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Diagnose HLHS - viele Fragen
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 05.11.2012, 09:50    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Sel,

vertrau Ihnen!!! Freu Dich auf Dein Kind!!! Bleib in der Hoffnung, dass alles gut wird.

Eine ähnliche Situation hatte ein Sebastian hier, soweit ich weiß, geht es ihm sehr gut. Er wurde auch im HZ operiert.

Lass Dich von der Kontaktschwester des HZ herumführen, sie wird Dir alles zeigen.

LG, viel Glück, Mut und Kraft

Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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manuela1975



Anmeldungsdatum: 17.07.2009
Beiträge: 336
Wohnort: Memmingen/Allgäu

BeitragVerfasst am: 05.11.2012, 13:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sel,

das hört sich doch super an.

@ Sonja
Nicht Sebastian sondern unser Tino hatte so eine Ausgangssituation.

Wir waren nach der Geburt für eine Woche zur Beobachtung im DHZ München und uns wurde dann gesagt, sollte sich am Zustand nichts ändern, wird die OP mit 5 kg angestrebt.

Wir waren danach wöchtentlich bei uns im Memmingen beim Kardiologen, der den VSD immer wieder kontrollierte.

Hör auf den Rat von Sonja und nimm Kontakt zu der Kontaktschwester auf. Fr. Beckmann ist sehr, sehr nett. Sie zeigt Dir die Normalstation und auch die Intensivstation.

Genieße nun die Schwangerschaft, freue Dich auf das Baby und glaube und vertraue den Ärzten. Du darfst mich jederzeit gerne anrufen.

Alles, alles Liebe.

Manuela
_________________
Manuela mit Twins Alessandro & Herzchen Constantino *22.04.2008 (PCPC-OP am 19.09.08, TCPC am 14.12.2009)
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chzeib



Anmeldungsdatum: 25.10.2011
Beiträge: 221
Wohnort: Bodensee

BeitragVerfasst am: 17.11.2012, 01:11    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Sel,

ich lese leider nicht mehr regelmässig im Forum, deshalb hier mit Verspätung: Herzlich Willkommen!
Auch wir sind/waren im HZ München in Behandlung (Manuel (HRHS mit L-Malpositionsstellung der großen Arterien, rechter Aortenbogen u.a.) hat mittlerweile seine dritte OP gut hinter sich gebracht und es geht ihm super). Wir haben vom Herzfehler erst bei der U1 erfahren; lass dich also nicht so sehr unter Druck setzen wegen der Geburt, eine natürliche Geburt ist möglich und wünschenswert. Normalerweise wird dein Kind danach zügig verlegt, um die bestmögliche Versorgung zu gewährleisten (ins Herzzentrum (oder Großhadern oder die Klinik, für die du dich evtl. sonst entsscheidest)). Manuel hatte bei seiner Geburt rund 3.400 Gramm und war damit das schwerste meiner Kinder (Zitat einer Ärztin vom HZ: Damit hat er gute Voraussetzungen.). Er kam weit nach dem errechneten Termin zur Welt, wie seine Schwestern auch, weil ich mich gegen eine Einleitung verwehrte, solange es meinen Kindern im Bauch gut ging - ich möchte das so niemandem empfehlen, insbes. wenn man von einem Herzfehler weiß, aber für mich war das einfach so richtig. Kamen deine anderen Kinder zum Termin/zu früh/zu spät?
Wir haben mit dem DHM grundsätzlich gute (medizinische) Erfahrungen gemacht, wobei es natürlich immer Dinge gibt, die besser laufen könnten. Zu Großhadern kann ich dir nicht wirklich etwas sagen mangels eigener Erfahrung. Aber ich weiß, dass aus dem Verein "Jungen Herzen Bayern" einige dort operiert wurden, vielleicht magst du auch zu denen mal Kontakt aufnehmen, es gibt da auch eine Stammtisch. Ansonsten schließe ich mich der Empfehlung an, dir das DHM anzuschauen, Frau Beckmann sorgt normalerweise auch dafür, dass du mit Eltern ins Gespräch kommen kannst, wenn du das möchtest. Ihre Telefonnummer findest du auf der Homepage des DHM.
Du weißt, dass du Zusatzversicherungen für ein behindertes Kind nur am allerersten Tag abschließen kannst? Erkundige dich unbedingt rechtzeitig, was sinnvoll ist. Ich kann nur sagen, Manuel bekam als gesetzlich versichertes Kind ohne weitere Absicherung bisher problemlos alles, was er benötigt (im Gegensatz zu Kindern, die privat versichert sind, da zicken die Versicherungen manchmal ganz schön rum).

Ich wünsch dir weiterhin alles Gute!
Liebe Grüße, Chris
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Sel



Anmeldungsdatum: 18.10.2012
Beiträge: 6
Wohnort: München

BeitragVerfasst am: 23.02.2013, 17:18    Titel: Bald ist es soweit Antworten mit Zitat

Hallo ihr Lieben!

Ich habe jetzt lange nicht mehr von mir hören lassen, aber das Leben mit drei Kindern, Arbeit und sonstigen Verpflichtungen hält einen doch - glücklicherweise - ganz gut auf Trab Smilie

Es geht uns beiden soweit ganz gut, der Termin rückt immer näher, alle meine Bekannten und Freundinnen die ebenfalls mit mir schwanger waren haben mittlerweile ihre (gesunden) Kinder bekommen. Die nächste bin also dann wohl ich.

Die Kontrolluntersuchungen bei Dr. Schramm und meiner Frauenärztin haben die bisherige Diagnose nur bestätigt. Die Gehirnentwicklung unseres Kleinen ist unauffällig und er ist schon ein kleines Dickerchen! Mitte Januar wurde er auf knapp 2800g geschätzt und würde man ihn bis zum Termin drin lassen, würde er wie seine Geschwister zuvor die 4000g Marke knacken.
Ich habe nächste Woche den Termin in der Klinik, wo entschieden wird wann sie einleiten (sofern er bis dahin richtig rum liegt). Ich denke in spätestens zwei Wochen ist unser kleiner Junge dann da.

Nachdem Dr. Schramm mir immer versichert hatte, dass wir nach einem verlängerten Wochenbett höchstwahrscheinlich bis zum 3-4 Monat heim können hat das Gespräch mit der Ärztin in der Klinik mich etwas geschockt. Sie sagte, dass unser Sohn entweder gleich nach der Geburt oder am Tag darauf ins Herzzentrum verlegt werden MUSS und wir dort, da wir relativ nah dran wohnen, kein Zimmer bekommen können. Ich würde mich wahrscheinlich gleich nach der Geburt entlassen können, damit ich die Zeit bei unserem Sohn sein kann. Jetzt bin ich total in der Schwebe und weiß nicht, was uns nach der Geburt erwartet.

Naja, soviel von uns - vielen Dank euch für die vielen konstruktiven Beiträge! Es ist schön zu hören, dass es Kinder gibt, bei denen alles gut geht und ernüchternd zu wissen, dass es nicht so sein muss.
Mittlerweile hatte ich einige Zeit mich mit dem Thema auseinander zu setzen und es hat sich ein Wunsch gefestigt: Das unser Junge nicht leiden soll. Ich hoffe, dass er trotz allem einen guten Start ins Leben bekommt und, falls es ihm nicht vergönnt sein sollte zu leben, nicht leiden muss - egal was ist.

Ich melde mich bei euch, sobald ich mehr weiß oder sich etwas tut.
Liebe Grüße!
Sel
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