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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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Hallo! Auch wir sind neu und haben eine Frage zur Klinikwahl
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mrah



Anmeldungsdatum: 21.03.2012
Beiträge: 49

BeitragVerfasst am: 30.04.2012, 23:52    Titel: Hallo! Auch wir sind neu und haben eine Frage zur Klinikwahl Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

seit etwa 1,5 Monaten wissen wir vom Herzfehler unseres zweiten Babys, das Mitte Juli zur Welt kommen soll. Zunächst hieß die Diagnose HLHS, die Ärzte gehen aber mittlerweile davon aus, dass der linke Ventrikel da ist – also ein hypoplastisches Rechtsherz vorliegt.

In den letzen Wochen haben wir uns ein paar Kliniken angeschaut, die diesen Herzfehler behandeln.
Leider fällt uns die Entscheidung nicht leicht.
Zur Zeit schwanken wir zwischen zwei Kliniken, sind uns aber unsicher, welche Kriterien für die Entscheidung wirklich wichtig sind. Viele Dinge werden einem vielleicht erst im Nachhinein bewusst. Vielleicht könnt ihr uns da ja weiterhelfen. Was war für euch wichtig bei der Klinikwahl? Worauf kommt es eurer Meinung nach an? Und nach welchen Kriterien würdet ihr mit eurer Erfahrung entscheiden? Würdet ihr alles nochmal genau so machen?

Die Pluspunkte der einen Klinik sind zum einen die herzlichen Ärzte, die sich im Gespräch ganz viel Zeit für uns genommen haben. Es ging nicht nur um medizinische Dinge, sondern um die gesamte Situation, die ja für die ganze Familie nicht leicht sein wird. Die Räumlichkeiten wirken nicht so beängstigend, wie man sich das vielleicht vorstellen würde. Wir glauben, dass unser Kind dort in guten Händen ist.
Ein Nachteil ist der längere Anfahrtsweg. Keiner weiß, wie lange und wie oft wir tatsächlich in der Klinik sein werden – gerade weil wir ja noch ein zu betreuendes Kind haben, und unsere Familien 200 km weit von unserem Wohnort entfernt leben, finden wir diesen Punkt sehr wichtig.

Die andere Klinik ist von uns aus viel schneller zu erreichen. Auch dort glauben wir, dass unser Baby gut aufgehoben ist.
Nur ist dort irgendwie der Funke noch nicht übergesprungen. Wir haben den Eindruck, dass die Ärzte dort alles etwas pessimistischer sehen, vielleicht ja aber auch realistischer. Wir wurden eigentlich nur über die medizinischen Dinge aufgeklärt und haben für alle „persönlichen“ Probleme und Fragen zunächst keine Informationen oder Namen von möglichen Ansprechpartnern erhalten. Deshalb wirkt dort alles (auch die Räumlichkeiten) etwas „beklemmend“ auf uns – vielleicht bilden wir uns das aber auch nur ein. Und ist das wirklich wichtig?

Wir sollten heilfroh sein, dass wir hier in Deutschland überhaupt Kliniken haben, die unserem Kind helfen können. Dass wir hier sogar die Qual der Wahl haben, ist einerseits „Luxus“, andererseits aber wirklich nicht einfach.
Beide Kliniken wurden uns empfohlen, beide Kliniken bieten Unterkünfte für uns alle an (dass dann auch was frei ist, können uns natürlich beide nicht garantieren). Beide werden also in irgend einer Art und Weise „gut“ sein.

Wonach habt ihr entschieden? Was ist tatsächlich wichtig? Eher die äußeren Kriterien (Anfahrt, Unterkünfte, Ruf der Klinik) oder das „Innere“ (Räumlichkeiten, eine herzliche Atmosphäre)?

Wir freuen uns über alle Antworten (auch über jedes kleinste Detail)!

Danke schon mal und liebe Grüße,
Harm
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 01.05.2012, 00:17    Titel: Antworten mit Zitat

Halli Hallo und ein herzliches Willkommen in unserer Mitte. Ich wünsche euch einen regen Austausch mit uns.
Ich möchte versuchen, dir einige Fragen aus meiner Sicht zu beantworten.

Wir haben in der 34.SSW von dem Herzfehler erfahren ( in der 37SSW wurde Kaywan geboren).
Ich habe mir in der 35SSW eine Klinik mit gutem Ruf in meiner Nähe ( ca.150km entfernt) angeschaut.
Mein Herz sprach nicht für die Klinik, obwohl alle Ärzte/Freunde aus meiner Umgebung nur Empfehlungen gaben ( Kinderarzt,Kinderkardiologe, Frauenarzt, Hebamme, Prenataldiagnostiker, ect ect).
Sie war für mich gefühlt, wie die Klinik aus deiner 2. Beschreibung.
In der 36.SSW schaute ich mir eine 2. Klinik an.....ca.450km von meinem Zuhause entfernt....Ich hatte zu diesem Zeitpunkt schon 3 Schulpflichtige Kinder.....
Tage davor hatte ich mit einem Oberarzt telefoniert und ohne vorher die Klinik gesehen zu haben, wußte ich schon, dass es die richtige für mich ist.
Als ich dort ankam, die Klinik war absolut nicht Luxeriös/Hightech, war ich mir dann ganz sicher dort richtig zu sein.
Ich wußte, dass ich niemals zurück schauen würde, um mir die Frage zu stellen, ob ich meine Entscheidung bereuen würde.....
Es war meine Herzens-Entscheidung!Das war das, was ich wollte. Hier geht es ums überleben und ich wollte mir niemals die Frage stellen, ob meine Entscheidung die richtige war. Ich war mir sicher, wenn mein Kind es hier nicht schafft, hätte er es nirgens geschafft.....und so war es auch.
Mein Sohn hat viele Komplikationen mitgenommen und ich weiß es ( eine innere Stimme...die aber laut und deutlich ist)....wenn er nicht hier gewesen wäre, wäre er heute nicht mehr bei mir....
Das war meine Entscheidung und besser hätte ich sie nicht treffen können....auch heute, fast 7 Jahre später bin ich fest davon überzeugt.
HÖR BITTE AUF DEINEN BAUCH/DEINE INNERE STIMME und entscheide dann....es geht um eine Entscheidung, die du für deine weitere Zukunft triffst.
alles alles liebe
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 01.05.2012, 02:10    Titel: Re: Hallo! Auch wir sind neu und haben eine Frage zur Klinik Antworten mit Zitat

Harm hat Folgendes geschrieben:

Wonach habt ihr entschieden? Was ist tatsächlich wichtig? Eher die äußeren Kriterien (Anfahrt, Unterkünfte, Ruf der Klinik) oder das „Innere“ (Räumlichkeiten, eine herzliche Atmosphäre)?

Wir freuen uns über alle Antworten (auch über jedes kleinste Detail)!


Eine Idee wäre es, den Qualitätsbericht auf der Webseite der Kliniken zu finden, oder danach zu fragen. Da sollte dann drin stehen, wieviele Kinder z.B. im Vorletzten Jahr und in den Jahren davor in dieser Klinik weswegen behandelt wurden, da sucht Euch mal Eure (und ähnliche) Diagnosen aus und schaut wie da die Zahlen aussehen, wieviele Kinder hat die Klinik erfolgreich operiert, wieviele verloren, wo gab es Komplikationen, wie schwer waren die Fälle (weitere Erkrankungen, Früchen oder so...)

Das gibt meist auch schon recht gut Auskunft, und ich würde Dir empfehlen, eine Klinik zu wählen, die viel Erfahrung hat (viele Kinder operiert und auch schwere Fälle operiert) und bei der Norwood I möglichst gute Ergebnisse hat (gibt Kliniken die nur wenige % der Kinder dabei verlieren, und welche wo diese Zahl viel höher ist...).

Im Zweifelsfall wäre mir die Atmosphäre, die Räumlichkeiten, die Entfernung und so weiter zweitrangig, wenn die Überlebenschancen bzw. die Chancen für einen guten Verlauf in einer der Kliniken besser sind.
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011
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Ben2012



Anmeldungsdatum: 26.03.2012
Beiträge: 125

BeitragVerfasst am: 01.05.2012, 08:02    Titel: Antworten mit Zitat

Guten morgen Smilie
tut mir leid das dein Baby auch unter einem Herzfehler leidet!!!
Aber das gute ist, das sie es vor der Geburt entdeckt haben!!!
Wir haben es FAST zu spät erfahren. (Der Ductus war schon fast zu).
Das Krankenhaus hatte uns die Herz und Diabetes Klinik NRW sehr empfohlen. Sie soll wohl "angeblich" die "beste" ganz Deutschland & weiter sein. Aber das hatte uns in dem Zeitpunkt auch nicht wirklich viel beruhigen können. Die Angst war da größer.
Uns war es eigentlich egal wie weit die Klinik ist, hauptsache sie hat einen guten Ruf & vielmehr gute Chiruigen!
Ein Chiriug der Klinik wurde einer anderen Klinik abgekauft weil er ein wirklich guter ist! (Hat auch lauter Auszeichungen ect).
Er nimmt aber seinen Job sehr ernst. Alle Patienten die er operiert hat, beobachtet er auch zuhause per Monitor (Vitalwerte). Wurde jetzt auch zum Direktor.
Die Chiruigen die unseren kleinen operiert hat, ist auch richtig gut.
Wir nennen sie immer "Gummibärchen" weil sie so ja wir drückt man das aus, so lebendig ist. So wach & fit. Man kann ihr schnell vertrauen schenken. Die Kardiologen und Krankenschwester waren auch alle super nett! Und die Ärzte nehmen sich unglaublich viel Zeit für einen. Wir haben meisten immer ne Stunde mit ihnen geredet (es sei denn sie mussten weg). Sie beantworten alle fragen & versuchen es so gut wie möglich zu erklären. Also ich habe wirklich nur gute Erfahrungen gemacht.
Naja ich war ja auch nur in der Klinik. Aber es wird immer diese Klinik bleiben!!!
Letztes war auch eine Mutter da mit dem rechtsherzsyndrom, der Junge hatte seine zweite OP hinter sich & es ist alles gut verlaufen.
Sie haben mehrere Kinder mit diesen beiden Herzfehlern da.
Mit linksherzsyndrom meinte sie 20 bis 25 im Jahr.
Aber jeder Arzt kann nur sein möglichst bestest tun (Technisch gesehen) der Rest hängt vom Baby ab. Ob sein Körper es schafft.
So haben sie es immer zu uns gesagt.
***********
Egal für welche Klinik ihr euch entscheidet werdet, ich wünsche euch das alles super verlaufen wird!!!
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 01.05.2012, 09:31    Titel: Antworten mit Zitat

Von mir auch ein Herzliches Willkommen bei uns!

Ich kann alles, was meine Vorschreiber gesagt haben, genauso bestätigen.
Hort auf euren Bauch. Das ist wichtig. Man muss sich gut aufgehoben fühlen. Wichtig ist allerdings auch, dass es eine Klinik ist, die viel Erfahrung mit genau diesem Herzfehler hat!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 01.05.2012, 18:17    Titel: Antworten mit Zitat

ich nochmal Smilie ....Wo wohnt ihr denn, wenn ich fragen darf??
LG
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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mrah



Anmeldungsdatum: 21.03.2012
Beiträge: 49

BeitragVerfasst am: 02.05.2012, 09:01    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen Dank schon mal für die lieben Antworten!
@ Kaywan: Wir wohnen in Lippstadt, haben uns Bad Oeynhausen und Köln angeschaut.
@ henna: Danke für den Tipp - haben die Qualitätsberichte angefordert.

Liebe Grüße!
Harm und Andrea
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Ben2012



Anmeldungsdatum: 26.03.2012
Beiträge: 125

BeitragVerfasst am: 02.05.2012, 13:41    Titel: Antworten mit Zitat

Harm hat Folgendes geschrieben:
Vielen Dank schon mal für die lieben Antworten!
@ Kaywan: Wir wohnen in Lippstadt, haben uns Bad Oeynhausen und Köln angeschaut.
@ henna: Danke für den Tipp - haben die Qualitätsberichte angefordert.

Liebe Grüße!
Harm und Andrea

Wir waren in Bad Oeynhause. Mein kleiner ist jetzt 7 Wochen alt.
Also ich war sehr zufrieden gewesen!!! Und ich werde da auch bleiben bzw immer wieder dort hin gehen!
Dr. Sandicas ist ein wirklich guter Chiriug. Wir hatten Frau Dr. Blanz gehabt die auch eine sehr gute Chirugin ist.
Aber du musst natürlich auf dein Bauchgefühl hören.
Wir waren zB auch im Ronald McDonald Elternhaus. Es ist wirklich schön dort, und die Ehrenamtlichen sind alle super nett!!!
Also nur so zu meiner Erfahrung Smilie
Wir wussten leider vorher nicht das Ben den Herzfehler hat, sonst hätten wir dort in der Frauenklinik entbunden.
_________________
*Leon Marco geb. 04.10.2007 gesund*
*Ben Niclas geb. 12.03.2012*
-Hypoplastischer Aortenbogen mit Aortenisthmusstenose
-Subaortenstenose
-Ventrikelseptumdefekt
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 02.05.2012, 15:26    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich Willkommen im Forum auch von meiner Seite.

Ihr habt eine frühe Diagnose und dürft euch richtig gut informieren. Ein großer Vorteil, nutzt diese Chance auch wenn es euch schwer fällt mit unserem Wissen konfrontiert zu werden.
Ich weiß das! Wenn ihr die Kraft nicht hab, verständlich!!! Überlese mein Posting.

Die richtige Klinikwahl ist sehr wichtig und wirklich, entscheidend für den Verlauf. Eine Klinik, die diesen Herzfehler häufig operiert und somit Erfahrung im Handling hat, sollte eines eurer Suchkriterien sein. Die Nähe zur Klinik ist zwar absolut verständlich aber sollte nicht die entscheidende Rolle spielen.

Die Aussagekraft liegt in den Daten der Kliniken, die sie auf eine gezielte Anfrage auch offenbaren.(Ich hoffe es machen alle, bin mir nicht sicher)

Die Qualitätsberichte der jeweiligen Klinik können einen Eindruck vermitteln, sind aber letztendlich nicht immer verwertbar. Sind sehr schwierig zu erlesen, da sie voller medizinischer Fakten und Abkürzungen , Codierungen bestehen.
Manchmal sind die Zahlen sehr verschlüsselt oder in einem anderen Bereich als dem eigentlichen Thema KInderkardiologie/ Kinderkardiochirurgie untergebracht.

Es gibt sehr große Unterschiede in der offenen Darstellung der OP Zahlen, den damit verbundenen Komplikationen und dem letztendlichen outcome aus den OP`s. Manche sind gar nicht angegeben.

Einen sehr guten Qualitätsbericht hat die Klinik in Sankt Augustin zwischen Köln und Bonn. Diese Klinik operiert auch häufig diesen Herzfehler. Meintest Du diese Klinik mit Köln??

Sie wird sehr sehr häufig mit Bonn oder Köln verwechselt und die Patienten wollten eigentlich nach Augustin landeten aber in Köln oder Bonn, beide kein Vergleich zu dem großen Kinderherzzentrum in Sankt Augustin.

Frag die Zentren Deiner Wahl nach ihren Fallzahlen (HLHS) der zurückliegenden 2-3 Jahre.
Wieviele Kinder vor der Op schon beatmungspflichtig waren, wie sie die OP überstanden haben, wie häufig Patienten ein Nierenversagen entwickelt haben, wie oft eine ECMO Therapie (Anschluss eine transportable Herzlungenmaschine) im Verlauf nach der ersten OP erforderlich war und ob sie diese Option auch oder überhaupt zur Verfügung steht.
Erfrage die Zahl der anderen Komplikationen, wie eine Blutung, verzögerte Entwöhnung von der Beatmung, Schlaganfall, Hirnblutung.
Es sollte auch eine entsprechende Geburtsklinik ausgewählt werden die auf jeden Fall eine NeugeborenenIntensiveinheit bietet. Am Besten eine Herzklinik die die Geburt vor Ort anbietet und die Kinderkardiologen schon zur Seite stehen.

Wichtig auch nach dem Schwergrad der behandelten komplexen Herzfehler zu fragen dem sogenannten Case Mix und Case Mix Index.
Soviel wie möglich erfragen und zuvor die empfohlenen Links durchackern. Dann seid ihr wirklich informiert und seht vielleicht etwas klarer.

Frag nach der Überlebensrate der betreffenden Kinder,


Als Beispiel verlinke ich den Qualitätsbericht der Klinik Bad Oyenhausen und Sankt Augustin. Beim Lesen wirst Du schon sehen wie unterschiedlich die Berichte sein können.


http://www.kliniken.de/qualitaetsberichte/download/32545-Bad-Oeynhausen-Herz-und-Diabeteszen-260570603-00-2010.pdf

ab Seite 59 bis 69 ist die Kinderkardiologie beschrieben, die Kinderkardiochirurgie ist nicht separat aufgeführt.

Dem gegenüber ein sehr strukturierter Bericht über das Deutsche Kinderherzzentrum Sankt Augustin.

http://www.dkhz.de/fileadmin/Dateien/PDFs/QB_2010_online.pdf

Stehe euch gerne mit meinem Wissen zur Verfügung, meldet euch einfach über eine PN.


Herzliche Grüße Birgit
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland


Zuletzt bearbeitet von Dari am 02.05.2012, 15:29, insgesamt einmal bearbeitet
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jonahs-herz



Anmeldungsdatum: 26.10.2008
Beiträge: 223
Wohnort: Gummersbach

BeitragVerfasst am: 02.05.2012, 15:28    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
wie die anderen schon gesagt haben...hör auf deinen Bauch. Winken

Möchte dir nur erzählen (da du auch Köln dir angesehen hast), das Jonah dort auch in Behandlung ist, jetzt im September schon 4 wird und alle Operationen hinter sich hat. Prof. Dr Benningk ist ein ganz toller Chirurg!

LG Angelina
_________________
Lian Jonah *14.09.2008, HLHS, Z.n. Nierenversagen, Eiweißverlustsyndrom
>Not-Norwood 1 Op nach Stent-Dislokation 25.09.2008,PCPC 03.04.2009,TCPC am 18.01.2011

Lena Felicia *07.08.2013 (kerngesund)
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chzeib



Anmeldungsdatum: 25.10.2011
Beiträge: 221
Wohnort: Bodensee

BeitragVerfasst am: 02.05.2012, 23:41    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und herzlich willkommen in unserem Kreis!

Mach dich nicht fertig wegen der Klinikwahl. Die Entscheidung, die du triffst und die Klinik, die du wählst, wird die richtige sein, sei davon überzeugt. (Bei unserem Sohn wurde der HF erst nach der Geburt festgestellt und wir hatten keine Chance, uns über verschiedene Kliniken zu informieren. Die näheste Herzklinik ist von uns 200 km weit weg. Ich konnte die Wahl nur treffen in der Hoffnung, dass schon alles gut gehen wird.)
Natürlich sind 200 km kein Pappenstiel, aber was zählt das im Verhältnis zum Leben deines Kindes, egal, wie oft du sie fahren wirst (wir haben unsere Kinderkardiologin, die den Zustand unseres Sohnes kontrolliert, hier in unserer Nähe, sind nur für stationäre Aufenthalte in der Klinik). Für dein persönliches Wohlergehen und auch deine psychische Stabilität, was ja auch wichtig ist während des Klinikaufenthaltes, ist das Feeling hinsichtlich der Ärzte, Unterbringung etc. durchaus nicht zu unterschätzen (natürlich vorrangig und zwingend die Erfahrung mit dem Herzfehler).

Ich wünsche dir Gelassenheit, um in Ruhe deine Entscheidung treffen zu können. Liebe Grüße, Chris
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3088
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 03.05.2012, 06:26    Titel: Antworten mit Zitat

Auch von mir ein HERZliches Willkommen!
Ich bin nun seit fast 7 Jahren dabei - und habe sehr viel erlebt, gesehen, gehört. Wir haben damals das ZEntrum gewählt, das für uns (Familie, Bauchgefühl, ...) passend war. Wir hatten Glück und viel Gnade - und somit war der Weg rückblickend richtig.
Heute würde ich nicht mehr so entscheiden - ich würde DEFINITIV in ein großes Zentrum gehen.
Ich weiß, es hagelt immer wieder EInspruch - aber ich habe Schicksale mitverfolgt, wo ich mich des Gedankens nicht erwehren kann, dass diese Kinder in anderen Kliniken überlebt bzw. besser überlebt hätten.
Deshalb kann schreibe ich offen: Kiel, Bad Oeynhausen oder St. Augustin. Evtl. noch München. Das wären MEINE Alternativen. Die einzigen. Und: MIT Monitor entlassen lassen - keinesfalls OHNE.
Sie können so nett sein wie sie wollen - HLHS ist immer noch kein Pappenstiel wie ein ASD oder VSD oder so. Das ganze TEAM muss stimmen, die Abläufe und Erfahrungen.
Vom Gießen-Approach bin ich mittlerweile nicht mehr gänzlich überzeugt - weil die Lungenarterien gebandelt werden, was sich später böse rächen kann - mit Stenosen, die nicht behoben werden können bzw. die die ursprüngliche Physiologie etc. unwiderbringlich zerstören.

Wie gesagt: es muss nicht schiefgehen in einem Nichdt-HLHS-Zentrum. Wir hatten Glück, bei uns hat dennoch alles gestimmt, Tom geht es prächtig. Aber ich würde diesen Weg nicht noch einmal gehen, gehen KÖNNEN - mit all dem, was ich mittlerweile weiß und gehört habe.
Bitte denk über meine Worte nach.
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 03.05.2012, 08:32    Titel: Antworten mit Zitat

Tom Theodor hat Folgendes geschrieben:
Heute würde ich nicht mehr so entscheiden - ich würde DEFINITIV in ein großes Zentrum gehen.
(...)
Deshalb kann schreibe ich offen: Kiel, Bad Oeynhausen oder St. Augustin. Evtl. noch München. Das wären MEINE Alternativen. Die einzigen. Und: MIT Monitor entlassen lassen - keinesfalls OHNE.


Ich unterschreibe das mal zu 100%.

Egal wie die Entfernung ist, egal wer wie nett ist - kein Bauchgefühl der Welt hilft Dir weiter, wenn es Kliniken gibt, die erfahrener sind als andere, wo Dein Kind nachweislich die besseren Überlebenschancen hat.

Es ist ja nicht nur bei Herzfehlern so. Es gibt ja auch immer noch die Debatte, welche Kliniken Extremfrüchen behandeln dürfen - und welche nicht. Und auch da sollte es keine grosse Rolle spielen, wie weit weg die Klinik ist und wie nett das Personal - es gibt knallharte Zahlen die belegen, dass das Kind in grösseren, spezialisierten Kliniken einfach viel bessere Überlebenschancen hat.

Das Problem bei diesen OPs ist, dass sie an sich rein technisch relativ einfach zu machen sind, und daher wollen es so viele Kliniken machen, klar - es sind auch Wirtschaftsbetriebe. Da wird Dir keiner sagen: wenn wir das behandeln, hat Dein Kind 70% Überlebenschance, also verlegen wir Dich lieber in die Konkurenzklinik, da sind es sogar 90%....

Und: auch jemand mit weniger Erfahrung kriegt einen Glenn hin usw. Die eigentliche Kunst ist aber, dass er so gut ist, dass der Fluss in eingen Jahren immer noch optimal läuft, und das wiederum ist nicht auf anhieb sichtbar und erfordert neben Glück auch sehr viel Erfahrung.
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 03.05.2012, 09:53    Titel: Antworten mit Zitat

Verlegen sorry, hier hatte mein Sohn ( Koschi) einen kleinen Text eingegeben....Konnte die Zeile zwar löschen, mußte jetzt aber was eintippen....sorry!
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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Zuletzt bearbeitet von Kaywan am 03.05.2012, 11:09, insgesamt einmal bearbeitet
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 03.05.2012, 10:17    Titel: Antworten mit Zitat

von mir auch alles gute
und ein herzlich willkommen auch von mir
meine mum ist auch hier im forum unterwegs (Brita)
lg svea
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe
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