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Verdacht HLHS

 
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Maren17



Anmeldungsdatum: 04.04.2012
Beiträge: 5

BeitragVerfasst am: 16.04.2012, 12:24    Titel: Verdacht HLHS Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

eine kurze Vorstellung von mir, obwohl wir selbst kein HLHS-Kind haben. Bekannte erwarten ihr 1. Kind, 14. SSW. Der FA hat im Ultraschall Auffälligkeiten am Herzen gesehen und den Verdacht HLHS in den Raum gestellt. Er sagte aber auch, dass er es noch nicht genau sagen kann und dass weitere Untersuchungen gemacht werden sollen.
Wir selbst haben zwei Kinder und unser zweiter Sohn wurde im November 2010 mit einer Aortenisthmusstenose als Frühchen (28+4, 795 Gramm) geboren. Nach fünf Monaten KH, Patcherweiterung des Aortenbogens im Februar 2011 und HK mit Ballondilatation im April 2011 kümmern wir uns seither darum, seinen Entwicklungsrückstand aufzuholen. Im Forum Angeborener Herzfehler habe ich Hinweise auf dieses Forum entdeckt und werde mich jetzt nach und nach hier durchlesen.

Viele Grüße,
Maren
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 16.04.2012, 12:36    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Maren,
ich möchte dich hier herzlich willkommen heißen und dir einen regen Austausch mit uns wünschen.
Schön, dass Du dich so um deine Bekannte kümmerst Sehr glücklich
Sicher gibt es auch für dich ( deinen Sohn) interessante Artikel hier zu lesen (Entwicklung, SBA ect).....
Ich wünsche deiner Bekannten, dass es doch noch zu einer "leichteren" Diagnose kommt und würde mich sonst auch freuen, wenn sie sich hier austauschen möchte
LG
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Daniel_Anja



Anmeldungsdatum: 27.03.2012
Beiträge: 6
Wohnort: Sömmerda (Thr)

BeitragVerfasst am: 16.04.2012, 13:22    Titel: Hallo Maren Antworten mit Zitat

Hallo Maren,

das kommt uns ziemlich bekannt vor, bei uns fing es exakt genauso an. Aber auch wenn das natürlich erstmal beunruhigt, wartet wirklich erstmal ab, nicht jede Auffälligkeit ist auch wirklich ein HLHS, auch wenn es am Anfang so aussieht. Wir haben uns 4 Wochen die schwärzesten Szenarien vor Augen gehalten, scheinen aber nun wenigstens "Glück im Unglück" zu haben. Ich wünsche Euren Bekannten und natürlich auch Euch alles Gute und viel Glück, dass sich noch alles zum Guten entwickelt.

Viele liebe Grüße
Daniel & Anja
_________________
Victoria Sophie *27.07.2012,
Hypoplastischer Aortenbogen, hypoplastischer linker Ventrikel, VSD
Maternale Hyperoxygenisierung, OP am Aortenbogen am 8.8.2012, subaortale Leiste (OP am 11.03.2014 mit VSD-Verschluss)
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 16.04.2012, 17:47    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Maren,

da habt ihr selber schon sehr viel durch! Habt ihr Frühförderung, die ist ja immer super. Denke, dass euer Kämpfer alles in Ruhe aufholt.
Für eure Bekannte drück ich ganz doll die Daumen, dass es vlt. nicht ganz so schlimm ist. Auf jeden Fall solltet ihr euch die Bilder mit den Kids 2011 anschauen, hoffe, dass diese Mut machen : http://herzchentreffen.de.to/

Wo wohnen denn eure Bekannten, frage nur, weil im Falle des HLHS die Klinikwahl über Leben und Tod entscheiden kann.

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 16.04.2012, 22:29    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich willkommen in unserer Mitte. Ich beantworte euch gerne aufkommende Fragen.

Liebe Grüße Birgit
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 04.05.2012, 18:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Maren, gibt es bei deiner Freundin schon was Neues?
LG
alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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Maren17



Anmeldungsdatum: 04.04.2012
Beiträge: 5

BeitragVerfasst am: 04.05.2012, 21:30    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

vielen Dank für die Willkommens-Grüße!
Unsere Bekannten wissen noch nichts Neues, sind aber (glaube ich) noch in der Schockphase und befassen sich wenig mit dem Thema. Nächste Untersuchung steht nächste Woche an. Sie fiebern der entgegen und hoffen, dass alles gut wird.
Bei unserem zweiten Sohn haben wir pränatal eine andere Art von Erkrankung prognostiziert bekommen - eine Skelettdysplasie stand im Raum, alles möglich von Kleinwuchs im besten Falle bis hin zu einem nicht lebensfähigen Kind. Inzwischen spricht niemand mehr davon, dass unser Kleiner eine solche Krankheit hat. Vielleicht hoffen unsere Bekannte deswegen, dass es nächste Woche Entwarnung gibt. Wünschen würde ich es ihnen, mag aber nicht so richtig daran glauben...

Viele Grüße,
Maren
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 10.05.2012, 20:37    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Maren,
kannst Du schon berichten??? Ich habe die ganze Woche die Daumen gedrückt ( + werde es auch morgen machen Winken , falls es noch nichts neues gibt Winken )....
LG
alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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Maren17



Anmeldungsdatum: 04.04.2012
Beiträge: 5

BeitragVerfasst am: 17.05.2012, 23:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

leider habe ich keine guten Nachrichten zu vermelden. Einen Tag bevor die nächste Untersuchung bei unserer Bekannten stattfinden sollte, bekam sie Blutungen und ging ins Krankenhaus. Dort wurde festgestellt, dass das Baby nicht mehr lebt. Es sollte dann wohl die Geburt eingeleitet werden. Mehr weiß ich aber leider nicht, da die Beiden sich Ruhe erbeten haben und ich ihren Wunsch respektiere. Ich finde die Situation sehr schwierig, weiß nicht genau, wie ich reagieren soll. Zudem wühlt es mich sehr auf, weil wir das Glück hatten, unseren zweiten Sohn mit nach Hause nehmen zu können.

Tut mir leid, dass ich nicht eher geschrieben habe. Irgendwie haben wir gerade so unruhige Nächte, dass ich normalerweise abends um acht ins Bett falle.

Stille Grüße,
Maren
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 18.05.2012, 08:26    Titel: Antworten mit Zitat

Oh weh. Das tut mir leid.
Ich wünsche Deinen Freunden und auch Dir, die Du für sie da sein kannst und wirst, viel viel Kraft, diese Katastrophe zu überstehen.
Halte Dich an Deinen Kindern fest - sie sind der Grund, warum das Leben weitergeht, für alle.
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 18.05.2012, 14:31    Titel: Antworten mit Zitat

Schließe mich Stefanies Worten traurig an.

LG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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chzeib



Anmeldungsdatum: 25.10.2011
Beiträge: 221
Wohnort: Bodensee

BeitragVerfasst am: 21.05.2012, 20:52    Titel: Antworten mit Zitat

Oh wie traurig. Auch von mir viel Kraft für alle Betroffenen.
Vielleicht schreibst du deiner Bekannten einen Brief, indem du ihr z.B. die Möglichkeit zum Gespräch bietest (wenn du das kannst). Das ist nicht so aufdringlich wie ein Anruf, macht deiner Bekannten aber klar, dass du für sie da bist. Dann kann sie deine ausgestreckte Hand greifen, wenn ihr danach ist. Und vielleicht könnt ihr euch ohne Kinder treffen, dann habt ihr erstens mehr Ruhe und zweitens wird sie nicht so direkt damit (mit dem Überleben deiner Kinder) konfrontiert (ich weiß nicht, wie ich es treffend formulieren soll).
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