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diagnose hlhs, 22. ssw

 
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Angelika



Anmeldungsdatum: 27.02.2006
Beiträge: 2

BeitragVerfasst am: 02.03.2006, 15:56    Titel: diagnose hlhs, 22. ssw Antworten mit Zitat

Hallo ...

bin 35 Jahre alt und in der 22. SSW mit meinem ersten Kind schwanger. Vorgestern wurde ich - völlig unvorbereitet - mit der Diagnose typisches Bild eines HLHS konfrontiert, ließ heute bei einer weiteren feindiagnostischen Untersuchung den Befund bestätigen. Beide Spezialisten klärten mich über das Krankheitsbild (Chancen, Risiken etc.) umfassend auf, gaben mir jedoch keinerlei Hilfestellung zum Treffen einer Entscheidung, nur den Hinweis, dass die meisten Betroffenen abtreiben würden. Nach dem sich mein erster Schock gelegt hat, ist mir klar geworden, dass ich um eine Entscheidung gegen oder für mein Kind nicht herumkomme. Mir würde es daher sehr helfen, wenn mich ebenfalls betroffene Eltern in diesem Entscheidungsprozess mit Informationen oder Erfahrungen jeglicher Art unterstützen könnten, insbesondere über:

1. Erfahrungen mit dem Deutschen Herzzentrum Berlin (da ich in Berlin wohne) oder anderen spezialisierten Kliniken
2. Informationen oder Ansprechpartner zum Thema: intrauterine Operation des HLHS
3. Erfahrungsberichten von Eltern im Raum Berlin mit der Möglichkeit, sich darüber auszutauschen


Herzlichen Dank!
Angelika
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 02.03.2006, 20:37    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Angelika. Ich komme zwar nicht aus Berlin, denke aber das ich Dir trotzdem helfen kann. Ich bin 26 Jahre alt und der Fynn mit HLHS ist jetzt fast 10 Monate alt. Ich habe es in der 21. Woche erfahren und mir wurde auch die Frage gestellt, ob ich das Kind haben will oder nicht. Wir, mein Mann und ich, haben uns dann für Fynn entschieden und sind auch sehr glücklich darüber. Wir hatten eine sehr schwere Zeit in Bad Oyenhausen und er war fast 5 Monate in der Klinik. Dafür hat er aber die ersten 2 OP´s hinter sich und ist ein zufriedener Junge. Ich kann Dir nicht Raten, was DU tun sollst aber ich denke das die Kinder wirklich eine Chance verdient haben. Wenn Du noch Fragen an mich hast, mail mir.
Gruß Sandra
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Tristan



Anmeldungsdatum: 21.02.2006
Beiträge: 121
Wohnort: Varel

BeitragVerfasst am: 02.03.2006, 21:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Angelika,
Ich weiß nicht ob es dir hilft, möchte dir nur sagen das Tristan (HLHS) 6 Jahre "alt ", ein sehr fröhlicher und bis auf die Narbe ganz normaler Junge ist. Sicher ist es eine schwierig Entscheidung und die kann dir leider auch keiner abnehmen. Wir haben die Diagnose erst nach der Geburt bekommen.
Tristan wurde in Kiel operiert und wir haben uns dort immer sehr gut aufgehoben gefühlt. Ich werde an euch denken und euch die Daumen drücken. Liebe Grüße Bianca
_________________
Anna * 03.09.1997
Tristan * 15.01.2000 HLHS alle OP`s in Kiel
Schlaganfall 2001
Familienorientierte Rehabilitation in Tannheim 11/07
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Jan-Olaf Barth



Anmeldungsdatum: 29.10.2004
Beiträge: 4
Wohnort: Frankfurt am Main

BeitragVerfasst am: 02.03.2006, 21:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Angelika,

bei unserem Sohn Frederik wurde HLHS zu einem ähnlichen Zeitpunkt wie bei Deinem Kind diagnostiziert. Wir standen auch vor der Entscheidung in welchem Zentrum die OP stattfinden soll usw. Frederiks Norwood I und II Operation wurden beide in Kiel durchgeführt und wir haben es nie bereut in dieses sehr erfahrene Zentrum gegangen zu sein. Frederik geht es sehr gut: er ist jetzt 18 Monate alt und ein fröhliches, sehr aktives Kind. Er hat noch eine OP vor sich aber wir sind sehr optimistisch.

Diese Zeit ist sicherlich nicht leicht für Dich. Uns hat es sehr geholfen mit betroffenen Familien zu sprechen, die uns ihre Erfahrungen weitergegeben haben. Du kannst uns gerne unter 069 69597082 oder 0179 6961220 anrufen, falls Du noch Fragen hast.


Liebe Grüße



Jan und Marion mit Frederik
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 02.03.2006, 22:13    Titel: HLHS Antworten mit Zitat

Liebe Angelika

Unser Fabian wurde ebenfalls mit HLHS geboren. Für uns war sofort klar, dass wir ihm eine Chance geben möchten. Bei uns in der Schweiz ist die Diagnose HLHS kein Indikationsgrund mehr für eine Abtreibung, da die Kinder wirklich gute Überlebenschancen mit normaler Lebensqualität haben. Ich kann kaum glauben, dass in Deutschland die meisten Eltern von HLHS-Kindern heute noch abtreiben. Vor 5 oder 6 Jahren war das sicher noch so. Heute jedoch nicht mehr.

Fabian hat alle Operationen durch. Es geht ihm heute einfach super. Er ist ein sehr zufriedenes Kind, das uns sehr viel Freude macht. Er ist ganz normal entwickelt und tut das, was andere gesunde Kinder auch machen. Meine Nichte ist drei Monate älter als Fabian. Beide Kinder machen die selben Dinge, sprechen beide gleich. Macht das nicht Mut, das Kind auszutragen und gemeinsam mit ihm, es zu versuchen?

Ich bin jeden Tag wieder aufs Neue froh und dankbar, dass wir uns für Fabian entschieden haben. Letzlich hat er zu mir folgendes gesagt: Mama, danke, dass Du und der Doktor mein Herzchen geflickt habt. Ist das nicht grossartig?

Eine Entscheidung kann ich Dir nicht abnehmen. Aber vielleicht kann Dir Fabian Mut machen und Dich darin bestärken, Dich für Dein Kind zu entscheiden und mit ihm, diesen Weg zu gehen.

Ich bin davon überzeugt, wenn ein Kind bereits mitbestimmen könnte, würde es sicher nicht wollen, abgetrieben zu werden. Es stimmt, wir Frauen haben Rechte. Aber die ungeborenen Babies in meinen Augen auch. Das ist aber meine ganz persönliche Meinung. Eine andere Meinung ist auf jeden Fall zu respektieren.

Ich wünsche Dir von Herzen sehr viel Kraft für die kommenden schweren Tage und hoffe, dass Du für Dich persönlich die richtige Entscheidung treffen kannst. Du kannst uns jederzeit auch anrufen. Vielleicht möchtest Du mal persönlich mit Fabian sprechen? Wir würden uns freuen. Unsere Telefon Nr. lautet: 0041 71 840 00 33.

Liebe Grüsse und alles Gute
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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Benjamin Schulze
Administrator


Anmeldungsdatum: 21.07.2004
Beiträge: 203
Wohnort: Burgdorf

BeitragVerfasst am: 03.03.2006, 10:06    Titel: Chancen von HLHS Antworten mit Zitat

Hallo Angelika,

auch von meiner Seite erstmal herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft.
Du erwartest ein ganz besonderes Kind und wie schon viele vor mir gechrieben haben sind die Lebenserwartungen der Kinder inzwischen sehr gut
auch wenn Dir natürlich keiner etwas garantieren kann. Mich schockt ein wenig die Aussage Deiner Ärzte, dass viele abtreiben würden. Derzeit arbeite ich mit 2 Unikliniken und der Firma Klinicom an einer Elternbroschüre zu dem Thema die den diagnostizierenden Ärzten ein Hilfe sein soll, die Eltern besser zu informieren. Ziel ist es sicherlich, die vielen Kinder vorzustellen, die inzwischen ein ganz normales Leben führen um Mut zu machen!
Nicht verbergen sollte man aber auch, dass es immer noch ein sehr schwerer
Herzfehler ist und obwohl einige spezialisierte Zentren inzwischen Langzeitüberlebensraten von 70-80 % haben ist das halt nur Statistik und hilt einem nicht, wenn man zu den anderen 20% gehört.
Von allen Eltern, die ich bisher jedoch kennen gelernt habe, bereut es niemand, seinem Kind ein Chance gegeben zu haben.

Zu Berlin kann ich nur sagen, dass dort meines Wissens die Hypoplasten nicht mehr operiert werden, sondern nach Kiel geschickt werden.

Also mein Vorschlag für Dich wäre, mich in zwei Kliniken die häufig HLHS Kinder operieren vorzustellen und zu hören, wie die die Chancen einschätzen.
Falls du noch mehr Infos brauchst, dann kannst Du Dich bei mir melden:
05136-9765009

Alles Liebe und viel Kraft in den kommenden Wochen

Benjamin Schulze
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 03.03.2006, 22:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Angelika,

hier unser HLHS-Kind, Fabian, im Alter von zehn Monaten bzw. fünf Monate nach der Norwood II:



Grüsse
Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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Fam.Pahlow



Anmeldungsdatum: 25.04.2006
Beiträge: 23
Wohnort: Rietz-Neuendorf

BeitragVerfasst am: 26.04.2006, 14:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Angelika,

ich versuche Dir schon seit längerer Zeit zu antworten, leider bin ich aber in Sachen Computer nicht so begabt. Unser Sohn Bennet wurde im Januar 2004 mit der Diagnose HLHS geboren und wurde schon zweimal im Herzzentrum Berlin operiert. Am 11. Mai müssen wir auch wieder nach Berlin, zur Kadiologischen Sprechstunde die sich auch gleich dort befindet. Wir hätten auch eine in unserer Nähe wählen können, kennen
die Ärzte dort aber von Anfang an und sind sehr zufrieden.
Wenn du noch Fragen hast, stehen wir Dir gerne zur Verfügung.
Ansonsten wüschen wir Euch viel Glück für die Zukunft.
Fam. Pahlow
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Killianpubs



Anmeldungsdatum: 03.11.2005
Beiträge: 149
Wohnort: Flensburg

BeitragVerfasst am: 28.04.2006, 16:20    Titel: Antworten mit Zitat

Sehr glücklich Hallo Angelika

Es ist schlimm wenn man diese Diagnose noch in der Schwangerschaft erfährt. Man wird die ganze Schwangerschaft hindurch mit Selbstzweifeln geplagt. Ich hatte wirklich gemeint das Glück die Diagnose HLHS erst zehn Tage nach der Entbindung zu erfahren. Mein Sohn Killian ist heute sieben Monate alt. So und nun zu meiner Meinung:

Angelika, niemand kann dir diese Entscheidung abnehmen. Aber, und da bin ich 100 Prozentig sicher. Man sollte dem Leben der in einem wächst immer eine Chance geben. Überlasse es einfach deinem Kind ob es leben will oder nicht. Die Zeit zwischen den OP-Schritten sind verdammt hart. Das will ich nicht von der Hand weisen. Aber manchmal hat man keine andere Wahl. Wenn Du nicht alleine bist, schaffst Du das leichter durch diese Zeit zu kommen. Mein Sohn lag 10 Wochen in Kiel in der Kinderkardiologie. Ich habe in der Zeit noch nie so viel geweint wie in meinem vergangenen Leben. Ich war 36 als ich meinen Sohn bekam.

Nochmal Angelika, lasse dein Kind entscheiden. Der liebe Gott hätte dir dieses Kind unter dein Herz gelegt wenn er sich nicht sicher wäre, das du das schaffst. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft. Du kannst mir gerne mailen.
Schau auf die Homepage von Killian: www.t-joker.de.vu.

Das Kind abtreiben ist eine beschissene Idee. In Kiel werden so viele Kinder mit diesem und rechtsherz operiert. Der Chirurg ist ein richtiger Künstler. Der schon viele heikle Fälle zum Erfolg geführt hat. Er hat auch ein halbes Jahr bei Professor Norwood gelernt.

Ganz viel Glück für die richtige Entscheidung

Von Nicole
_________________
* 05.09.2005 geboren
- 22.09.2005 Norwood 1
- 10.10.2005 Aortenerweiterung
- 15.11.2005 Hemifontan
- 11.01.2008 Fontankompletierung
- 28.10.2009 Fensterschluß
Amplatzer Occluder
6 Herzkatheter
Danke an die Ärzte und Pflegepersonal
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