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Frühchen und HRHS
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Ludmilla



Anmeldungsdatum: 31.12.2012
Beiträge: 28

BeitragVerfasst am: 31.12.2012, 12:34    Titel: Frühchen und HRHS Antworten mit Zitat

Ich habe vor 8 Wochen meine hübschen Zwillinge zur Welt gebracht. Die 2 wurden in der 34SSW geholt, da eine nicht mehr wuchs!
Das sie u.a. unter einem HRHS leiden würde, wussten wir schon!

Sie kamen mit 2000g und 1000g zur Welt! Die Kleinere wurde sofort am Darm operiert und bekam aufgrund einer Atresie ein Stoma, so konnte sie nur iv ernährt werden! Vom Herzchen war am Beginn alles gut!
Nach ca 3 Wochen verschlechterte sich ihr Zustand massiv, sie wurde intubiert und bekam auch noch einen Infekt!
Bei einem Sono wurde zusätzlich zur Trikuspidalatresie noch ein aortenpulmonales Fenster gefunden!

Ein paar Tage später wurde trotz Infekt mein Mädchen mit 970g in den OP für ein pulmonales Bändchen geschoben! Dabei sah der Chirurg, dass die Aorta und Pulmonalis sich einen Stamm teilen, somit mussten 2 Bändchen gelegt werden!

Nach der Op lagerte sie massiv Wasser ein, sie hatte fast 3kg das doppelte ihres Normalgewichts!
Kaum schwemmte sie etwas Wasser aus - neuer Infekt - neue Ödeme!

Vorgestern wurde sie extubiert (nach einem Monat), und plötzlich kam ein Pneumothorax, heute morgen also wieder intubiert und eine Thoraxdrainage (gestern abend wurden die 2 Pleuradrains erst gezogen).

Ich kann nicht mehr, der Kleinen werden ständig neue Steine in den Weg gelegt! Sie tut mir so leid, ich möchte ihr so gerne helfen und weiss nicht wie!
Seit 59 Tagen kämpft die kleine Maus so tapfer! Es muss doch auch mal bergauf gehen?

Wie geht es nun weiter? Ich habe unglaubliche Angst um meine kleine Kämpferin!

Vielen Dank fürs lesen, vermutlich wisst ihr ja alle wie es in mir aussieht!
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 31.12.2012, 12:50    Titel: Antworten mit Zitat

liebe Ludmilla,

erstmal von mir ein herzlich willkommen hier und auch ein herzlichen glückwunsch zur geburt der beiden mädchens...

in welcher klinik seid ihr den?
wo kommt ihr den her?

ich wünsche dir hier einen schönen austausch und weiterhin viel glück und kraft


glg
svea
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 31.12.2012, 12:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ludmilla,

herzlich willkommen in unserer Mitte! Du bekommst hier bestimmt viel Beistand und wenn Du magst Kontakte und jede Menge Info´s.
Hier weiß jeder wie Du Dich gerade fühlen musst! Lasse Dich ein wenig von uns aufbauen!

Schau Dich ein wenig im Forum um und wenn Du magst kannst du mich gerne anrufen, bzw. mir eine Pn mit Deiner Nummer schicken. Meine Kontaktdaten stehen unter Interna.

Mein Sohn hat auch ein HRHS. Er ist mittlerweile 10 Jahre alt, es geht ihm gut.

Liebe Grüße

Birgit
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 31.12.2012, 12:56    Titel: Antworten mit Zitat

Hallöchen und vorab ein herzliches Willkommen in unserer Mitte und einen regen Austausch wünsche ich dir.
Darf ich fragen in welcher Klinik ihr seid?
Hochachtung! 1000gr. ist ja eine Herausforderung, für die ich gerade keine Worte finde und deine Maus ist eine echt Kämpferin.

Ich drück euch ganz doll die Daumen, dass es ab nun stetig Bergauf geht....Es ist ohnehin eine wahnsinns Leistung von allen Seiten (deiner Tochter, den Ärzten, den SRs und euch als Eltern).
GGLG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 31.12.2012, 15:33    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich Willkommen hier, ich wünsch euch so sehr, dass eure Kämpferin bald keine Steine mehr in den Weg gelegt bekommt. Wir haben auch Monate gekämpft und oft hatten wir das Gefühl, dass es doch nicht mehr schlimmer werden kann und unsere Tochter mehr Kraft als wir hat. Diese Angst was kommt heute und diese Verzweiflung kennen wir leider auch. Ich drück ganz, ganz doll die Daumen, tankt unbedingt zwischendurch Kraft, geht spazieren, lenkt euch mal ab. Deine Kleine wird es spüren und ihr übertragt eure Kraft.
LG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 899
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 31.12.2012, 15:53    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ludmilla,

erstmal herzlich willkommen hier im Forum. Meine kleine Lina kam 8 Wochen zu früh, wog 1460g. Sie hatte am 5. LT auch ein Bänding, allerdings mit 1300g, also schon etwas mehr. 2 Herz-Op´s folgten, sie war halt immer zu leicht. Aber sie hat gekämpft und trotz allem, sie hats super gemeistert. Natürlich blieben wir von Komplikationen auch nicht verschont. Wir waren 6 Monate stationär in St. Augustin. Es war hart, sehr hart. Aber es hat sich gelohnt und ich würde es immer wieder tun. Lina gehts heute super, sie ist rotzfrech und man merkt Ihr, wenn man Ihre Vorgeschichte nicht kennt, nichts an. Natürlich hat sie später mit Krabbeln und so angefangen. Aber das war mir egal. Ihr gehts gut, das zählt.

Ich weiß, wie es in Dir aussieht, ich hab genau so da gestanden, nur das Lina etwas schwerer war. Man ist total hilflos und weiß einfach nicht mehr weiter. Aber Du bist für die Mäuse da, das merken die. Und das ist enorm wichtig. Wenn Du magst, kannst Du mir auch eine Pn schicken, mich auch anrufen wenn Dir danach ist.
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
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Ludmilla



Anmeldungsdatum: 31.12.2012
Beiträge: 28

BeitragVerfasst am: 31.12.2012, 18:48    Titel: Vielen liebe Dank euch allen! Antworten mit Zitat

Svea: danke für deine Worte. Wir sind aus Ö und wurde in Innsbruck operiert!

Birgit: vielen Dank fürs herzliche Willkommen! Darf ich fragen , wie oft dein Sohn operiert wurde?

Alex: Danke für deine Aufmunterung. Ja der Chirurg hat tolles geleistet, bei der Aufklärung meinte er, es wäre kaum möglich so winzige Gefässe zu verengen (3mm auf 1,5mm) wobei er davor dachte, er könnte einfach nur ein Bändchen legen... 9 OPs? Darf ich wissen, wo ausser dem Herzen noch?

Steffi: auch dir lieben Dank für die Antwort! Du hast die richtigen Worte getroffen. Leider schaffe ich es nicht mich abzulenken.. Ich renne permanent mit einem schlechten Gewissen durch die Gegend! Vor allem meine grosse Tochter bekommt schon alles mit, sie leidet unter der Situation.

Bekki: Danke für deine Worte! 6 Monate? Wie habt ihr das nur geschafft? Ich fühl mich jetzt schon ausgebrannt! Tragisch, eigentlich muss ich doch die Starke sein. So viel schwerer war deine Lina nun auch nicht! Wie alt ist sie nun?

Ich würde die Ärzte so gernn fragen, wie es weitergeht, aber ich hab Angst vor der Antwort, Angst das auch sie keine Antwort wissen, Angst, dass die Maus bis zur nächsten OP im Spital bleiben muss!
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 31.12.2012, 19:21    Titel: Antworten mit Zitat

Ja, wir hatten auch keinen einfachen Verlauf...Koschi wog aber etwas mehr als das doppelte deiner Tocher...nämlich 2370gr....
Kaywan hatte eine Hirnblutung. Bekam ein Rikham implantiert, war HTX-HU gelistet und bekam einen Broviak...etwas später bekam er noch eine Zahn-OP....wir lagen mit kleiner Unterbrechung insgesamt 11 Monate in einer Klinik, die sich auf hlhs spezialisiert hat und ca.430km von zuhause entfernt ist....meinen Großen habe ich damals nur 2x in den 11 Monaten gesehen. Er musste wegen Schulwechsel ect. zuhause bleiben. Meine Mittleren habe ich dann in Kiel einschulen lassen, da wir auch kein absehbares Zeitfenster hatten....
Man wächst halt mit seinen Aufgaben......
Wie alt ist deine Große?
Seid ihr in der Nähe von eurem Zuhause?
Hast Du weitere Hilfe?
Wie geht es dem anderen Mäuschen?
Darf ich fragen, wie ihr alle heißt?

Wir alle hier wissen, wie es dir derzeit geht....wie erschöpfend alles sein kann.....Stark kann man nur sein, wenn man sich auch mal fallen lassen darf.....
Schön das du hier her gefunden hast Smilie
GGLG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 899
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 31.12.2012, 19:37    Titel: Antworten mit Zitat

Du mußt nicht immer stark sein Ludmilla, das kann keiner von Dir verlangen. Nimm Dir auch mal eine Auszeit. Ich habs nicht gemacht- war ein großer Fehler. Die 6 Monate Krankenhaus waren nicht nur schlimm. Es gab auch sehr schöne Tage, wo ich Stunden mit Lina draußen war, mit anderen Mamis gequatscht hab und und und. Lina ist jetzt 20 Monate. Und ein richtiger Feger. Hier im Forum sind auch Fotos von Ihr.
Ach ja, ich arbeite selbst auf einer Frühchenstation. Glaub mir, die kleinen Mäuse kämpfen so wahnsinnig, das glaubt man kaum Winken
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
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Ludmilla



Anmeldungsdatum: 31.12.2012
Beiträge: 28

BeitragVerfasst am: 31.12.2012, 21:11    Titel: Ein gesundes neues Jahr! Antworten mit Zitat

Das wünsch ich euch!

Alex: oh das muss ich erstmals übersetzen! Dein armer kleiner Mann! Wie gehts ihm heute? 11 Monate? Wahnsinn und ich jammere schon wegen 8 Wochen!
Wir heissen Milla, Madlaina (2,5), Andrina und mein Sorgenkind Myrta. Am WE hab ich zum Glück meine Mutter die ab und zu auf Madlaina schaut und mein Mann. Unter der Woche gehts sie Kiga. Ich wohne nur ca 40km von der Klinik entfernt, so gehts mit dem pendeln.
Andina geht es gut, sie hat das ein kleines Löchlein im Herz, welches sich hoffentlich noch schliesst, aber sonst gesund!

Anfangs wurde bei Myrta Trisomie 18 vermutet, aufgrund des Wachtumsstopps und die Softmarker, was sich zum Glück nicht bestätigt hat. Aber die Ärzte gehen von einem Syndrom aus.

Eure Geschichten tun mir sehr leid! Wieso müssen manche so ein schweres Los ziehen!

Bekki: puhhh ich zieh meinen Hut. Seit ich auf der Neo bin, frag ich mich, wie man da überhaupt noch eigene Kinder haben will? Hat man da nicht grosse Angst in der SS?
Leider wüsst ich nicht wie abschalten.. Ich finde die Zeit nicht, vorallem, da es ja zu Hause auch mal ans eingewöhnen geht. Schlafen ist auch eher weniger geworden, wobei sie sehr brav ist!
Alles noch ungewohnt!
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 31.12.2012, 22:24    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Milla, vorab möchte ich kurz sagen, dass es Kaywan sehr gut geht. Er geht jetzt in eine Förderschule und ist ein total aufgewecker, frecher Junge der auch viel charm besitzt und weiß wie er ihn einsetzen kann Winken .
Die Zeit war für mich "nicht so schlimm". Die Trennung von meinem Großen war traurig und die Sorge, dass es Kaywan nicht übersteht war berechtigter Weise groß, doch die Zeit an sich, also die 11 Monate waren okay.
Wir hatten eine Unterkunft in Kiel. Darya und Kiyan sind dann dort zur Schule gegangen und hatten ein Stückweit Alltag.
Ich habe die Zeit irgendwann nicht mehr wahr genommen.
Vielleicht wirklich, weil ich mich ein Stückweit damit abgefunden hatte, vielleicht aber auch, weil wir so tolle Krankenschwestern hatten, die auch über ihren Dienst hinaus, privat noch für uns da waren.
Kaywan war dort in den besten Händen, die man sich nur vorstellen konnte.
Andere Eltern kamen und gingen...kamen zur nächsten OP wieder, staunten das wir immer noch da waren und gingen wieder....Ich war aber Glücklich, denn ich war noch da und solange ich da war, bestand Hoffnung.
Auch diese 11 Monate gingen vorbei ( dann waren wir 3 Wochen ohne KKH und mussten für 1 Woche wieder rein und wenig später, also nach 8 Wochen wieder für 3 Wochen nach Kiel ect ect).....zuhause war es dann eher schwierig, weil ich hier bzw. Koschi "der bunte Vogel" war und dort war ich bzw. wir "eine" von vielen....außerdem mussten sich hier die Ärzte erst ein mal einarbeiten.....Hier war alles viel schwieriger....

Heute noch fahren wir alle 6 Monate nach Kiel...und wie gesagt, Kaywan geht es wirklich gut.

Aber ich weiß natürlich trotzdem wie Hilflos du dich fühlst.Ich habe ja "auch" 4 Kinder und da hat man auch ohne Krankenhaus schon reichlich zutun und zu organisieren und steht selber immer ganz ganz hinten an...

Ich selber finde das Forum mit all seinen Mitgliedern sehr sehr Hilfreich. Hier wird man auch mit wenigen Worten sehr gut verstanden und kann jederzeit mit "Hilfe" bzw. Zuspruch ect rechnen. Ich freue mich sehr, dass Du jetzt bei uns bist.
GGLG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 01.01.2013, 09:59    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Ludmilla. Auch von mir ein herzlichen Willkommen hier im Forum. Wir haben auch lange im Krankenhaus bleiben müssen insgesamt fast ein halbes Jahr. Man denkt, es geht nur noch rückwärts atstatt vorwärts. Habt vertrauen auch wenn es lange dauert. Nehmt die kleinen Stückchen die ihr bekommen könnt. Ich drücke Euch die Daumen, dass es jetzt bergauf geht.

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

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Ludmilla



Anmeldungsdatum: 31.12.2012
Beiträge: 28

BeitragVerfasst am: 01.01.2013, 10:26    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Morgen!

Alex: ist Kiel auf diesen Herzfehler spezialisiert? Weil du schreibst, daheim war dein kleiner ein bunter Vogel?
Woher kommt der Name Kaywan? Tönt wunderschön!
Hier sind keine anderen Kinder mit dem Fehler (zum Glück) auch keine sonstigen Herzfehler. Aber aufgrund vom Gewicht, ist sie auch auf der Neo und nicht auf der Kardiologie. Sie wurde sogar auf der Station operiert, weil sie so schwach war und den Transport ihr ersparen wollten!

Sandra: woow auch so lang? Das tut mir sehr leid, wie gehts euch heute? Ich hab einfach gedacht, das geht schneller. Nach der ersten OP hat sie sich so schnell erholt und nun... Aber sie machts gut! Danke für deine Worte!

Heute ist Tag 60 und es tut mir so leid für sie.. Ausser OPs, stechen, intubieren, Drains.. Hat sie noch nie wirklich was schönes erlebt! Ich hoffe sie vergisst das alles schnell!

Darf ich fragen, wächst die Narbe mit?
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Elke mit Noah



Anmeldungsdatum: 24.04.2011
Beiträge: 21
Wohnort: Feldkirch/Österreich

BeitragVerfasst am: 01.01.2013, 10:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ludmilla!

Herzlich Willkommen in Forum.

Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft und Geduld.

Ihr habt ja schon einiges mitgemacht und der Weg von Myrta ist bis jetzt nicht einfach gewesen.
Glaub an die Kraft und den starken Lebenswillen unserer Kinder! Sie sind so besondere Kinder, unsere Herzis!

Ich habe gelesen, eure Klinik ist die UniKlinik in Innsbruck. Ich kenne Dr. Vondrys noch von Kinder und Frauenklinik in Linz, ein sehr sympathischer Mann.
Noah wurde in Linz behandelt. Wenn du Kontakt zu anderen HRHS in Österreich möchtest, melde dich bei mir.

Wie gehts den dem Brüderlein von Myrta?

Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute!

Liebe Grüsse aus dem Ländle

Elke
_________________
Noah 27.10.2005 † 07.11.2012
komplexer Herzfehler,mehrere OP / Norwood, Glenn, Fontan,
Kabuki Syndrom
Aaron 02.12.2008, AV Reentry - zur Zeit keine Therapie
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Ludmilla



Anmeldungsdatum: 31.12.2012
Beiträge: 28

BeitragVerfasst am: 01.01.2013, 11:18    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Elke!

Danke für die Worte und einen Gruss ins Ländle!

Andrina (ich hab 3 Mädels) also der Zwillingsschwester gehts gut! Sie ist gesund, anfangs war der Verdacht, dass beide an einem Syndrom leiden! Hat sich aber zum Glück nicht bestätigt!

Dr. Vondrys war zuerst in Linz oder? Ja er hat ein wahres Wunder verbracht, und ich bin froh, dass er unser Chirurg ist. Fühl mich hier überhaupt gut aufgehoben!

Wie geht es deinen Noah? Warum seit ihr nach Linz? Wäre IBK nicht näher?
Ja Kontakte kann ich wirklich gut gebrauchen, es ist für mich schwierig (für jeden natürlich), und Leuten davon zu erzählen bringt oft auch nicht das gewünschte, denn diesen: Ach wird schon wieder gut! Spruch mag ich nicht mehr hören!
Klar wird alles gut das weiss ich! Aber bis dahin ist es ein schwerer Weg!

Danke für deinen Beitrag, so leid es mir tut, dass ihr das alles auch mitmachen musstet, so gut tut es mit jemanden darüber zu schreiben, der weiss worum es geht! Danke
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