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Daniel



Anmeldungsdatum: 21.04.2008
Beiträge: 186
Wohnort: Ludwigshafen

BeitragVerfasst am: 26.11.2012, 22:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nadine,

wir werden auch in Heidelberg und auch von Dr. Müller betreut, momentan alle 6 Monate zur Kontrolle in der Kardio Ambulanz.

Bei uns war es damals aber eine klare Aussage von Prof. Dr. Gorenflo das wir wenn Daniel für eine OP in Frage kommt (längere Geschichte wir wussten nichts in der Schwangerschaft von HLHS und Daniel kam daher schon mit Multiorganversagen auf die Intensiv in HD) die 1. Adresse für die OP Kiel ist weil man dort mehr Erfahrung mit HLHS hat und mit denen stand er auch in Kontakt.

Prof. Dr. Gorenflo ist mittlerweile nach einer 1 1/2 jährigen Unterbrechung
(er war in Belgien oder so) der Chef der Kardiologie.
Daniel ist jetzt 4 1/2 Jahre alt und wie gesagt damals war diese Empfehlung, weil damals die 1. OP von Norwood nicht in HD operiert wurde. Die 2. und 3. Op schon aber die 1. Op nicht. Ob nun in diesen 4 Jahren soviele Fortschritte dort gemacht wurden, weiss ich nicht.
Ich würde evtl. das Gespräch mit Prof. Dr. Gorenflo suchen.

Wir haben alle OP und Herzkath. etc in Kiel hinter uns und wir fühlen und super aufgehoben in Kiel.
HD sind wir aber auch auf ewig dankbar, weil sie es unseren Kleinen erst ermöglicht haben, dass er überhaupt die OP bekommen konnte.
In HD fühlen wir uns auch Kardiologisch super betreut wenn es um die Nachsorge geht, aber sollte bei Daniel was gemacht werden müssen werden wir immer den Weg nach Kiel fahren, weil a) wir damals vor 4 Jahren wir dorthin verlegt wurden und b) man dort aus meiner Sicht, mehr OP-Erfahrung hat.

So, soweit von uns, ich drücke Euch die Daumen !!!
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*Sophia*



Anmeldungsdatum: 14.05.2010
Beiträge: 320

BeitragVerfasst am: 26.11.2012, 23:05    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und Herzlich Willkommen hier im Forum Sehr glücklich Wir waren damals zur ersten Op auch in Heidelberg, Dr. Sebening hatte sie erfolgreich operiert,wir waren damals die einzigen dort mit so einem schweren Herzfehler,alle waren sehr bemüht aber wir hatten dann nach fast 6 Monaten gewechselt nach St.Augustin weil sie Medizinisch auch noch besser ausgestattet waren und doch mehr erfahrung mit solch komplizierten Herzfehlern haben. Und leider haben die in HEidelberg auch beim Kathetern etwas falsch gemacht sodas die Untere Hohlvene verschlossen war und wir lagen mit ihr die ganzen Monate Nur auf INtensiv,aus meiner ERfahrung würde ich dir St.AUgustin empfehlen weil sie einfach mehr erfahrung haben,und du dich mit anderen ELtern austauschen kannst.
_________________
Univentrikuläres Herz mit Mitralatresie DILV
( Double Inlet Left Ventrikel )
Sophia *03.01.2010 + 26.08.2010
mehrfach operriert
Jonas 18.05.2011 Kerngesund
Laura 11.03.2013 HC aufgrund einer Aquäduktstenose
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Benjamin Schulze
Administrator


Anmeldungsdatum: 21.07.2004
Beiträge: 203
Wohnort: Burgdorf

BeitragVerfasst am: 27.11.2012, 12:00    Titel: Antworten mit Zitat

Das Problem ist doch einfach ein Statistisches!! Inzwischen "können" 30 von 35 Herzzentren in Deutschland HLHS operieren. Ich glaube alle von uns wissen, dass die OP selber auch nicht das Problem ist, sondern das Komplikationsmanagment. Dafür brauche ich ein Team von Schwestern und Ärzten, die die Probleme rechtzeitig erkennen und dann korrekt behandeln. Daran hapert es eben häufig und das macht den Unterschied von einer guten Klinik zu einer nicht so guten aus. Am Ende zählt für unsere Kinder aber nur das Outcome! Ich möchte möglichst ein lebendes Kind mit bestmöglicher neurologischer Funktion und kardiologischer Pumpfunktion. Während in England und Österreich HLHS nur in einer Klinik landesweit operiert werden darf, darf in Deutschland noch jeder mitmischen. Natürlich würde jede Klinik gerne diese Kinder behandeln, denn da sind ja mindestens 3 Ops und mehrere Herzkatheter zu machen.... das bringt Geld! Für Eltern ist das alles nur schwer durchschaubar und ich sage das jetzt ganz neutral. Auch wenn mal was schief geht, bedeutet das ja, dass die Ärzte noch mehr mit den Eltern reden, noch häufiger vorbeikommen und sich ganz doll kümmern. So bleibt das Fazit der Eltern: man hat sich hier um uns ganz rührend gekümmert. Das ist dann der subjektive Eindruck der bleibt (und den man nicht wegdiskutieren kann). Trotzdem gibt es noch zuviele Kinder die auf der Strecke bleiben, weil eben nicht alle Kliniken eine Überlebensrate von über 95% haben und das meine ich mit Statistik! Auch auf das neurologische Outcome wird nicht immer so viel Wert gelegt. Also so schön es ist, heimatnah versorgt zu werden, Fakt ist, man ist eh den ganzen Tag im Krankenhaus und bei seinem Kind und nicht zu Hause! Daher ist es dann am Ende doch egal wo das Krankenhaus ist. Die Politik tut sich mit einer Zentralisierung der Behandlung sehr schwer, daher sollten wir mit den Füßen abstimmen und dafür sorgen, dass unsere Kinder die best mögliche Behandlung in einem Zentrum das sich wirklich auskennt bekommen.
_________________
Benjamin mit Jeffrey
geb.19.09.2002 alle Ops in Kiel
Jeffreys Diashow
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6451
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 27.01.2013, 16:24    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Nadine, ihr dürftet ja jetzt um und bei dran sein....
darf ich fragen wie ihr euch entschieden habt??
Ich wünsche dir Kraft, Glück und wo auch immer ihr seid bzw. hingeht, möge alles nach euren Vorstellungen und Wünschen laufen.
In Gedanken fest bei euch
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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tc75



Anmeldungsdatum: 13.11.2012
Beiträge: 8
Wohnort: Mannheim

BeitragVerfasst am: 20.02.2013, 12:38    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Zusammen,

wir sind in Heidelberg geblieben und Marie wird heute, mit Monitor und Sonde entlassen, es geht ihr gut! Operiert wurde sie von Dr. Lukanov.

Die Mädchen kamen am 16.01. bei 36+5 per KS auf die Welt und Marie hatte ein Gewicht von 2450 Gr.
Es ging Ihr gut, der Duktus wurde bis zum 21.01. medikamentös offen gehalten, am 21.01. dann Norwood 1, erfolgreich. Erst verlief alles super, dann bekam sie Probleme mit der Atmung. Am 4.2. wurde dann ihr Zwerchfell per minimal invasivem Eingriff gerafft, sodass Ihre Lunge besser arbeiten kann. Auch diese OP gut überstanden.
Am 13.02. kam sie dann von Intensiv auf Normalstation.
Wir sind extrem zufrieden, dankbar und glücklich, mit dem Ärzte Team und allen in Heidelberg und froh uns so entschieden zu haben.

Jetzt heisst es Kräfte sammeln und wachsen für die nächste OP Smilie
Wir können Heidelberg absolut empfehlen!

LG
Nadine
_________________
Zwillinge
2 Mädchen, Maja gesund, Marie HLHS
ET 16.01.2013 bei 36+5
Marie Norwood 1 am 21.01.2013 mit 2350 Gr.
Entlassung erstmal am 20.02.2013 Smilie
25.04.2013 HK
Next step: 20.Juni 2013 Glenn OP...
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 20.02.2013, 12:56    Titel: Antworten mit Zitat

Erstmal ganz herzlichen Glückwunsch zur Geburt eurer beiden Mädchen Sehr glücklich

Ich freue mich sehr für euch, dass der Start eurer kleinen Maus mit HLHS so gut geklappt hat! Der Bericht hört sich sehr gut an. Sie war ja noch recht leicht und dafür finde ich es sehr bemerkenswert, dass sie schon entlassen wird! Das ist richtig klasse. Ich drücke euch ganz fest die DAumen für die kommende Zeit zuhause mit beiden Mädchen.
Möge alles gut weiterlaufen.

Ich würde mich freuen, wenn du demnächst nochmal berichten würdest.
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6451
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 20.02.2013, 12:58    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Nadine, herzlichen Glückwunsch zur Geburt und den bereits gut überstandenen OPs.
Ich freue mich mit euch, dass alles so gut gelaufen ist (läuft) und ihr sehr zufrieden seid.
Ich wünsche euch eine tolle Zeit daheim mit viel kuscheln und richtig "kennenlernen".
Alles alles liebe
LG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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Nova "Püppi"



Anmeldungsdatum: 29.09.2012
Beiträge: 195
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 21.02.2013, 09:08    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Nadine,

auch ich möchte dir zunächst einmal herzlich ❤ willkommen sagen, und einen schönen und hilfreichen Austausch hier im Forum wünschen.

Ich kann mich wirklich der Meike und auch den anderen Vorschreiberinnen nur anschließen, in dem ich auch noch einmal ganz ausdrücklich betone, wie wichtig die Klinikwahl in diesem Falle ist. Bitte genau schauen, welche Kriterien sie erfüllen (Erfahrungen in Bezug auf die Ops - wie viele im Jahr?, Routine des gesamten Intensivteams?....) Die langjährige Erfahrung des kompletten "Rundum-Paketes" ist absolut zwingend erforderlich für ein gutes Resultat!!! Und glaube mir: wir alle hier wissen, wovon wir hier reden!
Eine Klinik aus praktischen Gründen, nach dem Kriterium der Entfernung zum Wohnort, auszuwählen, kann und darf nicht maßgeblich sein - NEVER EVER!!! Wenn es zufällig passt, so ist das prima, wenn jedoch nicht, bitte die Umstände, die eine weitere Entfernung mit sich bringen, auf jeden Fall in Kauf nehmen! Für uns als Eltern sollten doch die bestmöglichsten Überlebenschancen unserer Kinder oberste Priorität haben, oder? Dies setzt allerdings die Hilfe und langjährige Erfahrung einer auf HLHS spezialisierten Klinik voraus. Daher haben wir uns persönlich auch für Kiel entschieden.

Ich hoffe, dass unsere Beiträge dir eine hilfreiche Entscheidungsgrundlage bieten konnten.

Ganz herzliche Grüße und alles Gute für euch!

Esther Smilie
_________________
Nova Lia ("Püppi")* geb. 07.12.2010 in Kiel (mit HLHS)* 09.12.10 Norwood OP* 10.01.11 HK* 14.03.11 Hemifontan OP* 15.01.13 HK* Alles in Kiel!
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Nova "Püppi"



Anmeldungsdatum: 29.09.2012
Beiträge: 195
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 21.02.2013, 09:15    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr lieben!

Sorry, habe mich total mit dem Datum vertan - UPS Verlegen bitte nicht böse mit mir sein. Ist mir auch echt peinlich jetzt. Keine Ahnung wie das über mich kam.

Entschuldigende liebe Grüße ❤

Esther
_________________
Nova Lia ("Püppi")* geb. 07.12.2010 in Kiel (mit HLHS)* 09.12.10 Norwood OP* 10.01.11 HK* 14.03.11 Hemifontan OP* 15.01.13 HK* Alles in Kiel!


Zuletzt bearbeitet von Nova "Püppi" am 22.02.2013, 13:02, insgesamt einmal bearbeitet
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Nova "Püppi"



Anmeldungsdatum: 29.09.2012
Beiträge: 195
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 21.02.2013, 09:21    Titel: Antworten mit Zitat

Möchte euch natürlich jetzt auch ganz herzlich zur Geburt gratulieren und freue mich sehr, die schönen Nachrichten zu lesen Smilie !

Alles liebe für euch! Habt eine Schöne Zeit zusammen ❤!!!

Herzliche Grüße

Esther
_________________
Nova Lia ("Püppi")* geb. 07.12.2010 in Kiel (mit HLHS)* 09.12.10 Norwood OP* 10.01.11 HK* 14.03.11 Hemifontan OP* 15.01.13 HK* Alles in Kiel!
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tc75



Anmeldungsdatum: 13.11.2012
Beiträge: 8
Wohnort: Mannheim

BeitragVerfasst am: 21.05.2013, 13:26    Titel: Es geht weiter.. Antworten mit Zitat

Hallo Zusammen,

wir haben nun den nächsten OP Termin: 20. Juni.
Marie wiegt jetzt 4930 Gramm, bei einer Größe von 55 cm..Bis zum OP Termin haben wir die 5 kg dann wohl geknackt.
Es geht ihr soweit sehr gut. Ende April hatte Sie eine HK Untersuchung, welche sehr positiv ausgefallen ist und sie auch gut überstanden hat.

Eigentlich sind wir sehr positiv gestimmt, da die Ärzte immer loben, wie toll sie sich entwickelt, wie unfassbar gut sie sich macht und es ihr geht, allerdings haben wir auch schreckliche Angst.

Wie sind Eure Erfahrungen mit der 2. OP?
Uns wurde gesagt, dass sie nach 14 Tagen, wenn alles gut läuft wieder nach Hause kann?!
Werden die Kinder hiernach noch lange zu Hause überwacht?

Wir haben diese Woche wieder einen Kontrolltermin in der Klinik und noch so viele Fragen....

Danke schonmal vorab!

GLG Nadine
_________________
Zwillinge
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spilto



Anmeldungsdatum: 26.09.2009
Beiträge: 542
Wohnort: Beckum

BeitragVerfasst am: 21.05.2013, 15:48    Titel: Antworten mit Zitat

Oh wie schön zu hören, dass es Marie und Euch gut geht!! Das sind immer die besten und wichtigsten Nachrichten Sehr glücklich der OP-Termin wird natürlich vorgemerkt und alle Daumen hier im Forum werden mit Sicherheit wieder gedrückt sein für Euch!

Der Verlauf nach Glenn ist oftmals ganz unterschiedlich von Kind zu Kind, aber in der Regel verläuft die Genesung in der Tat WESENTLICH schneller als bei der Norwood I. Von daher nur Mut und Zuversicht!!

Die Kontrolluntersuchungen wurden nach Glenn langsam ausgedehnt bis wir bei stabilem Verlauf auf alle 3 Monate uns eingeschossen haben. Die Monitorkontrollen wurden deutlich später, aber trotzdem nach und nach auch weniger. Kam auch immer ganz auf unser Bauchgefühl an, aber das habt Ihr mit Sicherheit auch längst schon für Marie entwickelt!

Alles Gute schon mal von unserer Seite und genießt die gemeinsame Zeit zu Hause!

LG Meike
_________________
Tom *14.01.2010 3325g/53,5cm
Norwood 1 21.01.10, HK 13.04.10, Glenn 04.05.10, HK 14.11.11, TCPC 28.03.12, HSM-Implantation 25.04.12
Alles in Sankt Augustin

Paul *02.06.2013 kerngesund
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tc75



Anmeldungsdatum: 13.11.2012
Beiträge: 8
Wohnort: Mannheim

BeitragVerfasst am: 21.05.2013, 17:13    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Meike,

danke für Deinen Zuspruch!
Wir hoffen wirklich sehr, dass wir nicht wieder so lange im KKH verbringen müssen, vor allem für Marie...
Ihre Stimme hat sich ncoh immer nicht von der langen Intubation und Sonde erholt und sie klingt wie darth vader...wir versuchen das mit humor zu nehmen...kommt sicher bald, dass Baby-Stimmchen Winken

Ich wünsche Dir für Deine bevorstehende Entbindung alles erdenklich Gute und eine schöne erste Zeit!

LG
Nadine
_________________
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6451
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 21.05.2013, 18:30    Titel: Antworten mit Zitat

Halli Hallo, der 20.06 steht nun im Kalender und die Daumen werden gedrückt sein.Da wir einen anderen Verlauf hatten, mag ich dir nichts über unsere Hemifontan Zeit ( Aufenthalt) erzählen.Deine Maus ist total fit und wird die 5Kg Marke bis dahin ganz sicher geknackt haben.
Ich wünsche euch von Herzen alles liebe und einen Komplikationsfreien durch lauf.
alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 21.05.2013, 19:04    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Nadine,
auch von uns alles, alles Gute für die bevorstehende und so wichtige OP. Wir durften damals dann nach ca. 12 Tagen endlich nach Hause, das allerste Mal. Winken Versuch durch zu atmen und dich ein bißl abzulenken. Diese Gedanken- und Gefühlsachterbahn -besonders vor geplanten Eingriffen- kennen wir alle nur zu gut, leider kann sie dir niemand abnehmen... Die Daumen sind am 20.6. für deine Süße reserviert!
LG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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