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Was sollen wir den Ärzten fragen?

 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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Birgitte



Anmeldungsdatum: 04.04.2008
Beiträge: 54
Wohnort: Kopenhagen

BeitragVerfasst am: 07.04.2008, 19:27    Titel: Was sollen wir den Ärzten fragen? Antworten mit Zitat

Guten Abend!

Wir sind jetzt dabei uns an das Gespräch mit unser Kinderkardiologe am Mittwoch vorzubereiten.
Habt Ihr Vorschläge an Fragen die wichtig sind zu stellen? Idee

Kurz zu nuser Situation: ich bin der 22SW, wir haben letzten Montag erfahren, dass unser Mädschen HLHS-kind ist, es hat keine Kromosomenfehler, wir haben einen Tochter an 22 Monaten, wir wohnen in Kopenhagen wo auch der Geburt und spätere Behandlung statt finden wird.

mfG Birgitte und Jacob
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6451
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 07.04.2008, 20:20    Titel: Huhu Antworten mit Zitat

Hallo Brigitte und Jacob,

das ist jetzt mal eine schwierige Frage, weil es auch ganz unterschiedlich ist, was man so wegstecken kann...
Wichtig, finde ich pers. die Fragen:

- Wie oft wurde "hier" hlhs erfolgreich operiert ( Erfahrung) ?
-Was erwartet uns?
-Wie steht es mit der kooperation zu anderen Klinken?

oh je...ist wirklich schwer..ich überlass mal den andren Mamas & OPapas das Feld hier Winken
Ich wünsch euch alles liebe
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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noel



Anmeldungsdatum: 06.08.2007
Beiträge: 114
Wohnort: Plauen

BeitragVerfasst am: 08.04.2008, 08:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr beiden,

die Fragen die Alex geschrieben hat empfinde ich als sehr wichtig.
Lasst euch den Herzfehler genau erklären und vorallem fragt solange nach bis ihr das erklärte verstanden habt.

Was dann später vielleicht noch wäre, schaut euch die Klinik an für die ihr euch entscheidet, (Intensivstation, Besuchszeiten etc.) euch wird später einiges leichter fallen wenn ihr die Umgebung und die dortigen gegebenheiten schon kennt.

liebe Grüße

Nicole
_________________
Leon *16.12.2003
Laura-Celine * 03.01.2009
Mia-Sophie *06.11.2007 Norwood 1 am 19.11.07 und zu den Sternchen gegangen am 07.12.2007 jedoch für immer im Herzen bei uns.
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mandy



Anmeldungsdatum: 17.08.2006
Beiträge: 282
Wohnort: Halle/saale

BeitragVerfasst am: 08.04.2008, 19:14    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Brigitte,
das ist wirklich eine sehr gute Frage!!! Lachen Verlegen
Ich habe es auch in der 24. Ssw erfahren!!!!
Mein Kardiologe meinte damals zu mir, dass ich mir einen Zettel machen solle wo ich alle Fragen die mir einfallen drauf schreiben soll. Diesen Zettel habe ich heute noch!!! Lachen
Ich hatte z.B. aufgeschrieben, ob ich meinem Kind die Brust geben kann, oder wie alt sie mal werden könnte. Ich habe sie auch gefragt ob man sich Hautiere weiterhin halten darf (habe einen Hund)!! So etwas hat mich damals sehr interessiert. Ich wusste damals noch nichts von diesem Forum Weinen Weinen Weinen !!!!
Fragt sie einfach was euch in den Kopf kommt, unsere Ärzte haben uns alles in seelenruhe erklärt und gesagt!!!
Ich hoffe ich habe ein wenig helfen können!!!!
Liebe Grüße
Mandy
_________________
Mathilda-Sophie HLHS
Norwood1 27.09.06
Hk 29.01.07
Norwood2 12.03.07
Hk 18.12.07
Fontan Op 26.06.08
MRT/Hk 09.02.10/10.02.10
Hk 09.06.15
Danke Kiel, ihr seit die besten
Julius Quentin *08.08.2009 herzgesund
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Birgitte



Anmeldungsdatum: 04.04.2008
Beiträge: 54
Wohnort: Kopenhagen

BeitragVerfasst am: 09.04.2008, 04:14    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen Dank für Eure Ideen!
Wir haben 4 Seiten mit allerlei Fragen - über ALLES! Wir fühlen uns gut vorbereitet. Viele von Euren Tips hatten wir schon - die anderen konnten wir auch gebrauchen. Na, sehen ob wir heute kluger werden!
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mandy



Anmeldungsdatum: 17.08.2006
Beiträge: 282
Wohnort: Halle/saale

BeitragVerfasst am: 12.04.2008, 20:15    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Brigitte,
ich wollte mal Fragen, wie das Gespräch mit dem Kardiologen gelaufen ist!?!
Ich hoffe er konnte euch alle Fragen beantworten!!!
Schönes Wochenende noch!!!
Liebe Grüße
Mandy Lachen
_________________
Mathilda-Sophie HLHS
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Danke Kiel, ihr seit die besten
Julius Quentin *08.08.2009 herzgesund
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Birgitte



Anmeldungsdatum: 04.04.2008
Beiträge: 54
Wohnort: Kopenhagen

BeitragVerfasst am: 13.04.2008, 20:43    Titel: Gespräch Antworten mit Zitat

Was soll ich jetzt so erzählen... ich bin halt so müde vom erzählen! Wir dachten es wäre ein Gespräch wo wir alle unser Fragen stellen konnten - und dann war es noch einen Ultraschall über 5 Viertelstunden. (Wir haben Krankenhaus gewecksellt, weill die Spezialisten halt an Rigshospitalet sind, und der Typ hier ist dann unser Artz bis zum Geburt).

Er hat uns alle technische Fragen beantwortet: Wann kriegt das Kind Problemen? Wie sieht es aus beim Geburt? Wie lange kann ich es bei mir behalten? Was spricht dafür es operieren zu lassen, und wenn wir es nicht operieren lassen - was dann? Gibt es schlimmeres oder leichteres HLHS-Kinder und wo befindet unser Kind sich? Ist es ein genetisches Problem? Ist es ein grosser Forschungsfelt? Wie viele Kinder gibt es die multibehindert sind? Wie viele Kinder haben Sie getroffen? Wie viele Kinder werden in Dänemark pro Jahr mit HLHS geboren? Sind Sie es die operieren werden? Operiert man nur in Kopenhagen? Mit wem arbeiten Sie zusammen? Muss ich Kaiserschnitt haben oder kann es normal geboren werden?

Wie gesagt, wir hatten 4 A4-Seiten mit Fragen! Und er hat uns das eine beantwortet. Aber wir werden demnächst mit einer Krankenschwester sprechen, die alle den HLHS-Familien kennt, und sie wird uns weiterhin über Sachen die er nichts sagen konnte beantworten: zB wie wird das Leben mit HLHS-kinder, was sagt der Statistik mit guten und schlechten Chancen usw.

Auf die eine Seite möchten wir gerne jetzt alles wissen - auf der andere, dann verkraftet wir es warscheinlich nicht gleich alles zu wissen. Wir müssen uns wohl daran gewöhnen Schritt nach Schritt zu gehen, Bissen nach Bissen das alles herunterzukauen.
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Birgitte



Anmeldungsdatum: 04.04.2008
Beiträge: 54
Wohnort: Kopenhagen

BeitragVerfasst am: 13.04.2008, 20:44    Titel: Übrigens... Antworten mit Zitat

heisse ich BIRgitte Smilie
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6451
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 19.04.2008, 20:45    Titel: Huhu Antworten mit Zitat

Hallöchen Brigitte,
die Fragen hören sich wirklich gut überlegt an.
Das mit dem " alles wissen wollen ", hatte ich in der SS auch, aber das kann man gar nicht pauschalieren, denn jeder von uns ( Mamas & Papas) steckt unterschiedlich weg( fühlt und erlebt es anders)...der eine hält mehr aus, der andere fängt schon an zu weinen, wenn er eine Nasalsonde sieht...dem entsprechend sind auch unsere Kids recht unterschiedlich...
Ich glaube, man kann diesen Weg nur " Schritt" für " Schritt" gehen..
Ich wünsch euch von Herzen alles liebe und melde dich zwischen durch, wenn du magst.
LG
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Dawn



Anmeldungsdatum: 29.10.2007
Beiträge: 30
Wohnort: Tornesch

BeitragVerfasst am: 19.04.2008, 21:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Birgitte!
Wir hatten am Anfang auch 1.000 Fragen und keiner konnte bzw. wollte uns so richtig eine Antwort geben. Weil ja jedes Kind anders ist. Haben uns dann über Internet, dieses Forum und die www.Herz-Kinder-Hilfe.de schlau gemacht. Die letzt genannten haben wir auch persönlich getroffen.
Im Nachhinein finde ich bei der Krankenhauswahl folgendes wichtig 1. Natürlich muss das KH mit HLHS Erfahrung haben. 2. Die Besuchszeiten auf der Intensiv - es war für mich sehr schlimm Jannik auf der Intensivstation abends alleine zulassen. Aber in HH hatte man immer das Gefühl das die Kleinen sehr gut aufgehoben sind. Tagsüber konnte man uneingeschränkt dableiben und es war auch kein Problem wenn man abends mal länger als die Besuchszeit blieb. Tja, und wenn man dann nachts zuhause nicht einschlafen konnte - konnte man im UKE jederzeit und sooft man wollte anrufen! Nachträglich haben wir eingesehen das es gut war zuhause zu schlafen. Und sich noch ein wenig "auszuruhen". Denn man braucht noch genug Kraft für die Zeit wenn sie auf der normalen Station sind und man sich wieder 24Std. um sie künmert.
Im KH wurde uns folgendes gesagt: Positiv ist das Babys diesen schweren Eingriffe sehr viel besser wegstecken wie Erwachsene. Jannik hat die 1.OP in 20 Tagen gemeisert und nach der 2. waren wir nach 2 Wochen wieder Zuhause! Wobei ich 2 Kinder kenne die nach 1 Woche wieder Zuhause waren.
Und so schwer es fällt - ich glaube man kann das alles nur Schritt für Schritt angehen. Den man kann ja leider nicht in die Zukunft blicken.

Habe hier gelesen das man scheinbar schon vor der Geburt etwas tun kann. Vielleicht solltet ihr Euch darüber informieren.

Wünsche Euch auf jeden Fall ganz viel Kraft!
Liebe Grüße Dawn
_________________
Jannik, geb. 15.10.2007,
Norwood 1 erfolgreich am 26.10.07
Glenn erfolgreich am 06.03.08
Fontan erfolgreich am 13.09.11

Finn *26.12.2009 -herzgesund
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