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13 SSW beim Ultraschall wurde HLHS festgestellt
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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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krümel2012



Anmeldungsdatum: 11.11.2012
Beiträge: 80
Wohnort: Uckermark

BeitragVerfasst am: 12.11.2012, 10:22    Titel: 13 SSW beim Ultraschall wurde HLHS festgestellt Antworten mit Zitat

Hallo ihr lieben am Montag den 5.11 war ich zur feindiaknostik in Berlin. Hab mich eigentlich riesig auf die Untersuchung gefreut weil ich eventuell erfahre welches Geschlecht unser baby haben soll.. Das habe ich dann auch es wird ein junge man hab ich mich gefreut mein Lebensgefährte hat schon zwei Töchter und ich selbst habe auch schon eine Tochter also war die Freude über einen jungen natürlich riesig.. Dann der Schock der Arzt meinte das er sich das Herz noch einmal genau anschaun müsste da etwas nich stimmt. Er meinte dann nach der Untersuchung das er einen sehr schweren herzfehler hat seine linke herzseite ist unterentwickelt.. Hab mich die ganze Zeit versucht zusammen zu reißen aber als ich ihn fragte ob er den überhaupt Überlebenschancen hat liefen nur noch die tränen er meinte das ich in drei Wochen nochmal zu ihm kommen sollte und dann wäre auch ein kardiologe mit bei und ich solle mir erstmal nich so viele sorgen machen da heutzutage schon so viel operiert werden kann.. Mitlerweile war ich schon bei meiner fa und Hebamme sie raten mir beide zum Abbruch mit dem super tollen Satz ich bin ja noch jung und kann so viele Kinder bekommen Verrückt ich hab keine Ahnung was ich jetz denken soll ich will meinen krümel natürlich nich leiden lassen aber ich kann ihn auch nich einfach so aufgeben
_________________
Caro mit Stella *14.05.2011
Lennard Jasper *03.05.2013, 8.49Uhr in Berlin
2975g 52cm
05.11.2012 Diagnose, 07.05 Norwood
08.05 u 30.05 Clipen des Shunts
Am 9.8.2013 um 11.46 flog er zu den Engeln
Pauline *20.08.2015 Herzgesund
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 12.11.2012, 10:45    Titel: Antworten mit Zitat

Es tut mir Leid, dass Dein Baby nicht ganz gesund auf die Welt kommen kann. HLHS ist keine Lappalie, aber eben auch kein zwingender Grund zum Abbruch, es gibt immer wieder Kinder die es nicht schaffen aber eben auch eine ganze Menge die nach den 3 OPs ein vergleichweise unbelastetes Leben führen, denen man ihre Erkrankung nicht im Alltag anmerkt. Und das ist durchaus die Mehrheit.

Wenn Du also Dich auf Deinen Sohn freust, lass Dich nicht zu einer Abtreibung überreden. Das ist immer so leicht gesagt, treib ab Du bist noch jung - aber Du kannst dadurch nichts an der Erkrankung Deines Sohnes ändern, kannst es nicht ungeschehen machen - kannst höhstens dafür sorgen, dass er erst gar nicht lebend zur Welt kommt. Ob es einem daduch besser geht? Ich weiss es nicht.

Wo wohnst Du denn? Vielleicht gibt es bei Dir in der Nähe Familien die Du besuchen könntest, damit Du sehen kannst wie der Alltag mit einem HLHS Kind ist? Damit Du weisst, was HLHS mit sich bringt, und was eben nicht?

Wenn Du Deinem Sohn eine Chance geben willst, dann such Dir eine möglichst grosse, gute und erfahrene Kinderherzklinik aus, da werden inzwischen sehr gute Ergebnise erzielt.

Wenn Du noch mehr wissen willst, stöber einfach hier im Forum und schau wo Du noch Fragen hast...

Ich wünsche Euch alles Gute!
Magdalena
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mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 12.11.2012, 10:46    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Stella,
ich möchte dich in unserer Mitte erst einmal herzlich Willkommen heißen und dir einen regen Austausch wünschen.
vllt. hast Du hier schon einige "Geschichten" durch gelesen?
Es kommen jetzt ganz viele "Sachen". Beim durch lesen deiner Zeilen, war ich etwas enttäuscht über die Personen, bei denen du in Behandlung bist...3 Wochen warten? Ist das wirklich nötig? 3 Wochen können sich so unendlich hinziehen Mit den Augen rollen ....Abbruch zeigt mal wieder, dass immer noch zu viel medizinisches Personal nicht "richtig aufgeklärt" ist bzw. zu wenig mit unseren Kindern in Berührung kommen. Bitte versteh mich nicht falsch...keiner kann dir sagen, wie der Verlauf deines Krümels sein wird, doch wenn du ein gutes Gespräch suchst, wo man dich wirklich gut aufklärt...dich anschaut...den Süßen "durch leuchtet" ....du vielleicht Kinder mit hlhs kennenlernen kannst, dann wende dich bitte umgehend an Kiel ( eine der führenden Kliniken auf dem Gebiet).....Ich schicke dir gleich noch eine PN.
GLG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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krümel2012



Anmeldungsdatum: 11.11.2012
Beiträge: 80
Wohnort: Uckermark

BeitragVerfasst am: 12.11.2012, 11:12    Titel: Antworten mit Zitat

Ja leider müssen wir drei Wochen warten er is halt noch zu klein bin ja erst in der 4ssw ich möchte ihn auch nicht einfach so aufgeben ich hab mir inzwischen schon vieles durchgelesen und ich weiß? Das es kein leichter weg wird zumal meine kleine Tochter gerade mal 1 1/2 is und mich auch noch sehr in Anspruch nimmt mein Freund is leider unter der Woche auf Montage... Wohne in der Uckermark angermünde um genau zu sein
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krümel2012



Anmeldungsdatum: 11.11.2012
Beiträge: 80
Wohnort: Uckermark

BeitragVerfasst am: 12.11.2012, 11:15    Titel: Antworten mit Zitat

Sollte 14 ssw heißen
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 12.11.2012, 11:21    Titel: Antworten mit Zitat

grübel...die "erfahrensten" Kliniken (die ich kenne) liegen gut 400-600km von dir entfernt...doch dafür sollte es auch eine Lösung geben...
Meine PN ist angekommen?
GLG alex
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krümel2012



Anmeldungsdatum: 11.11.2012
Beiträge: 80
Wohnort: Uckermark

BeitragVerfasst am: 12.11.2012, 11:24    Titel: Antworten mit Zitat

Ja is angekommen dank dir.. Für mich wäre wichtig eine zu finden wo ich selbst ne Unterkunft habe wo meine kleine Tochter auch mitkann und wenn's möglich is das es für geschwisterkinder eine Betreuung gibt denn ich kann meine motte nich solange alleine lassen und ich möchte für den krümel natürlich auch da sein
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 12.11.2012, 11:53    Titel: Antworten mit Zitat

Ich würde auch vorschlagen, dass Ihr für Deinen Mann ebenfalls für die erste Zeit (wenigstens die ersten 2 Monate ab Geburt) Elternzeit einplant. Gerade wenn noch weitere Kinder da sind, ist das wichtig dass Du entlastung hast und keine organisatorischen Probleme. Und die 2 Monate ELternzeit ist inzwischen für Männer keine Seltenheit, das sollte gehen.

Reicht das zur richtigen Zeit ein, 8 Wochen vor errechnetem Termin frühestens würde der Kündigungschutz für deinen Mann dann greifen, und 7 Wochen vor Termin muss es schon eingereicht sein, klugerweise macht man das dann genau in dieser einen Woche.

Für die Elternunterbringung gibt es viele Lösungen, Elternwohnheime, Ronald-Mc-Donald Häuser etc. Oft kannst Du auch im Krankenzimmer auf der Station mit übernachten, das würde ich immer machen wenn es geht... allein schon wegen dem Stillen.

In vielen Kliniken gibt es auch Geschwisterbetreuung, wengistens zeitweise. je anch dem welche Klinik in Frage kommt, solltet Ihr Euch da vorher in Verbindung setzen und auch solche Sachen besprechen. Manchmal macht es sogar Sinn, eine Ferienwohnung zu nehmen und mit der Kasse aushandeln, ob und wieviel die davon mittragen.

viele Grüsse,
Magdalena
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 12.11.2012, 13:41    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Caro. Herzlich Willkommen hier im Forum. Ich selbst verstehe nicht die Aussage von den Ärzten also heutzutage lassen sich die Hypos wirklich sehr gut operieren. Ich würde mir an Deiner Stelle eine andere Klinik suchen. Ich kann Dir ebenfalls auch Oeynhausen empfehlen die machen dort auch eine Pränataldiagnostik wenn Du magst, melde Dich gerne.

LG Sandra
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Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 12.11.2012, 13:58    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Caro,

habe ich was überlesen? Ich fand die Reaktion deines Arztes eigentlich vollkommen ok. Das du dir nicht soviel Sorgen machen sollst, er beim nächsten Mal einen Kardiologen dabei hat und heutzutage schon soviel operiert werden kann. Deine Familie wird erst mal überfordert sein, oft ist die Meinung, du hast doch schon ein gesundes Kind usw. was für die werdenden Eltern ganz schlimm ist, aber die Reaktion der Hebamme finde ich enttäuschend. Statt sie sich erst mal informiert? Ist sie schon älter? Es gibt wirklich ganz viele HLHS-Kinder, die fast ein normales Leben führen.

Schau dir mal Marcus in dem Beitrag an, er ist 14 Jahre alt und hat unser Vereinslogo entworfen:
http://www.swr.de/landesschau-bw/-/id=122182/did=10347396/pv=video/nid=122182/1vhyvsd/index.html
Betreffs Klinik ist es immer hilfreich sich mehrere anzusehen und auf sein Bauchgefühl zu hören, je erfahrener eine Klinik mit HLHS ist, umso größer sind die Überlebenschancen eures Babys. Allerdings wird es mit einem Kleinkind nicht einfach. Hättest du eine Freundin oder eine Verwandte die vlt., wenn der Papa mal nicht kann, bei dir bleiben könnte? In den Ronald Häusern können mehrere Personen in einem Appartment schlafen
LG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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littleangel



Anmeldungsdatum: 18.09.2012
Beiträge: 198
Wohnort: 34311 Naumburg

BeitragVerfasst am: 12.11.2012, 14:11    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Caro,
auch ich möchte dir Mut machen.
Janine ist fast 15 Jahre alt,sie hatte 2 Op´s,danach hatten wir 10 Jahre Ruhe,sie durfte alles machen,brauchte keine Medikamente.
Es ist natürlich eure Entscheidung,die euch auch nicht leicht fallen wird.
Ich wünsche euch das ihr für euch die richtige Entscheidung treffen werdet.

LG
Anja
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Janine geb.am 15.12.1997
Anlage einer bidirektionellen Glenn-Anastomose 12.98.
Fontan-Komplettierung 08.01.
ausgeprägter Ergußbildung postoperativ.
Bronchitis plastica
mehrere Herzkatheder
alles in Göttingen
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 12.11.2012, 14:16    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Caro,

auch ich möchte dich ganz herzlich bei uns willkommen heißen.

Versuch Ruhe zu bewahren und informier dich soviel du kannst. Setz dich mit einem oder besser zwei guten Kinderherzkliniken (es wurden dir ja schon zwei genannt, die ich auch empfehlen würde) in Verbindung. Die Mühe lohnt sich wirklich. Dort wird man euch sehr gut beraten und dann - da bin ich sicher - sieht die Welt schon wieder anders aus.

Der Weg wird sicher nicht einfach. Aber es ist schaffbar und mit ein bisschen Glück - was immer dazu gehört - hat euer Krümel ein richtig gutes Leben vor sich.

LG
Nicole
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Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
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krümel2012



Anmeldungsdatum: 11.11.2012
Beiträge: 80
Wohnort: Uckermark

BeitragVerfasst am: 12.11.2012, 16:21    Titel: Antworten mit Zitat

Erstmal danke an euch alle.
habe wieder viel mehr Hoffnung.. Der Arzt der hlhs festgestellt hat is echt super er hatte mir ja Hoffnungen gemacht das was mich so verunsichert hat is einfach die aussagen meiner fa und meiner Hebamme ich finde es unmöglich wenn man über diesen herzfehler nich wirklich bescheid weiß und einer Patientin die bis vor kurzem auch noch keine Ahnung hatte so einen (schuldigung) mist erzählt... Werde jetz auf jedenfall um meinen krümel kämpfen und ihn nich einfach aufgeben.. Ich habe Gott sei dank das Glück das meine Familie und einige Freunde hinter mir stehen.. Bin jetz echt gespannt wie die Klinik in Kiel sein wird

glg caro
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Caro mit Stella *14.05.2011
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 12.11.2012, 16:33    Titel: Antworten mit Zitat

Sehr glücklich Sehr glücklich
Ich freue mich so! Das machst du richtig.
Natürlich werden hier ganz, ganz viele Daumen gedrückt werden. Du hast ja auch noch genügend Zeit dich über alles ausführlich zu informieren.

Hier findest du jedenfalls jederzeit Ansprechpartner.

LG
Nicole
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Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 12.11.2012, 17:29    Titel: Antworten mit Zitat

Lachen Ich freue mich mit, vor allem, dass deine Familie und Freunde hinter dir stehen. Das ist einfach toll und keineswegs selbstverständlich. Betreffs Frauenärztin (übrigens schrieb ich mal FA und meinte Finanzamt, meine Freundin wunderte sich, was die Frauenärztin mit den Anmeldungen wollte Winken ) ist es traurig, dass sie einfach eine Abtreibung empfiehlt, genauso wie die Hebamme. Zum Glück, dass der Berliner Pränataldiagnostiker dir Mut gemacht hat und du zuversichtlich deinen Krümel nicht aufgibst! Dein Baby ist auch jede Reise zu den besten Kliniken wert und wird die erste Zeit auch nicht einfach, werden das Lächeln eures Babys und die Geburtstage euch für alles entschädigen. Alles Glück dieser Welt!
LG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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