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Regine Pielawa



Anmeldungsdatum: 24.08.2004
Beiträge: 1260
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 03.10.2012, 09:09    Titel: Antworten mit Zitat

Uns ging es da wie Claudia: danach gefragt haben wir nicht, wir sind davon ausgegangen, dass Henri sofort weg gebracht wird! Doch Henri hatte es, nachdem die Fruchtblase gesprengt wurde, sehr eilig und somit war das Team der Medizinischen Hochschule (1999 lagen der Ort der Geburt und die MHH gebäudetechnisch noch auseinander) noch gar nicht vor Ort und ich konnte Henri noch bestimmt 10 Minuten auf meinem Bauch genießen. Das war wirklich sehr schön, zumal Henri mich bereits mit großen Augen angeschaut hat.
_________________
Viele Grüße von
Regine (Mama von Henri *13.08.1999, HLHS alle OPs in Kiel, Vincent *28.09.1997
und Papa Jens alle aus Hannover, www.pielawa.de)
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 03.10.2012, 12:21    Titel: Antworten mit Zitat

MiloJuna hat Folgendes geschrieben:
Wielange durftet ihr eure Mäuse kuscheln im Kreissaal?


Ich nur kurz, allerdings hatte ich ja einen Kaiserschnitt und musste noch zugenäht werden, da ist es zugegebenrmassen etwas unpraktisch.

Mein Freund durfte so ca. 10 min zu dem kleinen in Nebenraum, danach ging es weiter auf die Intensiv, da durften wir erst später hin.

edit:
Wenn du befürchtest, dass man Dir keine Zeit mit dem Baby lässt nach der Geburt, einfach wegen der Krankenhausroutine - dann kannst Du auch eine Patientenverfügung verfassen, in der steht dass Du nach der Geburt dein Kind für einige Minuten bei dir behalten möchtest, sofern keine akute Lebensgefahr besteht. Und dass Du keine aktue Lebensgefahr erwartest (die ersten Stunden sind meistens recht OK und auch Prostaglandin zum Ductus offenhalten muss nicht in den ersten Minuten nach der Geburt gegeben werden.

Damit verhinderst Du ein gleich-weiterverlegen "weil wir das immer so machen" und zwingst die Leute ein wenig dazu, nachzudenken und in Deinem Sinne zu überlegen, was in dem konkreten Fall wirklich wie dringend ist.

Vermutlich werden die nicht sehr begeistert sein, dass sie mal die Wünsche der Patienten berücksichtigen müssen, vor allem wenn das von der bequemen routine abweicht, das kann Dir aber egal sein.
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 03.10.2012, 16:09    Titel: Antworten mit Zitat

Hi,
doch: Minprog MUSS sofort nach der Geburt gegeben werden.
Wir hatten Tom 36 Stunden auf dem Bauch - direkt nach der Geburt wenige Minuten, dann kam er auf ein Tischlein mit Wärmelampe, wo ihm der Zugang gelegt wurde, dann kam er zurück auf den Bauch.
Schreib einen Geburtsplan, den Du bei einem Vorgespräch in der Klinik mitbringst und dortläßt; eine Kopie mit Verweis auf das Gespräch zur Entbindung mitbringen. Wir waren in einer ganz kleinen Klinik, dort wußte jeder Bescheid... aber das wäre sicher in einer großen nicht so gewesen.
LG, STefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 03.10.2012, 16:21    Titel: Antworten mit Zitat

Tom Theodor hat Folgendes geschrieben:
Hi,
doch: Minprog MUSS sofort nach der Geburt gegeben werden.


Ups! Uns hat man damals gesagt, dass es in den ersten 4 h gegeben werden muss, aber nicht zwingend sofort...
Kann sich aber vielleicht geändert haben, oder es sehen mal wieder verschiedene Kliniken unterschiedlich...

Einen Geburtsplan bzw. irgendeine schriftliche Anweisung finde ich aber auf jedem Fall wichtig. In meiner stand auch, dass ich nicht einverstanden bin, dass meinem Kind sofort die Magensonde gelegt wird. Das wird in manchen Kliniken automatisch gemacht, sobald es auf die Intensiv geht.

Bei Erwachsenen die selbst essen können, nur lange dafür brauchen, viel Hilfe benötigen und häufigere Mahlzeiten - da ist eine Magensonde Körperverletzung. Bei Babys geben sich manche Kliniken da weniger Mühe, die kriegen die Sonde ob nötig oder nicht, dann ist das Füttern auch einfacher. Auch das kannst Du verhindern, oder eben zu einem Zeitpunkt machen lassen, wo es wirklich auch nötig ist.
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 03.10.2012, 17:01    Titel: Antworten mit Zitat

Code:
Damit verhinderst Du ein gleich-weiterverlegen "weil wir das immer so machen" und zwingst die Leute ein wenig dazu, nachzudenken und in Deinem Sinne zu überlegen, was in dem konkreten Fall wirklich wie dringend ist.

Vermutlich werden die nicht sehr begeistert sein, dass sie mal die Wünsche der Patienten berücksichtigen müssen, vor allem wenn das von der bequemen routine abweicht, das kann Dir aber egal sein.


Ich denke Du meinst das richtige! Ich mag es aber nicht so stehen lassen.

Prinzipiell bin ich unheimlich glücklich , das es eine "bequeme Routine" gibt. In keiner Klinik gehört die Geburt eines Kindes, bei dem ein schwerer Herzfehler bekannt ist, wie das HLHS zur Routine. Das Team ist oft bunt gemischt , nicht immer die Gleichen alten Hasen übernehmen die Betreuung nach der Geburt Es sind immer neue Kollegen mit dabei, die sich streng an die Standards halten müssen um nichts zu übersehen um dem Baby einen möglichst guten Start zu ermöglichen. Nur durch die Erarbeitung solcher Standards überleben immer mehr Kinder. Das darf man nicht vergessen.
Ich verstehe den Wunsch der Mutter ihr Baby zu sehen, ich verstehe aber auch meine Kollegen die an ihrem Standard festhalten. Sie tragen sehr viel Verantwortung. Die Versorgung des Kindes steht über alles und das ist auch richtig so!
In Sankt Augustin bekommt die Mama in aller Regel zeitnah ihr Baby.
Nicht jeder hat das Glück, dass das Kind mit Traum Apgar - Werten zur Welt kommt. Das ist eine Grundvoraussetzung für ein zügiges "bei der Mama sein" zu ermöglichen.

Ich weiß nicht wer Dir erzählt hat das jedes Baby eine Magensonde bekommt, das stimmt nicht! Auch nicht bei HLHS. Zunächst wird versucht dass das Baby trinkt. Je nach Größe und nach Erkrankung des Kindes wird dann eine Sonde gelegt. Es gibt immer eine Indikation für eine Magensonde. Die Indikation kann natürlich in manchen Kliniken auch als Standard hinterlegt sein und dann wird aus diesem Grunde die Magensonde gelegt. Standards sind Dienstanweisungen, die die Mitarbeiter unterschrieben haben. Also einhalten müssen. Es mag sein das eine Sonde beim Personal als bequemer angesehen wird aber trotzdem ist das nicht der normale Ablauf!

Es kommt immer auf den Herzfehler an ob Minprog sofort in den ersten Minuten laufen muss. Bei einem HRHS ist dass nicht zwingend, soweit meine medizinischen Kenntnisse reichen.

Bei manchen Kindern ist der Kaiserschnitt sogar in Bereitschaft einer ECMO geplant, dass bedeutet noch am Nabel der Mutter wird die ECMO gelegt. Es ist die einzige Überlebensmöglichkeit für Kinder, die kein offenes Foramen Ovale haben. Soweit ich weiß.

Liebe Grüße Birgit
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 03.10.2012, 18:18    Titel: Antworten mit Zitat

Hi Birgit,

Ja, Du hast Recht - die Abweichungen können daher kommen, dass Jan das HRHS hatte, es ging damals um die Frage was ist wenn er spontan anderswo auf die Welt kommt, wie schnell müsste er verlegt werden - und da hiess es eben, wenn nichts unerwartetes passiert reicht in den ersten 4 Stunden.

Was die Sonde angeht - das war nicht in Sankt Augustin, sondern in der Uniklinik Bonn, auf dem Venusberg. Und da habe ich ganz sicher nichts falsch verstanden, nicht überall sind Kliniken gut, Ärzte fähig und Stationen gut geführt.

Da wird den Babys als allererstes ein Zugang und eine Sonde gelegt, wenn sie auf die Intensiv kommen. Das wurde mir (in Beisein von Zeugen) genauso gesagt, und zwar weil man davon ausgeht, wenn ein Kind auf der Intensiv ist, dann ist es krank und kann es nicht selbst trinken geschweige denn stillen, und meins wird es sicher auch nicht können punkt aus.

Weil die so beratungsresistent waren, habe ich diese Patientenverfügung verfasst, in der eben unter anderem stand, dass ich nicht erlaube, dass eine Sonde ohne meine ausdrückliche Zustimmung gelegt wird, schon gar nicht auf Vorrat, weil das immer so gemacht wird.

Die Ärzte haben noch versucht mich einzuschüchtern, dass ich das nicht darf weil sie das bestimmen, ich musste ihnen lang und breit erklären, dass sie erst dann Massnahmen gegen meinen Willen vornehmen dürfen, wenn das Kind sonst deswegen in Lebensgefahr gerät - was bei Fehlen einer Sonde sicherlich nicht gleich am ersten Tag sein wird, vor allem wenn das Kind ohnehin einen Zugang hat und anyway Glucose und Wasser so bekommt. Zumal neugeborene drauf ausgelegt sind, in den ersten Tagen eh nix bis wenige Milliliter vormilch zu bekommen.

Wie Du siehst, gibt es also durchaus Fälle, wo die Regeln nicht nur gegen das Wohl des Patienten verstossen sondern im Prinzip eine Körperverletzung sind. Es ist wichtig dass Patienten das wissen und hinterfragen, sonst können sie sich gar nicht schützen und sonst bessert sich nie was.

Im übrigen hatte ich auch in der Patientenverfügung stehen, dass ich keine Vollnarkose für den Kaiserschnitt haben will, was so viel bedeutet dass sie mich, fals die Spinale nicht gelingt, nach Hause schicken müssen und es ein-zwei Tage später noch mal versuchen müssen. Ausser in Lebensgefahr oder wenn die spinale mittendrin versagt, ist klar. Das war mir sehr wichtig, denn mir wurde zuvor erklärt, wenn die spinale nicht gleich klappt dann macht mann immer eine volnarkose - weil ja schon alles vorbereitet ist (tolle Begründung). Ich wollte aber auf keinem Fall vollnarkose haben, während mein Kind geboren wird. Und es ist medizinisch nicht notwendig, es gibt eben die Möglichkeit, es einfach zu lassen, und später noch mal zu versuchen.

Als ich dann im OP vor dem Kaiserschnitt die Ärztin gefragt habe, ob die die Verfügung denn kennt und gelesen hat, hat sie mich sofort wieder auf den Flur geschoben und festgestellt, das sei keine Patientenverfügung sondern Patientendiktat und wenn ich sie nicht machen lasse wie sie will dann gibt es keinen Kaiserschnitt (als ob ich den gewollt hätte, der war ja nicht mal medizinisch notwendig, den wollte die Klinik unbedingt haben). die Dame musste dann von anderen eingefangen werden und erklärt bekommen, dass es tatsächlich mein gutes Recht ist, diesen Willen zu haben, und dass da nichts schlimmes dran ist.

Jan brauchte übrigens die ersten Tage überhaupt keine Sonde, hat da auch gestillt und Rest genüsslich per Flasche getrunken. Später bekam er mit meinem Einverständnis eine, wegen HK und danach OP, da ging es ihm zwischenzeitlich schlechter und er trank nicht genug bzw. schlief viel und war nicht fit. Allerdings musste ich dann auch echt höllisch aufpassen, denn war ich einmal zu Fütterungszeiten (auch so ein Unding, dieser total unphysiologische schädliche 4h Rythmus) nicht anwesend, wurde er sondiert, obwohl er genug trinken konnte - es wurde dann "wegen Zeitmangel" nicht mal vorher versucht Flasche zu geben, sondern gleich ein Trichter über die Sonde gehängt und fertig. Bei Erwachsenen ist das glasklar Körpervelerzung, wenn man ihnen nicht die Möglichkeit gibt, selbst zu essen, weil man keine Zeit hat.


Wie Du siehst also, sollte man sich drüber im klaren sein, dass es auch mal vorkommt, dass in Kliniken das Personal seltsame Routinen pflegt und ihre Befugnisse überschreitet.

Jetzt weisst Du wahrscheinlich auch, wieso ich dann nach Sankt Augustin gewechselt habe Smilie

Magdalena
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MiloJuna



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BeitragVerfasst am: 04.10.2012, 09:01    Titel: Antworten mit Zitat

Dann bin ich ja beruhigt, dass ich nach Sankt Augustin gehe.

Mit der Magensonde hatte ich schon angesprochen in der Klinik und die meinten, dass wird da nicht so gemacht, sondern die würden einen unterstützen beim Stillen. Ich würde eine Anleitung bekommen von den Schwestern, wie ich die Maus anlegen kann, ohne die Kabel... immer abzuziehen.
Ich bin aber auch froh, dass meine Hebamme da ist und sich damit auskennt.
Da ich einen Kaiserschnitt bekomme, darf sie leider nicht mit in den Op, aber sobald ich da raus bin, steht sie an meiner Seite. Dafür bin ich total dankbar.

in fünf/sechs Wochen muss ich wieder nach Sankt Augustin zur Kontrolle und Geburtsgespräch. Dann bekomme ich auch den Termin für den Kaiserschnitt.

Im Moment ist alles einfach nur schwer. Juna liegt extrem weit oben und drückt mir mit Bravur in die Rippen. Zwar immer nur die rechte, da liegt sie immer. Bin auch schon kurzatmig. Aber mal gucken was der Arzt heute sagt. Haben wieder Termin und können unsere Maus nach drei Wochen wieder sehen.
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Milo 19.08.2010 Ductus hat sich erst nach Monaten geschlossen + Pneumothorax (Intensiv Sankt Augustin)
Juna Lotta 14.12.2012*16.03.2013
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 04.10.2012, 10:00    Titel: Antworten mit Zitat

MiloJuna hat Folgendes geschrieben:
Dann bin ich ja beruhigt, dass ich nach Sankt Augustin gehe.

ich auch!
Da bist du auch sicher gut aufgehoben.
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 04.10.2012, 15:49    Titel: Antworten mit Zitat

Freue mich auch, dass du in eine Spezialklinik gehst, du gibst damit deinem Baby die allerbesten Chancen.

Alles Gute
Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Little.sweet



Anmeldungsdatum: 08.10.2010
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Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 04.10.2012, 18:04    Titel: Antworten mit Zitat

Hey,wie war euer Termin beim Arzt?
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MiloJuna



Anmeldungsdatum: 06.08.2012
Beiträge: 396
Wohnort: Stadtlohn

BeitragVerfasst am: 04.10.2012, 18:40    Titel: Antworten mit Zitat

Der Termin war super. Wir haben so viele tolle Bilder bekommen in 2D und 3D.
Die Maus wiegt ca.1200 Gramm und ist 36cm groß. Er meinte ein langes schmales Kind dem es super gut geht im Bauch. Besser kann es bis auf das Herz nicht sein.
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Milo 19.08.2010 Ductus hat sich erst nach Monaten geschlossen + Pneumothorax (Intensiv Sankt Augustin)
Juna Lotta 14.12.2012*16.03.2013
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 04.10.2012, 18:50    Titel: Antworten mit Zitat

hy das hört sich doch gut an
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe
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