HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

Dari · Anmeldungsdatum: 05.03.2008 Beiträge: 1855

Hallo MIloJuna,

auch ich möchte ich Dich recht herzlich begrüßen und Dir das gleiche wie Judith anbieten, Dich zu unterstützen. Melde Dich bei mir bzw. schicke mir Deine Telefonnummer ich rufe Dich an.

Ich habe viele Jahre im Deutschen Kinderherzzentrum Sankt Augustin gearbeitet und wenn der Wunsch bestand, Eltern ab der Bestätigung Diagnose im DKHZ bis zur Geburt begleitet. Habe mich mit Ihnen getroffen und wir sind in Verbindung geblieben, somit hatte das Elternpaar immer einen Ansprechpartner bei Fragen oder einfach nur so als mentale Unterstützung durch ein Gespräch.
Zusätzlich habe ich einen fast 10 Jährigen Sohn mit nur einer Herzkammer kann Dir auch ganz viel vom Alltag berichten und dem Leben mit einem Kind das nur eine Herzkammer hat. Dari geht es gut!

Ich helfe Dir gerne bei allen Formalitäten!

Herzliche Grüße
Birgit

Telefonnummer 02208 - 770033
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www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland

MiloJuna · Verfasst am: 09.08.2012, 21:54 Titel:

Morgen früh gehts um halb sieben los nach Sankt Augustin. Bin total hibbelig, aber habe irgendwie Angst, dass noch irgendwas raus kommt.
Liege schon die ganze Zeit im Bett und komme nicht in den Schlaf. Mein Mann kommt morgen nicht mit. Er möchte sich so viele urlaubstage wie möglich für die Geburt und ops aufsparen.

Lara Sophie · Anmeldungsdatum: 01.12.2008 Beiträge: 4337

Oh, fährst du dann ganz allein? Verstehe deinen Mann, bestimmt verrtraut er auf dein Bauchgefühl, was für euer Baby am Besten sein wird. Dort wird dir hoffentlich die Angst etwas genommen. Begleite dich in Gedanken! Hast du Corinnas Urlaubsbericht gelesen??

LG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38

MiloJuna · Verfasst am: 10.08.2012, 04:05 Titel:

Ja ganz alleine. Unser Glücksbringer, den uns meine beste Freundin genäht hat, ist auch eingepackt.
Er muss auch Milo zum Kindergarten bringen. Die Fragen haben wir gestern zusammen aufgeschrieben und werde mir auch einiges mitschreiben beim Gespräch. hoffe das ist nicht unfreundlich. aber bevor ich die Hälfte vergesse.

Nein den Bericht hab ich noch nicht gelesen. Habe ihn auch noch nicht gesehen. Unter welcher Rubrik finde ich ihn?

Corinna75 · Verfasst am: 10.08.2012, 07:13 Titel:

Hallo Milo Juna,

auch von uns ein herzliches Willkommen. Wir drücken dir für heute ganz fest die Daumen und wenn ich dich noch etwas aufheitern kann mit unseren kleinen Urlaubsbericht (wie von Steffi erwähnt) findest du diesen unter: Unsere Süßen stellen sich vor: Sebastian *27.11.2007.
Basti gehört auch zu den Top Fiten und auch wenn die Zeit am Anfang nicht leicht war lohnt es sich immer durchzuhalten und das Beste zu geben. Die Hoffnung einfach nie aufgeben !!! WIe du Anhand unseres Berichtes und Fotos sehen wirst, wird dir dies tausendmal durch leuchtende Kinderaugen gedankt !! AlSO NOCHMAL VIEL VIEL GLÜCK FÜR HEUTE UND AUCH FÜR DIE ZUKUNFT !!!!

GLG Corinna
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Corinna mit Sebastian *27.11.2007
PCPC am 22.02.2008
DARM am 22.07.2008
TCPC am 22.01.2010
www.herzchen-sebastian.jimdo.com

Zaubermaus · Anmeldungsdatum: 19.01.2010 Beiträge: 271 Wohnort: Reken

Hallo,

Ich möchte Euch auch herzlich willkommen heißen! Es tut mir leid, dass Ihr diese schreckliche Diagnose bekommen habt!
Auch ich denke heute ganz fest an Dich und deine Bauchmaus.
Wir kommen aus Reken und ich hab damals in Coesfeld entbunden, Chiara wurde dann nach 2 Tagen nach Oeynhausen geflogen!
Auch wenn unsere Geschichte traurig ausging, kann ich Dir auch Oeynhausen sehr ans Herz legen.

Alles Liebe
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Claudia
mit
Chiara *18.10.2005 +16.03.2006
Ein kleiner Engel kam, lächelte und kehrte um...
(Heterotaxiesyndrom mit HRHS und vielen anderen Besonderheiten) und
Luca *08.09.2007
unser Lebensretter

MiloJuna · Verfasst am: 10.08.2012, 13:54 Titel:

So ich bin wieder zu Hause.
Es wird Sankt Augustin. Die Ärzte sind super lieb und einfühlsam. Ich fühle mich total wohl.
Die Diagnose wurde bestätigt. Ein typisches Linksherzsyndrom

Das einzige was mich stört, dass ich nicht rund um die Uhr zu der Kleinen darf auf Intensiv, sondern nur zu Besuchszeiten. Das wird mir total schwer fallen.

Lara Sophie · Anmeldungsdatum: 01.12.2008 Beiträge: 4337

Liest sich ja gut Winken

Mit den Besuchszeiten ist es leider fast überall so, in der Zeit dazwischen solltest du frische Luft tanken und Kräfte sammeln.

GLG Steffi
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Dari · Anmeldungsdatum: 05.03.2008 Beiträge: 1855

Ich war erst später in Sankt Augustin, somit konnte ich Dich leider nicht mehr persönlich treffen. Ich freue mich das die Klinik Dir auch weiterhin zusagt und bin fest überzeugt das ihr gut aufgehoben seid.

Ich melde mich auf jeden Fall bei Dir, ich lasse Dir ein wenig Zeit die vielen, vielen Eindrücke zu verarbeiten oder Du meldest Dich einfach bei mir wenn Du magst!

Liebe Grüße Birgit
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Jojo · Verfasst am: 10.08.2012, 18:02 Titel:

War schön dich kennen gelernt zu haben Smilie

_________________
• 1996- 1.OP
• 1997- 2.OP
• 1998- 3.Op (Fontan-OP)
• 2008- 4.OP & Schrittmacher bekommen
• insgesamt 8 HK
• 2 Mund-OP's
geplanter HSM-Wechsel : 14.04.2014

Auf dem Bild bin ich und mein Chirurg Dr. Brawn ♥

MiloJuna · Verfasst am: 11.08.2012, 01:06 Titel:

Jojo hast du alles gut überstanden?

Jojo · Verfasst am: 11.08.2012, 02:33 Titel:

Ja hab mich zwar anscheinend während dem HK erkältet und niese und hab halsweh (hatte keinen tubus) aber alles super verlaufen und keine schmerzen Smilie

& du? Deine Untersuchung auch gut? Smilie

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• 1996- 1.OP
• 1997- 2.OP
• 1998- 3.Op (Fontan-OP)
• 2008- 4.OP & Schrittmacher bekommen
• insgesamt 8 HK
• 2 Mund-OP's
geplanter HSM-Wechsel : 14.04.2014

Auf dem Bild bin ich und mein Chirurg Dr. Brawn ♥

MiloJuna · Verfasst am: 11.08.2012, 09:24 Titel:

Die Diagnose bleibt leider die selbe, aber es ist wohl nichts ersichtlich anderes schlimmes. alle Wege gehen ins Herz.

Kaywan · Anmeldungsdatum: 26.05.2005 Beiträge: 6470 Wohnort: Kassel

Hallöchen und auch ein herzliches Willkommen in unserer Runde von mir und einen regen Austausch mit uns wünsche ich dir.
Augustin ist sicher eine sehr gute Entscheidung....Ich wünsche dir eine gute und möglichst entspannte rest SS.
LG
alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

MiloJuna · Verfasst am: 23.08.2012, 13:57 Titel:

Gestern kam ein Anruf aus der Uniklinik Münster. Ich hatte einen Termin total verpennt. Habe es wohl verdrängt, weil wir uns unsere Klinik schon ausgesucht haben.

Nach dem Telefonat musste ich erst mal heulen. Ich habe gesagt, dass wir uns für Sankt Augustin entschieden haben, weil sie dort mehr Erfahrungen haben, weniger Sterbefälle und wir uns da wohl fühlen. Und das wir es nicht stimmt, dass jedes Kind eine Transplantation braucht. Was dann kam, zog mir den Boden unter den Füßen weg.
DIe Zahlen, die Sankt Augustin raus gibt, würden nicht stimmen. Kinder mit HLHS sterben öfter. Und zu der Transplantation: Es ist die Seltenheit, dass man keine Transplantation braucht.

Ich hätte ihn durchs Telefon ziehen können.
Wir sind so froh, dass wir uns gegen Münster entschieden haben. Wenn die unsere Eule aufgeben wollen, sollen sie das.
Ich kämpfe und wir werden den Kampf gewinnen.
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Milo 19.08.2010 Ductus hat sich erst nach Monaten geschlossen + Pneumothorax (Intensiv Sankt Augustin)
Juna Lotta 14.12.2012*16.03.2013
7 Ops&3HK
Nch 92 Tagen,10Stunden und 12 Minuten flog sie heim