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Tochter 4 Tage alt und HLHS
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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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ijankar



Anmeldungsdatum: 30.08.2012
Beiträge: 24

BeitragVerfasst am: 31.08.2012, 21:34    Titel: Tochter 4 Tage alt und HLHS Antworten mit Zitat

Hallo zusammen mein Name ist Ronny, bin 28 meine frau heißt jessy und ich habe zwei töchter ein ist zwei die andere 4 Tage alt. Ihr Name ist Lia, sie war unser Totaler wunsch. Bei Lia gab es wärend der ganzen Schwangerschaft kein Problem, auch die geburt war super, ihr ging es gut. Am dritten Tag also Gestern, sollte die abschluss untersuchung sein. Also U2. Da kommt ein Arzt aus der Uni Klinik Münster. Dann die drehung wie ein tot in sich. Er hat etwas im herz gehört was nicht gut ist. Er schickte uns mit Taxi nach Münster in die Klink. Um15.48 kam sie zur untersuchung. Diaknose HLHS. meine frau rante raus weinte ohne Pause. Ich lies mir alles erklären. Jetzt 24 stunden später sieht es so aus das Lia zustand ok ist, sie wird Behandelt das sich die Vorhoflücke nicht schließt. Sie soll Freitagoperiert werden wenn bis dahin alles gut geht.

Lia ist klein 48 cm und nur momentan 2600 gramm. Das erschwert einfach alles etwa. Habe angst wie sau.
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 31.08.2012, 21:35    Titel: Antworten mit Zitat

hallo ihr lieben!

erstma ein herzlich willkommen hier !

drücke euch dir daumen!

hoffe wir hören noch mehr von euch!


glg svea
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 31.08.2012, 21:57    Titel: Antworten mit Zitat

Ich drücke Euch die Daumen. Gut dass der Herzfehler entdeckt wurde, bevor es zu Komplikationen kam, das ist wichtig.

2600 ist jetzt ja nicht sooo wenig... Frage vielleicht in der Klinik wie viele Neugeborene mit dem Ausgangsgewicht da schon Norwood 1 operiert wurden und wie da die Ergebnisse aussehen. Wenn Du den Eindruck hast, die Klinik hat da nicht viel Erfahrung mit, kannst Du auch eine Verlegung in eine geeignetere Klinik veranlassen, Ihr als Eltern entscheidet was die beste Klinik für Euer Kind ist und habt da freie Wahl - sofern das Kind transportfähig ist.

Ich drücke Euch die Daumen!

Magdalena
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011
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ijankar



Anmeldungsdatum: 30.08.2012
Beiträge: 24

BeitragVerfasst am: 31.08.2012, 23:36    Titel: Antworten mit Zitat

Ich bin froh etwas gefunden zu haben wo leute sind die das kennen. Für mich ist das noch alles so unreal um ehrlich zu sein.Also ich weiss wohl das die Uni Münster in vielen sachen gut sind. ich weiss aber nicht was jetzt mit den Thema Norwood ist, Arzt sagte gestern das so fit wie die kleine ist auch gute Chancen sind. Man weiss nicht mal wo man anfangen soll mit fragen und wo aufhören. evt müßte ich mal das netz befragen welche kliniken gutsind. Aber ich muss sagen die haben uns so toll aufgenommen, man hat ein gutes gefühl dort. Also sie wollenbis freitag warten mit der ersten Operation warten. was ich wenigstens schonmal hinbekommen habe ist das sich die Krankenkassen an die fahrtkosten beteilig. so kann ich wenigstens immer dort hin.
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 01.09.2012, 00:14    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich Willkommen und alles, alles Gute! Der Schock sitzt tief, aber schön, dass die Klinik euch gut auffängt. Kann Magda nur beipflichten. Bei HLHS/HRHS dürft ihr ruhig fragen, wieviel dieser OPs dort gemacht wurden und wieviel Kids davon überlebten. Bei den OPs sind ein erfahrenes Chirurgen - und ITS-Team lebenswichtig. Ich drück euch ganz fest die Daumen.

LG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 899
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 01.09.2012, 04:02    Titel: Antworten mit Zitat

Erstmal herzlich willkommen und noch herzlichen Glückwunsch. Klar, es ist ein totaler Schock so etwas gesagt zu bekommen. Aber die Mäuse kämpfen. Meine Tochter Lina hatte bei der Norwood nur 1700g, und es geht Ihr super Winken
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
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MiloJuna



Anmeldungsdatum: 06.08.2012
Beiträge: 396
Wohnort: Stadtlohn

BeitragVerfasst am: 01.09.2012, 08:10    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich willkommen.
Wir bekommen auch ein HLHS-Kind.
Es wurde in Münster festgestellt, aber werden nach Sankt Augustin gehen.
Die Ärzte in Münster haben uns gesagt, es überleben 2/3 der Kinder. In Sankt Augustin sind es 85%. Die machen die Op auch öfter.

Mehr gerne per privater Nachricht oder am Telefon.
_________________
Milo 19.08.2010 Ductus hat sich erst nach Monaten geschlossen + Pneumothorax (Intensiv Sankt Augustin)
Juna Lotta 14.12.2012*16.03.2013
7 Ops&3HK
Nch 92 Tagen,10Stunden und 12 Minuten flog sie heim
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Little.sweet



Anmeldungsdatum: 08.10.2010
Beiträge: 453
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 01.09.2012, 09:19    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich Willkommen bei uns und einen informativen Austausch!
Auch ich möchte euch ans Herz legen, euch über die Statistik zu informieren!
Es ist sehr wichtig für euer Herzchen wie oft sie die norwood Procedere schon gemacht haben und wieviel Erfahrung sie auf der Intensivstation mit diesem Herzfehler gemacht haben!

Bei fragen könnt ihr euch jederzeit hier ins Forum wenden.
Hier helfen sich alle gegenseitig und man wird hier verstanden!
Aber bitte scheut nicht davor den Ärzten in der Klinik Löscher in den bauch zu fragen!!!!!!!!!!es ist euer Kind,ihr habt das gute Rechtssicherheit Zweifel zu äußern!!!!! Auch wir mussten das lernen!!!!
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 01.09.2012, 09:48    Titel: Antworten mit Zitat

Mein Rat, undiplomatisch und direkt: Lasst Euer Kind nach St. Augustin verlegen...
LG, Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 01.09.2012, 09:54    Titel: Antworten mit Zitat

Da eure Kleine ja soweit stabil zu seien scheint, möchte ich mich Stefanie anschließen!!!

Ich wünsche euch alles, alles Gute

LG
Nicole
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 01.09.2012, 10:07    Titel: Antworten mit Zitat

ich kann mich Stefanie & Nicole nur anschliessen. Ich weiß wenig über Münster....aber wenig heißt auch gleich, dass nicht allzu viele von unseren Kids dort operiert werden....Augustin hat da schon ganz andere Zahlen...auch mit Kindern mit wenig Gewicht....
Wenn ich Du wäre und Lia meine Tochter wäre, würde ich in Augustin anrufen und fragen, wie eine Verlegung möglich wäre. Der Herzfehler ist sehr selten, gerade deshalb kommt es oft auch auf die Erfahrung an....ein "wenig" erschwerend kommt das Gewicht hinzu...Lia gehört m.M.n. einfach in eine Klinik mit sehr viel HLHS-Erfahrung.

Sorry, ich habe dich gar nicht begrüßt Verlegen Herzlich Willkommen hier und einen regen Austausch mit viel Unterstützung wünsche ich dir (euch).
LG
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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ijankar



Anmeldungsdatum: 30.08.2012
Beiträge: 24

BeitragVerfasst am: 01.09.2012, 21:25    Titel: Antworten mit Zitat

danke für das willkommen heißen. Also ich habe da heute nach gefragt. Sie sagen das sie sich gut damit auskennen und wird beruhig dort sein können mit dem kind. jetzt bin ich leicht nervös, aber ich denke das sie dort gut aufgehoben ist. aber werde da mehr nach Hacken. Heute geht es Lia gut, halt für die umstände. Wir werden auch eine Not Taufe machen. und mit den KH werde ich noch mehr nach fragen. an sich soll Uni müster sehr gut sein.Selbst wenn ist das nicht so leicht meine frau macht sich mit vielen sehr schwer. Aber dennoch ist es so wichtig das sie das beste bekommt und auch die größten chancen zu haben.
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MiloJuna



Anmeldungsdatum: 06.08.2012
Beiträge: 396
Wohnort: Stadtlohn

BeitragVerfasst am: 01.09.2012, 21:47    Titel: Antworten mit Zitat

Das gleiche haben die Ärzte uns auch gesagt, aber nach dem Termin in Sankt Augustin, fand ich überhaupt nicht, dass sie sehr viel Ahnung haben. Uns wurden mehrere Sachen gesagt, die nicht stimmen.

Aber ihr müsst es für euch entscheiden. Möchte deine Frau denn in Münster bleiben? Sie kann auf jedenfall mit verlegt werden, weil die Klinik in Sankt Augustin auch eine Geburtsstation hat.

Denke viel an euch, irgendwie kann ich eure ganzen Überlegungen vertehen. Aber was macht man nicht alles für sein Kind, damit es die besten Überlebenschancen hat.

Darf ich fragen, wo ihr her kommt?
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ijankar



Anmeldungsdatum: 30.08.2012
Beiträge: 24

BeitragVerfasst am: 01.09.2012, 21:54    Titel: Antworten mit Zitat

wir kommen aus Steinfurt. also nicht weit weg von münster. Tja Augustin ist mal mega weit. warst du auch bei der Uni münster. Kläre mich auf. will einfach alles wissen. Meine frau kann nicht mit in KH sie kann nicht den anblick ertragen. Sie ist fertig, will an liebsten davon laufen ich bin da alles würde alles tun, was möglich ist.
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 01.09.2012, 22:01    Titel: Antworten mit Zitat

Ich weiss dass das total schwierig ist, in so einer Situation auch damit konfrontiert zu werden, da aktiv Entscheidungen zu treffen.

Trotzdem, meine Meinung dazu: kaum eine Klinik wird Dir sagen: wir haben da wenig Erfahrung, oder: die anderen sind besser - wir schicken Euch lieber in ein grösseres Zentrum. Ein HLHS-Kind ist ein gewinnbringender Fall, die möchte man wenn irgend möglich selbst behandeln.

Daher: Melde dich in anderen, insbesondere grösseren und spezialisierten Kliniken, frag und vergleich die Angaben... es kommen jährlich vielleicht ein bis drei Hundert Kinder mit diesem Herzfehler auf die Welt. Es ist definitiv nicht so, dass alle 26 Kliiken, die den operieren, da wirklich regelässig in Übung sind und viel Erfahrung haben! Das geht gar nicht. Wenn grössere Zentren dann zig Patienten davon im Jahr haben, kannst Du schon überschauen, dass kleinere da noch weniger machen...

Dann ist es so, dass es spezialisierte Kliniken gibt, wo der OP nur für Herzkinder da ist, die Ärzte auch nur Kinder operieren, und auf der Station nur Herzkinder liegen - da ist alles natürlich deutlich besser dafür angepasst, als an Kliniken, wo die Herzkinder vom Erwachsenen-Kardiochirurg nebenbei in einem Erwachsenen-OP operiert werden und dann auf eine gemischte pädiatrische Intensivstation kommen, oder so.

Ich weiss, dass man keine Lust und auch keine KRaft hat, sich mit sowas zu beschäftigen, in Eurer Situation. Aber dennoch: die Wahl der Klinik ist der wichtigste Parameter und einer der wenigen die Ihr beeinflussen könnt... und Ihr habt eine Woche Zeit.
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