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Grenzfall HLHS mit verschlossenem Foramen ovale
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Franziii



Anmeldungsdatum: 17.08.2012
Beiträge: 4
Wohnort: Hamburg

BeitragVerfasst am: 18.08.2012, 13:34    Titel: Grenzfall HLHS mit verschlossenem Foramen ovale Antworten mit Zitat

Hallo ihr Lieben,
Ich wollte euch mal meine kleine Geschichte erzählen da bei meiner kleinen noch ungeborenen Tochter nicht das typische HLHS geben ist sondern noch ein kritischer Punkt dazukommt.
In der 20ssw hat mein Frauenarzt entdeckt, dass etwas mit dem Herzen der kleinen nicht stimmt und mich zu Dr. Krapp Zentrum für Endokrinologie – Kinderwunsch - Pränatale Medizin in Hamburg überwiesen der festgestellt hat das, dass Foramen ovale nicht angelegt ist und es dadurch zu einem erhöhten Druck im linken Vorhof kommt ich habe das Bild gesehen und der war überdimensional Groß dadurch kam es zu einer Mitralklappen Insuffizienz. Der Arzt erklärte mir dies und gab mir 3 Entscheidungs Möglichkeiten
1. Abwarten! Warten bis sie stirbt
2.Abtreibung eine Todes spritze setzen lassen und sie tot auf die Welt bringen
3.Ein Eingriff bei Prof. Dr. Axt-Fliedner in Giessen machen lassen (Stent Setzung)
Für mich stand sofort fest das ich die Kleine nicht sterben lassen werde und so entschied ich mich direkt für Möglichkeit 3. Ich holte mir eine 2te Meinung vom UKE ein sie eine Aortenklappen Sprengung in Österreich vorschlugen. Im nächsten Moment also 1h später rief mich schon Prof. Dr. Axt-Fliedner aus Giessen an ich solle doch bitte am nächsten Tag nach Giessen kommen
(Schock für mich von Hamburg nach Giessen wie bezahle ich das meine Schwester übernahm die kosten erst mal)
Naja als ich in Giessen ankam und Prof. Dr. Axt-Fliedner sich das herzanschaute und die gleiche Diagnose stellte war es auf jedenfalls schon einmal gut zu wissen womit ich rechnen kann aber für den Eingriff also der Stent Setzung machte er mir keine Hoffnungen dieser Eingriff sei bei so einer dünnen wand nicht möglich der Stent würde wieder rausfallen das hätte keinen Sinn das war erst mal ein riesen Schock, denn wer sollte nun meiner kleinen helfen ohne Op hat sie keine Chancen überhaupt auf die Welt zu kommen und wenn sie es schaffte hatte sie spätestens nach der Geburt keine Überlebens Chancen da die Lungen Venen so unterentwickelt waren das sich die Lunge verhärtet hätte. Er holte dann seinen Kollegen Prof. Dr. Kohl dazu nun hing meine Hoffnung an ihm der schlug eine Op vor die auf experimenteller Basis war zwar schon ausprobiert wurde sogar mehrmals aber nie Erfolg gezeigt hat bei dieser Op sollte das Septum eröffnet werden also ein Loch reingebracht werden damit das Blut vom linken Vorhof in den rechten fließen kann und somit die Entwicklung der Lungen Venen gegeben ist Voraussetzung bei der 1 Op nach der Geburt , damit sich die Lunge nicht verhärtet, der rechte Vorhof sich weiter entwickeln kann da der von linken förmlich zerquetscht wurde und damit sich die Mitralklappen erholen können da diese durch den hohen Druck wie Schwingtüren waren und das Blut durch den Druck wieder zurück fließen konnte. Naja aber da dieses Loch im Septum nie langfristig offengeblieben ist sondern immer nach 10 Minuten wieder verschlossen war sollte ich mir wohl nicht viel Hoffnung machen aber das habe ich überhört ich habe mich an jeden Strohhalm geklammert wusste das es ein Experiment war und stimmte trotzdem zu. ZUM GLÜCK
Eine Woche später fand die Op dann auch schon statt noch als ich im Op lag fragte ich nach der Op wie es der kleinen geht und die Erhoffte Antwort kam es ging ihr gut somit konnte ich erst mal in Ruhe auf der intensiv Station aufwachen aber als ich auf dem Zimmer lag kam auch schon Prof. Dr. Kohl und erklärte mir das, dass Herz der kleinen ausgesetzt hat und die eine Wiederbelebung einleiten mussten mit Adrenalin und einer Herzmassage (wie das funktioniert? Das frag ich mich heute noch aber ich vergesse ständig zu fragen) Er schlug eine 2te Op vor der ich auch wieder zustimmte nur mit der Angst das das Risiko grösser wäre das die kleine wieder einen Herzstillstand bekäme aber diese Angst konnte mir wieder genommen werden 2te Op gleiche Chancen 20% das sie sterben würde 80% das sie überlebt. Auch hier fragte ich noch halb in Vollnarkose ob die kleine alles überstanden hatte und wieder kam die erhofft Antwort es sei alles in Ordnung. Direkt nachdem ich auf der Intensivstation aufgewacht war würde ich zur pränatal Diagnostik gebracht und sowohl Prof. Dr. Kohl also auch Prof. Dr. Axt-Fliedner schallten das Herz der kleinen komisch nach der ersten Op war dies nicht der fall ich habe schon mit dem schlimmsten gerechnet als Prof. Dr. Kohl sein Telefon zückte und Fotos und Videos vom Bildschirm des Ultraschallgeräts machte und außer sich vor Freude war das war der entscheidende Moment die Op hat funktioniert nun hieß es nur noch beten das das Loch auch offen blieb. Später erklärte er mir das es aber auch wieder in dieser Op einen Notstand gab den mitten in der Op ist das Op Instrument im Herzen der kleinen kaputt gegangen er musste es mehr oder weniger unter Zwang entfernen (Aussehen: 2mm dicke Nadel aus der 2 klemmen gefahren werden mit denen die Herz wand aufgerissen werden sollte) es kam wohl zu Blutungen im Brustkorb 15ml haben die abgesaugt und mit einem stress Hormon versetzt wieder zurück fließen lassen. Schock für mich in 4 Wochen sollte sich dann erst rausstellen ob es bleiben Schäden im Gehirn gab. Am Tag nach der Op wurde das Herz dann wieder geschallt und das Loch im Septum war noch da es war ein Fluss zu erkennen von der linken in den rechten Vorhof auch heute 11 Wochen später ist dieses Loch noch da.
Noch einmal ein Tag später hat man gesehen das sich die Lungen Venen erholten was ein glück. Ein paar Tage später wurde ich dann entlassen 11 Tage Krankenhaus waren geschafft.
4Wochen später fuhr ich für ein MRT des Köpfchen der kleinen noch einmal nach Giessen und es gibt keine bleibenden Schäden was für eine Erleichterung war dieser Satz ich glaube mir fielen 100kg Stein vom Herzen aber dann der nächste Schock ein Stück von der Zange die kaputtgegangen war wären der Op ist im Herzen stecken geblieben was wohl aber kein Problem darstellen sollte laut den Ärzten. 1 Woche später die nächste Schreckens Botschaft die Kleine hat Herzrückmusstörungen ich dachte nur hört das denn nie auf?? Entwarnung gab Dr. Krapp der sich darauf spezialisiert hatte und meinte, dass keine medizinische Behandlung notwendig wäre. Nun wurde ein Verkalkter Mutterkuchen festgestellt aber die Versorgung soll soweit noch gut sein das sich die Ärzte da keine Sorgen machen.
Vor einer Woche war ich dann in Kiel bei Dr. Kramer der meinte das es eine Art Meisterleistung von Prof. Dr. Kohl gewesen ist mit der Op so etwas aus seinem Mund das hat schon etwas zu Heißen zumal er nichts von Prof. Dr. Kohl seiner Arbeit hielt aber naja er hat gesagt das wenn alles so weiter läuft die kleine gute Chancen hätte und auch normal auf die Welt kommen könnte sollte sich jedoch etwas verschlechtern wir am 26.09.2012 der Kaiserschnitt durchgeführt vllt. Wird auch noch eine vor Op gemacht in dem die Wand wo das Loch rein gelasert worden ist herausgeschnitten wird damit die Größe der Lungen Venen sich stabilisieren und etwas kleiner werden aber das macht mir zu Zeit keine Angst weil ich das Gefühl habe das ich bei Dr. Kramer in guten Händen bin und mir das auch immer wieder von bekannten bestätigt wird. Ich denke mal, dass die richtige Aufregung nach der Geburt einsetzen wird.
Damit verabschiede ich mich erst mal
Viele liebe Grüße von Franziska und Nehle Marie
aus Hamburg
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 18.08.2012, 17:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Franzi,
ich möchte dich erstmal recht herzlich bei uns Willkommen heißen und dir einen regen Austausch wünschen.
Deine "Geschichte" ist recht aussergewöhnlich und zeigt im Vorfeld schon, dass Du viel power hast und das Nehle Marie kämpft....
Ich wünsche euch, das jetzt alles "bleibt" wie es ist (oder besser noch wird ) und Du den Rest deiner SS genießen- und Kraft sammeln kannst.
LG
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 18.08.2012, 18:47    Titel: Antworten mit Zitat

hallo liebe Franziska und Nehle Marie ,

von mir auch herzlich willkommen hier
ich drücke euch dir daumen


lg
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 18.08.2012, 22:31    Titel: Antworten mit Zitat

Von mir auch ein herzliches Willkommen.

Meine Güte, dass ist ja schon im Vorfeld wahnsinnig dramatisch!
Ich drücke euch auf jeden Fall ganz fest die Daumen, dass alles gut gehen wird.

Ich würde mich freuen, wenn du uns weiter auf dem Laufenden hältst.

LG
Nicole
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 19.08.2012, 00:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Franzi,

mit Bewunderung habe ich deine Zeilen gelesen und finde es überwältigend, was du schon alles für deine kleine Tochter geschafft hast. Hamburg, Giessen und Kiel.
Wäre toll, wenn wirklich alle Ärzte und Kliniken immer besser zum Wohle der Patienten zusammen arbeiten, austauschen und ergänzen würden. Deine Zeilen lassen uns erahnen, wieviel du bzw. ihr schon durch gemacht habt, mit sovielen ÄNGSTEN verbunden. Ich wünsche deiner kleinen Nele Marie und dir, alles erdenklich Gute! Ich hoffe, dass du noch ein bißl Ruhe zum Kraft tanken findest.

LG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Little.sweet



Anmeldungsdatum: 08.10.2010
Beiträge: 453
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 14.10.2012, 22:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo franzi,

Ich wollte mal vorsichtig fragen wie es ausschaut bei euch?

Lg franzi
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Franziii



Anmeldungsdatum: 17.08.2012
Beiträge: 4
Wohnort: Hamburg

BeitragVerfasst am: 14.10.2012, 23:48    Titel: Neues von Nehle Marie Antworten mit Zitat

Hallo ihr Lieben,
ich wollte mal neues über Nehle und mir berichten.
Am 27.09.2012 ist Nehle per Kaiserschnitt auf die Welt gekommen
War 52cm groß 3300g schwer und hatte einen Kopf Umfang von 33cm
Und hat dann am 1.10.2012 ihre erste Norwood hinter sich gebracht.
Sie hat bis jetzt alles gut gemeistert und scheint wieder recht fit zu sein seit dem 12.10.2012 hat sie auch keine Atem Hilfe mehr und atmet komplett alleine sie bekommt nur noch Heparin und eine Arterien Spülung hat einen Zugang am Fuß und eine Arterie an der Hand und natürlich die Magensonde am Freitag den 12.10.2012 hat sie das erste Mal die Flasche bekommen erst konnte sie damit überhaupt nicht anfangen aber heute 2 Tage später trinkt sie schon ihre 35ml und den Rest bekommt sie dann sondiert die Ärzte möchten sich nicht recht äußern wann wir wenn es weiter so verläuft mit einer Verlegung auf AK rechnen können was ich aber auch verstehen kann da immer noch viel passieren kann und sie ehr vorsichtig sind lieber eine Woche zu lang dort als eine Woche zu früh zu gehen. Zwischendurch hatte sie Blut im Stuhl und wurde dann per Tropf ernährt aber das hat sich schnell gelegt und wir hoffen, dass das nicht wieder kommt. Was ich bemerkt habe ist das sie immer einen stark geblähten bauch hat aber mir kann keiner recht erklären woher das kommt. Mittlerweile darf ich sie auf den Arm nehmen und wickeln
Ohne ständig kontrolliert zu werden =) und wenn sie weiter aus der Flasche trinkt wagen wir demnächst den ersten Stillversuch *freu*
Ein paar Tage nach der Op wog sie nur noch 2800g und ihr trinken wurde dann schnell gesteigert von 6x10ml auf 6x20ml dann auf 6x40ml und schließlich auf 8x60ml und das innerhalb von 2,5 Tagen anfangs erschien mir das recht schnell aber da sie es gut verträgt hoff ich drauf das da jetzt nichts passiert eine Schwester meinte zu mir das man sie mit MuMi nicht überfüttern könne da dies schnell verdaut wird. Wir hoffen weiterhin das Beste.
Viele Liebe Grüße von Franzi Nehle & Jan
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 15.10.2012, 00:40    Titel: Antworten mit Zitat

Das hört sich toll an. Freue mich mit euch Sehr glücklich
LG
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 15.10.2012, 09:16    Titel: Antworten mit Zitat

Das klingt wirklich gut, schön das zu hören!
Die Schwester hat Recht, man kann die Kleinen nicht mit Mumi überfüttern, sie wird ganz schnell verdaut. Ich drücke Euch die Daumen, dass das Stillen gut klappt - je früher desto besser.
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011
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Regine Pielawa



Anmeldungsdatum: 24.08.2004
Beiträge: 1260
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 15.10.2012, 11:16    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlichen Glückwunsch zur Geburt von Nehle und weiterhin einen guten Verlauf nach bereits überstandenen 1. OP!
_________________
Viele Grüße von
Regine (Mama von Henri *13.08.1999, HLHS alle OPs in Kiel, Vincent *28.09.1997
und Papa Jens alle aus Hannover, www.pielawa.de)
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manuela1975



Anmeldungsdatum: 17.07.2009
Beiträge: 336
Wohnort: Memmingen/Allgäu

BeitragVerfasst am: 15.10.2012, 11:35    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlichen Glückwunsch zur Geburt.

Weiterhin alles, alles Gute für Euch.
_________________
Manuela mit Twins Alessandro & Herzchen Constantino *22.04.2008 (PCPC-OP am 19.09.08, TCPC am 14.12.2009)
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YanniksMama



Anmeldungsdatum: 26.03.2009
Beiträge: 444
Wohnort: Kreis Unna

BeitragVerfasst am: 15.10.2012, 12:57    Titel: Antworten mit Zitat

auch von uns alles liebe zur Geburt und wir hoffen, dass weiterhin alles gut läuft. Wir denken an euch!!!!!


Liebe Grüße
_________________
Yannik *09.April 2009

Zn Fontan: 14.04.2012
Lungenhochdruck

und Emil (gesund) *10/2011
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 899
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 15.10.2012, 13:13    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlichen Glückwunsch und alles gute weiterhin Smilie
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
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Little.sweet



Anmeldungsdatum: 08.10.2010
Beiträge: 453
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 15.10.2012, 14:24    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlichen Glückwunsch zur Geburt!!

Freu mich von euch zu lesen Smilie
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Franziii



Anmeldungsdatum: 17.08.2012
Beiträge: 4
Wohnort: Hamburg

BeitragVerfasst am: 27.12.2012, 01:09    Titel: Neustes von Nehle Antworten mit Zitat

Hallo,
genau heute ist Nehle 3 Monate alt und hat nun 8 OP´s hinter sich gebracht...
am 1.10.2012 hatte sie ja ihre erste Norwood
am.17.12.2012 ihre Hemi Fontan
am.17.12.2012 Not OP da die Lungenvene zu schmal war
am.18.12.2012 Not OP da das problem mit der Lungenvene nicht gelöst

am.22.12.2012 Herzkatheter um Kolateralgefäße zu verschließen
am.24.12.2012 hat sie eine lungenentzündung entwickelt
am.25.12.2012 einsetzten eines shunts zusätzlich zum Fontankreislauf
am.25.12.2012 austauschen des shunts da er zu klein war

wie man sieht war es ein anstrengender Monat und zuhause waren wir zwischen der 1. und der 2. OP leider auch nicht also sind wir doch der hoffnung das wir bald zuhause sein werden.

(entschuldigt die schreibfehler)

Liebe Grüße aus Kiel von Nehle & Franzi
_________________
Nehle Marie
* 27.09.2012 in Kiel
52cm Groß / 3300g schwer / 33cm Kopf Umfang

1. Norwood am 1.10.2012
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