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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 12.12.2012, 16:25    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlichen Glückwunsch zur Geburt von Jason

glg
svea
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 12.12.2012, 17:35    Titel: Antworten mit Zitat

Alles, alles gute!
Magdalena
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 12.12.2012, 19:43    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlichen Glückwunsch zur Geburt des kleinen Jason.

Ich freue mich total, dass alles bis jetzt gut gelaufen ist und er so kräftig ist. Das hilft auf alle Fälle total.

Ich drücke natürlich die Daumen für die OP!

LG
Nicole
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
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Twins44



Anmeldungsdatum: 02.02.2011
Beiträge: 67

BeitragVerfasst am: 13.12.2012, 12:28    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Judith,

auch von mir die herzlichsten Glückwünsche zur Geburt von Jason.

Ich wünsche Dir, dass Du viel Zeit mit dem Kleinen verbringen kannst auf der Intensiv und dass die nächsten Tage alles weiterhin gut verläuft.

Lass uns hören, wann die OP ist, dann können wir alle die Daumen drücken.

Twins-Mama
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Judith



Anmeldungsdatum: 31.07.2012
Beiträge: 276
Wohnort: Nürnberg

BeitragVerfasst am: 13.12.2012, 22:29    Titel: Antworten mit Zitat

Danke an euch alle! Ich halte mich kurz.
Ich bin total übermüdet aber es geht uns gut.
Natürlich Sage ich euch Bescheid ich komme nur gerade kaum zum Luft holen wegen dem stillen und der Rennerei zur intensiv Station.

Liebe milo an dich alles, alles liebe und gute für die Geburt morgen!!
Ich werde auf jeden fall an dich denken und Drücke alle Daumen!!
Freu dich und konzentrier dich nur aufs kuscheln!! Smilie

Ich melde mich ausführlich wenn es etwas ruhiger wird und nochmal danke an euch alle ohne euch wäre ich nie so gut vorbereitet gewesen! DANKE!! Smilie
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 14.12.2012, 05:57    Titel: Antworten mit Zitat

Auch von mir herzlichen Glückwunsch zur Geburt. Ich drücke ganz fest die Daumen.

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 14.12.2012, 13:45    Titel: Antworten mit Zitat

Ganz ganz herzlichen Glückwunsch! Ich freue mich mit und bin sehr erleichtert! Mach langsam, bitte. Und denke auch an Dich. Bitte!!! Frohe Tage trotz allem - JETZT ist die Gegenwart, und nur die zählt. Zumindest ist sie das Wichtigste, was Ihr gerade habt.
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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kisha



Anmeldungsdatum: 04.11.2011
Beiträge: 119

BeitragVerfasst am: 14.12.2012, 20:28    Titel: Antworten mit Zitat

herzlichen glückwunsch auch von mir und alles nur erdenklich gute für euch!

lg
_________________
Sophia 30.3.2012 - 12.4.2012
Wir vermissen Dich so sehr!
Mama, Papa und Dein Bruder Nicklas *30.3.2012
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Judith



Anmeldungsdatum: 31.07.2012
Beiträge: 276
Wohnort: Nürnberg

BeitragVerfasst am: 16.12.2012, 19:22    Titel: Antworten mit Zitat

Danke euch allen! Wir haben die letzten Tage so gut es geht genossen. Jetzt bekomme ich aber mehr Panik denn je vor der op! Die Ärzte und Schwestern machen es uns nicht so leicht leider. Sie kommen die ganze zeit an das Jason eine Sonde bekommen soll sobald er nur 5 ml zu wenig schafft, nachdem sie mir das stillen auch verboten haben als es richtig toll geklappt hat. Sie meinen das ist alles zu anstrengend für ihn aber das Gefühl habe ich gar nicht. Die Schwester meint sie wollen ihn noch aufpäppeln obwohl er immernoch 4010 Gramm wiegt. Gegen die Sonde Wehre ich mich noch aber Jason hat vorhin nur 30 von 60 ml geschafft -.- ich befürchte morgen kommt wieder die Sonde zur Sprache. Morgen erfahren wir auch den Termin für die op. Ich will ihn nicht verlieren!! Ich habe furchtbare Angst!!
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 16.12.2012, 20:06    Titel: Antworten mit Zitat

liebe Judith

ich drücke euch mega doll die daumen! macht euch nicht als zu doll verrückt ich weiss es ist leicher gesagt als getan aber ihr schafft das.



glg svea
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 16.12.2012, 20:18    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Judith,

leider gibt es diese Probleme immer wieder. Natürlich kann ich super gut verstehen, dass du gerne stillen möchtest. Ich finde das auch total wichtig und richtig. Ich glaube aber auch, dass wir als Laien es vielleicht unterschätzen wie anstrengend die Lebenssituation für diese besonderen Babys ist. Ich kann mich noch gut daran erinnern, dass ich das auch nur schwer akzeptieren konnte. Marcus ging es damals (er hatte fast das gleiche Geburtsgewicht wie Jason) auch vergleichsweise sehr gut. Auch uns wurde gesagt, dass es einfach viel zu anstrengend für ihn wäre an der Brust zu trinken. Auch er wurde sondiert, damit er bloß genug Nahrung erhält. Bei einem gesunden Baby würde ich auf alle Fälle sagen, dass das großer Schwachsinn ist. Bei einem HLHL-Baby bin ich da echt zwiegespalten. Ich habe abgepumpt, damit Marcus wenigstens überhaupt Muttermilch bekam. Aber das war natürlich auch Stress....

Ich kann es jedenfalls voll verstehen, dass du alles daran setzt stillen zu wollen und finde das auch gut!
Andererseits möchte ich dir mit auf den Weg geben, dass du dich deswegen aber nicht zermürben sollst. Wenn es in den totalen Stress ausartet, tust du weder dir noch Jason einen Gefallen. Das Problem ist einfach auch - so erklärte man es uns jedenfalls damals - dass diese Babys einfach auch viel, viel mehr Energie brauchen bzw. verbrauchen als gesunde Babys. Das Wichtigste ist, dass der Kleine in Ruhe und in bestmöglichem Zustand in die OP gehen kann. Vielleicht kannst du jetzt erstmal abpumpen und ihn nach der OP wieder anlegen. Ich kenne einige, bei denen das richtig klasse geklappt hat.

Ihr schafft das! Ich denke an euch. Versuch dich nicht allzu verrückt zu machen. Glaub an dein Kind. Das ist das Wichtigste!

LG
Nicole
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 16.12.2012, 20:20    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
lass sie die Sonde legen. Wirklcih. Für mcih war das auch ganz ganz schwer - aber die Kids brauchen SOOOOOOOOOOOOO viel Kraft zum Stillen, und das mit dem unkorrigierten HErzfehler - das ist nciht gut, dass sie sich so anstrengen. Glaub mir, wenn Dein Kind jetzt scon so toll trinkt, wird es nach der OP genauso toll weitertrinken - und: DÜRFEN, denn dann ist der Kreislauf mit dem Shunt balanciert. Die Kids sind wie rohe Eier vor der 1. OP, die Sorgen der Schwestern finde ich berechtigt und richtig. Tom hat es mir dann selbst gezeigt - er hat (noch ohne SOnde) das Trinken kompett eingestellt. Nach der OP hat er, volle Kraft voraus, sofort wieder losgetrunken, als er "stillbar" war.
Verlier nicht den Mut und nicht die NErven, so schwer es ist. Sie sind nicht gegen Dich oder Deine Stillbeziehung - sie sind FÜR EUCH. FÜR EUER KIND.
Liebe Grüße,
STefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Judith



Anmeldungsdatum: 31.07.2012
Beiträge: 276
Wohnort: Nürnberg

BeitragVerfasst am: 16.12.2012, 21:29    Titel: Antworten mit Zitat

Dankeschön! Ich antworte nur kurz weil ich gerade keine zeit habe.
Das mit der Sonde hat sich wohl eh erledigt der op Termin ist am Dienstag Traurig
Morgen ist die Vorbereitung und mir schlottern die Knie aber mein Mann macht mir Mut! Danke ihr habt mir wirklich sehr geholfen ich hatte nur irgendwie Angst vor der Sonde bis jetzt haben wir ihn fast komplett selbst versorgt also wickeln Flasche geben etc.
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 16.12.2012, 23:04    Titel: Antworten mit Zitat

Denk daran, dass die OP für euren Süßen lebensnotwendig ist und er so optimal wie nur möglich in diese OP gehen sollte. Sing ihm vor und streichel ihn, dass ist z.Zt. viel wichtiger alles alles andere. Bin in Gedanken bei euch und weiß genau wie alle hier, wie es euch geht. Daumen sind für Dienstag gedrückt.
LG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 17.12.2012, 01:11    Titel: Antworten mit Zitat

Hm, ich habe die Erfahrung gemacht, dass man als Laie kaum unterscheiden kann, ob das Personal die Sonde zum wohl des Kindes oder zum eigenen Wohl (Bequemlichkeit) legt, und ich habe die Erfahrung gemacht dass Punkt 2. auch gerne genutzt wird.

Mein Kind war durch das Flaschentrinken mehr angestrengt als durch Stillen, weil er sich verschluckte, Luft schluckte, sich übergab und die Koordination mit Saugen und Atmen bei Flasche für Babys schwieriger ist als beim Stillen. Leider wird immer noch argumentiert, dass stillen die Kinder mehr anstrengt als Flasche trinken, daran sieht man doch schon dass da bereits das Grundwissen über Stillen nicht vorhanden ist beim Personal....

Genauso mit dem Päppelzusatz - mein Kind trank dann, wenn das Zeug mit den Extra-Kalorien vesetzt war, entsprechend kleineres Volumen, so dass man auf diese Weise keine Extra-Kalorien unterschmuggeln konnte.

Ebenso erbrach mein Sohn alles an Überschuss, was per Sonde über das Mass hinaus gegeben wurde, das er auch so getrunken hätte. Wir hatten sogar die paradoxe Situation, dass er nach dem Ziehen der Sonde weniger zu sich nahm, aber mehr Gewicht zunahm - weil er endlich nicht mehr das zu viel reingepumpte erbrach.

Vor diesem Hintergrund finde ich, dass das Argument mit dem "zu anstrengend sein" oder eben "aufpäppeln" gerne missbraucht wird, um auch Kinder sondieren zu können, die eigentlich (mit genug Zeit) hätten stillen können. So eine stillende Mutter immer da zu haben ist ja auch stressig fürs Personal.

Ein Kind was auch mal nur 30 ml trinkt hat so lange kein Problem, solange es häufig genug trinkt um die benötigte Menge in 24h zusammenzubekommen, und dazwischen genug Erholungszeit/Schlaf bekommt. Es gibt erst dann ein Problem, wenn das Kind nicht oft genug stillen kann/will oder eben nicht darf - zum Besipiel weil die Klinik lieber einen vorbestimmten Rythmus hätte. Auch hier - das geschieht nicht immer zum Wohl des Kindes.

Leider wird Dir nichts übrig bleiben, als sich mit den Ärzten irgendwie über die Sonde zu einigen - denn eben, auch wenn die Sonde sehr oft aus Bequemlichkeit/Routine gelegt wird - es KÖNNTE auch sein, dass sie Recht haben und es gerade für Dein Kind besser ist. Du wirst es kaum unterscheiden können. Und es gibt durchaus Zustände, wo die kleinste Bewegung zu viel ist.

Auch mit der Sonde kannst Du Dein Kind zum Stillen anlegen - und den Rest ggf. auffülen. Auch wenn das Baby wenig stillt, verlernt es das nicht so schnell. Man kann übrigens auch im Wärmebettchen liegende Babys stillen, ohne sie auf den Arm zu nehmen - sieht nur doof aus, funktioniert aber Winken

Ich drücke Euch die Daumen für die OP. Danach wird sich Deine Maus erholen und wenn das stillen jetzt schon gut geklappt hat, wird sie sicher weiterstillen wollen. Ich kann Dich absolut verstehen und kann mir vorstellen dass Dein Gefühl wegen der Sonde richtig ist - dennoch, es nützt einfach nix solange Du nicht ausschliessen kannst dass die Ärzte doch Recht haben und Dein Baby gerade besonders geschont werden muss. Letztlich bist Du im Krankenhaus weil nur dort Deinem Baby geholfen werden kann...

Ich bin mir sicher dass Du den richtigen Moment finden wirst, um weiterzustillen und rechtzeitig die Sonde quitt zu werden. Und wenn Ihr erst einmal zu Hause seid, wird Euch keiner mehr dazwischenquatschen. Halte durch!

liebe Grüsse,
Magdalena

PS. es wäre toll, wenn es verbindliche evidenzbasierte Richtlinien dazu gäbe, wann ein krankes Baby gestillt werden kann und wann es sondiert werden muss. Damit nicht jeder Hinz und Kunz die Sonde aus Bequemlichkeit legt und die Situation für die Eltern nachvollziehbar ist. Es ist wirklich ein überflüssiger Stressfaktor sich mit inkompetentem Personal rumzuschlagen, sobald das Baby einmal nicht 60 ml auf einmal trinkt - was für gesunde Babys völlig normal ist...
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
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