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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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Hallo, wir sind neu hier und haben die Diagnose bekommen
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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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MiloJuna



Anmeldungsdatum: 06.08.2012
Beiträge: 396
Wohnort: Stadtlohn

BeitragVerfasst am: 06.08.2012, 17:28    Titel: Hallo, wir sind neu hier und haben die Diagnose bekommen Antworten mit Zitat

Hallo,
wir sind eine junge Familie aus dem Münsterland. Freitag hatten wir die Feindiagnostik in der 20.Woche. Dort wurde ein Herzfehler fesgestellt. Heute mussten wir dann zur Kontrolle und es wurde die Diagnose HLHS gestellt.
Für uns ist klar, dass wir die Hoffnung nicht aufgeben und die Operationen angehen nach der Geburt.

Die Angst ist riesig und wir fühlen noch eine Leere in uns. Unser fast zweijähriger Sohn muntert uns immer wieder ein bisschen auf.
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 06.08.2012, 18:52    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich Willkommen,

und es ist toll, dass ihr euch für euren Krümel entschieden habt! Auch wenn der Weg schwer werden kann, denkt daran, hier im Forum sind hauptsächlich die schweren Fälle. Es gibt ganz, ganz viele HLHS Kinder die 3 OPS mit ca. je 2-4 Wochen Krankenhausaufenthalte gut überstehen und fast ein normales Leben führen.

Unser Ältester hier im Forum wird bald 21 Jahre, er hat aber keine Lust auf Herzkrankheit und lebt soweit normal Winken

Alles erdenklich Gute!

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 06.08.2012, 18:58    Titel: Antworten mit Zitat

Hab eins vergessen, schaut mal unter

www.fontanherzen.de

da sind auch Fotos von unserem Damp Treffen mit unseren Kids Winken

GLG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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MiloJuna



Anmeldungsdatum: 06.08.2012
Beiträge: 396
Wohnort: Stadtlohn

BeitragVerfasst am: 06.08.2012, 19:26    Titel: Antworten mit Zitat

Danke für die Beruhigung. Uns wurde gesagt, das 1/3 der Kinder bei der ganzen Prozedue sterben.
Davor haben wir so eine riesen Angst.

ABer man liest hier ja auch sehr positive Ausgänge
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 06.08.2012, 19:43    Titel: Antworten mit Zitat

ein Drittel halte ich für überhöht. wenn ich es richtig sehe, überleben nämlich heute (!) durchaus ca. 85%. Das war vor 10 Jahren auch noch anders.

Wichtig ist, dass ihr jetzt schon bescheid wisst, so kann Euer Kind gleich nach der Geburt richtig versorgt werden, ohne dass Unterversorgung auftritt. Und ihr könnt Euch eine gute Klinik aussuchen, die Zahlen gerade für die erste OP hängen sehr von der Erfahrung der Klinik ab.

Auch von mir willkommen und alles gute!

Magdalena
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 06.08.2012, 20:54    Titel: Antworten mit Zitat

hallo MiloJuna! von mir auch herzlich willkommen hier im forum!
ich Bin "eines" mit der ältesten hier im Forum!

ich drücke euch auch die daumen

lg svea
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe
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Scholly



Anmeldungsdatum: 21.12.2006
Beiträge: 300

BeitragVerfasst am: 06.08.2012, 22:04    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

habe dir eine PN geschickt, wir wohnen ja fast bei euch.

LG Sandra
_________________
Johanna geb. 10.01.2004
Norwoood 22.01.2004
Glenn 19.07.2004
Fontan 13.10.2009 / Schlaganfall
Leo geb 04.09.2007
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MiloJuna



Anmeldungsdatum: 06.08.2012
Beiträge: 396
Wohnort: Stadtlohn

BeitragVerfasst am: 07.08.2012, 07:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Scholly.
Ich habe keine Nachricht bekommen.
Ich habe da nur stehen du hast keine neuen Nachrichten und im Postfach ist auch nichts.
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 07.08.2012, 12:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Eure Angst kann man gut verstehen. Seit Ihr in Coesfeld zur Pränataldiagnostik? Falls Ihr noch Fragen habt, können wir gerne mal telefonieren.

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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MiloJuna



Anmeldungsdatum: 06.08.2012
Beiträge: 396
Wohnort: Stadtlohn

BeitragVerfasst am: 07.08.2012, 12:42    Titel: Antworten mit Zitat

Wir waren in Münster. Am Freitag gehe ich nach Sankt Augustin.

Ich bin so froh, dass ich dieses Forum gefunden habe. Meine Hoffnung ist viel größer als vorher.
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 07.08.2012, 12:44    Titel: Antworten mit Zitat

das freut uns bzw mich aber das es dir hier so gut gefällt bei uns Smilie

für freitag sind die daumen gedrückt!

lg svea
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe
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kisha



Anmeldungsdatum: 04.11.2011
Beiträge: 119

BeitragVerfasst am: 07.08.2012, 14:51    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Ich war auch total froh dieses Forum gefunden zu haben.
Hat mir auch sehr geholfen, die Mädels hier sind alle wahnsinnig nett und man kann immer schreiben wenn man Fragen hat oder einfach nur traurig ist.

Ich wünsche Euch nur das Beste!!!

LG Tanja
_________________
Sophia 30.3.2012 - 12.4.2012
Wir vermissen Dich so sehr!
Mama, Papa und Dein Bruder Nicklas *30.3.2012
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Mama Löwenherz



Anmeldungsdatum: 21.02.2008
Beiträge: 781
Wohnort: Hessen

BeitragVerfasst am: 07.08.2012, 14:51    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich Willokommen bei uns !

Sankt Augustin ist eine hervorragende Entscheidung Smilie

Wir drücken Euch ganz fest die Daumen !!!!

Wenn ihr Lust und Zeit habt können wir uns gern Freitag in Sankt Augustin treffen, wir rücken morgen dort ein, und Johanna bekommt am Freitag einen Herzkatheter.
Näheres gern per PN, vielleicht paßt es ja Winken

Müssten uns aber heute absprechen, da ich ab morgen früh erstmal weg bin...
_________________
Jojo, *15.12.1995
(HRHS-Trikuspidalatresie IIC+TGA)
-->Banding+Atrioseptektomie 1996 Birmingham
-->Glenn+Erweiterung VSD 1997 Birmingham
-->klass.Fontan-OP gefenstert 1998 Birmingham
-->OP Subaortenstenose+Schrittmacher 2008 St.Augustin
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MiloJuna



Anmeldungsdatum: 06.08.2012
Beiträge: 396
Wohnort: Stadtlohn

BeitragVerfasst am: 07.08.2012, 21:51    Titel: Antworten mit Zitat

Bekommt eigentlich jedes Kind einen herzkatheter? und wie wahrscheinlich ist ein Herzinfarkt oder Schlaganfall?
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 07.08.2012, 22:11    Titel: Antworten mit Zitat

Beim Herzkatheter (HK) werden die Drücke gemessen, was ganz wichtig ist. Die Ärzte hoffen, dass die MRTs mal die HKs ersetzen können.
Leider hatte meine Tochter einen Schlaganfall bekommen und es war ein Alptraum. Keiner kann einem die Angst davor nehmen, aber es sind wenige Kids mit Schlaganfall. Es gibt ja die Lyse, die dann auch helfen kann. Zudem bekommen auch gesunde Kinder Schlaganfälle. Die Ärzte forschen und wir alle hoffen, dass die Medizinforschung bei HLHS insgesamt weiter so rasant vorwärts kommt.

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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