HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[Lara Sophie]

Liebe Herzfamilien,

nachfolgender Text ging heute an alle Interessenten unseres Fontanherzen e.V.

Wenn ihr selbst oder Freunde/Bekannte von euch mit in unserem Verteiler aufgenommen werden möchtet, gebt bitte Jessika Weigel Bescheid.

weigel@fontanherzen.de

Infos zum Benefizspiel auch unter:

http://www.fontanherzen.de/index.php/termine/benefizfussballspiel


Liebe Fontanherzen e.V. Unterstützer,

heute in 11 Wochen findet bereits das 1. Benefizfußballspiel zugunsten unseres jungen, überregionalen Vereins Fontanherzen e.V. statt.

Da wir gern zu unserem 3.Herztreffen in Damp vom 26.4.-28.4.2013 Herrn Dr. Norwood aus den USA einladen möchten, benötigen wir auch die erhofften Spenden dringend. In guter Hoffnung, dass es klappt, rechnen wir jedoch mit enormen Kosten. Auch haben wir viele tolle Ideen für unsere Herzkinder, die sich nur mit Spenden umsetzen lassen.

Ein wichtiges Anliegen von uns ist es, werdenden HLHS-/HRHS Eltern und allen Herzfamilien Mut zu machen.
Wenn wir in Wertheim zeigen, dass immer mehr Kinder auch mit guter Lebensqualität überleben und dass es unsere fröhlichen Kinder wirklich gibt, haben wir schon viel erreicht.
Wir möchten gern allen Kindern T-Shirts mit dem Fontanherzen- und dem Benefiz-Logo sowie durchsichtige Regencapes zeitnah bestellen.
Alle Erwachsenen werden Schlüsselbänder erhalten, um auch kostenlos am Event teilnehmen zu können und um mit den Kids das VIP-Zelt betreten zu dürfen.

Wir können noch jede Menge Unterstützung gebrauchen:
Z.B. Werbung für viele teilnehmende HLHS/HRHS Familien, Gewinnung von Tombola-Sachspenden und Sponsoren, tatkräftige Hilfe vor Ort z.B. am Fontanherzen e.V. Infostand, Herzluftballons mit Helium aufpumpen usw.

Wir bitten um eure Anmeldungen an

weigel@fontanherzen.de :

Beispiel
Familie Fußball, 2 Erwachsene, 2 Kinder
Anreise 15.9.12 mit einer Übernachtung
Herzkind Lieschen 7 Jahre Größe 134 (ist schon eine Nummer größer, falls es kühler ist und über ein langärmeliges Shirt noch passen soll)
und Geschwisterkind Zappel 14 Jahre Größe M

Fotoerlaubnis erteilt-- wichtig
(Presse ist erwünscht/Medien haben sich bereits angemeldet)

Noch zur Info:
Anreise Wertheim am 15.9.2012 mit kostenloser Übernachtung und gesponserten Frühstück bis 16.9. bzw. 17.9.2012 für Vereinsmitglieder möglich.
Nicht-Vereinsmitglieder zahlen einen Unkostenbeitrag von 30 EUR (für die Familie gesamt) pro Nacht. Solltet ihr euch doch noch für eine Vereinsmitgliedschaft (Jahresfamilienmitgliedschaft 24 EUR) vorher entscheiden, ist dieser Betrag hinfällig.

Es gibt zwei Werbezettel zum Ausdrucken und Aushängen in Kliniken und bei niedergelassenen Kardiologen. Eine Einladung für alle Kardiologen und eine Einladung für alle HLHS/HRHS Familien.

Auch Geschwisterkinder und verwaiste Geschwisterkinder dürfen mit einlaufen. Ladet bitte alle Familien die ihr kennt herzlich ein.

Wir freuen uns über die Unterstützung der DGPK: http://www.kinderkardiologie.org/dgpkVeranstaltungen.shtml


Herzlichst euer
Fontanherzen e.V. Team
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38

[henna]

Sag mal, eine neugierige Frage am Rande:
wegen der Einladung von Dr. Norwood, seid Ihr da mit sonst noch jemanden in Kontakt? Uni Kiel, DGPK oder so?

Er hat sicher einiges zu erzählen, was auch Profis und oder Studenten interessiert, und ich kenne das zumindest so, wenn man hochkarätige Fachleute aus Übersee einlädt, dass man sich mit anderen potenziellen Interessenten abspricht und gleich 2-3 Veranstaltungen plant (Gastvortrag an der Uni, Seminar für Kollegen oder vor einer Fachtagung oder so) und sich dann die Kosten teilt... ist irgendwas in der Art geplant? Wäre sicher für alle Seiten super, und organisatorisch auch vielleicht eine Entlastung, wenn eine Uni oder ein Herzzentrum oder so zum Beispiel mit im Boot wäre.

lg und viel Glück,
Magdalena
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mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011

[Lara Sophie]

Hallo Magdalena,

die Einladung würde gern Prof. Kramer persönlich an Dr. Norwood schicken und die DGPK weiß auch Bescheid. Weitere Knackpunkte sind einmal die private Adresse von ihm heraus zu finden, da er nicht mehr arbeitet und dann noch, ob er überhaupt noch reisen kann. Dann würde man natürlich schauen wie man es noch verbindet. Das Kongreßcentrum und das Hotel in Damp wäre auch für alle Kardiologen ein schönes Ziel.

Für uns ist es wichtig, dass wir eine große Gemeinschaft sind, und auch anhand unserer Vereinsmitgliederzahl dann zeigen können, dass unsere HLHS/HRHS Kinder in Deutschland immer mehr werden.

Sorry, die Flyer gehen übrigens spätestens Dienstag auf die Reise. Der Stress reißt irgendwie nicht ab.

GLG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38

[Scholly]

Hallo Steffi,
wäre es auch möglich schon am Freitag anzureisen. Ist eine ganz schön weite Strecke von uns aus. Wir würden die Übernachtung auf jeden Fall bezahlen.

LG Sandra
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Johanna geb. 10.01.2004
Norwoood 22.01.2004
Glenn 19.07.2004
Fontan 13.10.2009 / Schlaganfall
Leo geb 04.09.2007

[Lara Sophie]

Hallo Sandra,


checke ich ab- Würde aber sagen, dass unsere Organisatorin in Wertheim (Frau Verena Flicker bei direkten Fragen auch gern unter flicker@fontanherzen.de) so engagiert ist, dass sie es hin bekommt

Wir würden uns riesig freuen, wenn ihr kommt

GLG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38

[henna]

[Lara Sophie]

Also die kostenlose Unterkunft ist sehr einfach gehalten. ES sind 3 Bett- und 5 Bettzimmer.
Ein 3 Bettzimmer ist doch ok?? Ansonsten kannst du gern auch betreffs einer anderen Unterkunft dich informieren. Verena hilft auch gern, aber ist sehr im Stress betreffs Organisation und der vielen Anschreiben.
Wg. Dr. Norwood haben wir auch Klinikadressen, aber er ist vlt. schon Rentner.

GLG Steffi
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[Lara Sophie]

Hallo Sandra,

alles geregelt, meld dich bitte mal

GLG Steffi
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[Lara Sophie]

http://www.fnweb.de/region/main-tauber/wertheim-freudenberg-kulsheim-kreuzwertheim/fussballspiel-mit-herz-fur-fontanherzen-1.635944

da es hier vlt. unter geht, werd ich es bei Presse noch einmal rein setzen

GLG Steffi
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[nicolemue]

Der Countdown läuft und alle Organisatoren arbeiten auf Hochtouren!!!

Vielleicht gibt es ja hier noch Kurzentschlossene???????

Wer hat noch Lust und Zeit zum Benefizfußballspiel zu kommen?

Ein paar Promis/Fußballer haben noch eine Hand frei und warten auf ein Herzkind/oder Geschwisterkind zum Einlaufen.

Schaut doch mal auf der Webseite, wer alles kommen wird. Ihr werdet staunen.

Ich weiß - für viele ist der Weg weit!
Aber es lohnt sich. Es wird ein toller Tag werden. Und da es ja die Übernachtungsmöglichkeit gibt, kann man sich sogar ein schönes Wochenende machen.

LG
Nicole
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Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)

[Lara Sophie]

Wollte noch Bescheid geben, der große Infozettel betreffs Unterkunft, Treffpunkt, VIP-Pässe usw. kommt Anfang nächster Woche!

Die Kids sind schon total aufgeregt und wir freuen uns auf euch! Wir hoffen, dass wir am Sonnabend bei guten Essen und Musik genug Zeit mal zum SCHLABBERN haben

GLG Steffi
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[Scholly]

Da ist ja super mit dem Infozettel!
Wir freuen uns schon drauf.

LG Sandra
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Johanna geb. 10.01.2004
Norwoood 22.01.2004
Glenn 19.07.2004
Fontan 13.10.2009 / Schlaganfall
Leo geb 04.09.2007

[herzchen-zwillinge]

wer aus dem forum kommt denn eigentlich? wir kommen und freuen uns schon!

[Mama Löwenherz]

....ich denke und hoffe daß es bei uns klappt, bisher sieht es ganz gut aus
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Jojo, *15.12.1995
(HRHS-Trikuspidalatresie IIC+TGA)
-->Banding+Atrioseptektomie 1996 Birmingham
-->Glenn+Erweiterung VSD 1997 Birmingham
-->klass.Fontan-OP gefenstert 1998 Birmingham
-->OP Subaortenstenose+Schrittmacher 2008 St.Augustin

[Lara Sophie]

Na, hoffentlich klappt es, Philipp freut sich schon

Also Nicole, Jessi und wir, dazu Sandra (Scholly), Alex wenn es ihr hoffentlich besser geht (Koschi) und Jojo. Hoffe auch noch auf mehr

GANZ TOLL, unser Forumsgründer Benjamin kommt auch mit Jefrey und vlt. mit der ganzen Familie Benjamin spielt mit Fußball

LG Steffi
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