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ijankar



Anmeldungsdatum: 30.08.2012
Beiträge: 24

BeitragVerfasst am: 31.08.2012, 21:30    Titel: Antworten mit Zitat

achjee da habe ich nicht aufgepasst. Aber ja das werde ich gernmachen, Danke für diese Info

Svea <3 hat Folgendes geschrieben:
hallo Ronny und Jessy

erstma herzlich willkommen hier!


wollte ihr nicht einen eigen therad aufmachen is für uns alle übersichtlicher weil das ja der therad von
MiloJuna is!




glg svea wir würden uns freuen noch mehr von euch zu hören!




ich hoffe ihr versteht mich nicht falsch es geht nur darum damit wir alle den überblick haben!
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 31.08.2012, 21:32    Titel: Antworten mit Zitat

bitte :*
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe
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MiloJuna



Anmeldungsdatum: 06.08.2012
Beiträge: 396
Wohnort: Stadtlohn

BeitragVerfasst am: 02.09.2012, 20:53    Titel: Antworten mit Zitat

Scheiße scheiße scheiße.

Ich habe eigentlich gedacht ich bin aus meinem Tief raus, aber ich bin noch tiefer als sonst. Bin nur noch am heulen.

Eine Bekannte hat eine gesunde Tochter bekommen. Ich muss gestehen ich bin neidisch und frag mich die ganze Zeit warum. Warum sind andere Kinder gesund und unsere wird mit einem schweren Herzfehler zur Welt kommen. Die Angst macht mich mürbe und kaputt.
Lohnt es sich die Wiege her zu richten, alles vorzubereiten? Wird die Maus jemals ihren Bruder oder ihr zuhause kennenlernen dürfen?
15% Steuerte hört sich so wenig an, aber das können verdammt viele 15% sein. Scheiße
_________________
Milo 19.08.2010 Ductus hat sich erst nach Monaten geschlossen + Pneumothorax (Intensiv Sankt Augustin)
Juna Lotta 14.12.2012*16.03.2013
7 Ops&3HK
Nch 92 Tagen,10Stunden und 12 Minuten flog sie heim
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Judith



Anmeldungsdatum: 31.07.2012
Beiträge: 276
Wohnort: Nürnberg

BeitragVerfasst am: 02.09.2012, 22:09    Titel: Antworten mit Zitat

Mir geht es da wirklich genauso wie dir, ich dachte auch ich wäre auf dem Tief raus. Aber seit ein paar Tagen bin ich auch nur noch am heulen.

Irgendwie müssen wir die Zeit bis zur Geburt erstmal noch überstehen...
Mir gibt mein Mann immer wieder Kraft, ich kann ihm alles sagen und er ist der einzige, der immer hinter mir steht. Vielleicht kann Dich Dein Mann auch ein wenig stützen?

Ich werde jetzt an Dich denken und vielleicht hilft es Dir zu wissen, das du nicht alleine bist mit solchen Ängsten. Mir hat es geholfen, denn ich dachte schon ich bin zu schwach, habe mir Vorwürfe gemacht dass ich stärker sein müsste. Ich würde gerade auch alles dafür geben, das dieser innerliche Schmerz und die Angst einfach aufhört...
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 03.09.2012, 07:40    Titel: Antworten mit Zitat

Oh, die Wiege... ich habe auch ganz lange gezögert. Aber wisst Ihr was? Macht es einfach. Sucht schöne Baby-Sachen zusammen, eine Wiege, alles was man so braucht. Besorgt einen Maxicosi oder so in dem Ihr Euer Baby dann wenn alles überstanden ist nach Hause bringt. Mit dem schlimmsten Fall beschäftigt man sich eh ununterbrochen - nimmt Euch zur Abwechslung Zeit, Euch auszumalen, dass alles gut wird! Das ist ja auch das allerwahrscheinlichste - und das macht Mut Smilie Stellt Euch vor, wie ihr mit dem Baby nach Hause kommt, was ihr alles schön vorbereitet habt, stellt euch vor wie es wächst und gedeiht - ihr schafft das schon, und Eure Kleinen auch. Es ist total wichtig, sich auch DAS vorzustellen. Mir fiel es auch in der Schwangerschaft schwer, als der Kleine da war ging es viel leichter Smilie

Alles gute!
Magdalena
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011
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Verena1509



Anmeldungsdatum: 31.08.2012
Beiträge: 49

BeitragVerfasst am: 04.09.2012, 13:19    Titel: Antworten mit Zitat

MiloJuna

ihr müsst vom Guten ausgehen.

wenn was ist könnt ihr euch melden wir wohnen nicht soweit weg von euch haben auch eine Sohn der 2010 gebornen ist mit dem Herzfehler.


Liebe Grüße und nur Mut.


Verena
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MiloJuna



Anmeldungsdatum: 06.08.2012
Beiträge: 396
Wohnort: Stadtlohn

BeitragVerfasst am: 04.09.2012, 13:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Verena,

habt ihr vielleicht mal Lust zu einem Treffen?
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Verena1509



Anmeldungsdatum: 31.08.2012
Beiträge: 49

BeitragVerfasst am: 04.09.2012, 17:00    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo MiloJuna,

sicher kein Problem schicke mir bitte Termin vorschläge damit wir und Treffen können.
Jetzt mit dem 2 Kind muß ich schauen wie ich alles unter einen Hut bekomme.
LG und wir hören dann von einander.
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MiloJuna



Anmeldungsdatum: 06.08.2012
Beiträge: 396
Wohnort: Stadtlohn

BeitragVerfasst am: 10.09.2012, 12:35    Titel: Antworten mit Zitat

Ich durfte heute wieder unsere Maus sehen. Wiegt jetzt ungefähr 740 Gramm und ist 28 cm groß. Der Arzt ist sehr zufrieden. Sogar der Kopf ist normal groß.
Insgesamt meint er ist es ein großes Kind. Ich hoffe das ist positiv für die Op.
In zwei Tagen bekomme ich das Ergebnis von dem Zuckertest.

Letzte Woche musste ich zur Beruhigung noch mal mit dem Kardiologen aus Sankt Augustin telefonieren. Er macht mir wirklich Mut. Das brauche ich jetzt auch, nach der Sache mit Lia. Hat mich ganz schön mitgenommen.
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Milo 19.08.2010 Ductus hat sich erst nach Monaten geschlossen + Pneumothorax (Intensiv Sankt Augustin)
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 10.09.2012, 17:17    Titel: Antworten mit Zitat

Glaube ich dir sofort, aber in Spezialkliniken wie Sankt Augustin haben die Kids die besten Chancen. Lenk dich gut ab Lachen

LG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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m.wessel12



Anmeldungsdatum: 21.12.2010
Beiträge: 40
Wohnort: Belgien

BeitragVerfasst am: 10.09.2012, 17:50    Titel: Mut! Antworten mit Zitat

Liebe MiloJuna und Judith,

Ich kann sehr gut verstehen wie es Euch jetzt ergeht. Vor 2 Jahren ging es mir genauso als wir die Diagnose HLHS bekommen haben. Mittlerweile ist unser Sohn Evan fast 17 Monate und es geht ihm sehr gut (toi, toi, toi...). Man sieht es ihm fast gar nicht an, außer wenn er seine blauen Phasen hat ;o) Ansonsten macht er uns richtig kaputt, er ist immer in Bewegung und aktiv.

@ MilaJuna: Ich habe gesehen, dass Ihr ungefähr eine Stunde von uns entfernt wohnt. Falls Interesse besteht, könnt Ihr uns gerne mal besuchen kommen und unseren kleinen Kämpfer persönlich kennenlernnen.

Ich wünsche Euch Beiden ganz viel Kraft!

Lg, Marcella
_________________
Wir erwarten unser Herzchen Evan im April und werden kämpfen!!!
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MiloJuna



Anmeldungsdatum: 06.08.2012
Beiträge: 396
Wohnort: Stadtlohn

BeitragVerfasst am: 10.09.2012, 18:43    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Marcella,

wo wohnt ihr denn? Sehe nur Belgien. Das wäre ein wenig weit;-)
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m.wessel12



Anmeldungsdatum: 21.12.2010
Beiträge: 40
Wohnort: Belgien

BeitragVerfasst am: 10.09.2012, 20:23    Titel: Mut Antworten mit Zitat

Oh, das muss ich noch ändern ;o) Sind letztes Jahr nach Mülheim an der Ruhr gezogen.
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MiloJuna



Anmeldungsdatum: 06.08.2012
Beiträge: 396
Wohnort: Stadtlohn

BeitragVerfasst am: 02.10.2012, 23:25    Titel: Antworten mit Zitat

Es ist wieder was länger her, dass ich geschrieben habe. Es war sehr stressig ohne mein Mann. Seit Samstag Nachmittag ist er wieder da und ich habe mal mehr Luft.

Irgendwie freue ich mich total auf Juna, bereite im Moment alles vor, doch seit heute kommt wieder die Angst, ob wir das alles packen.

Noch eine andere Frage an die Eltern die die Diagnose in der Schwangerschaft bekommen haben:
Wielange durftet ihr eure Mäuse kuscheln im Kreissaal?
_________________
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Zaubermaus



Anmeldungsdatum: 19.01.2010
Beiträge: 271
Wohnort: Reken

BeitragVerfasst am: 03.10.2012, 07:52    Titel: Antworten mit Zitat

Huhu,

schön, dass Dein Mann wieder an Deiner Seite ist und Dich ein wenig unterstützen kann!

Chiara wurde ja mit bekannter Diagnose in Coesfeld geboren. Ich hab vorher nie nachgefragt, ob ich sie im Arm halten darf, da ich mir gedacht habe, dass es eh nicht gehen wird!
Aber ein paar Minuten hatte ich sie im Arm und es war überwältigend! Die Geburt war schon so wunderschön, aber das hat alles übertroffen!
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass ihr Juna (wunderschöner Name übrigens) auch im ein wenig im Arm halten dürft!
Ich denke, wenn die Geburt problemlos verläuft und die Maus einen fitten Eindruck macht, wird das ganz sicher gehen!

Alles Liebe
_________________
Claudia
mit
Chiara *18.10.2005 +16.03.2006
Ein kleiner Engel kam, lächelte und kehrte um...
(Heterotaxiesyndrom mit HRHS und vielen anderen Besonderheiten) und
Luca *08.09.2007
unser Lebensretter
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