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Lebensqualität
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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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herzchen111



Anmeldungsdatum: 19.09.2012
Beiträge: 84
Wohnort: NRW

BeitragVerfasst am: 20.09.2012, 15:19    Titel: Lebensqualität Antworten mit Zitat

hi ich bin neu hier und habe keine ahnung wie genau das geht Traurig
Tatsache ist das es mir sehr schlecht geht ich bin 21 Jahre alt und habe selber HlHS.
Habe nun diesen Bericht gelesen: http://www.halbherzlich.de/?page_id=29
und da sind mir diese paar Sätze echt hart bekommen:

Ich habe diese Frage schon vielen Ärzten gestellt und ich habe die unterschiedlichsten Anworten erhalten.

Anfangs hieß es nur “Mittlere Lebenserwartung“, andere ließen sich zu der Aussage hinreissen “Mit 40 ist Schluss” und in neuester Zeit kam oft die Empfehlung sich nicht auf ein bestimmtes Alter festzulegen “..das Kind kann auch deutlich älter werden!”

Ich weiß nun nicht was ich denken soll was haben die Ärzte zu Euch wegen Lebenaqualität gesagt ich will nicht mit 40 schon gehen das ist einfach zu früh. Weinen
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 20.09.2012, 15:45    Titel: Antworten mit Zitat

hallo herzchen.... erst einmal ein herzlich willkommen hier ich bin 16 jahre alt und habe auch ein HF auch wie du das HLHS!
ich habe mir gerad die seite mal eben durchgelesen.. und kann dich super verstehen....! Weinen
ich weiss nicht mehr genau was mal zu mir gesagt wurde was lebensquali angeht aber ich meine noch so recht zu erinnern das es genau das gleich war bzw ist wie bei dir oder auch da im text steht.... zu mir wurde auch mal gesagt das selber kinder bekommen ein no go ist dann wurd gesagt naklar und immer so weiter... ich fühl mich auch so wie du dich dann fühlst....... Traurig

würde mich freuen mal mehr von dir zu erfahren
wie zb:
beruf?
wo kommst du her?
familie ?
artz besuche / kh / ops / medis usw....!?
nur wenn okay ist... kannst sonst gerne auch pn schicken! würde mich halt nur mal so freuen mal von einem zu hören der noch etwas älter ist als ich.... verstehst du was ich meine?

glg svea
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 20.09.2012, 15:51    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

zunächst einmal ein ganz, ganz herzliches Willkommen!!!
Ich freue mich riesig, dass du zu uns gefunden hast.

Die Frage, die du stellst, wird dir wohl leider niemand beantworten können. Das Problem ist, dass es - wie du sicher weißt - in Deutschland nicht viele Menschen gibt, die mit HLHS erwachsen sind. Daher gibt es keine wirklichen Erfahrungswerte.

Mir wurde mal gesagt, wenn der Fontan gut "läuft" spricht nichts gegen eine wirklich gute Lebenserwartung.

Darf ich fragen, ob es dir eher körperlich schlecht geht oder eher psychisch?

Liebe Grüße
Nicole
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
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herzchen111



Anmeldungsdatum: 19.09.2012
Beiträge: 84
Wohnort: NRW

BeitragVerfasst am: 20.09.2012, 16:00    Titel: Antworten mit Zitat

ja also ich habe bis jetzt auch nur diesen einen Bericht gesehen wo steht das ich möglicherweise nur 40 jahre werde. Mir hat auch noch kein Arzt etwas dazu gesagt deswegen habe ich das nachforschen angefangen und bin nur auf seiten (bis auf diese) gestoßen wo drin stand das man es bis jetzt noch nicht genau sagen kann. Mir brennt eher die frage wieso ich nur bis 40 Leben soll ich meine gut mein Herz ist auf der linken seite und ich habe weniger Leistung im Sport usw. Aber wieso kann man es nicht einfach in 10-15 Jahren durch ein Spenderherz ersetzen oder sowas einfahc austauschen ? Ich suche nur Antworten auf fragen die mir niemand geben kann.
Ja ich bin Körperlich topfit mach sogar Leistungssport so wie ich es kann aber Psychisch hat mich dieser Bericht auf den Boden getrieben habe immoment keine lust mehr und empfinde auch keine Freude mehr.
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 20.09.2012, 16:05    Titel: Antworten mit Zitat

Hallöchen, auch ich möchte dich (magst Du uns deinen Namen verraten?) hier herzlich Willkommen heißen & dir einen regen Austausch mit uns wünschen.
Meines Wissens kann man, wie auch bei jedem anderen/Gesunden, gar nichts zur Lebenserwartung sagen....Die Medizin/Forschung bleibt nicht stehen und machte gerade in den letzten Jahren riesen Schritte in Sachen Herz...Auch ich wüßte gern, was dir so zu schaffen macht (körperlich/seelisch)....Desweiteren sind auch Sveas Fragen recht interessant.
Ich würde mich riesig freuen, bald wieder von dir zu lesen
LG
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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herzchen111



Anmeldungsdatum: 19.09.2012
Beiträge: 84
Wohnort: NRW

BeitragVerfasst am: 20.09.2012, 16:16    Titel: Antworten mit Zitat

hallo kaywan
nenn Mich Pablo Winken
also Körperlich geht es mir wirklich gut mache auch viel Sport und mir gehts auch nie wirklich schlecht.
Nur Psychisch bin ich jetzt leider ganz unten seit dem ich diese Nachricht gelesen habe.
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 899
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 20.09.2012, 16:19    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und herzlich willkommen Winken . Ich kann mich den anderen nur anschließen. Freue mich mehr von Dir zu erfahren !
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
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Jojo



Anmeldungsdatum: 25.04.2011
Beiträge: 722
Wohnort: Sinn-Fleisbach

BeitragVerfasst am: 20.09.2012, 16:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo, auch von mir ein herzliches Willkommen Smilie

Ich selbst habe HRHS und bin 16 Jahre alt, hatte natürlich auch die Fragen "Darf ich Kinder kriegen?" "Wie lang ist meine Lebenserwartung" etc..
Hast du das alles deinen Kardiologen mal gefragt? Ich habe mir eine Liste geschrieben was ich alles wissen will und mein Arzt ausgefragt. Er meinte zu mir, das ich eine ganz normale Lebenserwartung von 75+ habe Smilie

Ich bin kein Arzt oder Hellseher, aber ich denke wenn dein Herz-Kreislauf-System gut läuft wird man auch älter als 40 oder so.. Und sollte dein Herz mit 40 schlapp machen, kannst du bestimmt auf die Liste für ein Spendeherz kommen.
Ich z.B. weiß nicht wie es ist, ein gesunder Mensch zu sein, aber ich denke, ich lebe nicht anders und fühle mich vom Herz her gut. Ich brauche zwar mal öfters Pausen, aber dass sei meinem Herzen gegönnt. Ich denke, ich habe ähnliche Vorraussetzungen wie ein Raucher oder so, bin etwas beeindrächtigt aber ansonsten ist alles im Normal-Bereich.

Und ich glaube, dass mit den psychischen Problemen ist auch total normal. Ich bin auch in Therapie, aber jetzt nicht NUR wegen meinem Herzen. Und ich denke, würde ich mich genauer damit befassen, würde dieses Wissen meine Seele auch sehr zertrümmern. Ich habe bisher auch immer davon Abstand gehalten alles genau zu wissen, aber jetzt wo ich bald Erwachsen bin, denke ich muss ich besser bescheid wissen, weil ich dann meine Mami nicht immer bei mir habe.

Wenn du noch irgendwelche Fragen hast, kannst du dich eigentlich immer an alle hier im Forum wenden.
Ganz Liebe Grüße
Jojo Smilie


Ach und meinen Eltern wurde gesagt ich werde keine 12 Jahre alt oder sowas Winken
_________________
• 1996- 1.OP
• 1997- 2.OP
• 1998- 3.Op (Fontan-OP)
• 2008- 4.OP & Schrittmacher bekommen
• insgesamt 8 HK
• 2 Mund-OP's
geplanter HSM-Wechsel : 14.04.2014

Auf dem Bild bin ich und mein Chirurg Dr. Brawn ♥
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herzchen111



Anmeldungsdatum: 19.09.2012
Beiträge: 84
Wohnort: NRW

BeitragVerfasst am: 20.09.2012, 16:54    Titel: Antworten mit Zitat

Jojo hat Folgendes geschrieben:
Hallo, auch von mir ein herzliches Willkommen Smilie

Ich selbst habe HRHS und bin 16 Jahre alt, hatte natürlich auch die Fragen "Darf ich Kinder kriegen?" "Wie lang ist meine Lebenserwartung" etc..
Hast du das alles deinen Kardiologen mal gefragt? Ich habe mir eine Liste geschrieben was ich alles wissen will und mein Arzt ausgefragt. Er meinte zu mir, das ich eine ganz normale Lebenserwartung von 75+ habe Smilie

Ich bin kein Arzt oder Hellseher, aber ich denke wenn dein Herz-Kreislauf-System gut läuft wird man auch älter als 40 oder so.. Und sollte dein Herz mit 40 schlapp machen, kannst du bestimmt auf die Liste für ein Spendeherz kommen.
Ich z.B. weiß nicht wie es ist, ein gesunder Mensch zu sein, aber ich denke, ich lebe nicht anders und fühle mich vom Herz her gut. Ich brauche zwar mal öfters Pausen, aber dass sei meinem Herzen gegönnt. Ich denke, ich habe ähnliche Vorraussetzungen wie ein Raucher oder so, bin etwas beeindrächtigt aber ansonsten ist alles im Normal-Bereich.

Und ich glaube, dass mit den psychischen Problemen ist auch total normal. Ich bin auch in Therapie, aber jetzt nicht NUR wegen meinem Herzen. Und ich denke, würde ich mich genauer damit befassen, würde dieses Wissen meine Seele auch sehr zertrümmern. Ich habe bisher auch immer davon Abstand gehalten alles genau zu wissen, aber jetzt wo ich bald Erwachsen bin, denke ich muss ich besser bescheid wissen, weil ich dann meine Mami nicht immer bei mir habe.

Wenn du noch irgendwelche Fragen hast, kannst du dich eigentlich immer an alle hier im Forum wenden.
Ganz Liebe Grüße
Jojo Smilie

Smilie


Zuletzt bearbeitet von herzchen111 am 20.09.2012, 17:30, insgesamt einmal bearbeitet
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Jojo



Anmeldungsdatum: 25.04.2011
Beiträge: 722
Wohnort: Sinn-Fleisbach

BeitragVerfasst am: 20.09.2012, 17:00    Titel: Antworten mit Zitat

Ich würde mich auch gerne freuen , wenn dieser sche** herzfehler nich wäre. ich glaube alle würden sich freuen.
Aber hey, ich kenn dich nicht, aber auch DU wirst noch glücklich und auch du wirst bestimmt eine Familie bekommen. Ich hatte auch schon Phasen, wo ich mich einfach nur umbringen wollte, und es auch probiert hatte. hatte eine ritzsucht und so weiter...

Wenn du Hilfe brauchst und so , kannst du mir gerne auch privat schreiben & so...
Also ich kann dich echt verstehen, ich hab auch Phasen, wo ich nur Pärchen sehe und denke mich "Krüppel" will keiner haben. Aber man liebt ja nicht an dem Menschen, dass er gesund ist, sondern seinen Charakter.

Zum Spenderherz kann ich leider garnichts sagen, weil ich mir garkeine Gedanken drüber mache...Ich will auf gaaaaaaarkeinen Fall eins will... Mit dem Gedanken könnte ich nicht leben...

Führst du denn ansonsten ein normales Leben?
_________________
• 1996- 1.OP
• 1997- 2.OP
• 1998- 3.Op (Fontan-OP)
• 2008- 4.OP & Schrittmacher bekommen
• insgesamt 8 HK
• 2 Mund-OP's
geplanter HSM-Wechsel : 14.04.2014

Auf dem Bild bin ich und mein Chirurg Dr. Brawn ♥
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herzchen111



Anmeldungsdatum: 19.09.2012
Beiträge: 84
Wohnort: NRW

BeitragVerfasst am: 20.09.2012, 17:06    Titel: Antworten mit Zitat

naja ich habe keine angst das ich keine familie kriege oder keine Freundin oder sowas sondern eher das ich sie wenn ich sie habe einfach so zurücklasse wenn ich 40 oder 45 oer so bin Traurig

Naja aber besser ein Spenderherz als sterben (wenn das möglich ist) oder ?

ja sonst ist alles super Smilie
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 20.09.2012, 17:22    Titel: Antworten mit Zitat

das habe ich auch vergessen noch zu sagen! bei mir genauso wie bei jojo es gibt tage wo ich denke bohr ey mann warum genau hab ich den herzfehler und nicht kp wer... wieso bin ich eingeschränkt ich will doch auch so sein wie die anderen usw... und ich hatte auch eine ritzfarse. eig kann ich mich in allem nur bei jojo anschliessen!
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Little.sweet



Anmeldungsdatum: 08.10.2010
Beiträge: 453
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 20.09.2012, 17:23    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich Willkommen in unserer Mitte!!! Smilie
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herzchen111



Anmeldungsdatum: 19.09.2012
Beiträge: 84
Wohnort: NRW

BeitragVerfasst am: 20.09.2012, 17:29    Titel: Antworten mit Zitat

Jojo hat Folgendes geschrieben:
Ich würde mich auch gerne freuen , wenn dieser sche** herzfehler nich wäre. ich glaube alle würden sich freuen.
Aber hey, ich kenn dich nicht, aber auch DU wirst noch glücklich und auch du wirst bestimmt eine Familie bekommen. Ich hatte auch schon Phasen, wo ich mich einfach nur umbringen wollte, und es auch probiert hatte. hatte eine ritzsucht und so weiter...

Wenn du Hilfe brauchst und so , kannst du mir gerne auch privat schreiben & so...
Also ich kann dich echt verstehen, ich hab auch Phasen, wo ich nur Pärchen sehe und denke mich "Krüppel" will keiner haben. Aber man liebt ja nicht an dem Menschen, dass er gesund ist, sondern seinen Charakter.

Zum Spenderherz kann ich leider garnichts sagen, weil ich mir garkeine Gedanken drüber mache...Ich will auf gaaaaaaarkeinen Fall eins will... Mit dem Gedanken könnte ich nicht leben...

Führst du denn ansonsten ein normales Leben?

naja ich habe keine angst das ich keine familie kriege oder keine Freundin oder sowas sondern eher das ich sie wenn ich sie habe einfach so zurücklasse wenn ich 40 oder 45 oer so bin

Naja aber besser ein Spenderherz als sterben (wenn das möglich ist) oder ?

ja sonst ist alles super Smilie
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herzchen111



Anmeldungsdatum: 19.09.2012
Beiträge: 84
Wohnort: NRW

BeitragVerfasst am: 20.09.2012, 17:31    Titel: Antworten mit Zitat

Traurig
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