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Neue Behandlungsmethode fuer HLHS im Boston Children's Hosp.

 
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kiwe



Anmeldungsdatum: 09.03.2011
Beiträge: 14

BeitragVerfasst am: 08.11.2012, 05:11    Titel: Neue Behandlungsmethode fuer HLHS im Boston Children's Hosp. Antworten mit Zitat

Boston Children's Hospital:
Neue Behandlungsmethode fuer HLHS 'staged left ventricle recruitment,' oder kurz SLVR, koennte BEhandlung einer schweren Form von HErzfehlern revolutionieren

http://www.eurekalert.org/pub_releases/2012-11/bch-raw110612.php

Lesenswert und mutmachend!

Kirstin
Miriam, 7, gesundes Herz
Eliane, 3 gesundes Herz
Olevander HLHS, 28. Juni 2011 geboren,
Norwood mit 1 Woche
Glenn mit 5.5 Mo.
3 Herzkatheder
im CHOA, Atlanta, GA, bei Dr. Kirshbom
Operative Septektomie mit 13 Mo. im CHOA, Atlanta, GA, bei Dr. Kanter

www.schatzkinder.blogspot.com
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 08.11.2012, 09:01    Titel: Antworten mit Zitat

Das klingt vielversprechend....

auch wenn es zur Zeit nur bei einem Teil der Kinder funktioniert.
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011
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MiloJuna



Anmeldungsdatum: 06.08.2012
Beiträge: 396
Wohnort: Stadtlohn

BeitragVerfasst am: 08.11.2012, 11:30    Titel: Antworten mit Zitat

Kann mir das jemand auf Deutsch erklären? Mein Englisch ist nicht wirklich dolle und ich verstehe nur Bahnhof
_________________
Milo 19.08.2010 Ductus hat sich erst nach Monaten geschlossen + Pneumothorax (Intensiv Sankt Augustin)
Juna Lotta 14.12.2012*16.03.2013
7 Ops&3HK
Nch 92 Tagen,10Stunden und 12 Minuten flog sie heim
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 08.11.2012, 12:14    Titel: Antworten mit Zitat

Also, sie haben eine alternative Vorgehensweise getestet, bei der zunächst die Norwood kommt, dann aber keine Glenn und Fontan, sondern eine Art Reparatur der zu kleinen Kammer, in mehreren Schritten. Also, zum beispiel die Klappen reparieren, die Septumdefekte verschliessen usw, um stufenweise eine Zweikammer-Situation zu erreichen. Dabei soll der funktionslose Ventrikel nach und nach Funktion aufnehmen und dadurch wachsen. Das hat in einigen Fällen auch funktioniert.

Sicher ist das nicht bei jedem Patienten möglich, und in vielen Fällen hat es auch nicht gereicht für ein normales zwei-Kammer-Herz. Aber, ich finde es sehr wichtig, dass Entwicklung in diese Richtung geht. Wenn man irgendwann auch nur ein Teil der Fälle so operieren kann, ist das schon ein Erfolg.
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 08.11.2012, 14:24    Titel: Antworten mit Zitat

Ich finde das auf alle Fälle auch sehr interessant. Wäre für Marcus vielleicht auch in Frage gekommen.....

Aber wenn ich es richtig verstehe, ist oberste Voraussetzung, dass zumindest ein kleiner Teil des linken Ventrikels vorhanden sein muss. Das ist ja leider nicht bei jedem HLHS-Baby der Fall.
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 08.11.2012, 15:48    Titel: Antworten mit Zitat

Genau.
Wenn der linke Ventrikel nur noch als vernarbtes Anähngsel vorhanden ist, hilft es nicht. Aber, häufig ist es bei der Geburt noch vorhanden und verkümmert erst anschliessend, weil es nicht benutztbar ist...

Ebenso müssen Klappen etc. reparierbar sein, das ist nicht immer der Fall. Und ein sehr grosser VSD ist auch nicht zufriedenstellend verschliessbar...
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011
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Nepumukine



Anmeldungsdatum: 20.04.2013
Beiträge: 12

BeitragVerfasst am: 25.04.2013, 18:42    Titel: Antworten mit Zitat

Bei uns hat es geklappt! Jacobs linke Herzseite wächst seit der OP gut und seine Aorta auch! Er ist super entwickelt und fit! Allerdings ist es schwierig ihn einzuschätzen da ich auch wenige andere finde um mich auszutauschen! !!
LG
_________________
Jacob Rio, *16.08.2011, HLHC (grenzwertig kleiner Ventricel, Aortenklappe und Aortenbogen), ISTA, ASD1 Cleft-Mitralklappe, VSD
einmalige OP, biventriculäre Korrektur an der LMU Großhadern/München
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Judith



Anmeldungsdatum: 31.07.2012
Beiträge: 276
Wohnort: Nürnberg

BeitragVerfasst am: 25.04.2013, 21:13    Titel: Antworten mit Zitat

An wen kann man sich denn wenden, wenn man wissen will ob das evtl bei seinem Kind machbar wäre?
Wie ihr wisst kenne ich mich ja leider noch nicht so 100%ig aus, aber so rein vom Grundprinzip ist bei Jason ja die linke Kammer noch "aktiv".
_________________
*Jason 11.12.2012 (HLHS; 4150 Gramm)
Norwood1 18.12.2012
Glenn 04.04.2013

*Nico 02.02.2004 (gesund)
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kiwe



Anmeldungsdatum: 09.03.2011
Beiträge: 14

BeitragVerfasst am: 26.04.2013, 04:54    Titel: Neue Behandlungsmethode fuer HLHS im Boston Children's Hosp. Antworten mit Zitat

Die SLVR ist eine Behandlungsvariante, die massgeschneidert auf den jeweiligen Fall angepasst wird. Aber wenn einmal die 3 schrittige OP-Serie angefangen wurde, ist es fuer die SLVR zu spaet. Die muesste schon von Geburt an angestrebt werden.
Unser Olevander waere dafuer kein geeigneter Kandidat gewesen.

Ich habe vor einer kleinen Weile einen Blogeintrag zu neuartigen, alternativen Behandlungsmoeglichkeiten von HLHS geschrieben. Deutsch ist im 2. Teil zu lesen.
http://schatzkinder.blogspot.com/2013/01/promising-vielversprechend_26.html#comment-form

Kirstin

in Georgia, USA
Miriam 8, gesundes Herz
Eliane 4, gesundes Herz
Olevander, 22 Monate, HLHS,
Norwood mit 1 Woche,
Bidirectional Glenn mit 5 1/2 Monaten, Dr. Kirshbom, CHO Atlanta
3 Herzkatheter
und 3., zusaetzliche OP: Septektomie mit 14 Monaten, Dr. Kanter, CHO Atlanta
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Nepumukine



Anmeldungsdatum: 20.04.2013
Beiträge: 12

BeitragVerfasst am: 27.04.2013, 11:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
sehr interessant dass es jetzt öfter versucht werden soll!
Jacob ist nur einmal operiert worden, indem alle Defekte "repariert" wurden dann wurde beobachtet ob die linke Kammer ihre Arbeit tut und die bis dahin dilatierte rechte Kammer sich wieder erholt (OP war erst sehr spät als Notfall da alles erst sehr spät erkannt wurde) und bisher läuft es super!
_________________
Jacob Rio, *16.08.2011, HLHC (grenzwertig kleiner Ventricel, Aortenklappe und Aortenbogen), ISTA, ASD1 Cleft-Mitralklappe, VSD
einmalige OP, biventriculäre Korrektur an der LMU Großhadern/München
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