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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 19.03.2012, 13:21    Titel: Antworten mit Zitat

Ich ich fand es auch toll, und war auch ganz überrascht - aber recht haben sie: gerade bei vergleichsweise seltenen Krankheiten sollte man nicht nur auf die unmittelbar Betroffenen bauen, sondern das Umfeld mit ansprechen. Gerade die weiteren Familienmitglieder und Freunde sind besonders dran interessiert, dass auch mal ein Bisschen Lobbyarbeit im Interesse der Betroffenen gemacht wird. Vielleicht könnte man da auch gezielt für das Anliegen werben?

Und noch eine Sache - habt Ihr mal an so ne Art Institutionsmitgliedschaft für Schulen, Kindergärten usw. gedacht? Also irgend ein Paket, was sie nicht viel kostet, engagierten Einrichtungen aber Unterstützung und Aufklärung anbietet?

Wäre vielleicht ganz gut, wenn man so die eine oder andere miese Erfahrung mit wenig qualifizierten Pädagogen, vorurteilsbehafteten Betreuungseinrichtungen usw. bedenkt... vielleicht hilft es, diese von anfang an einzubinden, zu bestärken und von sich aus Infomaterial und Unterstützung anzubieten?
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mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 19.03.2012, 19:17    Titel: Antworten mit Zitat

Lesen sich gut deine Zeilen und klasse, dass deine Eltern auch unterstützen wollen.

GLG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 898
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 19.06.2012, 21:24    Titel: Antworten mit Zitat

Ich werde uns auch anmelden Winken
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Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 19.06.2012, 22:29    Titel: Antworten mit Zitat

Oh, da freuen wir uns riesig! Es ist soooo wichtig, dass wir auf die Langzeitbetreuung aufmerksam machen, dass alles geforscht wird was nur geht, damit unsere Kinder ein langes Leben leben können. Wir werdenden Eltern Mut machen usw.

Jedes Mitglied hilft zu helfen, und zu zeigen, dass es unsere Kids gibt!

GLG steffi
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 19.06.2012, 22:47    Titel: Antworten mit Zitat

Gibt es denn vielleicht schon Vorlagen für Flyer oder so? wenn es da eine hochauflösende Vorlage als tiff oder als pdf gäbe, könnte auch jeder selbst irgendwo was ausdrucken oder drucken lassen, und verteilen... fände ich echt wichtig.
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mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 20.06.2012, 06:32    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Magdalena,

es gibt einen fertigen Flyer.
Melde dich bitte bei Steffi. Sie kann dir welche schicken Winken

LG
Nicole
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Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
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manuela1975



Anmeldungsdatum: 17.07.2009
Beiträge: 336
Wohnort: Memmingen/Allgäu

BeitragVerfasst am: 21.06.2012, 11:56    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

auch wir möchten Mitglied werden.

Vielen Dank für Eure Arbeit!!!!!!!!!!!!!!!!!!

LG

Manuela & Familie
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Manuela mit Twins Alessandro & Herzchen Constantino *22.04.2008 (PCPC-OP am 19.09.08, TCPC am 14.12.2009)
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 21.06.2012, 13:25    Titel: Antworten mit Zitat

Wir freuen uns riesig über jeden einzelnen, der Mitglied werden möchte Sehr glücklich

So werden wir hoffentlich eine starke Gemeinschaft!

Der Mitgliedsantrag kann auf der Webseite aufgerufen und ausgedruckt werden.

www.fontanherzen.de

unter Verein/Mitgliedsantrag/ganz unten steht: hier klicken

LG
Nicole
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Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 898
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 21.06.2012, 18:10    Titel: Antworten mit Zitat

Ich habs noch nicht geschafft, eine neue Patrone für den Drucker muß her Mit den Augen rollen . Aber ich denke am Wochenende mach ich das fertig !
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Henry



Anmeldungsdatum: 14.05.2008
Beiträge: 348
Wohnort: bei Lüneburg

BeitragVerfasst am: 09.07.2012, 19:49    Titel: Antworten mit Zitat

So, wir sind dann auch Mitglied !

An dieser Stelle möchte ich mich ganz herzlich bedanken bei Euch, die diesen Verein gegründet haben und sich weiter hier engagieren. Ihr machteine ganz tolle und wichtige Arbeit, Respekt !

GLG Antje
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Antje
Mutter von Henry, geb. am 22.04.08 in Kiel
HLHS, OP´s alle in Kiel
Norwood 1 28.04.08, Norwood 2 14.07.08,
TCPC 11.02.10
Bruder Johann, geb. am 25.03.2011, gesund
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 11.07.2012, 19:20    Titel: Antworten mit Zitat

Ich habe mal eine Frage - meint Ihr, es wäre sinnvoll, eine Art Literaturliste/Bibliothek bzw. Literaturdatenbank mit Publikationen, Studien, Dissertationen etc. zu Fontan und diversen besonderheiten dabei (BP, PLe etc.) zu erstellen für den Verein?

So, dass das wichtigste Wissen einmal thematisch sortiert da vorliegt, und ggf. falls die Publikationen nicht kostenlos sind, die vom Verein angeschafft werden und eine Einsicht durch Mitgleider möglich ist?

Was meint Ihr dazu?

Es sind ja letztlich immer wieder Situationen da, wo die Eltern auf eine Literaturrecherche angewiesen sind...
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 11.07.2012, 21:45    Titel: Antworten mit Zitat

Finde die Idee gut, dazu läuft auch eine Anfrage an Dr. Borth-Bruhns betreffs Untersuchungen bei Fontan, was bei Kontrolluntersuchungen mit im Auge sein sollte.

GLG Steffi
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 12.07.2012, 14:03    Titel: Antworten mit Zitat

Ist eine sehr gute Idee!
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und Stefan (1992)
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 13.07.2012, 12:22    Titel: Antworten mit Zitat

Eine weitere Idee, aus aktuellem Anlass - Urlaub bei der Verwandschaft
Smilie
Ich schreibe gerade einen Infozettel auf polnisch, für alle Fälle.

Wäre es sinnvoll, eine Art Glossar oder Übersetzung in mehreren sprachen anzufertigen, damit man im Urlaub eben auch eine für jeden verständliche notfall-Info dabeihat?

Also welcher Herzfehler, Eingriffe/OPs, Medikamente, Schrittmacher etc.
behandelnde Klinik usw.

Also die wichtigsten basics in mehren Sprachen übersetzt, englisch, französisch, spanisch, italienisch, was weiss ich?

Letztlich würde schon eine Vokabelnliste viel helfen.... oder gibt es sowas schon? Auf polnisch kann ich das so machen, ist meine Muttersprache - aber es gibt ja auch andere Urlaubsländer...
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