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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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So verzweifelt
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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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Britta



Anmeldungsdatum: 30.05.2012
Beiträge: 2
Wohnort: Itzehoe

BeitragVerfasst am: 30.05.2012, 15:10    Titel: So verzweifelt Antworten mit Zitat

Bis gestern wusste ich nicht einmal, was HLHS ist und nun sitze ich hier in Tränen aufgelöst und suche händeringend nach Hoffnung. Dem Kind in meinem Bauch ( 22. SSW) geht es momentan gut, alle Organe (mit Ausnahme des Herzens) etc. entwickeln sich aktuell altersgerecht.

Nun bin ich also auch hier und Mitglied im Forum und habe nur eine Frage: wie fasse ich wieder Mut und Kraft für das, was auf uns zukommt - vor allem, um dem Baby im Bauch das Gefühl zu geben, dass es willkommen ist bei uns und von so sehr gewünscht?

Ich würde mich sehr über Antworten von Euch freuen, die mir ein wenig Mut machen und mir zeigen, dass ich nicht alleine bin...
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 30.05.2012, 16:06    Titel: Antworten mit Zitat

Vorab " herzlich Willkommen" in unserer Mitte. Ich wünsche dir einen regen Austausch mit uns.Lass dich nach dieser "Schocknachricht" erstmal lieb drücken. Wir alle hier wissen, wie du dich gerade fühlst.....und du wirst in kurzer Zeit hier ganz sicher ganz viele liebevolle Nachrichten/Tips erhalten.

Wie ich lesen konnte (ich freue mich immer, wenn jmd. den Wohnort an gibt Winken ), kommst Du aus Itzehoe.
Wenn Du Lust hast, dort ein 6jähriges Mädchen mit einem ähnlichen (hrhs) Herzfehler kennenzulernen, gib mir bescheid. Ich vermittel euch gerne Sehr glücklich .
Du gehst sicher nach Kiel, gell?
Eine der besten Kliniken für hlhs.
LG
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 899
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 30.05.2012, 16:41    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Britta,

auch ich heiße Dich hier willkommen. Hier bist Du gut aufgehoben, kannst alle Fragen stellen. Deine Angst kann hier jeder verstehen. Seh es als positiv, das Du jetzt schon von dem Herzfehler weißt. So kann Deinem Schatz schnell geholfen werden !
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 30.05.2012, 18:26    Titel: Antworten mit Zitat

von mir auch ein herzlich willkommen hier !

wünsche euch alles gute und kann mich nur den beiden anderen anschlissen!
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 30.05.2012, 18:28    Titel: Antworten mit Zitat

LIebe Britta,
herzlich Willkommen hier im Forum.
Es ist eine harte Zeit, die Du gerade durchmachst - Du wirst Dich vom Traum eines gesunden Kindes, das man "einfach so" aus der Klinik mit nach Hause nehmen darf, verabschieden müssen. Aber dennoch gibt es allen Grund, weiterhin guter Hoffnung zu sein: HLHS ist zwar ein schwerer Herzfehler, aber es bestehen die besten Chancen, dass Ihr mit mehreren Operationen ein fast ganz normalen Leben führen könnt. Der Anfang wird hart sein - Geburt, Intensivstation, Operation... aber gerade in Kiel seid Ihr bestens aufgehoben.
Lass Dir Zeit, sei behutsam mit Dir, verwöhne Dich, rede mit Deinem Kind und erzähl ihm/ihr, dass Ihr es gemeinsam schafft - Ihr schafft es, das glaube ich und wünsche es Euch von ganzem Herzen.
Stell all Deine Fragen hier - wir sind für Dich, für Euch da.

Bitte bitte bitte: lies Dich nicht durchs ganze Forum; und nimm das Positive. Hier schreiben viele, die einen schwereren Weg haben/hatten als "normal", einfach, weil es ein Ort ist, sich auszutauschen, auszuweinen, auszusprechen. Die allermeisten HLHS-Kinder gehen den Weg der Operationen ohne Katastrophen - nähre die Hoffnung, dass Dein Kind zu ihnen gehören wird.
Freu Dich auf Dein Kind - Ihr werdet stolz aufeinander sein, was Ihr alles meistern werdet!
Mach bald einen Termin in Kiel aus! Danach wird es Dir besser gehen!
Liebe Grüße,
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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eva



Anmeldungsdatum: 14.09.2005
Beiträge: 123
Wohnort: Mönchengladbach

BeitragVerfasst am: 30.05.2012, 18:58    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Britta!

Auch von uns aus herzliche Grüße in dieser schweren Zeit. Es ist wirklich nicht leicht, in dieser "neuen Welt" anzukommen und am Anfang scheint der "Berg", der da vor einem liegt, einfach unfassbar groß. Viele gute Tipps gibt es hier bestimmt: alles Schritt für Schritt angehen, kleine Erfolge feiern, sich bewusst machen, dass man durch kleine Dinge auch viel Gutes für sein Kind tun kann - obwohl so Vieles auch nicht mehr in unserer Elternhand liegt. DU kannst es dir gut gehen lassen, eine SPieluhr kaufen und beruhigende Musik hören zusammen mit deinem Baby. Du kannst dich in Kiel informieren und gute "Rahmenbedingungen" schaffen. Und du kannst dir hier Mut machen lassen auch wenn es keine Gewissheiten gibt. Wir möchten dir auf jeden Fall Mut machen und dir sagen, dass du Dinge schaffen kannst, die du bisher für unmöglich gehalten hast und Zeiten aushalten kannst, die du dir schwer vorstellen kannst. Man schafft soviel, du wirst stolz auf dich sein.

Alles alles Gute,
Eva
_________________
Mama von Luis (*19.1. 2005, HLHS), Emma (*15.3. 2006) und Linnéa (* 14.3. 2011)
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 30.05.2012, 19:01    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Britta,

auch ich möchte dich ganz, ganz herzlich hier willkommen heißen.

Vielleicht kann ich dir ein bisschen Mut machen Sehr glücklich

Mein Sohn ist schon 14 Jahre alt und er führt ein fast normales Leben! Er geht (fährt mit dem Fahrrad) zur Schule, macht Sport, liebt Musik und das Leben. Erst am letzten Wochende fragte uns jemand: "Sagt mal, hatte Marcus nicht mal was am Herzen???? Das ist aber jetzt weg, oder? Er ist ja soooo groß (1,85m) geworden und sieht so fit aus!".

Die erste Zeit mit den leider notwendigen Operationen wird natürlich nicht leicht. Aber wenn alles gut läuft, kann ein gutes Leben folgen!

Ich wünsche euch alles Gute!

LG
Nicole
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 30.05.2012, 21:38    Titel: Antworten mit Zitat

Schließe mich an und hoffe, dass du von uns Hoffnung und Kraft vermittelst bekommst. Nach der Diagnose hat man das Gefühl, dass einem der Boden unter den Füßen weg gezogen wird. Es ist zu schaffen Winken IHR schafft das! Frag in Kiel nach dem Ordner von den HLHS Kids, da könnt ihr unsere Kinder sehen. Wann wollt ihr euch die Klinik anschauen, euch einen Eindruck vermitteln lassen?

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Mama Löwenherz



Anmeldungsdatum: 21.02.2008
Beiträge: 781
Wohnort: Hessen

BeitragVerfasst am: 30.05.2012, 22:16    Titel: Antworten mit Zitat

Auch ich heiße Euch herzlich Willkommen in unserer Mitte, es tut mir sehr leid daß auch ihr nun diese Erfahrung machen müßt Traurig

Auch wenn momentan alles schrecklich und bestürzend erscheint, so möchte ich dennoch versuchen Euch Hoffnung zu vermitteln.
Meine Tochter Johanna leidet am hypoplastischen Rechtsherz, einem ähnlichen Herzfehler wie das hypoplastische Linksherz, und obwohl wir als Familie einen anfangs wirklich harten steinigen Weg gehen mußten, so geht es ihr inzwischen so richtig gut.
Johanna ist 16,5 Jahre alt, und wer nichts davon weiß, bemerkt nichts von ihrem Herzfehler.

Ich möchte einen Satz zitieren, der mir damals, als ihre Erkrankung entdeckt wurde sehr sauer aufstieß, sich aber im Nachhinein bewahrheitet hat....der Arzt sagte mir am Tag der Diagnose folgendes:
"Der Berg vor dem Sie jetzt stehen erscheint unüberwindlich hoch, aber Sie werden sehen, sie wachsen mit Ihren Aufgaben".

Ja, der Berg erschien riesig, sehr riesig, und es hat mich anfangs schier erschlagen.
Aber man lernt tatsächlich damit umzugehen, und zu akzeptieren.
Dies ist aber ein langer Prozeß, und erfordert eine Menge Tränen und Geduld.

Jedes unserer Kinder ist ganz besonders, und ich habe eine Menge von und durch meine Tochter gelernt.
Ich bin sehr dankbar sie bisher begleiten zu dürfen, und genau DAS wünsche ich Euch auch!

Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute und einen positiven Verlauf, glaubt an Euren kleinen Kämpfer !
_________________
Jojo, *15.12.1995
(HRHS-Trikuspidalatresie IIC+TGA)
-->Banding+Atrioseptektomie 1996 Birmingham
-->Glenn+Erweiterung VSD 1997 Birmingham
-->klass.Fontan-OP gefenstert 1998 Birmingham
-->OP Subaortenstenose+Schrittmacher 2008 St.Augustin
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Britta



Anmeldungsdatum: 30.05.2012
Beiträge: 2
Wohnort: Itzehoe

BeitragVerfasst am: 31.05.2012, 09:08    Titel: Danke! Antworten mit Zitat

Ihr Lieben,
so viele, die mir Mut machen - vielen Dank dafür. Aufgrund der Nähe werden wir uns wohl für Kiel entscheiden, dort wurde auch die Diagnose gestellt. In der kommenden Woche werde ich mich mal anfangen zu kümmern: Krankenkasse, Formulare, Geburtsstation usw.

Momentan versuche ich erstmal noch, meine Angst in den Griff zu bekommen und eigentlich möchte ich auch am Montag wieder arbeiten gehen, um ein wenig Normalität für uns zu schaffen.

Ich habe natürlich etliche Fragen, aber zunächst nur die eine und für die, die die Diagnose auch schon vor der Geburt hatten: durftet Ihr Euer Kind im Arm halten nach der Geburt?
Vielen Dank nochmal und viele Grüße von Britta
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 31.05.2012, 11:13    Titel: Antworten mit Zitat

Ich hatte einen Kaiserschnitt, weil Jan falschrum lag.

Bei einem Kaiserschnitt bekommt man das Kind also eh nur kurz vorgezeigt bzw. auf die Brust oder an die Wange gelegt, man muss ja noch zugeflickt werden. So war es bei mir - ich habe gesagt, wenn Jan nicht in akuter Lebensgefahr schwebt, sollen sie ihn mir noch reinbringen, bevor er auf die Intensiv kommt. Er kam also auf die Welt, Papa war dabei, Jan ging zur Erstversorgung in den Nebenraum, da haben sie auch gleich Papa dazugerufen, und dann haben sie ihn mir gleich mal reingebracht und auf die Brust/Schulter gelegt Smilie

Bei einer normalen Geburt sollte es problemlos möglich sein, dass Du Dein Kind im Arm hälst Smilie Oft geht es den Neugeborenen auch gut genug, dass sie nicht auf die Intensiv müssen, sonderna uf normaler kardiologischer Station oder Neugeborenenstation bleiben - das handhaben die Kliniken aber unterschiedlich. Wenn es nicht gerade eine Intensiv ist, spricht auch nix gegen Mutter-Kind-Zimmer.
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 31.05.2012, 14:01    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Britta,
Ihr wart sicher in der Frauenklinik in Kiel. Unbedingt BALD einen Termin in der Kinderkardiologie ausmachen. Ganz wichtig, auch für EURE Seele.

Wir hatten Tom im Arm - 36 Stunden lang... aber das war vorher so abgesprochen und im Nachhinein war es keine Stunde zu früh, dass er auf Intensiv verlegt wurde.
Für Euch: klar wirst Du Dein Kind im Arm halten können. Es wird direkt nach der Geburt nötig sein, es kurz abzuhören, vor allem aber: ein Zugang muss gelegt werden, damit Dein Kind Minprog erhält, um den Ductus offen zu halten. DAS IST LEBENSWICHTIG. Ansonsten wird es "verkabelt", sprich: EKG und Sättigung abgeleitet, das war's. Sicher wird jemand einen Ultraschall vom Herz zeitnah machen, um die Diagnose zu bestätigen. Aber es wird keine Panik oder Hektik ausbrechen - und Zuganglegen dauert nicht lang.
Leg es fest - mach einen Geburtsplan, den Du mit Deiner Klinik vorher besprichst. (Wir wünschen, dass unser Kind nach der Geburt in die Arme der Mutter gelegt wird. Wenn möglich, soll dort der venöse Zugang zur Minprog-infusion gelegt werden. Wenn dies nicht möglich ist, soll die Versorgung des Kindes im Kreissaal geschehen. ...)Ich bin mir sicher: was möglcih ist, wird möglcih gemacht.

Ich hab grad nachgesehen (mein Mann hat fotographiert): geboren um 12:04, 12:08 zum Zuganglegen für ca. 10 Minuten. Dann wieder auf dem Arm...

Wenn Du mal telefonieren magst (ich bin Ärztin), melde Dich gerne.
Herzliche Grüße nach Itzehoe,
Stefanie


Auf diesem Bild ist Tom 24 Minuten alt... und bei mir, mit Zugang (ich auch, hatte einen Zugang für alle Fälle...)
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 899
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 31.05.2012, 15:41    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Britta,

Lina kam spontan zur Welt. Ich durfte Sie nicht direkt sehen. Aber das hatte nichts mit dem Herzfehler zu tun, Sie kam acht Wochen zu früh zur Welt. Als Sie untersucht wurde durften wir aber trotzdem lange kuscheln Winken
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

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Regine Pielawa



Anmeldungsdatum: 24.08.2004
Beiträge: 1260
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 31.05.2012, 16:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Britta,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier. Henri gehört auch schon zu den "großen" hier im Forum, er wird im August bereits 13 Jahre alt und es geht ihm sehr gut. Auch er kann ein normales Leben führen mit Schule, Sport, Schwimmbad und alles was Jungs so gerne tun. Henri konnte spontan geboren werden und hatte ein stolzes Gewicht von 4200g. Da er es sehr eilig hatte, blieb mir noch Zeit ihn in aller auf dem Arm zu halten, bevor er medizinisch versorgt wurde. Aber auch vor der ersten OP und nachdem der Tubus raus war, durften wir ihn immer wieder auf dem Arm halten. Wir haben es in Kiel erlebt, dass wir immer in die Versorgung von Henri mit einbezogen wurden auch wenn er im Bettchen bleiben musste, so durften wir ihm doch den Tee oder die Nahrung sondieren, so dass wir uns ihm immer ganz nah fühlten. Ich habe ihn sogar versucht zu stillen, doch leider hat das nicht auf Dauer geklappt, da Henri ein ziemlicher Dickkopf war und ist Smilie . Versuch die Schwangerschaft so gut es geht zu genießen und seh es als Vorteil, dass ihr die Diagnose schon wisst auch wenn es euch jetzt alles sehr ängstigt.
_________________
Viele Grüße von
Regine (Mama von Henri *13.08.1999, HLHS alle OPs in Kiel, Vincent *28.09.1997
und Papa Jens alle aus Hannover, www.pielawa.de)
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 31.05.2012, 20:54    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Britta,

herzlich willkommen hier.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Mut für die nächsten Monate.

Wir sind kein gutes Beispiel, aber wir hatten auch nicht die Verhältnisse, wie sie in Kiel gegeben sind. Sei gut aufgehoben dort.

Ich hatte nicht die Möglichkeit Moritz im Arm zu halten nach der Geburt. Es war eine normale Geburt. Moritz wurde mir kurz gezeigt und dann wurde er in ein anderes Zimmer zur Untersuchung und Infusionslage gebracht, dann auf Intensiv.
Ich empfand es nicht so schlimm, weil ich ihn in guter Beobachtung wusste. Zeit zum Kuscheln fanden wir erst im Herzzentrum, nachdem er sich an die Infusion gewohnt hatte ... ca. 7 Tage lang. Die Operation war ja erst am 9. Lebenstag.

Viel Glück, viel Kraft, viel Mut

Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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