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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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Fontanherzen i.G.
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 05.05.2012, 08:50    Titel: Fontanherzen i.G. Antworten mit Zitat

Guten Morgen,

wir haben uns getraut. Am 27.04.2012 in Damp, haben wir unseren überregionalen Verein Fontanherzen gegründet. Der Vorstand , (Birgit, Jessika und ich) bedankt sich für das entgegengebrachte Vertrauen. Die Anmeldung betreffs e.V. und Gemeinnützigkeit läuft.

Alle Infos ab sofort unter www.fontanherzen.de (Website wird jetzt ständig verfeinert).

Super war das Damp-Feeling, trotz Kälte. Die Vorträge haben uns gezeigt, warum unsere Treffen so wichtig sind. Der Austausch tut gut und eine Mama meinte: „Dr. Borth-Bruhns hat uns wieder geerdet“ Prof. Grabitz nannte es sehr mutig, dass Dr. Borth-Bruhns uns so viel Hoffnung machen möchte, meinte aber im selben Augenblick, dass in den letzten 15 Jahren aber eigentlich auch viele unerwartete Erfolge erzielt wurden. Also wir dürfen und sollen hoffen!
Was toll war, dass wir gleich ganz viele ausgefüllte Mitgliedsanträge erhielten. Jedes Mitglied setzt Signale, dass es unsere Kids/Teens gibt und sie auf die Medizinforschung sowie Unterstützungen weiter angewiesen sind. Prof. Grabitz zeigte uns ja einen Weg, auf dem wir als Fontanherzen (noch i.G.) auf politischer Ebene viel für unsere Kids erreichen können. Ich habe da natürlich schon mehrere Ideen. Auch da erreichen wir viel mehr, je größer unser Verein ist.
Und nicht zu vergessen, unsere Hilfe für Eltern und werdenden Eltern. Die Zahlen allein von Halle 2011 zeigen, dass betreffs Unterstützung bei der Diagnose HLHS großer Bedarf besteht. 4 Abtreibungen von 6 HLHS Schwangerschaften sind doch Wahnsinn, wer weiß wie viele es in ganz Deutschland wohl sind? Unser aller Weg ist nicht einfach, aber unsere fröhlichen Kinder sind es tausendmal wert. Wir freuen uns über jede Unterstützung, da wir ein Kontaktnetz in ganz Deutschland aufbauen wollen. Dazu wollen wir für unsere Kids viele schöne Höhepunkte organisieren, damit die negativen Erinnerungen betreffs Herzfehler durch schöne Erlebnisse verblassen. Wir kommen in den Süden zum Benefizspiel nach Wertheim. Dazu an anderer Stelle mehr.

Liebe Grüße
Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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herzchen-zwillinge



Anmeldungsdatum: 14.09.2008
Beiträge: 713
Wohnort: Nidderau

BeitragVerfasst am: 05.05.2012, 12:15    Titel: Antworten mit Zitat

toll, was ihr da auf die beine gestellt habt! wo finde ich denn einen mitgliedsantrag????
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 05.05.2012, 12:50    Titel: Antworten mit Zitat

Da freuen wir uns, dass ihr dabei seid Lachen

Mitgliedsantrag sollte dieses Wochenende auf die Website zum Ausdrucken kommen. Steht dann alles drauf Winken

Ich hoffe, dass es euch gut geht! Übrigens hat Prof. Grabitz alle ermutigt bei Herunterstufungen des Schwerbehindertengrades bis vors Sozialgericht zu gehen. Wichtigste Punkte sind gestaute, vergrößerte Leber und Zyanose für alle Fontanpatienten unter Anstrengung. Nur für ech zur Info, hoffe wir sehen uns bald mal. Bin total neugierig auf eure Mäuse Smilie

GLG Steffi
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 05.05.2012, 13:49    Titel: Antworten mit Zitat

Lara Sophie hat Folgendes geschrieben:
Übrigens hat Prof. Grabitz alle ermutigt bei Herunterstufungen des Schwerbehindertengrades bis vors Sozialgericht zu gehen. Wichtigste Punkte sind gestaute, vergrößerte Leber und Zyanose für alle Fontanpatienten unter Anstrengung.


Steffi, da wir bisher 100% mit aG haben und das wohl demnächst verlieren werden, habe ich ihn in Damp explizit gefragt, was ich noch akzeptieren soll, und was ein Grund zu klage wäre (ich hab ne gute Rechtschutz...). Und zu mir sagte er, alles unter 50% wäre ein Grund zu klage. Was umgekehrt heisst, dass in unserem Fall bei einem guten Fontan (keine Lebervergrösserung, auch das gibt es) eine Runterstufung auf sagen wir mal 50 noch OK wäre...

Er sagte aber auch, dass man es zum Beispiel als eine HErzrythmusstäörung interpretieren kann, wenn der Herzrythmus an sich nicht falsch ist, sich aber bei Belastung nicht adäquat anpasst, und das ist ja immer so bei Fontan, eine höhere Frequenz bei Anstrengung wird nicht so lange gehalten wie bei Gesunden... Also diese folgenreiche Regulationsstörung mit einer folgenschweren Rhthmusstörung gleichsetzen... das fand ich eine sehr wertvolle Info.
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mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 05.05.2012, 14:06    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Henna, so ganz richtig ist das nicht.
SBA und Fontan unter 60% sollte "nicht" akzeptiert werden und bei hlhs nicht unter 80%....so kenne ich das ...und berufe mich auf die AHP (ich glaube es war AHP...schaue gleich mal meine Unterlagen nach)....Sonst wende dich mal an Sandra....
LG
alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 05.05.2012, 14:16    Titel: Antworten mit Zitat

Ich sag ja nur, was er mir geantwortet hat - und da war von weniger als 50 die Rede... ich finde 50 auch wenig, weil es doch grosse Einschränkungen gibt, auch wenn sie nicht so auf Anhieb offensichtlich sind. Ich hätte auch lieber als Antwort 60 gehört oder 80 - aber ich habe eben in Damp eine andere Antwort bekommen.
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 05.05.2012, 14:30    Titel: Antworten mit Zitat

Prof. Grabitz ging bei den 50 GdB von ganz fitten, klassischen HLHS-Kindern aus. Die wirklich kaum Beeinträchtigungen haben und man nur wenige Argumente hat!
Und es ging direkt darum, wann sollte man unbedingt klagen! Die 60-80 sind für fitte Kinder anvisiert, dazu idealer Weise die 80-100 GdB bei HLHS, lt. Ärztlichen Richtlinien als Empfehlung.

GLG Steffi
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 05.05.2012, 14:35    Titel: Antworten mit Zitat

Lara Sophie hat Folgendes geschrieben:
Prof. Grabitz ging bei den 50 GdB von ganz fitten, klassischen HLHS-Kindern aus.
Ja klar, ich habe ja explizit deswegen gefragt, also was bei einem guten Fontan so die Untergrenze ist.
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 05.05.2012, 14:38    Titel: Antworten mit Zitat

Stimmt Steffi, da deckt sich ja auch wieder unsere Aussage Winken ...
Mit 50% lohnt sich die Klage und 60% kann man durch aus akzeptieren...Ist auch immer etwas komplizierter vor dem Rechner auszudrücken....
Bei uns selber sieht es ja auch noch ein Stückweit anders aus....100% hatten wir noch nie...geschweige denn das AG ...womit wir wieder bei unserem alten Thema die Pettition wären...
Wenn Du gerade mal einen Augenblick hast, bimmelst Du mal kurz durch, Steffi??!
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 05.05.2012, 17:01    Titel: Antworten mit Zitat

Der Mitgliedsantrag kann ausgedruckt werden unter

www.fontanherzen.de

Bitte fleißig Gebrauch davon machen Sehr glücklich
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Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 06.05.2012, 14:06    Titel: Antworten mit Zitat


Es hat sich gaaaaanz viel getan auf der Webseite!!!!!

Unter anderem gibt es ein paar Damp-Fotos in der Bilder-Galerie.
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 06.05.2012, 14:19    Titel: Antworten mit Zitat

super, Dankeschön Smilie die Seite wird immer besser!
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 06.05.2012, 17:53    Titel: Antworten mit Zitat

Ja, ist echt spitze was Stefan mit euch da auf die Beine stellt! Ein RIESEN-DANKESCHÖN!

GLG Steffi
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 08.05.2012, 13:11    Titel: Antworten mit Zitat

Ist hier irgendjemand neugierig?

Zwei Namen von prominenten Fußfallspielern, die in Wertheim für uns spielen werden, durfte ich schon auf der Webseite bekanntgeben..... Sehr glücklich
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Barneby W.
Administrator


Anmeldungsdatum: 02.04.2008
Beiträge: 750
Wohnort: Rendsburg

BeitragVerfasst am: 08.05.2012, 14:51    Titel: Antworten mit Zitat

Na das sind ja schon mal Namen - da bin ich echt auf mehr gespannt!!!

LG Jessi
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Joyce-Fabienne 08.01.2007 (kerngesund)
Jaimie-Haldis 08.08.2008 3950g 49cm
Norwood 08.2008 in Kiel
Glenn 09.2008
PEG-Anlage 12.2009
TCPC 01.2012
Autismus 03.2014
=Wir sind stolz auf unsere Kämpferin!=
Jaspina-Sam 06.04.2013 (offenem Ductus)
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