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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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13 SSW beim Ultraschall wurde HLHS festgestellt
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krümel2012



Anmeldungsdatum: 11.11.2012
Beiträge: 80
Wohnort: Uckermark

BeitragVerfasst am: 12.11.2012, 17:40    Titel: Antworten mit Zitat

Ja ich versteh die beiden auch nich.. Ich weiß von meiner Hebamme das sie wohl bisher noch nie so einen Fall hatte aber dann soll sie sich doch erst erkundigen bevor sie mir zu irgendwas rät aber es is anscheinend einfacher zu einem Abbruch zu raten als sich damit zu beschäftigen zum Glück habe ich das gemacht und kann nun positiver in die Zukunft blicken es wird zwar ein harter weg aber das werden wir schon schaffen
_________________
Caro mit Stella *14.05.2011
Lennard Jasper *03.05.2013, 8.49Uhr in Berlin
2975g 52cm
05.11.2012 Diagnose, 07.05 Norwood
08.05 u 30.05 Clipen des Shunts
Am 9.8.2013 um 11.46 flog er zu den Engeln
Pauline *20.08.2015 Herzgesund
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eva



Anmeldungsdatum: 14.09.2005
Beiträge: 123
Wohnort: Mönchengladbach

BeitragVerfasst am: 12.11.2012, 19:46    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Caro!

Auch von uns herzlich willkommen hier.
Wir würden uns auch freuen, wenn wir euch Mut machen können, denn unser Luis ist jetzt 7 Jahre, bald 8 und für uns gab es bisher einen sehr sehr guten Verlauf. Wir wurden nach der Geburt "überrascht" und wenn man sein Baby erst einmal auf dem Arm hat, ist es glaube ich fast ausgeschlossen, dass man nicht an jede Chance glaubt. Diese Chance ist aber in einer guten Klinik mit viel Erfahrung eben mittlerweile ganz schön groß, so dass sich doch viel Mut fassen lässt!
Wenn du möchtest, kannst du auch unter "Bilder sagen mehr als tausend Worte" mal reinschauen. Unterstützung werdet ihr sicherlich gut gebrauchen können und man weiß nie genau, was kommt. Aber wenn ein Kind, das man bereits hat, erkrankt, versucht man ja schließlich auch alles, damit es wieder ein gutes Leben haben kann. Wieso also nicht für euren "Krümel"? Hört nur auf euren Arzt vom Feinultraschall, FA und Hebamme scheinen einfach nicht genug zu wissen.

Wir drücken euch auf jeden Fall fest die Daumen auf eurem Weg!

Viele Grüße,
Eva
_________________
Mama von Luis (*19.1. 2005, HLHS), Emma (*15.3. 2006) und Linnéa (* 14.3. 2011)
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Regine Pielawa



Anmeldungsdatum: 24.08.2004
Beiträge: 1260
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 13.11.2012, 12:26    Titel: Antworten mit Zitat

Auch ein herzliches Willkommen von uns! Unser Sohn Henri ist mittlerweile 13 Jahre alt und lebt ein ganz normales Leben. Sicher läuft es nicht bei allen so problemlos wie bei Henri, trotzdem möchte ich euch Mut machen, diesen Weg mit euerm Krümel zu gehen auch wenn nicht alles leicht werden wird. Die Aussagen deiner Frauenärztin und Hebamme erschrecken mich zu tiefst und ich dachte, wir wären mit der Aufklärung weiter als noch vor 13 Jahren, als Henri geboren wurde.
_________________
Viele Grüße von
Regine (Mama von Henri *13.08.1999, HLHS alle OPs in Kiel, Vincent *28.09.1997
und Papa Jens alle aus Hannover, www.pielawa.de)
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spilto



Anmeldungsdatum: 26.09.2009
Beiträge: 542
Wohnort: Beckum

BeitragVerfasst am: 13.11.2012, 12:37    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Caro,
auch von uns ein ganz herzliches willkommen an Euch. Auch wir haben schon in der Schwangerschaft von Toms Herzfehler erfahren und dieses Forum als ganz besonders unterstützend empfunden. Wir hoffen, dass es Euch auch so gehen wird.
Wenn Du zur Pränataldiagnostik nach Berlin gefahren bist, ist es vielleicht auch interessant zu hören, dass einer der angesehensten Kinderherzchirurgen aus dem Deutschen Kinderherzzentrum in St. Augustin an das Deutsche Herzzentrum in Berlin gewechselt hat. Sein Name ist Dr. Photiadis und er hat unseren Tom 4 Mal mehr als erfolgreich operiert. Ihm und seinem Team verdanken wir gleich mehrmals das Leben von unserem Sohn. Die Klinik kenne ich leider nicht, aber von der Erfahrung her kann ich Dir diesen Arzt ebenfalls nur wärmstens empfehlen. Zumindest eine unverbindliche Kontaktaufnahme, um vielleicht auch offene Fragen von Euch klären zu können. Dr. Photiadis würde das bestimmt mehr als gerne tun. Er ist ein sehr, sehr netter Mensch, dem jeder einzelne seiner Patienten sehr am Herzen liegt.
Wir wünschen Euch ganz viel Mut und Kraft und für die nächste Zeit eine hoffentlich reibungslose Schwangerschaft.
Ganz liebe Grüße,
Meike
_________________
Tom *14.01.2010 3325g/53,5cm
Norwood 1 21.01.10, HK 13.04.10, Glenn 04.05.10, HK 14.11.11, TCPC 28.03.12, HSM-Implantation 25.04.12
Alles in Sankt Augustin

Paul *02.06.2013 kerngesund
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Little.sweet



Anmeldungsdatum: 08.10.2010
Beiträge: 453
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 13.11.2012, 12:44    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich Willkommen im Forum Smilie
Auch wir haben unsere Diagnose damals in Berlin erhalten und sind auch in die Kieler Uni! Eine bessere Chance kannst du deinem kind nicht geben!
Du kannst sich sehr sehr gerne auch bei mir melden.hsb dich ja auch bei Facebook drin (franzi Hentschel)
Ich kann auch sehr gerne Kontakt vermitteln zu einer Familie mit ihrem Herzchen.sie wohnen in Berlin und sind ebenfalls in kiel in behandlung

Lg franzi
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krümel2012



Anmeldungsdatum: 11.11.2012
Beiträge: 80
Wohnort: Uckermark

BeitragVerfasst am: 13.11.2012, 20:12    Titel: Antworten mit Zitat

Mein doc hat ebend angerufen hab am 21.11 um 18uhr den nächsten Termin bei ihm wo der kardiologe mit bei sein wird.. Bin jetz schon total aufgeregt
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Pauline *20.08.2015 Herzgesund
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 13.11.2012, 23:34    Titel: Antworten mit Zitat

Kann deine Aufregung vollkommen verstehen und hoffe, dass ein guter, erfahrener Kardiologe dabei ist. Versuch dich ein bißl abzulenken.

LG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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krümel2012



Anmeldungsdatum: 11.11.2012
Beiträge: 80
Wohnort: Uckermark

BeitragVerfasst am: 14.11.2012, 07:10    Titel: Antworten mit Zitat

Ich werd's versuchen Mit den Augen rollen
Hab ja zum Glück noch motte hier sie lenkt mich ganz gut ab
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Pauline *20.08.2015 Herzgesund
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krümel2012



Anmeldungsdatum: 11.11.2012
Beiträge: 80
Wohnort: Uckermark

BeitragVerfasst am: 19.11.2012, 19:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hatte heut kontolltermin bei meiner FA sie hat auch nochmal nen Ultraschall gemacht.. Sie sagte sie hätte sowas wohl noch nich so häufig gesehn und macht deshalb nen Ultraschall.. Es war so toll meinen krümel wieder zusehn und aktiv is er sag ich euch schlimmer als seine Schwester damals und sie war schon aktiv Sehr glücklich also im Moment sind noch beide vorhöfe gleich groß und die linke Kammer is zwar kleiner als die Rechte aber sie is noch vorhanden.. Bin echt gepannt was der kardiologe am Mittwoch sagt
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