HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht
HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Informationen und Austausch zum Thema: Hypoplastisches Linksherzsyndrom
 
 FAQFAQ   SuchenSuchen   MitgliederlisteMitgliederliste   Foto Pinnwand   RegistrierenRegistrieren 
 ProfilProfil   Einloggen, um private Nachrichten zu lesenEinloggen, um private Nachrichten zu lesen   LoginLogin 

Hallo, wir sind neu hier und haben die Diagnose bekommen
Gehe zu Seite Zurück  1, 2, 3, 4, 5  Weiter
 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
Vorheriges Thema anzeigen :: Nächstes Thema anzeigen  
Autor Nachricht
nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 23.08.2012, 14:10    Titel: Antworten mit Zitat

Unglaublich Traurig Wie gut, dass ihr euch für St. Augustin entschieden habt!

LG
Nicole
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Mama Löwenherz



Anmeldungsdatum: 21.02.2008
Beiträge: 781
Wohnort: Hessen

BeitragVerfasst am: 24.08.2012, 11:37    Titel: Antworten mit Zitat

....unfassbar wie unprofessionell sich manche Ärzte/Kliniken sich immer wieder verhalten....

Es tut mir echt leid, daß Du Dir sowas anhören mußtest, ich ärgere mich gerade sehr mit Dir über solch blöden Kommentare Traurig
War wohl ein letzter Versuch dieser Klinik, einen neuen Patienten mit Seltenheitswert zu halten....*grrr*

Ich bin sehr froh daß ihr Euch für St. Augustin entschieden habt, dort habt ihr Eurer Kleinen eine echte und gute Chance gegeben, von Anfang an beste Vorraussetzungen zu haben um den Kampf zu gewinnen !!!
_________________
Jojo, *15.12.1995
(HRHS-Trikuspidalatresie IIC+TGA)
-->Banding+Atrioseptektomie 1996 Birmingham
-->Glenn+Erweiterung VSD 1997 Birmingham
-->klass.Fontan-OP gefenstert 1998 Birmingham
-->OP Subaortenstenose+Schrittmacher 2008 St.Augustin
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen
Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
Wohnort: Nähe Kaiserslautern

BeitragVerfasst am: 30.08.2012, 10:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo

und Herzlich willkommen hier im Forum. Ich kann Euch St Augustin nur empfehlen. Du kannst von edem Elternzimmer rund um die Uhr anrufen auf Intensiv und nachfragen, wie es Eurer Maus geht. Ausserdem haben sie da unglaublich liebe Schwestern und die Ärzte gehen auch auf Deine Fragen ein, wenn Du welche hast. Frag Ihnen Löcher in den Bauch, wenn es sein muss. Sie malen Dir den Herzfehler bestimmt auf, damit Du ihn besser verstehen kannst. Ausserdem hatte die Klinik bei unserem Letzten Besuch dort auch ein Psychologin, die die Eltern betreut und mit ihnen spricht (ich würde das an Deiner Stelle nutzen, vielleicht bekommst Du da auch noch Tips, wie Du Kraft tanken kannst). Wegen Schwerbehindertenausweis etc ist da Herr Schniering, der auch sehr nett ist. - lass Dir aber von ihm nicht weismachen, dass die Aussicht eine Pflegestufe zu bekommen zu gering ist... Smilie
Als ich entbunden hatte, war da Dienstags und Donnerstags auch die Möglichkeit bei einer Hebamme oder Krankengymnastin Rückbildungsgymnastik zu machen und sie gab auch Tips zur Narbenpflege.
Einmal im Monat ist dort auch ein Treffen zum Austausch von Herzcheneltern - da wirst Du dann bestimmt auch Birgit treffen, die ich auch da kennenlernen durfte Smilie
Es gibt - wie Du ja bestimmt schon gesehen hast- die Mc Donald Oase mit Getränken, Büchern, Fernsehen, Internet und Ruheraum mit Massagesesseln - von uns rege genutzt.
Ausserdem gibt es zu bestimmten Zeiten auch eine Geschwisterbetreuung.
Ich drücke Euch die Daumen, dass alles gut geht.

Liebe Grüße

Melanie
_________________
Nico Michael * 22.04.2003, Herzgesund;
Mia Vanessa * 19.02.2005, Herzgesund
Sean Connor * 19.07.2007,HLHS
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
MiloJuna



Anmeldungsdatum: 06.08.2012
Beiträge: 396
Wohnort: Stadtlohn

BeitragVerfasst am: 30.08.2012, 15:37    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Melanie,

Danke für deine aufbauenden Worte.
Pflegestufe? Habe ich noch nicht gehört,dass wir die bekommen. Muss ich die nach der Geburt beantragen?
_________________
Milo 19.08.2010 Ductus hat sich erst nach Monaten geschlossen + Pneumothorax (Intensiv Sankt Augustin)
Juna Lotta 14.12.2012*16.03.2013
7 Ops&3HK
Nch 92 Tagen,10Stunden und 12 Minuten flog sie heim
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
saschispatz



Anmeldungsdatum: 26.06.2012
Beiträge: 8
Wohnort: Solingen

BeitragVerfasst am: 30.08.2012, 18:40    Titel: Besuchszeiten in St. Augustin Antworten mit Zitat

Ein herzliches Hallo auch von uns,

da wir gerade selbst in St. Augustin Dauergast sind, haben wir vernommen, das in Kürze die Besuchszeiten deutlich großzügiger auf der Intensivstation K1 ausgelegt werden. Ich glaube, man sprach von September und die Zeiten werden ca. von 8 bis 20 Uhr sein (das haben wir noch nicht genau erfahren können).
Wir finden diese Änderung spitze, aber wenn man als Elternteil nur eingeschränkte Möglichkeiten hat, sein Kind zu besuchen, sei es beispielsweise das man eine lange Anreise hat und nicht stationär aufgenommen ist, dann waren die meisten Schwestern auch bereit, über die Besuchszeiten hinaus ein oder zwei Augen zuzudrücken.
Wir wünschen eine entspannte Restschwangerschaft!

Liebe Grüße,
Sascha
_________________
Piet geb. 25.6.2012, 4400 g, 58 cm seither in St. Augustin DKHZ, Norwood 1 am 5.7.2012, HK am 21.8.2012
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
MiloJuna



Anmeldungsdatum: 06.08.2012
Beiträge: 396
Wohnort: Stadtlohn

BeitragVerfasst am: 30.08.2012, 20:16    Titel: Antworten mit Zitat

Sascha das sind ja super Neuigkeiten. Ich hoffe du berichtest nochmal, wenn du was genaues weißt.

Auf der normalen Intensiv in Sankt Augustin, darf man ja rund um die Uhr bei seinem Kind sein.
_________________
Milo 19.08.2010 Ductus hat sich erst nach Monaten geschlossen + Pneumothorax (Intensiv Sankt Augustin)
Juna Lotta 14.12.2012*16.03.2013
7 Ops&3HK
Nch 92 Tagen,10Stunden und 12 Minuten flog sie heim
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
Wohnort: Nähe Kaiserslautern

BeitragVerfasst am: 30.08.2012, 21:13    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

Pflegestufe beantragen ist dann sinnvoll, wenn Dein Kind nach der Geburt z.B. nicht gut trinkt, öfter spuckt, schwitzt, viel Pipi wegen der Medikament macht (Nachts gehts oft durch), Windelwechsel Nachts wegen Monitor länger dauert etc. (keine Angst, das wird Dir alles gezeigt und ist dann eben ganz normal für Dich:wink: )
Dir werden aber einige Mamas hier bestätigen können, dass das bei vielen (nicht alle) Kindern hier im Forum so ist. Es ist nicht leicht, die Pflegestufe zu bekommen, leichter wird es mit der entsprechenden Vorbereitung. Du müsstest Dir erst mal über eine Woche ca aufschreiben, was bei Deinem Kind so anfällt und darüber "Tagebuch" führen. Das wird dann bei der Pflegebegutachtung abgefragt und eine Untersuchung wird durchgeführt.

LG

Melanie
_________________
Nico Michael * 22.04.2003, Herzgesund;
Mia Vanessa * 19.02.2005, Herzgesund
Sean Connor * 19.07.2007,HLHS
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
helga23



Anmeldungsdatum: 19.01.2011
Beiträge: 111

BeitragVerfasst am: 31.08.2012, 10:47    Titel: Antworten mit Zitat

Bitte nicht falsch verstehen und das ist jetzt wirklich keine Kritik...

ABER, wenn man mir solche Dinge in der Schwangerschaft gesagt hätte, dann hätt ich nocheinam 100% mehr Angst gehabt vor allem was da kommt.

Monitor mit nach Hause... sowas gibts bei uns z.b. überhaupt nicht... macht doch nur verrückt!!!

Pflegestufe.... erst mal abwarten und schauen, wie das Kind die OP´s wegsteckt und was kommt. Ich kenn einen einzigen Fall mit Pfelgestufe, und dieses Kind hat zusätzlich ein Syndrom und Sauerstoff und was weiß ich noch alles.

Unsere Kinder sind doch nicht behindert!!! Und ich möchte Tim nie als sowas ansehen. Er ist normal entwickelt, normal leistungsfähig, er ist normal.. und wir leben diese Normalität auch!
Und den meisten Familien die ich kenne geht es genau gleich...
Ich kenne 3 wirklich schwere Fälle, das wars!!!

Es ist in Ordnung nicht alles zu verschönern und realistisch zu bleiben. Aber gleich von Pfelgestufen und Monitoren zu reden ist doch überhaupt nicht notwendig.
Es kommt ohnehin was kommt, ich bin froh, dass ich vorher nicht soviel darüber gewußt habe. Sonst wäre ich vor Angst wirklich gestorben... und ob das hilfreich ist fürs Kind und die Situation?

Nicht falsch verstehn, aber hier in Österreich... oder speziell in unserer Klinik wird das auch ganz anders gesehen...

lg und alles Gute
Helga
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
Wohnort: Nähe Kaiserslautern

BeitragVerfasst am: 31.08.2012, 11:23    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Helga,

St Augustin schickt unsere Kinder mit Monitor heim, das bekommt man auch gesagt. Und soo schlimm ist der Monitor auch nicht, ich fand eher, dass er etwas Sicherheit gibt, wenn man unsicher ist. Ausserdem ist es doch nur ein Pflaster mit Kabel am Zeh, damit kann man als Mama leben, es erschwert nur etwas den Kleiderkauf bei Schlafanzügen - man braucht welche mit Knöpfen, nicht mit Reißverschluss^^
Und ich habe ja auch geschrieben, dass viele und nicht alle Kinder Probleme beim Trinken haben, ich meine damit die geringere Trinkmenge, bzw etwas länger Brauchen für eine Mahlzeit.
Deswegen habe ich ja auch geschrieben: "Pflegestufe beantragen ist dann sinnvoll, wenn Dein Kind nach der Geburt z.B. nicht gut trinkt, öfter spuckt, schwitzt, viel Pipi wegen der Medikament macht (Nachts gehts oft durch), Windelwechsel Nachts wegen Monitor länger dauert etc. "
Ich kenne einen HLHS-Jungen, der so gut zugenommen und gewachsen ist, dass er mit 6 Monaten nicht mehr in ein Säuglingsbett im Krankenhaus passte und ein Krabblerbett brauchte. Ausserdem war er so fit, dass er da WIRKLICH schon eine ganze weile gekrabbelt ist! DA macht es logischerweise keinen Sinn, eine Pflegestufe zu beantragen nur wegen einem Monitor, den man zum Kontrollieren im Schlaf bekommt. Die Pflegestufe bekamen wir auch schon VOR dem Sauerstoff, danach wurde sie nur erhöht.
Ich sehe mein Kind nicht als "behindert" an und habe nie behauptet, dass unsere Kinder "behindert" sind! Tatsache ist aber, dass sie krank sind und dadurch Nachteile gegenüber gesunden Kindern haben, die durch den Schwerbehindertenausweis nicht "entstehen", sondern abgemildert werden sollen. Warum soll man denn den Ausweis NICHT beantragen, es bringt Deinem Kind doch keine Nachteile, Du musst es ihm nichtmal sagen. Mich hätte das nicht abgeschreckt, denn dass mein Kind krank ist, war mir schon vor der Antragstellung klar. Meine Freundin hat auch einen SBA und überhaupt keine Probleme, damit umzugehen. Sie ist das von Kindesbeinen an nicht anders gewohnt, sieht sich auch nicht als "behindert" an und sagt eben, dass der wegen ihrer Krankheit ausgestellt wurde.
Und auch wenn Dich diese Frage etwas irritiert: Ich kenne einige behindert Menschen, für die das ganz normal ist und die das auch wissen: warum störst Du Dich an diesem Begriff? Es könnte genausogut ein SchwerKRANKENAusweis sein, dann würden sich die Behinderten aber sträuben, einen Ausweis zu beantragen...

LG

Melanie
_________________
Nico Michael * 22.04.2003, Herzgesund;
Mia Vanessa * 19.02.2005, Herzgesund
Sean Connor * 19.07.2007,HLHS
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
brigitte



Anmeldungsdatum: 16.07.2006
Beiträge: 110

BeitragVerfasst am: 31.08.2012, 12:58    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
ich bin auch aus Österreich und meine Tochter hat sowohl einen Behindertenpass als auch eine Pflegestufe. Und sie hat keinen Sauerstoff und kein zusätzliches Syndrom. So anders sieht man das in Österreich also nicht. Man muss halt einfach alles beantragen. Ob man das will oder nicht muss jeder selbst entscheiden.
Auch wenn es ihr "gut" geht, so ist sie doch krank und kann mit gesunden Kindern nicht mithalten. Und ich finde ganz einfach es steht ihr zu und erleichtert ihr und uns das Leben.

Anika weiss das auch dass sie diese Ausweise hat und sie geht damit total wertfrei um.

Liebe Grüße
_________________
Brigitte
Mama von Anika, geb. 11.10.2006 mit HLHS
Norwood I&II am 23.02.2007 in Gießen
Anlage eines BT-Shunts 06.07.12 in Gießen
seither stabil
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
MiloJuna



Anmeldungsdatum: 06.08.2012
Beiträge: 396
Wohnort: Stadtlohn

BeitragVerfasst am: 31.08.2012, 17:26    Titel: Antworten mit Zitat

Mit dem Monitor haben wir auch gesagt bekommen. Das macht mir auch keine Angst. genauso habe ich auch keine Angst zu hören, was alles beantragt werden kann/sollte.
Wir sind froh über jede Unterstützung und Hilfe.

Angst macht mir die Ungewissheit, wie und ob Juna es schafft. Ob Komplikationen auf uns zukommen und ob Sie es überhaupt schafft.
_________________
Milo 19.08.2010 Ductus hat sich erst nach Monaten geschlossen + Pneumothorax (Intensiv Sankt Augustin)
Juna Lotta 14.12.2012*16.03.2013
7 Ops&3HK
Nch 92 Tagen,10Stunden und 12 Minuten flog sie heim
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 31.08.2012, 18:03    Titel: Antworten mit Zitat

Also Monitorüberwachung bis zur Glenn im Schlaf (! und nur dann, und auch nur wenn man nicht eh neben dem Kind ist) ist schon wichtig, weil das hilft Veränderungen zu entdecken und die Chancen gut bis zur Glenn zu kommmen vergrössert. Da würde ich drauf bestehen, das stört auch nicht wirklich. Man muss das Kind ja nicht permanent überwachen.

Pflegestufe haben wir nicht, und habe ich auch nicht beantragt. Der Mehraufwand den wir hatten war Behandlungspflege (Medikamente, Messungen etc.) und keine Grundpflege, ich hab es auch als eher wenig Mehraufwand empfunden und daher nicht beantragt.

Was ich aber schon wichtig finde - unsere Kinder sind sehr wohl behindert, und ich finde es wichtig das zu akzeptieren. Sie haben eine starke Fehlbildung eines wesentlichen inneren Organs, und sind ohne intensive operative und medikamentöse Behandlung nicht lebensfähig. Natürlich können sie sich dann auch unauffällig entwickeln und keine oder kaum Entwicklungsverzögerung haben. Die meisten sind intelligent und körperlich im Alltag unauffällig, keine Frage, dennoch haben sie eine Behinderung die sie einschränkt. Und das Risiko eines komplizierteren Verlaufs ist auch gegeben, wo die Einschänkungen auch höher ausfallen können.

Ich finde es wichtig, dass man sich darauf einlässt, dass eine Herzfehlbildung, wo eine Kammer fehlt, eine körperliche Behinderung ist und einen eben auch körperlich einschränkt; ein fehlendes Bein tut es auch - die Einschränkungen sind unterschiedlich. Es ist ja nur eine Beschreibung des Zustands, keine Wertung.

Ich wünsche Euch viel Glück in der nächsten Zeit. Die meisten Kinder schaffen es ja sehr gut und haben einen problemlosen Verlauf. Ihr seid in Sankt Augustin in besten Händen, und sobald das Baby da ist und man seinen Lebenswillen sieht, ist man auch viel optimistischer - versprochen. Da fällt es einem irgendwie leichter, sich vorzustellen dass es gut wird, war zumindest bei mir so.
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Verena1509



Anmeldungsdatum: 31.08.2012
Beiträge: 49

BeitragVerfasst am: 31.08.2012, 20:06    Titel: Antworten mit Zitat

Ihr seit in Coesfeld und St. Augustin echt gut aufgehoben.Wir waren auch 2010 da
wenn du fragen hast meld dich auch wir wohnen bei dir ganz in der Nähe.
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
ijankar



Anmeldungsdatum: 30.08.2012
Beiträge: 24

BeitragVerfasst am: 31.08.2012, 20:27    Titel: Ratlos,hilflos traurig und Ängstlich Antworten mit Zitat

Hallo zusammen mein Name ist Ronny, bin 28 meine frau heißt jessy und ich habe zwei töchter ein ist zwei die andere 4 Tage alt. Ihr Name ist Lia, sie war unser Totaler wunsch. Bei Lia gab es wärend der ganzen Schwangerschaft kein Problem, auch die geburt war super, ihr ging es gut. Am dritten Tag also Gestern, sollte die abschluss untersuchung sein. Also U2. Da kommt ein Arzt aus der Uni Klinik Münster. Dann die drehung wie ein tot in sich. Er hat etwas im herz gehört was nicht gut ist. Er schickte uns mit Taxi nach Münster in die Klink. Um15.48 kam sie zur untersuchung. Diaknose HLHS. meine frau rante raus weinte ohne Pause. Ich lies mir alles erklären. Jetzt 24 stunden später sieht es so aus das Lia zustand ok ist, sie wird Behandelt das sich die Vorhoflücke nicht schließt. Sie soll Freitagoperiert werden wenn bis dahin alles gut geht.

Lia ist klein 48 cm und nur momentan 2600 gramm. Das erschwert einfach alles etwa. Habe angst wie sau.

l
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 31.08.2012, 20:54    Titel: Antworten mit Zitat

hallo Ronny und Jessy

erstma herzlich willkommen hier!


wollte ihr nicht einen eigen therad aufmachen is für uns alle übersichtlicher weil das ja der therad von
MiloJuna is!




glg svea wir würden uns freuen noch mehr von euch zu hören!




ich hoffe ihr versteht mich nicht falsch es geht nur darum damit wir alle den überblick haben!
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:   
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun? Alle Zeiten sind GMT + 1 Stunde
Gehe zu Seite Zurück  1, 2, 3, 4, 5  Weiter
Seite 3 von 5

 
Gehe zu:  
Du kannst keine Beiträge in dieses Forum schreiben.
Du kannst auf Beiträge in diesem Forum nicht antworten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht bearbeiten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Du kannst an Umfragen in diesem Forum nicht mitmachen.


Geschützt durch CBACK CrackerTracker
28811 abgewehrte Angriffe.

Die medizinischen Informationen dieser Site dürfen nicht als Ersatz für Beratung und/oder Behandlung
durch anerkannte Ärzte angesehen werden, noch dürfen aufgrund der Informationen eigenständig Diagnosen
gestellt oder Behandlungen begonnen oder abgesetzt werden.
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Deutsche Übersetzung von phpBB.de

Anti Bot Question MOD - phpBB MOD gegen Spambots
Vereitelte Spamregistrierungen / Spambeiträge: 85782 / 0