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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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Heute kommt unser Herzchen
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MiloJuna



Anmeldungsdatum: 06.08.2012
Beiträge: 396
Wohnort: Stadtlohn

BeitragVerfasst am: 18.12.2012, 21:50    Titel: Antworten mit Zitat

Heute haben sie bei Juna ein Gefäß entdeckt, was überflüssig ist. Sie vermuten eine zweite obere Hohlvene. der Fluss geht aber in die falsche Richtung.
Hatten dann eine Aufklärung für den Herzkatheter, der morgen stattfinden sollte. Dr. Asfour hat dann entschieden, dass er nicht gemacht wird.

Donnerstag um acht ist die Op. Dr. Asfour operiert sie.Ich habe so Angst und bin jetzt schon an meinen Grenzen. ich weiß nicht wie es noch werden soll.
_________________
Milo 19.08.2010 Ductus hat sich erst nach Monaten geschlossen + Pneumothorax (Intensiv Sankt Augustin)
Juna Lotta 14.12.2012*16.03.2013
7 Ops&3HK
Nch 92 Tagen,10Stunden und 12 Minuten flog sie heim
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 18.12.2012, 22:16    Titel: Antworten mit Zitat

Deine Ängste sind da und keiner kann sie dir nehmen, aber der Prof. Asfour hat so einen guten Ruf und ihr habt für eure Maus die allerbesten Chancen möglich gemacht. Leider ist die OP für Juna lebenswichtig. Ihr schafft das! Daumen sind gedrückt.
LG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 18.12.2012, 22:43    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe MiloJuna Mami,
genau dieses Gefühl kennt jeder hier von uns....jeder kennt diese Angst, die Hoffnung, die Traurigkeit, die Überforderung....
Ich bzw. wir können dich leider nur gedanklich unterstützen...auch wenn wir alle gern mehr machen würden....Falls du aber mal echt Beistand möchtest, habe ich eine Freundin nur 5-10 min. von der Klinik entfernt wohnen. Sie ist Mama eines hrhs Kindes und ich schicke dir gerne ihre Nummer per PN. Du kannst sie immer anrufen. Sie ist eine ganz nette und kennt auch dieses Gefühl nur zu gut.....auch wenn du sie vllt. jetzt nicht brauchst, weil du deine Familie da hast, vllt. etwas später...auf einen Kaffee/Tee?!...nur so zum plaudern/austauschen...
Du kannst es dir ja überlegen....
Ich bin sonst auch Hilflos und kann außer Daumen drücken, Kraftkerze anzünden, beten und gute Gedanken schicken nicht viel ausrichten....
aber wenn es auch wenig ist, das werde ich machen....wie auch alle anderen hier.
Fühl dich lieb gedrückt
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Judith



Anmeldungsdatum: 31.07.2012
Beiträge: 276
Wohnort: Nürnberg

BeitragVerfasst am: 19.12.2012, 06:40    Titel: Antworten mit Zitat

Auch ich bin in Gedanken immer bei euch!
Ich weis gar nicht wirklich was ich schreiben soll, die Gefühle die man in diesen Situationen durchmachen muss kann man nicht in Worte fassen und niemand kann einem die Angst nehmen. Ich habe mir immer und immer wieder gesagt, das er es schaffen wird und wir bald zuhause sein werden! In einer Woche ist er wieder wie vorher! Diesen Satz habe ich mir jedes Mal solange vorgesagt bis es besser ging. Vielleicht hilft dir das auch.

Ich drücke auch weiterhin die Daumen und bin in Gedanken bei euch! <3
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 19.12.2012, 08:20    Titel: Antworten mit Zitat

Prof. Asfour weiss sicher, was er da tut, da kannst Du Dich drauf verlassen. Ich werde Euch Daumen drücken, damit ihr schnell wieder zu Hause seid!
Magdalena
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011
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spilto



Anmeldungsdatum: 26.09.2009
Beiträge: 542
Wohnort: Beckum

BeitragVerfasst am: 19.12.2012, 10:06    Titel: Antworten mit Zitat

Wir wünschen euch für die morgige OP von Herzen nur das Beste und drücken alle Daumen, die wir haben. Wir schicken schon mal unsere Schutzengel zu euch los, damit sie pünktlich zur Stelle sind. Toi, toi, toi!!!
Liebe Grüße,
Meike
_________________
Tom *14.01.2010 3325g/53,5cm
Norwood 1 21.01.10, HK 13.04.10, Glenn 04.05.10, HK 14.11.11, TCPC 28.03.12, HSM-Implantation 25.04.12
Alles in Sankt Augustin

Paul *02.06.2013 kerngesund
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Regine Pielawa



Anmeldungsdatum: 24.08.2004
Beiträge: 1260
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 19.12.2012, 11:33    Titel: Antworten mit Zitat

Alle guten Wünsche für die morgige OP!
_________________
Viele Grüße von
Regine (Mama von Henri *13.08.1999, HLHS alle OPs in Kiel, Vincent *28.09.1997
und Papa Jens alle aus Hannover, www.pielawa.de)
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 899
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 19.12.2012, 11:53    Titel: Antworten mit Zitat

Auch wir drücken ganz fest die Daumen und zünden eine Kerze an !
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
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littleangel



Anmeldungsdatum: 18.09.2012
Beiträge: 198
Wohnort: 34311 Naumburg

BeitragVerfasst am: 19.12.2012, 12:38    Titel: Antworten mit Zitat

Ich denke an euch
_________________
Janine geb.am 15.12.1997
Anlage einer bidirektionellen Glenn-Anastomose 12.98.
Fontan-Komplettierung 08.01.
ausgeprägter Ergußbildung postoperativ.
Bronchitis plastica
mehrere Herzkatheder
alles in Göttingen
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 19.12.2012, 13:53    Titel: Antworten mit Zitat

Wir auch! Ihr schafft das!!!!
Liebe Grüße, in Gedanken und Gebet bei Euch,
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Judith



Anmeldungsdatum: 31.07.2012
Beiträge: 276
Wohnort: Nürnberg

BeitragVerfasst am: 19.12.2012, 16:08    Titel: Antworten mit Zitat

Auch bei uns sind alle Gedanken bei euch und die Daumen gedrückt!
_________________
*Jason 11.12.2012 (HLHS; 4150 Gramm)
Norwood1 18.12.2012
Glenn 04.04.2013

*Nico 02.02.2004 (gesund)
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 19.12.2012, 16:38    Titel: Antworten mit Zitat

Ich werde auch ganz fest die Damen drücken und an euch denken!

LG
Nicole
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
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krümel2012



Anmeldungsdatum: 11.11.2012
Beiträge: 80
Wohnort: Uckermark

BeitragVerfasst am: 19.12.2012, 16:58    Titel: Antworten mit Zitat

Ich drück euch auch ganz doll die Daumen und werde an euch denken.
_________________
Caro mit Stella *14.05.2011
Lennard Jasper *03.05.2013, 8.49Uhr in Berlin
2975g 52cm
05.11.2012 Diagnose, 07.05 Norwood
08.05 u 30.05 Clipen des Shunts
Am 9.8.2013 um 11.46 flog er zu den Engeln
Pauline *20.08.2015 Herzgesund
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Jojo



Anmeldungsdatum: 25.04.2011
Beiträge: 722
Wohnort: Sinn-Fleisbach

BeitragVerfasst am: 19.12.2012, 17:23    Titel: Antworten mit Zitat

Wir sind auch in Gedanken bei euch& drücken euch die Daumen ! ♥
_________________
• 1996- 1.OP
• 1997- 2.OP
• 1998- 3.Op (Fontan-OP)
• 2008- 4.OP & Schrittmacher bekommen
• insgesamt 8 HK
• 2 Mund-OP's
geplanter HSM-Wechsel : 14.04.2014

Auf dem Bild bin ich und mein Chirurg Dr. Brawn ♥
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 19.12.2012, 18:51    Titel: Antworten mit Zitat

wir / ich denke auch ganz doll an euch!

glg
svea
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe
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