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Verdacht - beginnende HLHS bei hypoplaste des Aortabogens -

 
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sanjos



Anmeldungsdatum: 19.09.2012
Beiträge: 1

BeitragVerfasst am: 19.09.2012, 14:28    Titel: Verdacht - beginnende HLHS bei hypoplaste des Aortabogens - Antworten mit Zitat

Guten Morgen zusammen,
ich bin 33 Jahre alt, verheiratet , 1 Kind 3 Jahre alt und nun in der 25 SSW. Bis zur freiwilligen Termin Feindiagnostik war noch alles in Ordnung, wir dachten, wir bekommen einen gesunden kleinen Jungen und gehen wir mal zu dem Termin, dann kriegen wir bestimmt ein paar schöne Fotos, aber dem war dann leider nicht so. Die Ärtzin schallte und wurde immer ruhiger, Verdacht Mistralklappenstenose mit angehender HLHS. Erst dachte ich, ach so ein kleiner Herzfehler, geht schon, bis mir klar gemacht wurde das das der schwerste Herzfehler ist, der angeboren werden kann. Ich musste dann zur Fruchtwasseruntersuchung um weitere Fehlbildungen auszuschließen und dann wurden wir nach Köln zu Spezialisten überwiesen. Die Fruchtwasseruntersuchung hat gott sei dank keine weiteren Fehlbildungen hervorgehoben. Die Spezialisten in Köln haben nun den Verdacht : verengte Aorta mit nicht mehr spitzenbildendem Herzen (kann wohl zum HLHS führen.) Leider kann mir das noch keiner genau sagen, wir müssen jetzt noch 3 Wochen warten ud dann wieder nach Köln. Die sehen dann ob es zum HLHS kommt, dafür müsste sich die linke Herzhälfte noch weiter verkleinern. Wenn ich das alles richtig verstanden habe. Ich habe Angst, diesen Aortabogen, wenn es nur dabei bleibt, würden wir auf jeden Fall operieren lassen. Bei Diagnose HLHS weiß ich es ehrlich gesagt nicht. Ich bin nervlich schon jetzt ein totales Wrack und steh mit dem Kopf vor der Wand und weiß weder ein noch aus.
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 19.09.2012, 17:15    Titel: Antworten mit Zitat

hallo und ein herzlich willkommen


ich wünsche dir und deinem baby alles gute!

svea
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe


Zuletzt bearbeitet von Svea am 19.09.2012, 17:40, insgesamt 2-mal bearbeitet
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 19.09.2012, 17:31    Titel: Antworten mit Zitat

Es tut mir sehr Leid dass Du nun mit dieser Diagnose konfrontiert wurdest, auch noch mit solcher Unsicherheit... Leider ist es oft so, dass man bis zur Geburt nicht genau absehen kann, wie sehr sich so eine Stenose auswirken wird. Der fetale Kreislauf ist ja noch ganz anders, da wird die Lunge und damit Lungenkreislauf ja noch nicht gebraucht. Erst wenn sich die Lungen nach der Geburt mit Luft füllen, zeigt sich was genau mit dem Herzen los ist.

Eine solche Stenose kann dazu führen, dass nur noch eine Kammer funktioniert. Es kann aber auch sein, dass beide Kammern sich erhalten lassen. Es könnte sein, dass Du es erst nach der Geburt rausfindest...

Ich würde Dich ermuntern Dein Baby zu bekommen, ich ahbe meinen Sohn ja auch gekriegt und bin sehr froh ihn zu haben Smilie Letztlich musst Du aber wissenund entscheiden, wie du vorgehen willst.

Ich weiss dass man alles am Liebsten ungeschehen machen will, wenn man so eine Nachricht bekommt. Aber so wie es jetzt ist, erwartest Du ein Baby das einen Herzfehler hat, Du kannst nicht verhindern dass Dein Baby einen Herzfehler hat, Du könntest höchstens dafür sorgen, dass es nicht lebend zur Welt kommt.

Das was Du schreibst weckt in mir etwas Zweifel, ob ihr wirklich optimal beraten wurdet. Du schreibst Du "musstest" zu Fruchtwasseruntersuchung - das macht mir Sorgen. Du musst nämlich nicht, niemals nie. Es macht Sinn eine zu machen, um zu wissen ob ein Syndrom die Prognose verschlechtert und zum Beispiel weitere Vorkehrungen bei der Geburt nötig sind. Aber wenn Du nicht willst oder auch ein Kind mit down-syndrom zum Beispiel bekommen würdest, darf Dich kein Arzt zu einer Fruchtwasseruntersuchung überreden, Du musst gar nix! Wenn das dir nicht so klar erklärt wurde, habe ich Bedenken ob andere dinge auch richtig dargestellt wurden....

Ich würde Dir sehr dringend empfehlen, Dich mal in Sankt Augustin im Kinder-Herzzentrum vorzustellen und eine zweite Meinung einzuholen. Dort gibt es auch Pränataldiagnostik und zwar auf Herzfehler spezialisert. Es wird nicht viel weiter sein als Köln und vielleicht bringt dich eine zweite Meinung etwas weiter.

Ich wünsche Dir und Deinem Baby alles gute!
Magdalena
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011
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Katrin138



Anmeldungsdatum: 12.06.2010
Beiträge: 432
Wohnort: Bösdorf

BeitragVerfasst am: 19.09.2012, 19:19    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich Willkommen bei Uns, schön
Das du her gefunden hast. Ich Wünsche dir, das du die richtige Entscheidung für Dich, deine Familie und vor allem für dein kleines Wunder in dir triffst. Ich kann nur so viel sagen als wir die Diagnose bekommen haben, haben mein Mann und ich uns nicht "entscheiden" müssen
Für welchen weg wir uns entscheiden, wir haben uns nicht darüber unterhalten es war einfach klar, dieses Kind, dieses Wunder will Leben und bekommt seine Chance, denn er hat es bis hier hin geschafft. So ein wundervolles Kind habe ich, er gibt uns all
Seine Liebe und ist einfach besonders. Ein leben ohne mein Herzchen gibt es nicht. Wir haben eine ganz besondere Bindung zueinander, man hat einen ganz besonderen Blick für seine Kinder. Der Start ins Leben
Ist nicht ganz einfach und Brauch man auch nicht verschönigen ABER es lohnt sich... Ausrufezeichen
_________________
Lenn Fiete geb. am 09.08.2010 20:11 Uhr 3800 Gramm 52 cm in Kiel HLHS
Norwood 1 am 12.08.2010
Herzkatheter am 08.10.2010
Hemi-Fontan am 28.10.2010
Herzkatheter am 28.08.2012
TCPC am 23.01.2013
alles in Kiel - Wir sind unendlich DANKBAR
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 899
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 19.09.2012, 20:38    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

auch ein herzliches Willkommen von mir. Ich kann mich den anderen nur anschließen. So eine Diagnose ist ein Schock, aber auch für uns war klar, wir werden den Weg gehen. Und der Kampf hat sich gelohnt. Unserer Maus gehts heute super, obwohl Ihr Start nicht einfach war.
Darf ich fragen, wo Ihr her kommt ?
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
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helga23



Anmeldungsdatum: 19.01.2011
Beiträge: 111

BeitragVerfasst am: 20.09.2012, 12:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Auch für uns stand NIEMALS das Leben unseres Kindes zur Entscheidung. Mein erster Pränataldiagnostiker hat damals zu mir gesagt, "jedes Leben ist lebenswert, auch wenn es nur 3 Tage dauert" ... dieser Satz ist mir, trotz Schock, Panik und Erstarrung haften geblieben.
Er hätte wohl niemals befürwortet, dass ich ein Kind mit Herzfehler und Chromosemenschaden (denn um das ging es damals in dem Gespräch, als dieser Satz viel) töte.
Als Cromosomenschäde ausgeschlossen wurden, haben wir keine Sekunde darüber nachgedacht, ob Tim leben darf oder nicht. Wenn wir schon in einem Land und einer Zeit leben, in dem/der solche OP´s möglich sind, dann soll er auch die Chance auf Leben bekommen.
Tim hat die Chancen, trotz Schwierigkeiten immer genutzt und ist jetzt ein normal entwickeltes, aufgewecktes 2,5 jähriges Bürschchen, dem niemand ansieht was er hat.

Und, ich kann mich nur Henna´s Rat anschließen, geh ich eine große, erfahrene Klinik, eine zweite Meinung einholen und lass dein Kind NUR in einer großen Klinik mit VIEL Erfahrung operieren!
In Linz wird auch fetal operiert... ist das zu weit weg für euch? Wenn die linke Herzkammer noch da ist, vielleicht kann sie irgendwie erhalten bleiben??
lg
Helga
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 20.09.2012, 12:39    Titel: Antworten mit Zitat

Auch ich möchte dich herzlich willkommen heißen & dir einen regen Austausch wünschen
LG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 20.09.2012, 13:32    Titel: Antworten mit Zitat

Uff. Ich habe ganz persönlich gerade ein wenig Angst, dass man sich Bedrängt fühlt, wenn man Zweifel äussert und als Antwort sinngemäss nur hört: also ich habe ja nie dran gezweifelt...

Daher sage ich es mal: ich habe durchaus gezweifelt und auch alle Szenarien durchgespielt. Mir ging es sehr schlecht und ich war nicht sicher, ob ich diese belastende Situation überhaupt überlebe.

Letzlich sind es relativ simple Fragen, auf die man eine Antwort finden muss:

Muss mein Kind perfekt sein, um geliebt zu werden?
Werde ich es schaffen, mit der Belastung klarzukommen, ein nicht gesundes Kind zu haben?
Würde ich es schaffen, mit der Belastung klarzukommen, meinem Kind die Chance ganz genommen zu haben?

Und auch hier können die Antworten unterschiedlich ausfallen!
Für die allergrösste Mehrheit der Fälle ist es sicher die Beste Lösung, das Baby zu bekommen und die Behandlung optimal zu planen.

Es wird aber vielleicht Fälle geben, wo die Aussichten extrem schlecht sind, wo die Eltern zu labil sind, um mit der Situation zu leben. Daher gibt es auch die medizinische Indikation, und zwar nur (!) bei Gefahr für Leib und Leben der Mutter...

Wie gesagt, ich kann nur jeden emuntern die Angst zu überwinden. Man kann sich der Situation sowieso nicht entziehen, so gerne man das auch würde. Man kann es nicht rückgängig machen - das eigene Baby hat einen Herzfehler, man könnte höchstens dafür sorgen, dass es nicht lebend zur Welt kommt (Fetozid und eingeleitete Geburt) oder nicht lange lebt (keine medizinische Behandlung). Und ob das wirklich irgendwas einfacher oder erträglicher macht... muss jeder für sich und sein Baby entscheiden.

Ich habe mich entschieden - und bin sehr froh um meinen Sohn Smilie

Ich wünsche Euch viel Glück,
Magdalena
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
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TCPC im Mai 2011
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chzeib



Anmeldungsdatum: 25.10.2011
Beiträge: 221
Wohnort: Bodensee

BeitragVerfasst am: 20.09.2012, 23:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo sanjos,

sei auch von mir herzlich begrüsst!

Ich war nicht in der Situation, vor der Geburt vom Herzfehler meines Sohnes zu wissen. Ich möchte aber zu helga23s Satz "jedes Leben ist lebenswert..." noch einen Satz hinzufügen, den meine Hebamme im Geburtsvorbereitungskurs in den Raum gestellt hat, als sie von einer Familie mit behindertem Kind sprach: " 'Hauptsache gesund' ist da nicht mehr wichtig.". Dieser Satz schwebt heute noch sehr oft durch meinen Kopf, wenn ich meinen Sohn ansehe. Er ist ein sehr aufgeweckter, lustiger Kerl und ich kann mir ein Leben ohne ihn nicht vorstellen. Hauptsache, es gibt ihn.

Ich habe im Krankenhaus eine Schwangere kennengelernt, die von ihren Ärzten sehr unter Druck gesetzt wurde, das Kind nicht auszutragen. Als sie sich das KH ansah, weinte sie und erzählte, sie hatte bis zu diesem Zeitpunkt das Gefühl, in ihrem Bauch wachse "ein Monster". Erst als sie die Kinder auf Station rumwuseln sah, wurde ihr wieder richtig bewusst, dass sie ein Kind erwartete. Ich kann mich nur anschliessen: Geh in ein Zentrum, lass dich aufklären, was es heißt, ein Kind mit Herzfehler zu erwarten (die Ärzte können dir das medizinische erklären, welche Probleme das Leben mit einem herzkranken Kind bringt, kann dir letztendlich allerdings keiner voraussagen). Lass dir auch wenn möglich, die Station zeigen, vielleicht kommst du auch mit Eltern ins Gespräch; schau den Kindern in die Augen. Und triff dann die Entscheidung, die für dich passt. Das liest sich jetzt wohl auch sehr pro-Leben, aber ich meine es wortwörtlich: Du triffst die Entscheidung, hast sie nur vor dir zu verantworten und vor keinem sonst hier!

Natürlich sind auch wir hier gern für dich da, beantworten deine Fragen, soweit wir das können. Doch das Forum wird nie das Arztgespräch ersetzen können, oder das, was du mit eigenen Augen sehen kannst.

Liebe Grüße, Chris



@henna: Es gibt noch eine Lösung, ich hatte sie vor kurzem im eigenen Bekanntenkreis: Das herzkranke Kind (von den leiblichen Eltern als Säugling aufgegeben) wurde von seinen Pflegeeltern nach mehreren Jahren adoptiert. Sehr glücklich
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 21.09.2012, 00:09    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich willkommen und ich kann mich nur anschließen, laßt euch in einem großen Herzzentrum beraten, nach einer umfassenden Untersuchung. Den meisten Familien half das sehr. Hast du mal auf unserer Vereins-Seite gestöbert, die Bilder der Kinder angeschaut?

www.fontanherzen.de

LG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 27.01.2013, 16:32    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo " Sanjos",
ich wollte mal horchen ob du uns mitteilen magst, wie es euch weiter "ergangen" ist...
GLG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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