut. Wir waren bei Henri letztendlich soweit, dass wir im Vorfeld gar nichts mehr organisiert haben und ich erst einmal zum HK mit ihm alleine gefahren bin. Und als es wirklich soweit war, hat Jens Urlaub genommen,Vincent zu meiner Schwester gebracht und ist zu uns nach Kiel gekommen. Zum Glück konnten wir das alles so einrichten. Leider geht das ja nicht immer. Versucht das Beste aus der Situation zu machen.
_________________
Viele Grüße von
Regine (Mama von Henri *13.08.1999, HLHS alle OPs in Kiel, Vincent *28.09.1997
und Papa Jens alle aus Hannover, www.pielawa.de)
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 13.01.2013, 15:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hm, ich sehe ein dass Notfälle Vorrang haben, aber letztlich ist es ja auch so, dass die Konsequenzen für die Familien enorm sind. Von Stress usw. abgesehen, ist es schwer bis unmöglich die Berufstätigkeit fortzuführen - es gibt ja keinen Anspruch auf Freistellung "nur weil die Begleitperson medizinisch notwendig ist" - was das für Familien bedeutet, wo einer oder gar beide berufstätig sind, sollte man sich in den Kliniken auch überlegen.

Da wird mühselig um Lösungen und Ausnahmegenehmigungen gerungen, Projekte werden in wochenlanger Vorbereitung abgewickelt und übergeben, nur um dann einige Tag oder Stunden oder wie in unserem Fall morgens vor der OP Tür zu erfahren, es verschiebt sich auf eine unbestimmte Zeit. Und dann? Dann hat man keinen Anspruch darauf, den erteilten Sonderurlaub zu verschieben, hat also in laufendem Jahr normalerweise keinen Urlaub mehr zu verplanen für die verschobene OP.

Das Vorgehen hat durchaus Potenzial, Existenzen zu zerstören und erschwert den Familien das ohnehin schwierige Berufsleben und den Familienalltag enorm. Die Berufstätigkeit ist mitunter genau deswegen so schwer mit einem HErzkind, weil man dauernd solche unkalkulierbaren Mätzchen der Kliniken ertragen muss...

Meiner Meinung nach ist es nicht unmöglich, so zu planen, dass eine OP im Notfall eben um 1-2 Tage, nicht aber um Wochen oder Monate verschoben wird. Wir hatten bei den letzten 2OPs insgesamt 5 (!!!)kurzfristige Verschiebungen/Absagen zu erleiden, bei einer war Jan bereits sediert...

Das ist letztlich nur eine Folge schlecher Organisation und Missmanagements, wenn Absagen zur Regel werden und man das Privatleben der betroffenen Familien als freie Verfügugnsmasse ansieht.

Wir sollten uns alle dafür einsetzen, dass die Krankenhäuser ihr Missmanagement in diesem Bereich endlich verbessern.

Wie gesagt, wenn man durchschnittlich pro OP 1-2 Absagen wegstecken muss, dann hat es System und ist absolut als Puffer eingeplant - und ist kein Notfall, sondern Vorsatz. Auf Kosten der Patienten.

Man KANN das besser regeln, nur ist man bisher zu bequem dafür und wälzt lieber die Folgen der eigenen Fehlplanung auf die Familien ab.

Magdalena
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011
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Judith



Anmeldungsdatum: 31.07.2012
Beiträge: 276
Wohnort: Nürnberg

BeitragVerfasst am: 13.01.2013, 20:08    Titel: Antworten mit Zitat

Ohje ich gebe da Magdalena vollkommen recht. Ich wäre da auch total aufgeschmissen.
Und das er einmal sogar schon sediert war das ist ja wirklich unglaublich.
Das tut mir leid für euch ich hoffe ihr könnt das regeln damit ihr nicht wieder alles umsonst organisiert, insofern das überhaupt nochmal möglich ist.
Ich Drücke euch die Daumen.
_________________
*Jason 11.12.2012 (HLHS; 4150 Gramm)
Norwood1 18.12.2012
Glenn 04.04.2013

*Nico 02.02.2004 (gesund)
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Herzkind Sina



Anmeldungsdatum: 22.10.2005
Beiträge: 884
Wohnort: Königswalde/Erzgebirge

BeitragVerfasst am: 13.01.2013, 21:11    Titel: Antworten mit Zitat

Oje, ich kann dich so gut verstehen. Man ist so schon fix und fertig und dann sowas. Aber es ging hier schon sehr vielen so.

Ich kenne es zum Glück auch nur so, dass es nur um wenige Tage verschoben wurde. Sinas 1. OP ging so: gepl. Do, dann Fr. und letztendlich war es Montag. Grund dafür war ein absoluter Notfall und der Junge hat es trotz aller Bemühungen leider nicht geschafft.

Sinas 2. OP wurde sogar 2 Tage vorverlegt. Anruf kam einen Tag vorher. 3. OP lief dann zum Glück wie geplant, denn dort war die Anspannung am Größten.

Kopf hoch!
LG
Steffi mit Sina
_________________
http://www.lovequilt.de/jahr/2007/sina.htm



DORV, HLHS, ... z.n. NEC, TCPC mit 7,5 Jahren
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 13.01.2013, 22:05    Titel: Antworten mit Zitat

Ich habe das zum Glück nicht erleben müssen. Aber ich kann mir vorstellen, dass das eine unglaubliche zusätzliche Belastung darstellt. Vom Organisatorischen mal abgesehen.
Echt unmöglich! Tut mir total leid für euch Traurig
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 14.01.2013, 09:24    Titel: Antworten mit Zitat

Mir tun die Umstände leid...war ja so perfekt organisiert....wir waren auch schon mal "der Notfall" und klar tats mir auch leid, dass bei anderen verschoben werden musste ( ich habs ja direkt mit bekommen, weil die Mamas teils mit wenig Verständnis drauf reagiert haben...das war ein ziemlich blödes Gefühl).
Ich finde es echt super lieb von dir, dass du sehr viel Verständnis dafür aufbringst und den beiden Notfällen ganz doll die Daumen drückst (und auch andere dazu "aufforderst" Winken ).
Da zeigst sich wieder wo Charakter steckt Smilie
Ich drück dich lieb
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Katrin138



Anmeldungsdatum: 12.06.2010
Beiträge: 432
Wohnort: Bösdorf

BeitragVerfasst am: 20.01.2013, 21:34    Titel: Antworten mit Zitat

Soooo nun sind wir ja am vergangen Montag ganz spontan nach Dänemark Gefahren da Unsere Sachen ja eh gepackt waren, nun neigt sich der Kurzurlaub dem Ende zu, und ich muss sagen es war sowas von schön hier. Wir waren 1 mal in Esbjerg zum shoppen und 2 mal einkaufen ansonsten nur im Haus und haben uns vollkommen entspannt in der Sauna und im Whirlpool. Herrlich! Dachte erst das es für uns langweilig wird so ganz alleine hier aber wir möchten am liebsten garnicht nachhause fahren morgen. Das Haus ist Super und die Kinder haben toll geschlafen hier. Es war sehr kalt hier aber die Sonne schien jeden Tag. Nun hoffe ich einfach mal das Fietes Op doch noch vielleicht die kommende Woche ist, wobei ich denke das es eher nichts wird. Bisher hat Kiel auch noch nicht angerufen. Irgendwie ist meine Nervösität bzgl. Der Op komplett weg. Ein gutes oder schlechtes Zeichen? Seid lieb gegrüßt von einer vor dem Kamin sitzende Katrin in Dänemark Winken
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*Sophia*



Anmeldungsdatum: 14.05.2010
Beiträge: 320

BeitragVerfasst am: 21.01.2013, 07:58    Titel: Antworten mit Zitat

Katrin...schön das ihr Euch soooo gut erholen konntet, und dein Spatz konnte so bestimmt auch Kraft tanken für seine kommende OP.
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Univentrikuläres Herz mit Mitralatresie DILV
( Double Inlet Left Ventrikel )
Sophia *03.01.2010 + 26.08.2010
mehrfach operriert
Jonas 18.05.2011 Kerngesund
Laura 11.03.2013 HC aufgrund einer Aquäduktstenose
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Katrin138



Anmeldungsdatum: 12.06.2010
Beiträge: 432
Wohnort: Bösdorf

BeitragVerfasst am: 21.01.2013, 21:18    Titel: Antworten mit Zitat

Wie waren 10 min heute in der Tür als das Telefon klingelte, Kieler Nr. Mir war es klar, Dr.Becker. Morgen um 10 Uhr Aufnahme Mittwoch oder Donnerstag die Op.... Schrieb ich nicht ein Paar Zeilen weiter oben das ich nicht nervös bin? Pustekuchen, meine Pumpe geht und fragt nie wie... Ob ich schlafen kann?
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*Sophia*



Anmeldungsdatum: 14.05.2010
Beiträge: 320

BeitragVerfasst am: 21.01.2013, 22:05    Titel: Antworten mit Zitat

Ne oder... gerade zurück,und Morgen schon Aufnahme...
Ich wünsche dir aber trotzdem eine einigermaßen ruige Nacht...auch wenn das doch jetzt sehr Spontan kam.
Ich drücke auch ganz feste die Daumen das die OP gut verläuft und ihr bald wieder heim kommen düft.
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 899
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 22.01.2013, 07:55    Titel: Antworten mit Zitat

Ich denk an Euch !
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Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 22.01.2013, 08:43    Titel: Antworten mit Zitat

Ich drücke auch die Daumen!
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Regine Pielawa



Anmeldungsdatum: 24.08.2004
Beiträge: 1260
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 22.01.2013, 08:52    Titel: Antworten mit Zitat

Ich drück die Daumen, dass es diesmal auch klappt! Alle guten Wünsche für Fiete!
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Regine (Mama von Henri *13.08.1999, HLHS alle OPs in Kiel, Vincent *28.09.1997
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 22.01.2013, 09:10    Titel: Antworten mit Zitat

Schließe mich an und wünsche Euch alles Gute dieser Welt!! Einen Verlauf wie im Bilderbuch!

Schön das ihr noch so tolle Tage in Dänemark verbringen konntet! Super gemacht! Einfach mal raus zu fahren und eine kleine Auszeit zu nehmen.

In Gedanken bei Euch

Birgit
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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