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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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Sam
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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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Sam



Anmeldungsdatum: 06.03.2012
Beiträge: 28

BeitragVerfasst am: 10.06.2012, 20:40    Titel: Sam Antworten mit Zitat

Hallo,
nach langer Zeit mal wieder geschafft zu schreiben.

Unserm Sam geht es soweit ganz gut,hatte dass Banding und den Stent gut überstanden.Hatte vor Entlassung noch ein Bakteriellen Infekt und Natriumwerte waren im Keller aber auch dass hat er gut weggesteckt.Durften ja dann nach 4 Wochen nach Hause.Juhu Smilie
Doch dann Traurig waren grad mal fünf Tage zuhause.Waren eigentlich eine kleine Glückliche Familie (wir vier) Doch dann ist mein Mann am 12.05 plötzlich verstorben.
Jetzt steh ich hier alleine mit unsern zwei Kindern und weiß nicht wie ich dass alleine alles durchstehen soll.(Die ganzen Ops)
Am 30 Mai war ich dann zum Rashkind-Ballon-Katheter mit Sam in Frankfurt.
Hat zum Glück alles gut geklappt durfte dann am nächsten Tag wieder heim.
Im August soll dann stage 2 in Gießen folgen.
Es ist ja so schon schwer genug ,wie ihr ja selber alle wisst,aber keine Ahnung wie ich dass ohne meinen Mann durchstehen soll.
Habe zwar meine ganze Familie hinter mir stehn,aber es ersetzt ja meinen Mann nicht.Es ist einfach nicht dass selbe Traurig


Grüße Nadine
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Ben2012



Anmeldungsdatum: 26.03.2012
Beiträge: 125

BeitragVerfasst am: 10.06.2012, 21:06    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Nadine,
mir tut das so unendlich leid was du in kurzer Zeit erleben musstest...
Es ist schrecklich...
Ich weiß gar nicht was ich sagen soll, ich bin so sprachlos...
Es ist einfach nicht gerecht...
Ich wünsche Dir so unglaublich viel Kraft das alles irgendwie durchzustehen!!!
Ich kann mir nur teilweise vorstellen wie Dir zur Mute ist... Traurig
Unbekannterweise mal ganz fest in den Arm nehm...
Es tut mir so leid Traurig

Liebe Grüße Michelle
_________________
*Leon Marco geb. 04.10.2007 gesund*
*Ben Niclas geb. 12.03.2012*
-Hypoplastischer Aortenbogen mit Aortenisthmusstenose
-Subaortenstenose
-Ventrikelseptumdefekt
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Katrin138



Anmeldungsdatum: 12.06.2010
Beiträge: 432
Wohnort: Bösdorf

BeitragVerfasst am: 10.06.2012, 21:26    Titel: Antworten mit Zitat

Oh nein... Wieso? Wieso? Wie schlimm
Muss es dir gehen, du tust mir unendlich leid. Das Leben ist so ungerecht. Mir fehlen wirklich die Worte. Traurig
_________________
Lenn Fiete geb. am 09.08.2010 20:11 Uhr 3800 Gramm 52 cm in Kiel HLHS
Norwood 1 am 12.08.2010
Herzkatheter am 08.10.2010
Hemi-Fontan am 28.10.2010
Herzkatheter am 28.08.2012
TCPC am 23.01.2013
alles in Kiel - Wir sind unendlich DANKBAR
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 10.06.2012, 21:32    Titel: Antworten mit Zitat

Ich kann mich meinen beiden Vorschreiberinnen nur anschliessen.
Es tut mir unsagbar leid. Was ist passiert?
Lass dich lieb & Kraftstärkend drücken
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Sam



Anmeldungsdatum: 06.03.2012
Beiträge: 28

BeitragVerfasst am: 10.06.2012, 21:47    Titel: Antworten mit Zitat

Was genau es war weiß ich leider selbst nicht.Verdacht liegt bei Lungenembolie , Aneurysma im Kopf.???
Ich kann nur sagen dass er in meinen Armen gestorben ist und ich ihm nicht mehr helfen konnte. Weinen
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Mimi482



Anmeldungsdatum: 07.06.2012
Beiträge: 12
Wohnort: Oestrich-Winkel

BeitragVerfasst am: 10.06.2012, 21:56    Titel: Antworten mit Zitat

Huhu,

bin auch ganz neu hier, werde mit meiner kleinen wahrscheinlich zur selben Zeit die OP haben. Möchte mir gar nicht vorstellen wie es dir geht. Hoffe deine Kinder und Familie schaffen es dir genug Kraft zu geben.

Mitfühlende Grüße aus dem Rheingau
_________________
Mara *13.03.2012 HLHS
Gießen-Hybrid-Approach Stage 1
19.03.2012 Ductusstent
20.03.2012 Banding
25.04.2012 HK(2 mal Rashkind-Manöver)
09.06.2012 HK Stent gesetzt
11.02.2013 Korrektur OP
Alles in Gießen
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 10.06.2012, 22:39    Titel: Antworten mit Zitat

Fassungslos lese ich gerade deine Zeilen. Ein Alptraum? Es ist alles schon so unsagbar schwer, ich bin auch sprachlos und hoffe, dass du deine Familie und Freunde immer als Stütze haben wirst.

Traurige und mitfühlende Grüße
Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 899
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 11.06.2012, 08:33    Titel: Antworten mit Zitat

oh man, das tut mir unendlich leid Weinen . Ich drück Dich mal.....
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 11.06.2012, 19:06    Titel: Antworten mit Zitat

Das ist wirklich unfassbar...

Mir fehlen die richtigen Worte. Wo muss dir bloß der Kopf stehen?
Es tut mir unendlich leid. Ich hoffe, dass wenigstens die nächste OP problemlos klappt und dass du liebe Menschen um dich hast, die dich unterstützen.

Traurige Grüße
Nicole
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
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Natascha



Anmeldungsdatum: 11.11.2008
Beiträge: 72

BeitragVerfasst am: 11.06.2012, 20:12    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Nadine!

Das ist wirklich unvorstellbar! Weinen
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und viele liebe Menschen um euch herum, die euch in irgendeiner Weise eine Hilfe sein können! Es tut mir so Leid!
_________________
Florian (18.01.09 L-TGA, hypoplastischer linksgelegener rechter Ventrikel und Trikuspidalklappenhypoplasie, VSD, ASDII)
Pulmonales Banding 11.02.09
HK 25.05.09
Glenn 24.08.09
HK 08.08.11
Fontan 21.09.11
alles in Sankt Augustin
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Regine Pielawa



Anmeldungsdatum: 24.08.2004
Beiträge: 1260
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 11.06.2012, 21:01    Titel: Antworten mit Zitat

Das ist kaum zu fassen und vorstellbar, mir fehlen die Wort! Ich hoffe, du hast liebe Menschen um dich, die dich unterstützen. Meine Gedanken sind bei dir!
_________________
Viele Grüße von
Regine (Mama von Henri *13.08.1999, HLHS alle OPs in Kiel, Vincent *28.09.1997
und Papa Jens alle aus Hannover, www.pielawa.de)
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Zaubermaus



Anmeldungsdatum: 19.01.2010
Beiträge: 271
Wohnort: Reken

BeitragVerfasst am: 12.06.2012, 08:56    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

Deinen Beitrag hab ich gestern schon gelesen, aber ich konnte nicht antworten... Unfassbar... Es tut mir so unendlich leid, für Deinen Mann, der so früh gehen musste, für Dich, unglaublich, was Du nun alles verarbeiten und bewältigen musst und für Deine Kinder, die ohne Papi aufwachsen...
Ich wünsche Dir unendlich viel Kraft, Mut, Hoffnung und dass Dein Mann Dich von dort oben immer spürbar begleitet...


Ganz traurige Grüße
_________________
Claudia
mit
Chiara *18.10.2005 +16.03.2006
Ein kleiner Engel kam, lächelte und kehrte um...
(Heterotaxiesyndrom mit HRHS und vielen anderen Besonderheiten) und
Luca *08.09.2007
unser Lebensretter
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Sam



Anmeldungsdatum: 06.03.2012
Beiträge: 28

BeitragVerfasst am: 12.06.2012, 22:07    Titel: Antworten mit Zitat

Danke Euch,
für Eure netten Worte,

Es ist wirklich schwer zu begreifen,fällt mir heute nach genau 4 Wochen noch so schwer.(Glaube wirklich begreifen werde ich es nie)
Aber es muss ja weitergehn,für die Kinder.
Sie halten mich wirklich gut auf trapp,also hab ich gute Ablenkung zumind. Tagsüber.
Aber die Angst um Sam ist jetzt noch viel größer geworden,
Termin für Stage 2 haben wir jetzt am 14.08.2012.
Traurig
Grüße Nadine
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 13.06.2012, 06:12    Titel: Antworten mit Zitat

Wir drücken ganz doll die Daumen und deine angst können wir verstehen.

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Zaubermaus



Anmeldungsdatum: 19.01.2010
Beiträge: 271
Wohnort: Reken

BeitragVerfasst am: 13.06.2012, 09:10    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Nadine,

dass Deine Angst um Sam größer geworden ist durch den Verlust, ist nur verständlich... Wenn man einmal weiß, wie es sich anfühlt einen geliebten Menschen zu verlieren, steigt auch die Angst das noch mal zu erleben...
Mir geht es seit dem Tod von Chiara genauso. Immer wieder muss ich die Angst wegschieben.
Aber Dein Mann wird sicher ganz doll auf Eure Kinder und auf Dich aufpassen!
Lass Dich tagsüber gerne ablenken, aber lass auch die Trauer zu... Es ist so wichtig die Trauer zu zu lassen und sie aus zu leben.

Ich denke ganz doll an Dich und wünsche Deiner kleinen Familie alles erdenklich Gute!
_________________
Claudia
mit
Chiara *18.10.2005 +16.03.2006
Ein kleiner Engel kam, lächelte und kehrte um...
(Heterotaxiesyndrom mit HRHS und vielen anderen Besonderheiten) und
Luca *08.09.2007
unser Lebensretter
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