HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[Lara Sophie]

Guten Morgen,

wir haben uns getraut. Am 27.04.2012 in Damp, haben wir unseren überregionalen Verein Fontanherzen gegründet. Der Vorstand , (Birgit, Jessika und ich) bedankt sich für das entgegengebrachte Vertrauen. Die Anmeldung betreffs e.V. und Gemeinnützigkeit läuft.

Alle Infos ab sofort unter www.fontanherzen.de (Website wird jetzt ständig verfeinert).

Super war das Damp-Feeling, trotz Kälte. Die Vorträge haben uns gezeigt, warum unsere Treffen so wichtig sind. Der Austausch tut gut und eine Mama meinte: „Dr. Borth-Bruhns hat uns wieder geerdet“ Prof. Grabitz nannte es sehr mutig, dass Dr. Borth-Bruhns uns so viel Hoffnung machen möchte, meinte aber im selben Augenblick, dass in den letzten 15 Jahren aber eigentlich auch viele unerwartete Erfolge erzielt wurden. Also wir dürfen und sollen hoffen!
Was toll war, dass wir gleich ganz viele ausgefüllte Mitgliedsanträge erhielten. Jedes Mitglied setzt Signale, dass es unsere Kids/Teens gibt und sie auf die Medizinforschung sowie Unterstützungen weiter angewiesen sind. Prof. Grabitz zeigte uns ja einen Weg, auf dem wir als Fontanherzen (noch i.G.) auf politischer Ebene viel für unsere Kids erreichen können. Ich habe da natürlich schon mehrere Ideen. Auch da erreichen wir viel mehr, je größer unser Verein ist.
Und nicht zu vergessen, unsere Hilfe für Eltern und werdenden Eltern. Die Zahlen allein von Halle 2011 zeigen, dass betreffs Unterstützung bei der Diagnose HLHS großer Bedarf besteht. 4 Abtreibungen von 6 HLHS Schwangerschaften sind doch Wahnsinn, wer weiß wie viele es in ganz Deutschland wohl sind? Unser aller Weg ist nicht einfach, aber unsere fröhlichen Kinder sind es tausendmal wert. Wir freuen uns über jede Unterstützung, da wir ein Kontaktnetz in ganz Deutschland aufbauen wollen. Dazu wollen wir für unsere Kids viele schöne Höhepunkte organisieren, damit die negativen Erinnerungen betreffs Herzfehler durch schöne Erlebnisse verblassen. Wir kommen in den Süden zum Benefizspiel nach Wertheim. Dazu an anderer Stelle mehr.

Liebe Grüße
Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38

[herzchen-zwillinge]

toll, was ihr da auf die beine gestellt habt! wo finde ich denn einen mitgliedsantrag????

[Lara Sophie]

Da freuen wir uns, dass ihr dabei seid

Mitgliedsantrag sollte dieses Wochenende auf die Website zum Ausdrucken kommen. Steht dann alles drauf

Ich hoffe, dass es euch gut geht! Übrigens hat Prof. Grabitz alle ermutigt bei Herunterstufungen des Schwerbehindertengrades bis vors Sozialgericht zu gehen. Wichtigste Punkte sind gestaute, vergrößerte Leber und Zyanose für alle Fontanpatienten unter Anstrengung. Nur für ech zur Info, hoffe wir sehen uns bald mal. Bin total neugierig auf eure Mäuse

GLG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38

[henna]

[Kaywan]

Liebe Henna, so ganz richtig ist das nicht.
SBA und Fontan unter 60% sollte "nicht" akzeptiert werden und bei hlhs nicht unter 80%....so kenne ich das ...und berufe mich auf die AHP (ich glaube es war AHP...schaue gleich mal meine Unterlagen nach)....Sonst wende dich mal an Sandra....
LG
alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[henna]

Ich sag ja nur, was er mir geantwortet hat - und da war von weniger als 50 die Rede... ich finde 50 auch wenig, weil es doch grosse Einschränkungen gibt, auch wenn sie nicht so auf Anhieb offensichtlich sind. Ich hätte auch lieber als Antwort 60 gehört oder 80 - aber ich habe eben in Damp eine andere Antwort bekommen.
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mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011

[Lara Sophie]

Prof. Grabitz ging bei den 50 GdB von ganz fitten, klassischen HLHS-Kindern aus. Die wirklich kaum Beeinträchtigungen haben und man nur wenige Argumente hat!
Und es ging direkt darum, wann sollte man unbedingt klagen! Die 60-80 sind für fitte Kinder anvisiert, dazu idealer Weise die 80-100 GdB bei HLHS, lt. Ärztlichen Richtlinien als Empfehlung.

GLG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38

[henna]

[Kaywan]

Stimmt Steffi, da deckt sich ja auch wieder unsere Aussage ...
Mit 50% lohnt sich die Klage und 60% kann man durch aus akzeptieren...Ist auch immer etwas komplizierter vor dem Rechner auszudrücken....
Bei uns selber sieht es ja auch noch ein Stückweit anders aus....100% hatten wir noch nie...geschweige denn das AG ...womit wir wieder bei unserem alten Thema die Pettition wären...
Wenn Du gerade mal einen Augenblick hast, bimmelst Du mal kurz durch, Steffi??!
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[nicolemue]

Der Mitgliedsantrag kann ausgedruckt werden unter

www.fontanherzen.de

Bitte fleißig Gebrauch davon machen
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Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)

[nicolemue]

Es hat sich gaaaaanz viel getan auf der Webseite!!!!!

Unter anderem gibt es ein paar Damp-Fotos in der Bilder-Galerie.
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Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)

[henna]

super, Dankeschön die Seite wird immer besser!
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mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011

[Lara Sophie]

Ja, ist echt spitze was Stefan mit euch da auf die Beine stellt! Ein RIESEN-DANKESCHÖN!

GLG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38

[nicolemue]

Ist hier irgendjemand neugierig?

Zwei Namen von prominenten Fußfallspielern, die in Wertheim für uns spielen werden, durfte ich schon auf der Webseite bekanntgeben.....
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Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)

[Barneby W.]

Na das sind ja schon mal Namen - da bin ich echt auf mehr gespannt!!!

LG Jessi
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Joyce-Fabienne 08.01.2007 (kerngesund)
Jaimie-Haldis 08.08.2008 3950g 49cm
Norwood 08.2008 in Kiel
Glenn 09.2008
PEG-Anlage 12.2009
TCPC 01.2012
Autismus 03.2014
=Wir sind stolz auf unsere Kämpferin!=
Jaspina-Sam 06.04.2013 (offenem Ductus)