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Wer kennt sich damit aus?
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helga23



Anmeldungsdatum: 19.01.2011
Beiträge: 111

BeitragVerfasst am: 08.09.2012, 12:35    Titel: Wer kennt sich damit aus? Antworten mit Zitat

Hallo!

Rein Interessehalber wollte ich einmal nachfragen! Wir haben gestern Kontakt zu einer Familie gehabt, die folgende Diagnose bekommen haben: hypoplastischer linker Ventrikel, transposition der gr Gefäße, Aort groß, Pulmonalstenose,kein Ductus darstellbar, Leber füllt den gesamten Oberbauch aus, Magen auf der falschen Seite, keine Milz...

Auf mein Raten hin haben sie einen Termin in Linz vereinbart, ansonsten wären sie in Innsbruck geblieben mit dieser Diagnose Geschockt Geschockt Geschockt
Auch im kleinen Österreich wird an 2 Kliniken außerhalb von Linz versucht zu operieren, bis nichts mehr geht Traurig

Wer kann mit dieser Diagnose etwas anfangen?
Laut Klinik ist keine Norwood notwendig, die ohnehin nur in Linz gemacht werden könnte und die erste OP soll zwischen der 2. und 6. Lebenswoche sein... ?
Allerdings kann zur Zeit leider auch niemand einen Chromosomenfehler ausschließen, weil doch so einige andere Baustellen auch noch da sind.

Danke, lg
Helga
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 08.09.2012, 13:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hi Helga,

googel mal nach Heterotaxie bzw. Asplenie / Rechts-Isomerismus. So in etwa klingt Deine Beschreibung, kurz gesagt als hätte das Kind zwei rechte Seiten ausgebildet.

Hier mal ein Paar Bilder:
http://www.springerimages.com/Images/RSS/1-10.1007_s00129-005-1790-1-0
http://pcd.uni-muenster.de/Homepage_2012/schwerpunkt_herz.html

Das sind auch eher schwierigere Patienten aufgrund der etwas unvorhersehbaren Verhältnisse, und auch unter fontankindern eher die schwierigen Fälle, ich würde sagen sie gehört auf jedem Fall in Spezialistenhände!

edit: vermutlich wollen sie nur ein Banding machen. Da die Aorta gross genug ist und die Pulmonalis ohnehin verengt, könnte es sogar passen.

Da man aber eben gerade bei Heterotaxie nicht von normalen Verhältnissen ausgehen kann und nie genau weiss, was noch alles spiegelverkehrt bzw. nicht am üblichen Platz ist, würde ich auf jedem Fall in eine spezialisierte Klinik gehen.
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011
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helga23



Anmeldungsdatum: 19.01.2011
Beiträge: 111

BeitragVerfasst am: 08.09.2012, 19:23    Titel: Antworten mit Zitat

Danke, das kommt in etwa hin.
In Innsbruck wurde absolut nicht auf die Schwere der Fehlbildungen hingewiesen und dass obwohl sie sämtlichen HLHS Müttern erst mal zur Abtreibung raten Geschockt Traurig

Zum Glück sind sie meinem Rat gefolgt und haben am Mittwoch einen Termin in Linz vereinbart. Es ist eben so schwer in so einer Situation die richtige Entscheidung zu treffen und man hat einfach keine Ahnung davon, wie viel Politikum dahinter steckt... und wie wichtig es ist, dass der richtige Chirurg und das richtige Personal und die richtige, spezialisierte Klinik am Kind dran sind. Es ist so verlockend in eine kleine Klinik in der Nähe zu gehen, wenn die auch noch sagen, das klappt schon...
Ich war in der selben Situation und wollte es auch nicht höre, dass ich so weit weg soll.
Ich kann nur hoffen, sie entscheiden sich für Linz!

lg
Helga
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sonja2010



Anmeldungsdatum: 26.04.2011
Beiträge: 5
Wohnort: Tirol

BeitragVerfasst am: 09.09.2012, 20:46    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Helga,

Ich war bis jetzt immer nur stiller Mitleser hier im Forum, aber jetzt ist es mal an der Zeit einige Sachen richtigzustellen, da hier immer wieder Falschaussagen auftauchen.

Wir sind aus Tirol und haben auch ein HLHS Kind.
auch wir waren beim Organscreening in der UNI Klinik Innsbruck - und ich muss sagen, daß die dortigen Spezialisten (vor allem OA Dr. Schweigmann) unserem Kind durch die super Aufklärung und seelischen Unterstützung bis zur Norwood das Leben geschenkt haben.

Zur Info: In Österreich haben alle Kliniken vereinbart, daß die Norwood Operation nur in Linz durchgefürht wird. Innsbruck ist keineswegs eine kleine Klinik (gehört zu den größten Europas) und es sind dort auch top Herzchirurgen stationiert. In Innsbruck wurden auch erstmals in Ö Herzklappen bei Kindern mittels HK getauscht. Weiters gehört Innsbruck zu den Top Kliniken bei Kinderherztransplantationen, der pädiatrischen Intensivmedizin und haben hervorragende Ergebnisse mit dem sog. Berlin Heart etc, etc, etc. Ein Großteil der Westösterreichischen bzw. italienischen Kinder werden in IBK operiert bzw. in der Kardiologie hervorragend betreut.

Zu Linz: Deine Aussage, daß niemand mit Monitor entlassen wird (in einem anderen thread), muss ich leider widersprechen, da auch wir 2011 in Linz nach Norwood mit Monitor entlassen wurden - Gott sei Dank - so hatten wir die Angst bis zur Glenn, die wahrscheinlich jeder von uns kennt, relativ unter Kontrolle, da ja Sonja zusätzlich elektronisch überwacht wurde.

Zum Thema, außerhalb von Linz wird operiert bis nichts mehr geht: Es wird in der Innsbrucker Kinderklinik sehr vielen Herzkindern pro Jahr geholfen und es wird auch eng mit anderen Herzzentren z.b. Linz, München bzw. St. Augustin zusammengearbeitet. In Innsbruck sind Top Kinderherzchirurgen stationiert - z.b. Dr. David Vondrys - hat unter anderem auch in Linz bei Dr. Mair gearbeitet - war danach längere Zeit in London

zu uns.: wie schon erwähnt wurde unsere Tochter in Linz operiert (aufgrund der Grenznähe hätten wir uns auch für München entscheiden können, doch hatte Linz die besseren Leistungsdaten) alle sonstigen Untersuchungen (MMR, HK, EEG etc.) wurden und werden in Innsbruck durchgeführt und hervorragend erledigt. Innsbruck hat den großen Vorteil, das neben der Kardiologie auch Spezialisten in allen anderen pädiatrischen Bereichen vorhanden sind.

Fazit:
Wir fühlen uns in Innsbruck zu 100% hervorragend betreut.

@Helga: Wir wollten dir nicht zu nahe treten, aber gewisse Dinge gehören einfach klargestellt. Ich bin ebenso der Meinung, dass bei gewissen komplexen Herzfehlern eine 2. Meinung von einem spezialisiertem Kinderherzzentrum erforderlich ist, aber das könnte man auch in weniger aggresiven Worten verfassen. Winken


Zuletzt bearbeitet von sonja2010 am 09.09.2012, 23:16, insgesamt 12-mal bearbeitet
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 09.09.2012, 21:08    Titel: Antworten mit Zitat

Ich denke nicht, dass Innsbruck eine schlechte Klinik ist. Aber wenn man ein Baby mit univentrikulärem Herz wegen Heterotaxie erwartet (und genau so klingt die Beschreibung), geht es doch gar nicht dass man in eine Klinik geht, die keine Norwood machen kann. Auch wenn die Ärzte jetzt noch 10 mal vermuten, dass die Aorta gross und Pulmonalis verengt ist, und man zunächst keine Norwood 1 braucht - kann ja gut sein - man wird es erst nach der Geburt sagen können, und vielleicht auch erst im OP feststellen, ob eine Norwood nicht doch angebracht ist. Daher finde ich es leichtsinnig, bei der Lage nicht in Linz vorstellig zu werden...

Ich denke egal wie gut eine Klinik in anderen Dingen ist, Norwood-Kandidaten, und auch welche bei denen das noch nicht sicher auszuschliessen ist, gehören in ein grosses, erfahrenes Zentrum das Norwood häufig macht.
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sonja2010



Anmeldungsdatum: 26.04.2011
Beiträge: 5
Wohnort: Tirol

BeitragVerfasst am: 09.09.2012, 21:14    Titel: Antworten mit Zitat

@ henna: In unserem Fall - besteht zwischen den beiden Kliniken immer ein guter Kontakt (z.b. Dr. Schweigmann mit Dr. Tulzer)


Ich stimme deinen Antworten natürlich zu und es ist immer ratsam sich eine 2. Meinung einzuholen. Meine Antwort war hauptsächlich auf die Aussagen
"Auch im kleinen Österreich wird an 2 Kliniken außerhalb von Linz versucht zu operieren, bis nichts mehr geht"
".....obwohl sie sämtlichen HLHS Müttern erst mal zur Abtreibung raten"
"....verlockend in eine kleine Klinik in der Nähe zu gehen, wenn die auch noch sagen, das klappt schon... "
und dass in Linz niemand mit Monitor entlassen wird - bezieht sich auf einen anderen Thread (wir kennen einige Familien, welche mit Monitor entlassen wurden).

Ich wollte mit meinem Beitrag niemanden zu nahe treten oder keinesfalls kränken nur sollte auch die UNI Klinik Innsbruck (besonders die pädiatrische Kardiologie) ins rechte Licht gerückt werden.
Wir werden auch immer im Kinderherzzentrum Linz und besonders von dem Mann mit den "goldenen Händen" bestens betreut und sind Ihnen für Ihre Wunder EWIG dankbar.

http://www.news.at/articles/0726/35/176771/erfolg-innsbrucker-kinderkardiologen-erstmals-herzklappe-operation

http://tirol.orf.at/news/stories/2523539/

http://www.tt.com/%C3%9Cberblick/4132594-42/ivans-herz-spielt-wieder-mit.csp


nach absenden dieser Antwort, gehen wir auch wieder zu den stillen mitlesern über


Zuletzt bearbeitet von sonja2010 am 09.09.2012, 23:18, insgesamt 3-mal bearbeitet
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sonja2010



Anmeldungsdatum: 26.04.2011
Beiträge: 5
Wohnort: Tirol

BeitragVerfasst am: 09.09.2012, 21:19    Titel: Antworten mit Zitat

wünsche allen noch eine gute Nacht

Zuletzt bearbeitet von sonja2010 am 09.09.2012, 22:43, insgesamt 2-mal bearbeitet
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sonja2010



Anmeldungsdatum: 26.04.2011
Beiträge: 5
Wohnort: Tirol

BeitragVerfasst am: 09.09.2012, 21:43    Titel: Antworten mit Zitat

..

Zuletzt bearbeitet von sonja2010 am 09.09.2012, 23:33, insgesamt 2-mal bearbeitet
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 09.09.2012, 22:03    Titel: Antworten mit Zitat

Ich fände es schade, wenn Ihr Euch nicht mehr aktiv beteiligen würdet.

Ich denke Du musst das Posting auch in dem Kontext sehen, dass in Deutschland eben keine solchen Absprachen existieren und es wirklich mehr Kliniken gibt, als nötig - darunter eben auch relativ unerfahrene... das ist wirklich nicht gut.

viele Grüsse,
Magdalena
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Zaubermaus



Anmeldungsdatum: 19.01.2010
Beiträge: 271
Wohnort: Reken

BeitragVerfasst am: 10.09.2012, 11:28    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Helga,

meine Tochter hatte auch das Heterotaxiesyndrom mit einen hypoplastischem rechten Ventrikel, keine Milz!
Bei Ihr sollten nach erfolgreicher Norwood 1, auch Norwood 2 und Fontan durch geführt werden!
Ihre Organe waren zwar spiegelverkehrt, aber es funktionierte so wie es war. Wir waren hier in Deutschland in Behandlung, eigentlich sollte sie in eine Kinderklinik verlegt werden, nach dem das Herz erstmal in Ordnung schien nach der Norwood.
Leider sind wir bis dahin nicht mehr gekommen, wahrscheinlich hat sich der Shunt zugesetzt...

Es hätten sicher noch andere Behandlungen auf Grund der Heterotaxie angestanden. Erstmal hatte es aber keine Auswirkungen...

Liebe Grüße
_________________
Claudia
mit
Chiara *18.10.2005 +16.03.2006
Ein kleiner Engel kam, lächelte und kehrte um...
(Heterotaxiesyndrom mit HRHS und vielen anderen Besonderheiten) und
Luca *08.09.2007
unser Lebensretter
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helga23



Anmeldungsdatum: 19.01.2011
Beiträge: 111

BeitragVerfasst am: 10.09.2012, 12:30    Titel: Antworten mit Zitat

Danke!

Trotzdem möchte ich noch etwas zu dem Klinikprobem erklären, bzw sagen!

Und schön, dass dich mein Posting dazu ermutigt hat ein Kommentar zu verfassen. Von stillen Mitlesern kann ein Forum nämlich nicht leben Winken

Ich habe erstens persönlich schlechte Erfahrungen mit Innsbruck gemacht. Zweitens wurde Allen, die ich kenne nahegelegt eine Abtreibung vor zu nehmen. Aussagen wie "wenn die 1. OP nicht klappt und ihr Kind schwer behindert ist, operieren wir nicht weiter..." "Ihr Kind wird höchsten 15 Jahre alt..." usw. treiben mir immer noch Tränen in die Augen und sind sowas von nicht notwendig...

Drittens habe ich persönlich Leute kennengelernt, die nach 5 OP´s (vor Glenn, Tochter 15 Monate alt) mit der Aussage "wir können nichts mehr für ihr Kind tun" entlassen worden sind (aus einer Klinik in Österreich!!) und das Kind dann in Linz irgendwie noch "gerettet" wurde. Ich habe mit der Mutter lange und viel geredet und sie war nicht die Einzige!!!

Außerdem habe ich schon so viel gehört über das Politikum unter den Kliniken und das aus wirklich besten Quellen.
Fachlich äußere ich mich zu Dr. S sicher nicht, er mag ein sehr guter Kardiologe sein, aber menschlich möchte ich auf so jemanden verzichten können, von ihm stammen nämlich oben zitierte Aussagen...

und noch etwas, ich klinge zuweilen immer etwas aggressiver als ich es meine, sorry...
Verlegen

lg
H
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 10.09.2012, 12:36    Titel: Antworten mit Zitat

Du kllingst nicht aggressiv und ich denke, jeder kann nachvollziehen, dass du dich aufregst.

Jeder hat hier das Recht seine Meinung zu äußern.
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
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helga23



Anmeldungsdatum: 19.01.2011
Beiträge: 111

BeitragVerfasst am: 10.09.2012, 12:39    Titel: Antworten mit Zitat

und noch etwas zu deinen Artikeln...

der erste Herzklappentausch in Österreich mittels HK war das mit Sicherheit nicht Winken
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brigitte



Anmeldungsdatum: 16.07.2006
Beiträge: 110

BeitragVerfasst am: 10.09.2012, 13:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
obwohl unsere Tochter alle OP's in Giessen hatte und wir SEHR GUT im AKH in Wien betreut werden (das übrigens auch nach Norwood operiert, und das schon seit vielen Jahren...), kenne ich Dr. Schweigmann auch.
Er wurde mal von Innsbruck als Begleitarzt geschickt als Anika nach Giessen geflogen wurde. Ich habe den ganzen Transport und den Flug mit ihm verbracht. Und er ist mir als ganz wunderbarer Mensch in Erinnerung.
Also ich denke, die subjektive Wahrnehmung eines jeden spielt hier eine entscheidende Rolle. Mich z.B. solltet ihr besser nicht über Linz ausfragen...

Jeder sucht den besten Platz für sein Kind. Entscheidungen treffen und dahinter stehen. Dann sind alle Entscheidungen immer die Richtigen!

Liebe Grüße
_________________
Brigitte
Mama von Anika, geb. 11.10.2006 mit HLHS
Norwood I&II am 23.02.2007 in Gießen
Anlage eines BT-Shunts 06.07.12 in Gießen
seither stabil
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helga23



Anmeldungsdatum: 19.01.2011
Beiträge: 111

BeitragVerfasst am: 15.09.2012, 06:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

und vor allem @Henna! Du hattest recht! Sie haben in Linz genau diese Diagnose bekommen. Rechts Isomerismus.

Kardial braucht das Kind keine Norwood, eventuell ein Banding, danach Glenn und Fontan.

Und ich kann einfach nicht zurückhalten, welche Erfahrung auch diese Beiden (unvoreingenommen) mit Innsbruck gemacht haben!

"Ihr kind wird das nicht überleben" "Es wird höchstens 15 Jahre alt" .. brauchts noch mehr????

sie werden die OP´s jetzt in Linz machen lassen und das mit einem sehr guten Gefühl!

und mich macht zusätzlich stutzig, dass ein "Leihe" aus dem Forum mit meiner Beschreibung sofort das richtige Syndrom erkennt und in einer spitzen Klinik dieses nicht einmal erkannt wurde Geschockt Geschockt

lg Helga
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