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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6451
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 20.09.2012, 17:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Pablo, jojo & Svea,
ich finde es total supi, dass ihr euch so toll austauscht ( wenn ich mal kurz zwischen funken darf Winken ).
Erlich, vor 10 Jahren hieß es schon 40 Jahre oder so und die Medis ect haben sich enorm verbessert und wer weiß was da noch kommt Winken . Das kann man auch als Gesunder nicht wissen, ob man 20,40 oder 80 wird. Wichtig , finde ich persönlich, ist eine gute Lebensqualität bzw. eine in der sich Derjenige, den es betrifft wohl fühlt....Ihr wisst schon wovon ich rede.....
Ich persönlich halte es nicht für ausgeschlossen, dass Fontanpatienten durchaus älter werden können....Wir sind ja alle gut überwacht Smilie
So, jetzt klinke ich mich mal aus und überlass euch wieder das Feld. Freut mich riesig, das ihr euch gefunden habt Sehr glücklich
LG
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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herzchen111



Anmeldungsdatum: 19.09.2012
Beiträge: 84
Wohnort: NRW

BeitragVerfasst am: 20.09.2012, 17:58    Titel: Antworten mit Zitat

Kaywan hat Folgendes geschrieben:
Hallo Pablo, jojo & Svea,
ich finde es total supi, dass ihr euch so toll austauscht ( wenn ich mal kurz zwischen funken darf Winken ).
Erlich, vor 10 Jahren hieß es schon 40 Jahre oder so und die Medis ect haben sich enorm verbessert und wer weiß was da noch kommt Winken . Das kann man auch als Gesunder nicht wissen, ob man 20,40 oder 80 wird. Wichtig , finde ich persönlich, ist eine gute Lebensqualität bzw. eine in der sich Derjenige, den es betrifft wohl fühlt....Ihr wisst schon wovon ich rede.....
Ich persönlich halte es nicht für ausgeschlossen, dass Fontanpatienten durchaus älter werden können....Wir sind ja alle gut überwacht Smilie
So, jetzt klinke ich mich mal aus und überlass euch wieder das Feld. Freut mich riesig, das ihr euch gefunden habt Sehr glücklich
LG
alex


es hieß vor 10 Jahren schon 40 Traurig dann hat der Bericht ja erlich recht denke ich Traurig
ich glaube ich würde alles dafür achen das ich mindestens 70 Jahre leben kann.
Naja angenommen man kann wirklich in ein paar Jahren das Herz von HLHS Patienten durch ein Spenderherz ersetzen dann kann es ja durchaus sein das man sogar 80 Jahre werden kann aber ob sowas geht weiss ich nicht aber ich würde es gerne wissen. Aber es sagt ja kein Arzt was dazu.
Also immoment fühle ich mich damit nicht sehr wohl.
Aber Mich würde eig viel mehr interessieren wieso alle davon ausgehen nur weil das Herz nicht so gut wie bei anderen ist muss es doch nicht früher aufhören aufzuhören oder Traurig
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Jojo



Anmeldungsdatum: 25.04.2011
Beiträge: 722
Wohnort: Sinn-Fleisbach

BeitragVerfasst am: 20.09.2012, 18:13    Titel: Antworten mit Zitat

In welcher Klinik bist du denn?

Ich kann mir irgendwie beim besten Willen nicht vorstellen, dass so ein Herz nur 40 Jahre schlägt, wenn es vorher keine großen Probleme macht.
Hast du einen Herzschrittmacher?
Ich bin damals mit 12 fast gestorben, weil ich so krasse Rhytmusstörungen hatte und eine Engstelle..
Aber man muss ja eh alle 5-6 Jahre einen Herzkatheter machen, weiß nicht wie das bei dir ist. Und heut zu Tage denke ich, dass sie dich nicht einfach mit 40 Sterben lassen..

Hmm klar wäre es scheiße seine Familie zurück zu lassen, aber es kann auch jeder Mensch mit 40 an Krebs oder an einem Unfall sterben. Und beim Herz weiß man zum Teil wodran man ist, und man kann es ja ändern. z.B. durch ein Spenderherz oder so..
Ich denke du brauchst dir nicht sooo riesen Sorgen machen. Aber ich kann dich verstehen, ich hab auch totale Zukunftsängste... Ich glaube dass ist normal bei uns.
_________________
• 1996- 1.OP
• 1997- 2.OP
• 1998- 3.Op (Fontan-OP)
• 2008- 4.OP & Schrittmacher bekommen
• insgesamt 8 HK
• 2 Mund-OP's
geplanter HSM-Wechsel : 14.04.2014

Auf dem Bild bin ich und mein Chirurg Dr. Brawn ♥
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herzchen111



Anmeldungsdatum: 19.09.2012
Beiträge: 84
Wohnort: NRW

BeitragVerfasst am: 20.09.2012, 18:19    Titel: Antworten mit Zitat

Jojo hat Folgendes geschrieben:
In welcher Klinik bist du denn?

Ich kann mir irgendwie beim besten Willen nicht vorstellen, dass so ein Herz nur 40 Jahre schlägt, wenn es vorher keine großen Probleme macht.
Hast du einen Herzschrittmacher?
Ich bin damals mit 12 fast gestorben, weil ich so krasse Rhytmusstörungen hatte und eine Engstelle..
Aber man muss ja eh alle 5-6 Jahre einen Herzkatheter machen, weiß nicht wie das bei dir ist. Und heut zu Tage denke ich, dass sie dich nicht einfach mit 40 Sterben lassen..

Hmm klar wäre es scheiße seine Familie zurück zu lassen, aber es kann auch jeder Mensch mit 40 an Krebs oder an einem Unfall sterben. Und beim Herz weiß man zum Teil wodran man ist, und man kann es ja ändern. z.B. durch ein Spenderherz oder so..
Ich denke du brauchst dir nicht sooo riesen Sorgen machen. Aber ich kann dich verstehen, ich hab auch totale Zukunftsängste... Ich glaube dass ist normal bei uns.

Bad Oyenhausen
nein Herzschrittmacher habe ich nicht nehme auch keine Medikamente.
Ja wenn einer mir zu 100% versichern kann das man z.b. durch ein Spenderherz länger lebt z.b. 70-80 jahre dann wäre ich sicher der erleichtertste Mensch der Welt.
Ich bin sicher die Ärtze wissen auch ob sowas geht oder nicht das habe ich noch nicht nachgefragt ob sowas geht sondern nur nach der Lebenserwartung und da habe ich ja keine Antwort erhalten.
Werde Ich demnächst aber machen.
Naja bis vor einer Woche hatte ich mir auch nie richtig Sorgen gemacht nur jetzt wo ich das alles so lese.
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Jojo



Anmeldungsdatum: 25.04.2011
Beiträge: 722
Wohnort: Sinn-Fleisbach

BeitragVerfasst am: 20.09.2012, 18:24    Titel: Antworten mit Zitat

Da war ich auch mal. Nur dann ist meine Ärztin gestorben.

Ja dann frag einfach mal nach , ich drück dir ganz fest die Daumen Smilie

Aber ist schon klar , dass die nich so viel über die Lebenserwartung wissen. Ich mein ich wurde in England operiert , weil die deutschen Ärzte mich einfach sterben lassen wollten. Wir sind die ältesten "Kinder" die damit überlebt haben und ich denke die Ärzte werden den Kindern bzw den Eltern später berichten wie lange wir gelebt haben. Weil wir die Vorzeige-Kinder mit HLHS/HRHS sind. Ich denke mein Arzt hat das mit den 75 auch mal so in den Raum geschmissen, ohne sich komplett sicher zu sein, es kann ja immer passieren dass ich mal ein Herzanfall oder sowas bekomme...

Du nimmst echt keine Tabletten Überrascht Ich beneide dich...
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herzchen111



Anmeldungsdatum: 19.09.2012
Beiträge: 84
Wohnort: NRW

BeitragVerfasst am: 20.09.2012, 18:29    Titel: Antworten mit Zitat

naja aber wenn er 75 gesagt hat dann dürfte es ja nicht 20 Jahre früher sein eig...
Dann sind wir sowas wie Versuchskanninchen ganz toll. Aber ich glaube wir sind nicht die ältesten soweit ich weiß müsste es schon 1-2 die über 30 sind geben aber das weiß ich jetzt nicht genau.
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 20.09.2012, 18:31    Titel: Antworten mit Zitat

herzchen111 hat Folgendes geschrieben:

Naja angenommen man kann wirklich in ein paar Jahren das Herz von HLHS Patienten durch ein Spenderherz ersetzen dann kann es ja durchaus sein das man sogar 80 Jahre werden kann aber ob sowas geht weiss ich nicht aber ich würde es gerne wissen. Aber es sagt ja kein Arzt was dazu.
Also immoment fühle ich mich damit nicht sehr wohl.
Aber Mich würde eig viel mehr interessieren wieso alle davon ausgehen nur weil das Herz nicht so gut wie bei anderen ist muss es doch nicht früher aufhören aufzuhören oder Traurig


Also ganz grob gesagt ist es so: Dein Herz hat eine Mehrbelastung durch die Situation (eine Kammer bepumpt allene die ganze Geschichte), und die Gefässe sind ebenfalls mehr belastet (erhöhter Druck in den Venen). Das kann auf die Dauer zu Spätfolgen und Nebenwirkungen führen. Auch ein gesundes Herz kann irgendwann durch die Belastung verschleissen, Deins hat ein Paar Risiken und Belastungen mehr zu meistern.

Je nach dem wie gut der Fontankreislauf funtioniert ist die Mehrbelastung und die Strapazen grösser oder kleiner - es muss nicht sein, dass das Herz "früher aufhört". Es kommt sehr drauf an, dass Du kardiologisch gut betreut udn überwacht wirst, damit man sofort eventuelle Probleme beheben kann, sobald sie sich abzeichnen. Das ist das Wichtigste damit ein Fontankreislauf lange, lange hält. Und die Möglichkeiten dazu, den Kreislauf gut eingestellt zu halten, wachsen von Tag zu Tag - es gibt Vverbesserte Medikamente, Untersuchungen, OP-Techniken.

Und selbstverständlich kann man auch ein Herz transplantieren, wenn der Fontankreislauf versagt. Eine transplantation ist kein Spaziergang, man macht es nur wenn es nicht mehr anders geht - davon bist Du offenbar weit entfernt, das heisst Dein Fontan kann so schlecht nicht sein Smilie

Mit einem Transplantat kannst Du auch lange leben - heute im Schnitt 10-15 Jahre, oft auch über 20... sollte es zu einer chronischen Abstossung kommen, kann man oft auch neu transplantieren, dann geht die Uhr wieder zurück an den Start. Und die Zeitspannen werden sicher nicht kürzer in Zukunft. Vielleicht wird es auch bessere Verfahren als die heutige Transplantation geben? Implantierbare Pumpen oder so? Wer weiss?

Manchmal gibt es auch Herzprobleme, bei denen eine Transplantation aus verschiedenen Gründen keine Aussicht auf Erfolg hat. Das gilt auch bei nicht-Fontan Patienten... nicht immer lässt sich alles einfach ersetzen.

Aber grundsätzlich sagt echt keiner, dass mit 40 oder 45 Schluss ist. Der herzfehler ist ernst, aber dennoch kommt es sehr drauf an, wie Dein Körper damit klarkommt und wie gut er dabei kardiologisch überwacht und unterstützt wird. Klar wirst Du und Dein Herz mit mehr Schwierigkeiten fertig werden müssen als Otto Normalverbraucher - heisst aber nicht, dass Du das nicht hinbekommst Smilie

alles Gute!
Magdalena
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011


Zuletzt bearbeitet von henna am 20.09.2012, 18:35, insgesamt einmal bearbeitet
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herzchen111



Anmeldungsdatum: 19.09.2012
Beiträge: 84
Wohnort: NRW

BeitragVerfasst am: 20.09.2012, 18:31    Titel: Antworten mit Zitat

naja die frage die der dann beantwortet würden dann bestimmt viele hier grne im Forum wissen ob man z.b. durch ein Spenderherz länger lebt.
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Jojo



Anmeldungsdatum: 25.04.2011
Beiträge: 722
Wohnort: Sinn-Fleisbach

BeitragVerfasst am: 20.09.2012, 18:32    Titel: Antworten mit Zitat

Genau wissen tu ich das auch nicht. Gibt bestimmt ältere mit diesem Herzfehler, die aber vielleicht nichts mit anderen Herz'chen zu tun haben wollen... Keine Ahnung

Seh dich nicht als Versuchskaninchen... Jede Mutter und jeder Vater freut sich dass es uns ältere Herzchen gibt. Und es ist sooo schön zu sehen, finde ich, wie die Eltern sich über uns freuen und wir denen sooo viel Hoffnung schenken Smilie
_________________
• 1996- 1.OP
• 1997- 2.OP
• 1998- 3.Op (Fontan-OP)
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 20.09.2012, 18:34    Titel: Antworten mit Zitat

Jojo hat Folgendes geschrieben:
Genau wissen tu ich das auch nicht. Gibt bestimmt ältere mit diesem Herzfehler, die aber vielleicht nichts mit anderen Herz'chen zu tun haben wollen... Keine Ahnung

Seh dich nicht als Versuchskaninchen... Jede Mutter und jeder Vater freut sich dass es uns ältere Herzchen gibt. Und es ist sooo schön zu sehen, finde ich, wie die Eltern sich über uns freuen und wir denen sooo viel Hoffnung schenken Smilie



sehe ich auch so!
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe
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herzchen111



Anmeldungsdatum: 19.09.2012
Beiträge: 84
Wohnort: NRW

BeitragVerfasst am: 20.09.2012, 18:36    Titel: Antworten mit Zitat

henna hat Folgendes geschrieben:
herzchen111 hat Folgendes geschrieben:

Naja angenommen man kann wirklich in ein paar Jahren das Herz von HLHS Patienten durch ein Spenderherz ersetzen dann kann es ja durchaus sein das man sogar 80 Jahre werden kann aber ob sowas geht weiss ich nicht aber ich würde es gerne wissen. Aber es sagt ja kein Arzt was dazu.
Also immoment fühle ich mich damit nicht sehr wohl.
Aber Mich würde eig viel mehr interessieren wieso alle davon ausgehen nur weil das Herz nicht so gut wie bei anderen ist muss es doch nicht früher aufhören aufzuhören oder Traurig


Also ganz grob gesagt ist es so: Dein Herz hat eine Mehrbelastung durch die Situation (eine Kammer bepumpt allene die ganze Geschichte), und die Gefässe sind ebenfalls mehr belastet (erhöhter Druck in den Venen). Das kann auf die Dauer zu Spätfolgen und Nebenwirkungen führen. Auch ein gesundes Herz kann irgendwann durch die Belastung verschleissen, Deins hat ein Paar Risiken und Belastungen mehr zu meistern.

Je nach dem wie gut der Fontankreislauf funtioniert ist die Mehrbelastung und die Strapazen grösser oder kleiner - es muss nicht sein, dass das Herz "früher aufhört". Es kommt sehr drauf an, dass Du kardiologisch gut betreut udn überwacht wirst, damit man sofort eventuelle Probleme beheben kann, sobald sie sich abzeichnen. Das ist das Wichtigste damit ein Fontankreislauf lange, lange hält. Und die Möglichkeiten dazu, den Kreislauf gut eingestellt zu halten, wachsen von Tag zu Tag - es gibt Vverbesserte Medikamente, Untersuchungen, OP-Techniken.

Und selbstverständlich kann man auch ein Herz transplantieren, wenn der Fontankreislauf versagt. Eine transplantation ist kein Spaziergang, man macht es nur wenn es nicht mehr anders geht - davon bist Du offenbar weit entfernt, das heisst Dein Fontan kann so schlecht nicht sein Smilie

Manchmal gibt es auch Herzprobleme, bei denen eine Transplantation aus verschiedenen Gründen keine Aussicht auf Erfolg hat. Das gilt auch bei nicht-Fontan Patienten... nicht immer lässt sich alles einfach ersetzen.

Aber grundsätzlich sagt echt keiner, dass mit 40 oder 45 Schluss ist. Der herzfehler ist ernst, aber dennoch kommt es sehr drauf an, wie Dein Körper damit klarkommt und wie gut er dabei kardiologisch überwacht und unterstützt wird. Klar wirst Du und Dein Herz mit mehr Schwierigkeiten fertig werden müssen als Otto Normalverbraucher - heisst aber nicht, dass Du das nicht hinbekommst Smilie

alles Gute!
Magdalena


Danke erstmal für die Antwort hast mir echt wieder etwas mut gemacht Winken
das mit der Transplatation wird auch meine nächste frage beim Artzt sein ob das unter meinen Umstängen gehen würde in ein paar Jahren.
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 20.09.2012, 19:00    Titel: Antworten mit Zitat

Weißt du was????

Du kannst ganz doll froh sein, dass es dir körperlich so gut geht. Und die Chance, dass das noch gaaaaaaaaanz lange so bleiben wird ist dann richtig gut!

Darf ich dich fragen, ob du die OPs in Oeynhausen bekommen hast? Insbesondere die Norwood?

Die Fragen zur Zukunft usw. die du dir im Moment stellst sind ganz normal. Aber wie die anderen schon gesagt haben, auch ein "gesunder" Mensch weiß nicht, wann es zuende gehen wird. Jedes Leben ist endlich. Eine Garantie für ein langes Leben hat niemand.

Es ist aber auf jeden Fall richtig, wenn du alle deine Fragen stellst. Auch den Ärzten. Wenn du aber keine körperlichen Probleme hast solltest du unbedingt versuchen positiv in die Zukunft zu blicken. Das trägt ganz entschieden zur Lebensqualität bei. Wichtig ist, dass man versucht möglichst viele Dinge zu machen, die einem Spaß machen und die man gerne macht. Alles andere schadet einem. Auch den vermeindlich "Gesunden".

Ich wünsche dir von Herzen, dass dein Tief nur von kurzer Dauer ist und du bald wieder optimistisch in die Zukunft schauen wirst.
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
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herzchen111



Anmeldungsdatum: 19.09.2012
Beiträge: 84
Wohnort: NRW

BeitragVerfasst am: 20.09.2012, 19:05    Titel: Antworten mit Zitat

nicolemue hat Folgendes geschrieben:
Weißt du was????

Du kannst ganz doll froh sein, dass es dir körperlich so gut geht. Und die Chance, dass das noch gaaaaaaaaanz lange so bleiben wird ist dann richtig gut!

Darf ich dich fragen, ob du die OPs in Oeynhausen bekommen hast? Insbesondere die Norwood?

Die Fragen zur Zukunft usw. die du dir im Moment stellst sind ganz normal. Aber wie die anderen schon gesagt haben, auch ein "gesunder" Mensch weiß nicht, wann es zuende gehen wird. Jedes Leben ist endlich. Eine Garantie für ein langes Leben hat niemand.

Es ist aber auf jeden Fall richtig, wenn du alle deine Fragen stellst. Auch den Ärzten. Wenn du aber keine körperlichen Probleme hast solltest du unbedingt versuchen positiv in die Zukunft zu blicken. Das trägt ganz entschieden zur Lebensqualität bei. Wichtig ist, dass man versucht möglichst viele Dinge zu machen, die einem Spaß machen und die man gerne macht. Alles andere schadet einem. Auch den vermeindlich "Gesunden".

Ich wünsche dir von Herzen, dass dein Tief nur von kurzer Dauer ist und du bald wieder optimistisch in die Zukunft schauen wirst.

ja war alles in oyenhausen aber welche ops das waren weiß ich garnicht
ja ich wäre froh wenn alles so bleit wie es grade ist und das ganz lange
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 20.09.2012, 19:19    Titel: Antworten mit Zitat

Ich finde es schon wichtig, dass du genau weißt, was bei dir operiert wurde und wie alles funktioniert. Frage nach!!!!

Dann verschwindet bestimmt auch deine Unsicherheit. Jeder sollte über seinen Körper Bescheid wissen. Und wenn man so einen besonderen Körper hat erst Recht!

Du brauchst dich nicht zu schämen, wenn du nachfragst. Ich bin auch sicher, dass du in Oeynhausen gute Antworten auf alle Fragen bekommen wirst!
Wir sind da ja auch in Behandlung.

Ich freue mich total, dass du uns hier gefunden hast Winken
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Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
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2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
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herzchen111



Anmeldungsdatum: 19.09.2012
Beiträge: 84
Wohnort: NRW

BeitragVerfasst am: 20.09.2012, 19:26    Titel: Antworten mit Zitat

nicolemue hat Folgendes geschrieben:
Ich finde es schon wichtig, dass du genau weißt, was bei dir operiert wurde und wie alles funktioniert. Frage nach!!!!

Dann verschwindet bestimmt auch deine Unsicherheit. Jeder sollte über seinen Körper Bescheid wissen. Und wenn man so einen besonderen Körper hat erst Recht!

Du brauchst dich nicht zu schämen, wenn du nachfragst. Ich bin auch sicher, dass du in Oeynhausen gute Antworten auf alle Fragen bekommen wirst!
Wir sind da ja auch in Behandlung.

Ich freue mich total, dass du uns hier gefunden hast Winken
naja meine ungewissheit wird sich nicht verbessern wenn ich meine Opperationen weiß sondern halt eher das andere Traurig

Ich freue Mich darüber das man hier nichthängen gelassen wird Smilie
und hilfe bekommt
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